Post on 08-Feb-2018
transcript
Universitatea Babeș-Bolyai Facultatea de Istorie și Filosofie, secția Filosofie
Aspectele etice ale programelor de intervenție în tulburarea de spectru
autist Conferința Internațională „Etică – cultură organizațională –
dezvoltare durabilă”
student: Gruia Ioan Emanuel anul II
martie 2014
Rezumat
Scopul acestei lucrări este de a prezenta principalele aspecte etice ce stau la baza
oricărui program de intervenție care are în vedere persoanele diagnosticate cu tulburare
de spectru autist. De asemenea, ne propunem să analizăm care sunt obligațiile etice ale
terapeutului în practica clinică, care este diferența dintre morala kantiană și „principiile”
etice după care persoanele cu ASD se ghidează, respectiv care sunt cele 4 principii etice
specificate de Codul de etică și conduită interdisciplinară a terapiei autismului.
Triada cognitivă ce definește tulburarea de spectru autist include: a). deficite în
interacțiunea socială; b). deficite de comunicare; c). comportamentele stereotipe și
repetitive.
Orice terapeut trebuie: a). să ofere informații adecvate îngrijitorilor/părinților
copilului cu autism despre prețul corect pe care un program de intervenție îl impune în
această tulburare pervazivă de dezvoltare; b). să presteze servicii clinice (de consiliere,
medicale etc.) în mod nediferențiat față de toți clienții lui; c). să investească efort în
terapie și să caute cele mai bune modalități prin care copilul cu nevoi speciale (în acest
caz autism) poate să achizițiioneze noi comportamente dezirabile.
Orice program de intervenție trebuie să includă principii și obligații etice precum:
oferirea consimțământului, confidențialitatea, beneficiul intervenției terapeutice,
noneficiența tratamentului, respectarea individualității și autonomiei pacientului.
Codul de etică și conduită interdisciplinară a terapiei autismului include
următoarele obligații etice: binefacerea, noneficiența tratamentului, respectul față de
pacienți, angajamente profesionale.
Kant și autismul: dacă pentru Kant la baza actului moral stă decizia rațională a
unui individ de a respecta un imperativ categoric, în cazul autismului o minciună este
respinsă din cauză că el (individul cu autism) nu se simte bine atunci când face acest
lucru. De asemenea, persoanele cu autism nu vor putea să vorbească vreodată din
perspectiva unor adepți ai eticii grijii (doctrină ce pune accept pe importanța relațiilor
de grijă și afectivitate reciprocă, ce ar trebui să existe între ființele umane.) deoarece ele
nu posedă „teoria minții” (capacitatea de a înțelege emoțiile și cognițiile celorlalți).
În concluzie, aspectele ce țin de etică și privesc tulburarea de spectru autist sunt
bine reglementate prin diverse acte și convenții legale. Suntem chemați așadar să
respectăm individualitatea acestor persoane. Cu toate că nu vom ști niciodată cât de
mult ne apreciază ele, ține de condiția noastră umană să iubim umanitatea din ceilalți,
chiar dacă aceștia sunt „mai diferiți” decât noi.
Obiectivul lucrării
Scopul acestei lucrări este de a prezenta principalele aspecte etice ce stau la baza
oricărui program de intervenție care are în vedere persoanele diagnosticate cu tulburare
de spectru autist. De asemenea, ne propunem să analizăm care sunt obligațiile etice ale
terapeutului în practica clinică, care este diferența dintre morala kantiană și „principiile”
etice după care persoanele cu ASD se ghidează, respectiv care sunt cele 4 principii etice
specificate de Codul de etică și conduită interdisciplinară a terapiei autismului.
Scurtă prezentare a tulburării de spectru autist
Tulburările pervazive de dezvoltare includ următoarele sindroame: tulburarea
Rett, tulburarea dezintegrativă a copilăriei, tulburarea de dezvoltare pervazivă FAS,
tulburarea de spectru autist şi tulburarea Asparger (sau autismul înalt funcţional).
Tulburarea de spectru autist (ASD) este o tulburare pervazivă de dezvoltare, care
afectează 1 din 88 de copii1. pare mai frecvent la băieţi decât la fete, manifestându-se
într-un procent de 4:1.2
Dintre semnele definitorii ale tulburării de spectru autist menționăm : abilități
mentale afectate (sever, moderat, ușor); interese obsesive pentru anumite actvități sau
locuri; disfuncții senzoriale sau simțuri exagerat dezvoltate, mișcări stereotipe.
Triada cognitivă ce definește tulburarea de spectru autist include: a). deficite în
interacțiunea socială; b). deficite de comunicare; c). comportamentele stereotipe și
repetitive 3
Introducere - aspectele etice ale programelor de intervenție
Studiul lui Stephen G. Post et al., 20124 face referire la câteva aspecte etice ce
trebuie să se reflecte în relația dintre clinician, îngrijitor și pacientul ce suferă de
tulburare de spectru autist.
1 Wilson Beverly J. , Berg Jessica L., E. Zurawski Megan, Kathleen A. King - Autism and externalizing behaviors: Buffering effects of parental emotion coaching, Research in Autism Spectrum Disorders, 7, 2013, p. 767
2 Kogan D. Michael, Blumberg Stephen, Schieve A. Laura, Boyle A. Coleen, Perrim M. James, Ghandour M. Reem, Sight K. Gopal, Stickland B. Bonnie, Treythan Edwin, Van Dyek Peter - Prevalence of Parent-Reported Diagnosis of Autism Spectrum Disorder Among Children in the US, 2007, Pedriatics, vol. 124, no. 3, November 2009, p. 1395 3 apud Theo Peeters – Autismul. Teorie și intervenție educațională, ed. Polirom, 2009, pp. 39-104 4 Post G. Stephen, Pomeroy John, Keims Carla, Cover Virginia, Dom Michael, Boroson Louis, Boroson
Florence, Coulehan Anne, Coulehann ack, Covell Kim, Kubasek Kim, Luchsinger Elizabeth, Nichols Shana, Parles James, Schreiber Linda, Tetenbaum Samara, Walsh Rose - Brief Report: Stony Brook Guidelines on the Ethics of the Care, Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 43, 2013 p. 1473,
Numeroase cercetări indică faptul că părinții copiilor cu autism simt stres
parental mult mai accentuat decât părinții copiilor ce nu au copii cu nevoi speciale
(Douglas Barnett et al., 20035, Post et al., 20126). Mai mult, îngrijitorii copiilor cu autism
manifestă simptome de anxietate. Acestea par să fie determinate de teama că, după ce ei
(îngrijitorii/părinții) nu vor mai fi, copilul de care au ei grija nu se va putea adapta la
mediul psihosocial (Post et al., 20127).
Cu toate acestea, „creșterea fericirii unui copil cu autism depinde de respectarea
libertății de alegere a acestuia și de crearea unui mediu în care să i se ofere iubire și
acceptare din partea îngrijitorului, nu hărțuire și îngrădire a libertății”8. Cu toate acestea,
având în vedere că refuzul acceptării unui tratament medicamentos de către pacientul ce
suferă de tulburare de spectru autist (ASD) are consecințe dezastroase (fizice, psihice,
emoționale), persuasiunea este o modalitate perfect justificată, care nu îngrădește
libertatea de alegere, dar îi indică „drumul ce trebuie urmat” pacientului cu autism.9
Pe de altă parte, clinicianul e dator să explice îngrijitorilor copiilor cu autism că
numărul tot mai mare de cazuri de ASD raportate în ultima vreme (1/88 de copii, după
Wilson et al., 201310) atrage după sine apariția fenomenul de „expoatare financiară” a
îngrijitorilor acestor copii. Un program terapeutic pentru un copil cu autism costă, însă
părinții/îngrijitorii acestor copii trebuie să fie informați adecvat cu privire la prețul
corect pe care o astfel de intervenție îi impune. 11
Într-o altă ordine de idei, clinicianul trebuie să le explice celor ce îi sunt frați unui
copil cu autism care sunt nevoile emoționale ale acestuia și cum poate acesta beneficia
de pe urma suportului lor emoțional. Mai mult, afilierea la grupuri de suport sau la
programe de terapie de grup sunt opțiuni care trebuie luate în calcul atunci când situația
de acasă e depășită de nevoile fiecărui membru al familiei12.
5 Douglas Barnett, Melissa Clements, Melissa Kaplan-Estrin, Janice Fialka- Building New Dreams: Supporting Parents’ Adaptation to Their Child With Special Needs, Infants and Young Children, Vol. 16, No. 3, 2003, p. 184, 6 op. cit, p.1474 7 Ibidem, p.1474 8 Ibidem, p. 1475
9 Ibidem, p.1474
10 Wilson Beverly J. , Berg Jessica L., E. Zurawski Megan, Kathleen A. King - Autism and externalizing behaviors:
Buffering effects of parental emotion coaching, Research in Autism Spectrum Disorders, 7 (2013), p. 767 11
op. cit., p. 1475 12
Ibidem, p. 1476
Terapia interdisciplinară
Terapia interdisciplinară face referire la reunirea mai multor specializări
(psihologie, consiliere psihologică, kinetoterapie, psihopedagogie specială, analiză
comportamentală și medicină), ce țin de domeniul clinic într-un program de intervenție,
care are ca scop îmbunătățirea unor comportamente și dezvoltarea unor aptitudini și
competențe în diverse tulburări clinice (inclusiv în tulburarea de spectru autist)13
Orice program de intervenție trebuie să includă câteva principii și obligații etice,
reglementate de organizații precum American Speech-Language-Hearing Association
2003; American Psychological, Association 2002; American Occupational Therapy,
Association 2005; American Academy of Special Education, Professionals 2010;
Behavior Analyst Certification, Board 2010; American Medical Association 2011)14.
Menționăm mai jos câteva din ele, enumerate în studiul lui David J. Cox (2012)15:
1. Oferirea consimțământului:
a. Informarea pacienților/îngrijitrilor cu privre la diagnostic; prezentarea
programelor de intervenție alternative îngrijitorilor sau pacienților (după
caz), respectiv a riscurilor și beneficiilor pe care fiecare dintre acestea le
implică;
b. Tratamentul interdisciplinar nu trebuie să implice constrângerea,
manipularea îngrijitorilor individului/pacientului cu autism sau
intervenția altor persoane (din afara familiei sau din staful medical) în
luarea deciziei privind urmarea unui tratament
c. Consimțămmântul trebuie oferit sau respins de către pacient sau
îngrijitorii lui în urma informațiilor primite
2. Confidențialitatea
- Modalitate prin care datele colectate de către specialiști (ex. date despre
istoria comportamentală a copilului, infoormații despre mediul familial,
date despre relația părinte-copi) în timpul unei cercetări sau în a unui
program terapeutic de intervenție sunt protejate și nu pot fi accesate în
13
Cox J. David - From Interdisciplinary to Integrated Care of the Child with Autism: the Essential Role for a Code of Ethics, Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 42, 2012, p. 2729 14
ibidem, p. 2730 15
Ibidem, pp. 2730-2731
mod direct de către o altă persoană (exterioară) fără acordul scris al
pacientului sau îngrijitorului lui.
- Este o obligație etică prezentă în practica clinică, a cărei nerespectare
atrage după sine sancțiuni legale, specificate în acte precum Actul privind
confidențialitatea și drepturile educaționale familiale (Family Educational
Rights and Privacy Act) sau Health InsurancePortability and
Accountability Act.
3. Beneficiul intervenției terapeutice
- Face referire atât la „tratarea persoanei într-o manieră etica, care să aibă
în vedere respectarea deciziei individului și protejarea lui” de
stigmatizarea pe care diagnosticul pus i-o poate aduce, cât și la „investirea
de efort (din partea personalului specializat) pentru asigurarea stării de
bine a pacientului”
- Orice program de intervenție trebuie să aibă în vedere maximizarea
beneficilor aduse pacientului (ameliorareai bolii și îmbunătățirea
comportamentelor pacientului) și focalizarea fiecărui specialist pe o
anumită arie, specifică domeniului din care el face parte
4. Noneficiența tratamentului
- Aceasta se referă la provocarea de daune pacientului (precum sunt
moartea, invaliditatea, pierderea plăcerii sau pierderea libertății
pacientului) prin intermediul demersului terapeutic.
5. Respectarea individualității și autonomiei pacientului
Terapeutul e chemat: a). să asigure bunăstarea pacientului; b). să ajute pacientul
în luarea celei mai bune decizii, prezentându-i toate alternativele; c). să respecte
decizia formulată de pacient cu privire la alegerea sau respingerea efectuării
tratamentului terapeutic;
Codul de etică și conduită interdisciplinară a terapiei autismului include
următoarele obligații etice pe care specialiștii domeniului clinic trebuie să le respecte
(adaptat după David J, Cox, 2012)16:
16
Ibidem, pp. 2735-2736
1. Binefacere
• furnizarea de servicii într-un mod corect și echitabil tuturor pacienților;
• asigurarea veridicitățiii servicilor prestate
• evitarea discriminării
• depunerea de efort în vederea prestării tuturor serviciilor de care
pacienții au nevoie;
• dezvoltarea univocă a domeniilor social, emoțional, senzorial, motor,
comunicativ, cognitiv, comportamental și biomedical
2. Noneficiența tratamentului:
• beneficiile intervenției terapeutice trebuie să depășească aspectele
negative/costurile implicate de terapie
• evitarea pedepsei pe cât posibil și utilizarea unor tehnici de integrare a
comportamentelor adaptative;
• evitarea folosirii recompenselor nocive (precum tutun, zahăr, mâncare
năsănătoasă) pentru a întări pozitiv comportamentele adaptative;
• utilizarea tehnicilor comportamentale care să nu constrângă libertatea
de alegere a pacientului în vederea practicării anumitor comportamente,
considerate de altfel ținta programului de intervenție
• modificarea programului de intervenție pe parcusul terapiei
3. Respectul față de pacienți
• dezvăluirea naturii, a riscurilor, a beneficiilor și a efectelor potențiale a
tuturor programelor de intervenție;
• respectul față de decizia pacientului de a urma sau de a refuza să urmeze
un tratament terapeutic
• protejarea informațiilor confidențiale (ce țin de identitatea pacienților);
totuși, confidențialitatea datelor nu va fi păstrată daca ea nu e
reglementată legal sau dacă apare riscul producerii unor daune materiale,
fizice sau psihice din partea pacientului altor persoane.
• cei ce lucrează cu pacientul trebuie să fie acreditați ca specialiști în
diversele arii ale domeniului clinic.
4. Angajamente profestionale
• demonstrarea veridicității informațiilor prezente în terapie
•respectul fiecărui specialist față de ceilalți colegi ai săi, reprezentanți ai
altor arii ale domeniului clinic;
• buna comunicare în cadrul echipei a fiecărui specialist implicat în terapia
interdisciplinară
• colectarea, analizarea și utilizarea datelor în vederea constituirii celui
mai eficace program de intervenție;
• evitarea situațiilor în care pot apărea conflicte de interese între membrii
echipei de intervenție interdisciplinare
Kant și autismul – o abordare filosofică și psihologică a minciunii
Bazându-ne pe cercetarea derulată de Jaarsma, Gelhaus & Welin (2012)17, vom
prezenta în cele ce urmează câteva asemănări între modul rigid de gândire a copiilor
diagnosticați cu autism și sistemul moral propus de Immanuel Kant.
Așadar, privită din două unghiuri diferite, minciuna poate fi definită astfel:
1. Din punct de vedere filosofic minciuna este ceva ce un individ crede că este fals cu
intenția de a convinge pe ceilalți că ceea ce el crede chiar este fals (Fallis, 2010,
apud Jaarsma et al., 201218)
2. Din punct de vedere psihologic minciuna este un „proces de interacțiune socială
zilnică și chiar o abilitate socială” (DePaulo et al., 1996, apud. Jaarsma et al.,
201219)
Oamenii folosesc minciuna pentru a se simți bine, pentru a se vedea bine, pentru a se
proteja de situații jenante sau pentru a depăși situațiile în care au fost răniți de unele
persoane.
În cazul persoanelor ce suferă de tulburare de spectru autist lucrurile stau altfel.
Aceste persoane nu pot înșela. Dacă Jeanette Kennett a numit acest lucru „o moralitate
inocentă atractivă” (Kennett et al., 200220), Smith et al., 200621 face referire „empatia
cognitivă” ca instrument care trebuie să se aplice conceptului desscris de Kannett.
17 Jarssma Pier, Gelhaus Petra, Welin Stellan - Living the categorical imperative: autistic perspectives on lying and truth telling–between Kant and care ethics, Med Health Care and Philos (2012) 15, p.271 18
Ibidem, p.272 19
Ibidem, p.272 20
Kennett, J. 2002. Autism, empathy and moral agency. The Philosophical Quarterly 52(208): p. 340. 21
Smith, A. 2006. Cognitive empathy and emotional empathy in human behavior and evolution. The Psychological Record 56(1): pp. 3–21.
Dat fiind faptul că persoanele cu autism nu posedă „teoria minții”, altfel spus
capacitatea de a înțelege emoțiile și cognițiile celorlaltor persoane, ele sunt constrânse să
nu mintă, deoarece ele „cred doar ce văd”. Câteva exemple sugestive susțin cele afirmate
anterior22. Ele sunt notițe culese din biografiile unor persoane diagnosticate cu
tulburare de spectru autist:
Caiseal Mor (2007)23: „Am început să spun lucruri care ofensau oamenii. Am spus
ce era și în mintea mea. Nu m-am uitat înapoi. Am fost nepoliticos. Am fost brutal de
sincer.”
Temple Grandin24: „Chiar dacă onestitatea este cea mai bună opțiune, opinia mea
despre aparența oamenilor nu a fost primită bine mereu”
Grandin, 200625: „Am devenit extrem de anxios când a trebuit să spun o minciună”
Empatie cognitivă versus empatie emoțională26
Empatie cognitivă: „abilitatea de a înțelege și prezice comportamentele altora în
termeni de scheme cognitive, adică particularități epistemice care fac referire la ceea ce
cred, știu, sau pretind ceilalți”
Empatie emoțională: recunoașterea unei emoții la o persoană;
Deficitul de empatie cognitivă reprezintă o problemă pentru persoanele cu
autism, atunci când ele ar trebui să se angajeze în perspectiva eticii grijii.
Kant - minciuna și sinceritatea
Semnalăm o asemănare între perspectiva kantiană cu privire la a spune adevărul
întotdeauna și a nu încălca niciodată imperativul categoric (fapt ce stă la baza teoriei
morale kantiene) și modul rigid de gândire a persoanelor diagnosticate cu ASD.
Pentru Kant minciuna este un act imoral, irațional și greșit27. De altfel, dacă legea
morală se vrea a fi una universal valabilă, ea trebuie să fie unanim acceptată de toate
persoanele. Minciuna este un act individual. Așadar, minciuna nu poate sta la baza unei
morale kantiene.
Diferența dintre morala kantiană și gândirea rigidă a persoanelor cu autism apare
la nivelul sursei. Astfel, dacă pentru Kant la baza actului moral stă decizia rațională a
22
Jarssma et al.,2012 , op. cit., p.273 23
Ibidem, p.273 24
Ibidem, p.273 25
Ibidem, p.274 26
Ibidem, p. 274 27
Ibidem, p.275
unui individ (aceasta fiind liber să aleagă) de a respecta un imperativ categoric, în cazul
autismului o minciună nu este respinsă din cauza că individul vrea să nu mintă (și astfel
să respecte legea morală), ci din cauză că el nu se simte bine atunci când face acest lucru.
Așadar, persoanele care suferă de ASD nu au nevoie de imperative categorice pentru a
respecta legea morală; ele trăiesc pur și simplu aceste imperative28.
Perspectiva critică a eticii grijii29
Etica grijii critică gândirea morală văzută prin intermediul „regulilor și legilor”.
Ea atestă importanța relațiilor de grijă și afectivitate reciprocă ce ar trebui să existe între
ființele umane. Persoanele cu autism însă sunt deficitare în a construi relații cu alti
subiecți sociali. Aceasta este de altfel una dintre caracteristicile esențiale ale tulburări de
spectru autist. Așadar, ele nu vor putea să vorbească vreodată din perspectiva unor
adepți ai eticii grijii, deoarece nu posedă „teoria minții”
Concluzii:
Tulburarea de spectru autist nu trebuie confundată cu un deficit moral. Faptul că
persoanele cu autism au fost numite „gardieni morali” sau persoane caracterizate de „o
moralitate inocentă atractivă” face referire la ideea conform căreia ele nu își ghidează
acțiunile după principii și legi morale, ci ele trăiesc acele legi și nu le încalcă nu pentru că
își impun asta, ci fiindcă așa simt30.
28
Ibidem, p.275 29
Ibidem, p.276 30
Ibidem, p.276
Bibliografie: 1. Cox J. David - From Interdisciplinary to Integrated Care of the Child
with Autism: the Essential Role for a Code of Ethics, Journal of Autism and
Developmental Disorders, vol. 42, 2012, pp. 2729-2738
2. Jarssma Pier, Gelhaus Petra, Welin Stellan - Living the categorical imperative:
autistic perspectives on lying and truth telling–between Kant and care ethics,
Med Health Care and Philos (2012) 15:271–277
3. Kennett, J. 2002. Autism, empathy and moral agency. The Philosophical Quarterly
52(208): 340–357.
of People with Autism and Their Families, Journal of Autism and Developmental
Disorders, vol 43, 2013, pp. 1473-1476
4. Kogan D. Michael, Blumberg Stephen, Schieve A. Laura, Boyle A. Coleen, Perrim M.
James, Ghandour M. Reem, Sight K. Gopal, Stickland B. Bonnie, Treythan Edwin,
Van Dyek Peter - Prevalence of Parent-Reported Diagnosis of Autism Spectrum
Disorder Among Children in the US, 2007, Pedriatics, vol. 124, no. 3, November
2009, pp. 1395-1408
5. Peters Theo – Autismul. Teorie și intervenție educațională, ed. Polirom, 2009, p.
39-104
6. Post G. Stephen, Pomeroy John, Keims Carla, Cover Virginia, Dom Michael,
Boroson Louis, Boroson Florence, Coulehan Anne, Coulehann ack, Covell Kim,
Kubasek Kim, Luchsinger Elizabeth, Nichols Shana, Parles James, Schreiber Linda,
Tetenbaum Samara, Walsh Rose - Brief Report: Stony Brook Guidelines on the
Ethics of the Care, Journal of Autism and Developmental Disorders, vol. 43, pp.
1473-1476, 2013
7. Smith, A. 2006. Cognitive empathy and emotional empathy in human behavior
and evolution. The Psychological Record 56(1): 3–21.
8. Wilson Beverly J. , Berg Jessica L., E. Zurawski Megan, Kathleen A. King - Autism
and externalizing behaviors: Buffering effects of parental emotion coaching,
Research in Autism Spectrum Disorders, 7 (2013), pp. 767–776