Genetica Curs 12-Etica

8/19/2019 Genetica Curs 12-Etica

http://slidepdf.com/reader/full/genetica-curs-12-etica 1/36

ETICA ÎN GENETICA MEDICALĂ



NTRODUCERE ÎN B OET CĂ

MORALA

ETICADEONTOLOGIAB OET CA

http://3.bp.blogspot.com/-Wgvnk-biA6E/UG7MvgtkP8I/AAAAAAAAA2s/SurO3GA2sZI/s1600/etica.jpg



M O R A L A

lat.: “mos” – “mores” = “obiei”! “"ati#$”! “obi%#&i#'$”

E T C A

(r.: “et)os” = “arater”! “o#"&it$”!“obiei”! “"ati#$”

• studiul filozofic al moralei

• studiul teoretic al valorilor i condiţiei umane dinș

perspectiva principiilor morale

• studiază rolul principiilor morale în viaţa socială;



MORALA vs. ETICĂ

MORALA

• reprezintă un set de reguli pe care

omul trebuie să le urmeze încomportamentul său

• reprezintă practica comportamentului

• fapta

ETICA

• analiza din punct de vedere

moral a unor situaţii concrete

• reprezintă teoriacomportamentului

• vorba

“ori vorbeşte cum ţi-e portul, ori te poartă cum ţi-e vorba”



DEONTOLOG A

(r. deon – eea e treb&ie *$&t! logos – st&"i& parte a eticii care studiază normele de conduită i obliga iileș ț

etice ale unei profesiuni (o"&ri "eo#tolo(ie)

Conceptul de bioetică a fost folosit

pentru prima dată într-un articol dinanul 19! de oncologul american"an #ensselear +otter $

%cesta definea bioetica drept&tiinţă a vieţii$

B OET CA



B OET CA

'icţionarul ford*,IOETICA* disciplina care studiază problemele etice

rezultate din progresele medicinii şi biologiei

+arousse, 199*,IOETICA* ansamblul problemelor rezultate din cercetărilemedicilor şi biologilor precum şi modul cum ele sunt aplicate

C$.aimilian, 199

,IOETICA* punctul de întâlnire altuturor celor care urmăresc destinul

uman supus presiunilor ştiinţei



/ursele bioeticii ca domeniu interdisciplinar

etnografie

filozofie(etica)

sociologie

&tiinţe

biomedicale

teologie

drept

,IOETICA,IOETICA

#elevă mentalităţi,

norme specificepopoarelor$

feră instrumente pentruaplicarea deciziilor$

feră repere

(relative) necesareelaborării deciziilor$

0nformează asupra comunităţii în care se aplică deciziile$

$$$pun problemelecare reclamăelaborarea unordecizii bioetice$

feră un sistem fermde valori$



+RINCI+IILE GENERALE ALE ,IOETICII

• respectarea autonomiei individului

• beneficiul şinonvătămarea persoanei;

• păstrarea confidenţialităţii&i respectarea intimităţii;

• dreptatea şi echitatea



• Un pacient autonom este o persoană

suverană pe întreaga sa capacitate de

decizie, in urma informarii sale corecte si cat

mai complete, la zi, cu privire la urmatoarele

aspecte ale bolii:

- cauza

- evolutia si prognosticul

- profilaxia

A-TONOMIA

•rincipiu sinonim cu autoguvernarea

Principiul autonomiei:

- impune mediculuiresponsabilitatea de a asigura

înainte de testare toate informaţiile

necesare

- permite pacientului sa se

prevaleze de dreptul “de a nu ti!

care sunt rezultatele testărilor



• 2rimum non nocere, secundumcavere, tertium sanare3 din

%ntic4itate se traduce* intai nu seface 2rau3 ; in al doilea rand sepreintampina; iar in al treilea rand setrateaza5vindeca

• rincipiul binefacerii care ceremedicului să acţioneze, prinmaimizarea beneficiilor cuminimizarea riscurilor, numai sprebinele pacientului &i să îndepărtezerăul (afectiunea)$

• 0nteresul fata de starea de sanatatea persoanei trebuie sa primeze infata interesului pur stiintific

NONĂTĂMAREA /I ,ENE0ICI-L +ER1OANEI



RE1+ECTAREA CON0IDEN2IALITĂ2II /I +ROTE3AREAINTIMITĂ2II

.ulte coduri, care o reglementează,conţin circumstanţe speciale pentrusituaţiile în care aceasta nu poate fiacceptată$

• 6istă cazuri c7nd o informaţieconsiderată personală poate firelevantă pentru viaţa alteipersoane$

• 0nformaţiile ce rezultă dininvestigaţiile genetice suntimportante nu numai pentrupacientul investigat, dar &i pentrufamilia &i rudele acestuia$

• 8ncălcarea confidenţialităţii fărăacordul pacientului este posibilă înanumite situaţii de încălcăre a legii$



Di4&l(area %i o#*i"e#'ialitatea

ropunerile ./ privind comportamentul etic în ceea ce prive&te divulgarea &i confidenţialitatea*

• eneticienii vor trebui să dezvăluie celor testaţi rezultatele care privesc sănătatea lor sau afătului;

• #ezultatele testelor, inclusiv rezultatele normale, vor trebui comunicate persoanei testate fără nicio înt7rziere cu eceptia situatie in care informaţia care ar putea cauza afectări grave psi4ologicesau sociale, poate fi temporar reţinută, consilierul trebuie să 4otărască momentul c7nd persoanatestată este gata să primească informaţia;

• 'ezvăluirea informaţiei genetice rudelor poate fi posibilă mai ales c7nd poate fi evitată o

problemă grava;

• 'orinţa individului sau a familiei de a nu &ti rezultatele testelor trebuie respectată, ecept7ndtestele nou-născuţilor sau ale copiilor pentru afecţiuni tratabile;

• #ezultatele testelor de sarcină, presimptomatice, a susceptibilităţii &i prenatale trebuie ţinuteconfidenţiale faţă de anga:atori, asiguratori, companiile de asigurări de sănătate, &coli &i agenţiiguvernamentale$ ersoanele trebuie să nu fie penalizate sau :udecate prin prisma constituţieigenetice$

• #egistrele (bazele de date) cu rezultatele testelor trebuie prote:ate prin standarde stricte deconfidenţialitate$



- acces egal la serviciile publice si bunurilesociale

- oportunitati egale in fata bolii - dreptul egal al fiecarui om la un minum de

resurse medicale - obligaţia medicului de a lucra spre binele

public pentru beneficiul maimal cătrepacient &i societate

rincipiul :ustitiei (dreptatii) presupune

nediscriminarea pe criterii de v7rstă, se,etnie, religie etc$ celor care beneficiaza deserviciile medicale$

DRE+TATE 1I EC5ITATE



PROBLEME ETICESPECIFICE UNOR

ACTIVITĂŢI DE GENETICĂMEDICALĂ



Consilierea inainte de testare

medicul trebuie să eplice pacientului5cuplului, complet &i corect*

• scopul testării

• beneficiile &i riscurile (psi4ologice, sociale) testului

• implicaţiile 5 consecinţele ulterioare individuale &i familiale;

• opţiuni &i alternative la testare inclusiv opţiunea de a nu face testul

NORME ETICE GENERALE +RIIND TE1TAREA GENETICĂ



După testarea, consilierea este la fel de importantă &i discuţiile cupacientul se vor orienta pe trei probleme*

• Comunicarea şi explicarea rezultatelor $ #ezultatele testelor, inclusivrezultatele normale, vor trebui comunicate persoanei testate fărănici o înt7rziere

• Accesul la informaţie$ e baza principiului confidenţialităţii accesulunei terţe persoane la rezultatele pacientului este interzis, fărăacordul epres al pacientului$

• Păstrarea/ stocarea probelor /inclusiv a AD poate aduce beneficiipentru pacient (atunci c7nd se vor introduce noi metode de analiză)sau pentru familia sa (pentru diagnosticul genetic la rudele prezentesau viitoare)$



<estarea presimptomatică &i a susceptibilităţii

<estarea presimptomatică ar trebui să fie disponibilă, dacă se îndeplinesc următoarele condiţii*

• informaţia dată de teste va fi folosită pentru a preveni lezareapersoanelor testate sau a partenerului, familiei, viitorilor copii sau

altora;

• persoana va fi complet informată despre limitele testelor, inclusivdespre posibilităţile unor rezultate neinformative &i despreimposibilitatea predicţiei eacte a v7rstei la care va debuta boalasau a severităţii simptomatice;

• persoana5tutorele legal este capabil să dea un acord din punct devedere mental;



#ecomandările pentru un comportament etic în cazultestelor presimptomatice &i de susceptibilitate*

• <estarea susceptibilităţii genetice in cazul unor antecedente 4eredo-colaterale semnificative trebuieîncura:ată, daca informaţia obtinuta estefolosită eclusiv pentru prevenţie sau tratament (beneficiul);

• <oate testele de susceptibilitate sunt voluntare, precedate de o informare

corectă &i sunt apoi consimţite informat (autonomia);

• <estarea presimptomaticăîn absenţa tratamentului e disponibilă adulţilor ceau un risc crescut pt boli neurodegenerative si pentru anumite tumori - dupăo consiliere adecvată &i un consimţăm7nt informat (autonomia);

• <estarea copiilor sau adolescenţilor numai dacă eistă potenţiale beneficiimedicale (autonomia, beneficiul, non-vătămarea);

• %nga:atorilor, asigurătorilor, &colilor, agenţiilor guvernamentale sau oricăreiterţe parti le este interzis accesul la rezultatele testelor (non-vătămarea)



NORME ETICE GENERALE PRIVIND DIAGNOSTICUL

PRENATAL Întreruperea sarcinii cu un făt afectat este discutabilă ca procedură

• 'iagnosticul prenatal trebuie să aibă o natură voluntară$ "iitorii părinţitrebuie să decidă dacă o boală genetică :ustifică diagnosticul prenatalsau avortul unui făt afectat (autonomia);

• 'istribuţia ec4itabilă a serviciilor genetice, inclusiv a diagnosticuluiprenatal, acordate mai intai celor cu nevoi medicale mari, fără a ţinecont de posibilitatea de plată sau de alte considerente (dreptatea);

• 'iagnosticul prenatal efectuat numai pentru lini&tirea unei mameanioase, in absenţa indicaţiilor medicale, ar trebui să aibă cea mai

mică prioritate in alocarea de fonduri faţă de eistenţa indicaţiilormedicale (dreptatea);



Aspectele etice ale metodelor de reproducere umană asistată

medical

#eproducerea umană asistată medical reprezintăansamblul te4nicilor si practicilor clinice saubiologice care permit procrearea în afaraprocesului natural de reproducere (lipsind actul

seual)$

%titudinea ce trebuie luată faţă de posibilitatea de aintroduce in mod deliberat in structura familială aunui material genetic străin, in afara regulilorunanim acceptate de societate$

/tatutul embrionului uman &i implicaţiile sociale alemanipulărilor la care acesta poate fi supus$



1) Inseminarea intrauterină

(IUI)

• 0=0 este o procedurămedicala ce constă înintroducerea directaîn

uterul pacientei printr-uncateter special,înmomentul ovulaţiei aspermei concentrate,prelucratacorespunzător pe mediide cultură$



2)Fertilizarea în vitro (FIV)

• >ertilizareaîn vitro este o te4nică de reproducere umană asistată, la

care se apeleazăîn ultimă instanţă, după ce toate tratamentele clasiceau e&uat sauîn cazuri de infertilitate mai gravă, unde se recomandă dinstart fertilizareaîn vitro (de eemplu lipsa trompelor uterine sau în cazulinfertilităţii masculine severe)$

• %ceastă metodă constăîn obţinerea unui embrion în afara corpuluiuman, prin fecundarea unui gamet feminin (ovulul) cu un gamet

masculin (spermatozoidul)în laborator (in vitro), embrionul rezultat fiindulterior transferatîn uter$



3) Injectarea intracitoplasmatică de spermatozoizi

(ICSI)

• 0C/0 este o te4nicăspecială de fertilizareîn vitro, care constă înin:ectarea unui singurspermatozoid directîncitoplasma ovocituluiîn vederea obţineriiembrionului



4) Mamă surogat(purtătoare,de împrumut)

- maternitate de substitu ieț în bazaunui o#trat sauî# ele(eriț degesta ie$ț

.area parte a celor ce apelează laaceste servicii sunt*• femei infertile• cupluri sau indivizi 4omoseuali• femei care nu vor să treacă prin

procesul de gesta ie sau travaliuț

• femei cu boli incompatibile custarea de graviditate



rincipalele aspecte etice determinate de reproducerea umană asistatămedical sunt*

•amenintarea statutului cuplului at7t prin interferenta unei a treia persoanec7t si prin faptul că fecundatia se consumăîn afara uterului matern;

•identitatea copilului rezultatîn urma aplicării unei te4nici de reproducereasistată, respectiv*

dacă se apelează la o bancă de embrioni folosiţi după decesul donatorului,

copilul se poate considera un descendent din“lumea de apoi”,

dacăîn urma utilizării spermei de la acela&i donator se nasc mai mulţi copii,eista riscul ca la maturitate să se înt7lnească &i să stabilească,în necuno&tinţă

de cauză, relaţii consanguine;



+roblemele etie %i le(ale ri"iate "e mater#itatea "e

s&bstit&'ie ar 6&tea *i ast*el si#teti7ate*

!" #iliaţia copilului $nou născutului% - 'acă maternitatea este dovedită de actulna&terii, nou născutul este fiul mamei purtătoare$

• entru a fi„livrat”cuplului care l-a“comandat”este necesar (in afara

contractului) consimţămantul acesteia$

• /ituaţia poate deveni mai compleă, dacă mama purtătoare este căsătorită

&i soţul are la na&terea copilului pretenţii de paternitate$



&" atura 'uridică a contractului femeii cu familia (cuplul steril ) - ?umeroase

controverse (&i nu numai :uridice) au apărut legat de contractul inc4eiat intre

mama purtătoare &i cuplul steril$

•6ste un contract civil@ 6ste un contract de v7nzare a copilului@ 0n acest caz,

contractul este nul de drept, deoarece ma:oritatea codurilor civile (inclusivCodul civil din #omania - art$ 99A-999) declară nulitatea contractelor care au ca

obiect bunuri scoase din circuitul civil, iar viaţa face parte dintre acele bunuri ce

nu pot fi negociate$



B$ (ste o comercializare a corpului ) %tunci contractul incalcă sau nu principiul

necomercializării corpului uman@

• Cand se face contra cost, nu eistă nici o indoială că ne aflăm in această

situaţie$

• 'e aceea, maternitatea de substituţie este contestată in numele

intangibilităţii corpului uman, ca un afront al demnităţii$ #iscul eploatării

femeilor este real &i el trebuie luat in calcul &i prevenit$



Eutanasia

• 6utanasia reprezinta actuldeliberat de a intrerupe viata unuipacient cu intenţia de a punecapăt suferinţei acestuia

• /inuciderea asistată medical(/%.) consta in moartea unui

pacient cu a:utorul medicului$

• 'in punct de vedere al acorduluipacientului, eutanasia a fostclasificata*

•

8 4ol&#tara (pacientul isi daacordul)

8 i#4ol&#tara (pacientul ar fiputut sa-si dea acordul, dar s-aabtinut sa raspunda sau nu a fost

intrebat)$



• Ar(&me#tele 6ro e&ta#asiei ar fi*

dreptul la o moarte‘dreapta’(pacientul are dreptulsa 4otarasca singur in legatura cu intrerupereatratamentului facut de medic)

compasiunea (daca pacientul se confrunta cu osituatie grava de suferinta provocata de o boalaincurabila)

pro*resul social (societatea are o obligatie deeugenie, de a-i elimina din cadrul ei pe cei care nufac fata din punct de vedere fizic si mintal)

costul tratamentului ( mentinerea in viata apacientilor cu boli incurabile necesita maric4eltuieli) $



• Ar(&me#tele o#tra e&ta#asiei ar fi*

- procedura este prea radicala (distruge o problemain loc sa o rezolve)

- nu este le*ala

- nu are 'ustificatie etica (conform principiului etic altotalitatii* se accepta sacrificarea unei parti dedragul intregului, dar un principiu invers conformcaruia se sacrifica intregul de dragul unei parti nu

eista)

- produce traumatism psiho+afectiv $



Transplantul de tesuturi si/sau organe

• rocedura medicala compleăcare,în scop terapeutic,inlocuieste un organ afectat carenu isi mai poate indeplini corectfunctiile (datorita unor procesepatologice sau traumatisme) sau

care devine c4iar periculos pentruorganism, cu un alt organ similardar sanatos, care poate astfelprelua rolul celui bolnav$

• <e4nica transplantului necesitaeistenta a doua persoane c4eie*primitorul (receptorul) si donatorul (persoana in viata sau persoanarecent decedata)$

http://www.sfatulmedicului.ro/dictionar-medical/organ-donare-de_4352

http://www.sfatulmedicului.ro/Boli-ale-inimii-si-vaselor/transplantul-cardiac_987

http://www.sfatulmedicului.ro/Boli-ale-inimii-si-vaselor/transplantul-cardiac_987

http://www.sfatulmedicului.ro/dictionar-medical/organ-donare-de_4352



• 'onarea de organe trebuie să respecte urmatoarele principii*

- anonimatul donatorilor

- respectarea demnitătii umane prin interzicerea oricărei

atingeri aduse demnitătii umane si gratuitătii$

• 0n cazul transplantului, raportul etică-stiintă se modifica infunctie de controversele legate de consimţăm7ntul informat,acordul donatorilor si al familiei epres eprimat, constatarea

legală a momentului mortii$



A4ort&l tera6e&ti

8n cazul avortului terapeutic apare conflictul dintre viaţa mamei &i viaţa copiluluiconceput* se intenţionează suprimarea fetusului (sănătos) pentru a se

evita înrăutăţirea sănătăţii sau ameninţarea vieţii mamei$

'atoria medicului este să apere viaţa, at7t a mamei c7t &i a copilului, &i săofere toate mi:loacele terapeutice pentru salvarea vieţii celor doi$ "iaţanevinovată nu poate fi suprimată în mod direct, sub nici un motiv, nicimăcar pentru salvarea cuiva$

8 t7l i d l (199) di t t 3 bl 6ti l



8nt7lnirea de la eneva (199) care a discutat 3robleme 6tice aleeneticii .edicale a stabilit principalele principii etice care ar trebuirespectate de către practicienii serviciilor genetice*

• Corecta alocare a resurselor publice pentru cei care au mai multă nevoiede ele$

• +iberul acces la testările &i tratamentele ce folosesc te4nologiile genetice$

• #espectul pentru diversitatea umană si pentru inteligenţa naturală aomului, indiferent de nivelul ei$

• .enţinerea unei legături permanente a medicului genetician cu altespecialităţii medicale, pentru a cre&te &ansa de succes a procedurilor

efectuate$

• 6ducaţia publicului asupra problemelor geneticii, dar &i a cadrelormedicale, profesorilor etc$



• Cooperarea cu părinţii sau pacienţii$

• revenirea discriminărilor sau a favoritismelor făcute de patroni,companii de asigurări sau &coli, pe baza informaţiilor genetice$

• =tilizarea unui limba: nediscriminator, care să permită respectareaindivizilor ca persoane$

• 0ndicaţii oportune ale procedurilor sau tratamentelor$

• 6vitarea realizării de testări sau proceduri medicale care nu au indicaţii$

• romovarea controlului calitativ al serviciilor, inclusiv pentru procedurilede laborator$

Date post:	07-Jul-2018
Category:	Documents
Upload:	stacey-blackburn
View:	230 times
Download:	2 times

Genetica Curs 12-Etica

Documents