+ All Categories
Home > Documents > Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

Date post: 12-Jul-2016
Category:
Upload: nataliagligor
View: 18 times
Download: 3 times
Share this document with a friend
Description:
das
Embed Size (px)
of 31 /31
Panglica pentru conștientizarea tulburărilor din spectrul autismului Autismul este una dintre tulburările de comportament cu o incidență din ce în ce mai mare, dar cauzele exacte nu au fost elucidate, iar metodele de tratament sunt subiect de controversă în lumea științifică. Noi studii ar putea oferi mai multe detalii cu privire la originile autismului, factorii care influențează declanșarea și potențiale terapii care să ajute la vindecare. Desigur, nicio cercetare de până acum nu susține că a găsit răspuns la toate întrebările și problemele asociate, dar încep să se întrezărească speranțe pentru descifrarea tainelor acestei tulburări cu consecințe nefaste. În primul rând, Ce este autismul și cum se manifestă În general, „autism” este folosit ca un termen generic pentru o serie de tulburări din spectrul autismului (autism spectrum disorders – ASD). În International Classification of Diseases 2010 (ICD-10), Organizația Mondială a Sănătății definea autismul drept un tip de tulburare de dezvoltare omniprezentă caracterizată cumulativ printr-o dezvoltare anormală înainte de vârsta de trei ani și o funcționare deficitară în domeniul interacțiunii sociale, comunicării și comportamentelor repetitive. În mai 2013, American Psychiatric Association a publicat noul ghid de diagnostic DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), iar un studiu realizat de Columbia University School of Nursing susține că acesta reduce cu aproape o treime numărul de copii diagnosticați cu tulburări din spectrul autismului. Drept consecință, autorii studiului susțin că mii copii ar putea să nu primească tratamentul adecvat. Pe de altă parte, criteriile mai stricte și adăugare a unei noi categorii denumită „tulburări de comunicare socială” (social communication disorder – SCD), incluzând persoanele cu dificultăți de comunicare dar care nu manifestă alte
Transcript
Page 1: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

Panglica pentru conștientizarea tulburărilor din spectrul autismuluiAutismul este una dintre tulburările de comportament cu o incidență din ce în ce mai mare, dar cauzele exacte nu au fost elucidate, iar metodele de tratament sunt subiect de controversă în lumea științifică. Noi studii ar putea oferi mai multe detalii cu privire la originile autismului, factorii care influențează declanșarea și potențiale terapii care să ajute la vindecare.

Desigur, nicio cercetare de până acum nu susține că a găsit răspuns la toate întrebările și problemele asociate, dar încep să se întrezărească speranțe pentru descifrarea tainelor acestei tulburări cu consecințe nefaste. În primul rând,

Ce este autismul și cum se manifestă

În general, „autism” este folosit ca un termen generic pentru o serie de tulburări din spectrul autismului (autism spectrum disorders – ASD). În International Classification of Diseases 2010 (ICD-10), Organizația Mondială a Sănătății definea autismul drept un tip de tulburare de dezvoltare omniprezentă caracterizată cumulativ printr-o dezvoltare anormală înainte de vârsta de trei ani și o funcționare deficitară în domeniul interacțiunii sociale, comunicării și comportamentelor repetitive. În mai 2013, American Psychiatric Association a publicat noul ghid de diagnostic DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), iar un studiu realizat de Columbia University School of Nursing susține că acesta reduce cu aproape o treime numărul de copii diagnosticați cu tulburări din spectrul autismului. Drept consecință, autorii studiului susțin că mii copii ar putea să nu primească tratamentul adecvat. Pe de altă parte, criteriile mai stricte și adăugare a unei noi categorii denumită „tulburări de comunicare socială” (social communication disorder – SCD), incluzând persoanele cu dificultăți de comunicare dar care nu manifestă alte caracteristici ale autismului, ar putea ajuta la alegerea unor metode mai bune de tratament, orientate pe problemele reale și nu pe o schemă generică aplicată tuturor celor presupuși a manifesta tulburări din spectrul autismului.

În România, Ministerul Sănătății s-a gândit că e mai bine să definească tulburările din spectrul autist prin lege, mai exact Legea nr. 151/2010 completată ulterior prin Legea 200/2013 și normele metodologice anexe. În afara faptului că definirea este sumară și poate conduce la diagnosticări greșite, numărul unităților medicale incluse în Programul Național de Sănătate Mintală este prea mic pentru a asigura asistență specializată la nivelul întregii țări.

Page 2: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

Cauzele autismului și diagnosticarea

Printre cele mai importante descoperiri recente se numără studiul statistic, efectuat de către cercetătorii Rockefeller University, care a evidențiat o serie variații genetice asociate tulburărilor autiste. Această cauză poate fi folosită ca o modalitate de detecție timpurie, cercetătorii susținând că intervenția în jurul vârstei de un an ar putea schimba cursul evoluției ulterioare a tulburării, prevenind instalarea definitivă a simptomelor.

O cercetare care a evaluat 40 de studii, realizate în perioada 1990 – 2013, a ajuns la concluzia că, deși simptomele pot fi identificate cu certitudine încă de la vârsta de 2 ani, majoritatea diagnosticelor și terapiilor sunt realizate după vârsta de 4 ani, privând copilul de o intervenție timpurie. Cercetarea, susținută de Autism Speaks și publicată în Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, mai afirmă că procentul copiilor cu autism a crescut cu 78% în ultimii 6 ani în SUA, valoare explicată doar parțial prin îmbunătățirea diagnosticului.

Cercetătorii UC Davis MIND Institute și UCLA susțin că, în cazul copiilor care au frați cu autism, detectarea unei dezvoltări atipice poate fi realizată încă de la 12 luni, iar părinții și medicii ar trebui să fie atenți la simptomele incipiente.

Tratarea autismului poate începe devreme/ Imagine University of California – Davis Health System

Page 3: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

Și alte studii înclină către o cauzalitate genetică a autismului. De exemplu, cercetătorii Emory University au constatat că atenția receptivă, definită drept capacitatea de a urmări privirea unui alt individ sau de a privi acolo unde indică, are baze genetice și mutațiile pot influența comportamentul social.

Alte două studii au evidențiat că diferențele genetice dintre fete și băieți îi fac pe cei din urmă mai predispuși la tulburări din spectrul autismului. Astfel, cercetătorii University College London au constatat că gena NRXN3, considerată ca având o influență în autism, este mai puțin frecventă la femei decât la bărbați. De asemenea, un studiu comun University Hospital of Lausanne și University of Washington School of Medicine a analizat din punct de vedere genetic 16000 de persoane cu tulburări de dezvoltare și 800 de familii afectate de tulburări din spectrul autismului, ajungând la concluzia că femeile fac față mai bine mutațiilor genetice responsabile de simptomele asociate autismului.

Cercetătorii University of Colorado Denver susțin că aceeași genă care a ajutat creierul uman să se dezvolte mai mult decât al oricărui mamifer ar putea fi responsabilă pentru severitatea simptomelor autismului. Una din caracteristicile recunoscute ale autismului este dezvoltarea anormal de rapidă a creierului în primii ani de viață, iar gena DUF1220 ar putea fi responsabilă, dar cercetătorii susțin că este nevoie de mai multe studii pentru a putea stabili cu exactitate o corelație.

La rândul lor, modificările genetice trebuie să aibă o cauză, iar un grup de cercetători de la University of Chicago susține că a realizat cel mai mare studiu privind influența factorilor de mediu. Analizând dosarele medicale a 100 de milioane de americani, cercetătorii au ajuns la concluzia că incidența autismului este strâns legată de expunerea la poluanți, de exemplu pesticide. Fetușii de sex masculin sunt mai sensibili la substanțele toxice din mediu, cum ar fi plumbul, diversele medicamente sau molecule sintetice, iar expunerea părinților la aceste toxine ar putea să explice o mare parte a mutațiilor genetice, inclusiv cele responsabile de dezvoltarea ulterioară a simptomelor autismului.

Mai mulți oameni de știință și organizații ale părinților susțin o legătură între autism și alimentele provenite din organisme modificate genetic. Deși nu există o concluzie certă, un studiu University of Wisconsin-Madison sugerează că există o corelație între rata

Page 4: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

convulsiilor în autism și hrănirea cu lapte praf care conține proteină din soia, iar în SUA 93% din culturile de soia sunt modificate genetic.

O altă cauză, sugerată de un studiu recent, este vârsta înaintată a tatălui. Cercetătorii Indiana University și Karolinska Institute din Stockholm au analizat datele tuturor persoanelor născute în Suedia în perioada 1973 – 2001 și au constatat că urmașii născuți atunci vârsta tatălui depășea 45 de ani erau de 3,5 ori mai susceptibili să dezvolte autism decât copii născuți atunci când tatăl avea între 20 și 24 de ani.

Tratamentul autismului

Cea mai celebră și la modă terapie pentru autism este ABA(Applied Behaviour Analysis), dar metoda apărută în anii ’60 în SUA este controversată și considerată de unii psihologi a fi nu mai mult decât un „dresaj”.

American Academy of Child and Adolescent Psychiatry a revizuit în luna februarie 2014 parametrii cheie pentru evaluarea și tratarea autismului în urma studiilor conduse de Dr. Fred Volkmar, directorul Yale Child Study Center. Noile recomandări susțin detecția timpurie care să permită începerea cât mai rapidă a tratamentului, iar acesta trebuie să fie realizat în echipă de către psihiatrii, psihologi comportamentali, logopezi și educatori. De asemenea, se recomandă părinților să discute cu medicii riscurile unor terapii alternative, cum ar fi administrarea de secretină.

Cercetări recente încearcă să abordeze și alte căi și să caute posibile soluții, inclusiv crearea unor medicamente. Yale School of Medicine a dovedit că un sparay nazal cu oxitocină îmbunătățește activitatea cerebrală legată de procesarea situațiilor sociale la copii cu autism. Oxitocina este un hormon produs în mod natural de corp, iar administrarea în cadrul studiului a dovedit că are capacitatea de a normaliza regiunile cerebrale responsabile de deficitul în interacțiunea socială.

Pe aceeași linie, cercetătorii Children Hospital Oakland Research Institute susțin că există o legătură între nivelul de serotonină și vitamina D. În cercetări anterioare, autismul a fost conexat cu un nivel scăzut de serotonină, iar acum s-a demonstrat că vitamina D este responsabilă de producerea acestui hormon. Cercetătorii evaluează

Page 5: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

posibilitatea unei intervenții dietetice care să îmbunătățească nivelul de serotonină prin administrarea de vitamina D, Triptofan și Omega 3.

Și cercetătorii California Institute Technology (Caltech) susțin că tulburările din spectrul autismului corelează cu afecțiuni gastro-intestinale, iar folosirea unor probiotice ar putea să ajute. Momentan, cercetătorii au efectuat studii pe cobai și susțin că mai este nevoie de multă muncă până când să fie disponibil un tratament uman.

Tot pe cobai, un studiu experimental a demonstrat că doze reduse de medicamente anxiolitice pot ajuta la echilibrarea activității creierului afectat de autism. Conform doctorului William Catterall (University of Washington), autismul se caracterizează printr-o activitate redusă a neuronilor inhibitori și o activitate crescută a celor excitatori, iar echilibrul poate fi restabilit cu doze mici de medicamente cunoscute. Două institute de cercetări au început deja testele umane și, în funcție de rezultatul acestora, se speră ca medicamentele pentru autism să devină disponibile comercial.

Toate aceste studii  încearcă să rezolve puzzle-ul complicat al autismului, iar progresul cercetărilor oferă speranțe pentru noi posibile tratamente în viitorul apropiat. Din păcate, în România lucrurile nu urmează același curs, universitățile și centrele medicale de specialitate derulând puține activități de cercetare semnificative.

Este un lucru bine cunoscut faptul ca terapiile folosite in tratarea autismului sunt cu atat mai eficiente cu cat interventia se face mai devreme. Pentru ca rezultatele să fie maxime, este necesara in primul rand o diagnosticare corecta si, pe cat posibil, precoce. Din gama terapiilor utilizate in terapia timpurie a autismului, ESMD (Early Start Denver Model) este una dintre metodele cu un grad sporit de eficienta.Ce este ESMD?The Early Start Denver Model este un tip de terapie ce consta in abordarea complexa a comportamentului copiilor diagnosticati cu autism, aplicabila cu succes intre varsta de 1 an si cea de 4 ani. Programul cuprinde un curriculum de dezvoltare care defineste abilitatile ce trebuie formate, conform fiecarei etape de dezvoltare, precum si un set de metode concrete prin care aceste abilitati se pot forma si dezvolta. ESMD nu este conceput pentru a fi aplicat intr-un anumit tip de institutie, insa este un program care poate fi pus in aplicare cu succes de catre o echipa de terapeuti, impreuna cu parintii, fiind eficient atat in terapia de grup, cat si in terapia individuala. ESMD poate fi

Page 6: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

folosit atat ca metoda de terapie in cadrul unei clinici, cat si ca model comportamental utilizat acasa, de catre parintii care doresc sa isi ajute copilul diagnosticat cu autism.

Programul in sine, dezvoltat de catre psihologii Sally Rogers si Geraldine Dawson, are la baza exemplul mai vechi al Modelului Denver, fiind practic o extensie a acestuia, adaptata unei abordari timpurii a autismului. Programul se constituie intr-o interventie timpurie care integreaza o relationare bazata pe modelul de dezvoltare ce foloseste practici terapeutice validate deja de catre metoda ABA (analiza comportamentala aplicata).

Principiile de baza ale ESMD au in vedere:-Strategii analitice comportamentale aplicate in mod natural;-Sensibilitatea la secvente de dezvoltare normala;-Implicarea profunda a parintilor;-Focalizarea pe schimburile interpersonale si pe sentimentele pozitive;-Angajarea comuna prin activitati comune;-Limbaj si comunicare dezvoltate in interiorul unei relatii pozitive, bazate pe reactii emotionale.

Scopul terapiei bazate pe ESDM este acela de a dezvolta interesul copiilor in diverse activitati si in ceea ce priveste comunicarea cu alti oameni. De asemenea, rezultatele terapiei conduc la imbunatatirea abilitatilor de comunicare cu ceilalti si de exprimare a propriilor trairi, emotii, ganduri. Modelul isi are radacinile intr-un program initiat in 1981 in SUA ce avea la baza ideea terapiei prin jocuri integrate in activitatile zilnice ale copiilor. Ideea esentiala a ESDM este aceea de a folosi resursele pe care copilul le are deja, pentru a-l face sa-si imbunatateasca treptat aceste abilitati intr-un mod intens, structurat si placut. Comunicarea si imbunatatirea abilitatilor de comunicare cu cei din jur reprezinta cheia programului. Copiii sunt incurajati prin activitati de tip joc sa comunice cu ceilalti si sa invete ca ceilalti ii pot ajuta, ceea ce ii motiveaza in incercarile lor de a depasit simptomele autismului.Cui se adreseaza programul ESDM?ESDM este singurul model comprehensiv de interventie timpurie validat printr-un studiu clinic solid, adresat copiilor cu varsta mai mica de 18

Page 7: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

luni.Cercetarile arata ca metoda este eficienta pentru o gama larga de stiluri de invatare si abilitati, fiind adecvata copiilor diagnosticati cu ASD. De asemenea, este important faptul ca metoda s-a dovedit a fi la fel de eficienta in cazul copiilor cu dificultati mari de invatare, precum si in cazul copiilor cu dificultati mici sau moderate. Un studiu clinic publicat in revista Pediatrics arata ca acei copii care au beneficiat de terapia ESDM 20 de ore pe saptamana (15 ore cu terapeuti specializati si 5 ore cu parintii), timp de 2 ani au prezentat imbunatatiri semnificative in ceea ce priveste abilitatile cognitive si de limbaj precum si in privinta adaptarii comportamentale. De asemenea, s-a remarcat o scadere considerabila a simptomelor autismului.Cine poate aplica ESDM?Terapia bazata pe ESDM poate fi aplicata de catre un psiholog, de catre un terapeut comportamental sau ocupational, de catre logoped sau un specialist in interventia timpurie sau de catre un pediatru specializat in dezvoltarea copilului.Actualmente exista traininguri in ESDM care se finalizeaza cu o certificare, specialistii putand fi usor de identificat. Specializarea implica workshopuri si practica efectiva, asa incat un specialist in ESDM poate sa isi demonstreze abilitatile prin sesiuni video si prin instrumente practice, nu doar printr-un certificat.Cum isi pot insusi parintii tehnicile ESDM?Implicarea parintilor in programul ESDM este esentiala. Instructorul care coordoneaza terapia este cel care trebuie sa le explice parintilor strategiile ce trebuie folosite acasa si sa ii ajute sa le aplice. Psihologii care au dezvoltat aceasta metoda considera util un training separat al parintilor si de aceea au publicat un manual pentru parinti, An Early Start for Your Child with Autism, avand drept coautor pe dr. Laurie Vismara. Manualul contine mai multe sfaturi utile si strategii de integrare subtila a terapiei in activitatile zilnice, putand fi utilizat chiar inainte de inceperea terapiei propriu-zise.

Pentru mai multe informatii despre ESDM, iata o minibibliografie utila ce trimite la sursele originare ale programului:

Rogers SJ, Dawson G. – Play and Engagement in Early Autism: The Early Start Dever Model. Volume I: The Treatment, New York, Guilford Press, 2009 (tradusa si in italiana, germana, franceza, spaniola, araba si japoneza)

Rogers SJ, Dawson G. – Play and Engagement in Early Autism: The Early Start Dever Model. Volume II: The Curriculum, New York, Guilford Press, 2009 (tradusa si in italiana, germana, franceza, spaniola, araba si japoneza)

Rogers SJ, Dawson G., Vismara L. – An Early Start for Your Child with Autism, , New York, Guilford Press, 2012.

Page 8: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

Începerea terapiei potrivite pentru autism între 18 şi 24 de luni are un impact semnificativ în ceea ce priveşte normalizarea abilităţilor sociale şi a activităţii cerebrale, arată un studiu recent, citat de site-ul futurity.org.

Începerea terapiei potrivite pentru autism între 18 şi 24 de luni are un impact semnificativ în ceea ce priveşte normalizarea abilităţilor sociale şi a activităţii cerebrale, arată un studiu recent, citat de site-ul futurity.org.

Astfel, terapia numită ESDM (Early Start Denver Model), ce presupune o abordare bazată pe relaţii, joacă şi reacţionarea la factorii de mediu, şi-a dovedit eficienţa. Copii de ambele sexe care au fost trataţi, au arătat un comportament îmbunătăţit şi o activitate cerebrală normalizată şi foarte apropiată de cea a copiilor sănătoşi.

În cadrul terapiei, copiii au fost stimulaţi cerebral, arătându-li-se mai multe imagini cu feţe omeneşti şi mai puţine imagini cu obiecte, ca în terapiile anterioare. Activitatea cerebrală a fost la fel de intensă ca a copiilor sănătoşi, incluşi în studiu.

Participanţii au fost supuşi terapiei timp de doi ani, timp de 20 de ore pe săptămână. În plus, părinţii lor au fost instruiţi să se comporte cu copiii lor corespunzător cu sfaturile primite de la terapeuţi, pentru ca tratamentul să aibă eficienţa maximă.

„Aceasta este prima dată când se demonstrează că o intervenţie comportamentală faţă de copiii bolnavi de autism determină schimbarea funcţiilor cerebrale, dar şi schimbări în comportamentul copilului", a declarat Thomas R. Insel, director al Institutului Naţional de Sănătate Mentală din Statele Unite ale Americii. 

Page 9: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

INFANT START – UN NOU TRATAMENT IN AUTISMInfant Start’ este numele unei noi terapii comportamentale in autism in care parintii copiilor cu TSA (Tulburari din Spectrul Autist) sunt „terapeutii” principali. Acest program a fost elaborat de expertii in autism de la Universitatea din Carolina – Universitatile Duke si Davis din North Carolina.

Parintii sunt invatati tehnici simple iar interventia timpurie in cazul copiilor cu semne de autism diminueaza substantial simptomele, astfel incat pana ajung la varsta de 3 ani majoritatea copiilor nu mai prezinta intarzierile developmentale specifice tulburarii.

Astfel, in rutina zilnica (schimbarea scutecului, hranirea, joaca pe covor, plimbarea, leaganul – care reprezinta momente de invatare critice pentru bebelusi), parintii isi ajuta copiii sa se concentreze pe:

fetele si vocile parintilor;

interactiuni care atrag atentia bebelusului; parintii trebuie sa zambeasca si sa arate incantare fata de aceste interactiuni;

imitarea sunetelor bebelusului si a actiunilor intentionale;

folosirea jucariilor pentru a sprijini (si nu a distrage) atentia sociala a bebelusului.Dar pentru a stii daca copilul prezinta un risc pentru dezvoltarea tulburarii din spectrul autist, parintele trebuie sa urmareasca urmatoarele semne timpurii (dezvoltate de UC Davis Mind Institute):

fixare vizuala neobisnuita – examinare neobisnuita si persistenta a obiectelor;

Page 10: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

comportamente repetitive neobisnuite – petrecerea unui timp neobisnuit de indelungat in repetarea unei actiuni (de ex:privirea propriilor maini sau rotirea unui obiect);

lipsa sunetelor specifice varstei – dezvoltarea intarziata a sunetelor „ma ma, da da, ta ta”;

comunicare intentionala intarziata – expresii faciale neutre si eforturi scazute in a face gesturi sau obtine atentia parintilor;

interes scazut pentru interactiune – interes mai pronuntat pentru obiecte decat oameni si dificultati in sustinerea interactiunilor fata-n-fata.

Bebelusii participanti in acest studiu pilot aveau varste cuprinse intre 6 si 15 luni si aveau deja simptomele descrise mai sus. Majoritatea copiilor (6 din 7) au beneficiat de pe urma terapiei comportamentale Infant Start astfel incat pana au ajuns la varsta de 2-3 ani si-au recuperat complet abilitatile de invatare si limbaj.Rezultatele acestui studiu pilot au fost publicate anul trecut in Journal of Autism and Developmental Disorders (Rogers & Ozonoff, 2014).

Profesorul Sally J. Rogers, autoarea principala a studiului, subliniaza faptul ca nu incearca sa „vindece” autismul:

„Persoanele cu TSA contribuie mult la cultura noastra. Diversitatea naturii umane este ceea ce ne face puternici ca specie.Ceea ce incercam este sa diminuam dizabilitatea asociata cu TSA.

Obiectivul meu este ca adultii si copiii cu autism sa fie capabili sa participe cu succes la viata de zi cu zi in toate aspectele comunitatii in care isi doresc sa ia parte: sa desfasoare o munca plina de satisfactie, sa se recreeze, sa aiba relatii, parte de educatie, un cerc de persoane pe care ii iubesc, si in generel, sa fie fericiti cu viata lor.”

Consideraţii Critice Privind Procedurile 

Specifice Terapiei Copiilor   AutiştiAntoaneta Zamfirache, Mircea Ilinca, Vasile Chirita, Roxana Chirita, Tiberius Dumitriu, Claudia Nasaudean, Ioan Gotca

Page 11: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

 

Rezumat. În lucrare se menţionează succint caracteristicile psihocomportamentale care definesc autismul. O analiză a datelor statistice disponibile justifică interesul pentru studierea acestei afecţiuni. Sunt prezentate critic principalele metode de terapie în cazul copiilor cu autism. Se propune, după informaţiile noastre pentru primă dată, experimentarea unei proceduri de terapie care transformă familia în  ”actorul” principal al realaţiei copil autist < - > familie < - > echipă terapeutică. Implementarea pe Internet a unui produs software original va permite completarea planului terapeutic cu exerciţii executabile pe calculator. Programul  asigură tot o dată şi  suportul logistic necesar unei  legături  nemijlocite  între familie şi terapeut, ceea ce va face posibilă modificarea în timp real, pe baza observaţiilor transmise de familie către terapeut, a exerciţiilor propuse a fi executate cu copilul autist. Lotul de studiu , alcătuit din 5 copii (3 băieţi şi 2 fetiţe) având vârsta între 5-11 ani,care au fost diagnosticaţi cu diferite grade de autism, este comparabil cu acela folosit în alte studii.

  

1. Introducere

 Autismul este o tulburare psihocomportamentală de aspect pervasiv care reuneşte aspecte ale mai multor etiologii şi are un caracter invalidant relaţional şi social. Afecţiunea se manifestă prin deficienţe mintale şi comportamentale, care afectează în mod curent abilitatea de a comunica, formele de relaţionare cu ceilalţi şi capacitatea de a răspunde adecvat la stimuli externi. Deşi persoanele cu autism nu au exact aceleaşi simptome şi dezorganizare, tabloului clinic specific i se adăugă anumite elemente sau forme individuale specifice. În general, sunt prezente problemele de socializare, comunicare, motorii şi senzoriale. De aceea persoanele cu autism, şi în special copiii, manifestă  întârzieri grave de limbaj, apar ca fiind închişi, inabordabili, încapsulaţi în comportamente repetitive şi pattern-uri cognitive rigide şi chiar ca fiind retardaţi mintal. Ipotezele referitoare la etiologia autismului relevă o confruntare între două tendinţe cumva în opoziţie [1].

O categorie de cercetări  caută să evidenţieze existenţa unor corelaţii statistice între simptomele şi leziunile organice constatate conform spiritului medicinii anatomo-clinice, respectiv substratul organic al bolii [2].

În prezent cercetătorii abordează procesualitatea autistică ca o dezvoltare psiho-dinamică a unei vulnerabilităţi a copilului pre-autist şi a tuturor evenimentelor contrare pe care le-a experimentat [2].

De fapt, ambele puncte de vedere constituie modalităţi de abordare paralele fiind discutabile în funcţie de particularitatea cazului relevată de datele anamnestice, observaţii şi investigaţii clinice şi paraclinice

Deşi criteriile de diagnostic moderne par să permită o mai corectă identificare a factorilor de risc şi a mecanismelor patologice, suntem încă departe de a ne afla în posesia unei teorii unitare, coerente şi general valabile asupra autismului.

 

Page 12: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

 

2. Consideraţii  statistice

 

În prezent se observă creşterea numărului copiilor diagnosticaţi cu autism.De aceea, în scopul scăderii numărului de copii afectaţi de această maladie dar şi de găsire a unor modalităţi cât mai eficiente de recuperare, este necesară stabilirea unor modalităţi cât mai riguroase de prevenţie (sanogeneză) şi intervenţie. O preocupare constantă la nivel mondial este şi aceea de a evalua statistic acest fenomen. Spre exemplu după www.wrongdiagnosis.com/a/autism/stats-country.htm  indicatorii statistici referitor la autism: prevalenţa  (numărul persoanelor cu  autism faţă de numărul acelora neafectate) este de cca 1 – 1.6 / 1000 de loc.,  iar incidenţa ( numărul annual de cazuri nou apărute anual) este de 1/90.000 loc . După www.ocali.org/nattap2007  pentru 1/ 166 naşteri nou născuţii pot fi diagnosticaţi cu autism iar testele arată creşterea dizabilităţii cu 10 – 17% anual.

Statistic, riscul de apariţie a bolii la ceilalţi copii într-o familie unde există un copil autist este de 9%; mai mult, dacă primul copil afectat este băiat, riscul pentru următorul născut este de 7%, iar dacă este fată de 14%. În cazul gemenilor monozigoţi, în 60% din cazuri ambii dezvoltă autism infantil, pe când dizigoţii  numai 9%  [3].

S-a constatat că numărul mare de copii cu probleme care intră sub incidenţa dezvoltării pervasive de tip autist a crescut semnificativ începând cu anul 1992; o explicaţie pertinentă ar fi transformările profunde socio-economice şi culturale prin care a trecut ţara noastră şi implicit restructurarea statutului femeii ca mamă, soţie şi co-partener în realizarea unui trai cat mai aproape de normal. În paralel cu transformările sociale s-au produs transformări fundamentale în psihologia femeii aflată într-o perioadă de tranziţie pe plan socio-cultural, cu rezonanţă semnificativă în planul personal.

Un studiu statistic [3] elaborat în perioada ani 2002 – 2005 în cadrul Clinicii de Neuropsihiatrie Infantilă a Spitalului Universitar de Psihiatrie „Socola” Iaşi, a evidenţiat o incidenţă diagnostică crescută a autismului infantil comparativ cu alte grupe diagnostice (autismul infantil atipic, tulburarea dezintegrativă, hiperactivitatea asociată cu o întârziere mentală şi mişcări stereotipe, sindromul Asperger) (  fig 1). 

Page 13: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

Fig.1

3.    Proceduri  actuale în terapia copilului autist

 

Copiii cu autism au fost şi sunt asimilaţi în diverse programe de terapii printre care enumerăm terapia ABA, PECS, PORTAGE şi Terapia de Integrare Completă a Centrului THE “MIFNE” APPROACH din Israel, al căror randament este evident şi semnificativ în nivelul de recuperare a acestora [4,5].

Terapia ABA  [4]-Analiza Aplicată a Comportamentului- este un program de învăţare care lucrează sistematic la diminuarea şi înlăturarea ”trăsăturilor” autismului, până când copilul nu mai îndeplineşte condiţiile necesare pentru a se considera că are această afecţiune. Sistemul este foarte intensiv,se bazează pe dividerea oricărei sarcini în subsarcini cu caracteristici distincte şi pune un accent foarte mare pe recompensarea copilului atunci când lucrează bine. Nu există pedeapsă fizică în acest sistem. Terapia începe într-o structură foarte rigidă, dar în mod gradat ia forma unui mediu tipic de şcoală. Pe măsură ce ”învaţă”  să înveţe copilul progresează până la punctul în care poate să-şi însoţească colegii normali ca stil de învăţare. Perseverarea timp de 2 – 3 ani în acest program îi poate canaliza pe copii către normalitate.

Page 14: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

Terapia PECS [5] , ca o complementaritate la terapia ABA, utilizează un set de pictograme organizate pe domenii de activitate a căror utilizare reprezintă un mod excelent de învăţare a vorbirii, limbajului şi comunicării. O caracteristică a copiilor autişti este capacitatea de selecţie vizuală iar aceste imagini vin să-i ajute la generalizările corespunzătoare.

Centrul  The « Mifne » Approach [6]a dezvoltat o metodă de depistare precoce a autismului cu posibilitatea unei intervenţii timpurii care conduce la o recuperare mai rapidă, cu rezultate pozitive de integrare completă a persoanelor cu autism, dar nu în ultimul rând implicarea familiei. Programul de intervenţie timpurie este un proces secvenţial care include trei segmente :

          primul segment se referă la o perioadă de 3 săptămâni în care familia aflată în rezidenţă este implicată să participe complet la tratament. Dinamica tratamentului include punct cu punct relaţia familiei cu copilul, dialoguri, discuţii şi sesiuni intensive de lucru. Tratamentul se adresează deprinderilor cognitive şi sociale exersate cu copilul şi pentru el ;

          al doilea segment cuprinde tratamentul de bază, care este efectuat independent, la domiciliu, de către familie. Pentru aceasta familia este  supervizată clinic  numai de către un terapeut.Din această etapă se consideră că pentru familie nu mai este necesară o asistenţa sistematică şi constantă din partea  specialiştilor Centrului  The « Mifne » Approach. Familiile continuă terapia individuală cu copilul lor până când acesta se integrează cu succes atât ca achiziţii de cunoştinţe cât şi în plan social ;

          al treilea segment se referă la integrarea în şcoală cu îndepărtarea obstacolelor şi centrarea pe efortul pe care trebuie să-l realizeze copilul.

De remarcat că  în cadrul acestui program implicarea familiei reprezintă punctul central de orientare a centrului pentru ca, în final, să se realizeze o integrare cât mai completă în sistemul de educaţie normală a copiilor cu autism.

Se observă că toate terapiile prezentate au ca punct comun exersarea şi asimilarea abilităţilor psihocomportamentale necesare unei comunicări adecvate şi implementarea în viaţa socială normală cu etapele ei caracteristice, baza fiind tehnica cognitiv comportamentală. În plus, terapia de integrare a Centrului The Mifne Approach completează intervenţia cu participarea directă a familiei, experienţele multinivelare care permit o internalizare completă a studiului programului (atât emoţional cât şi cognitive), ceea ce implica o mai mare înţelegere şi implicare corectă a acesteia.

 

 

4.    Posibilităţile de terapie a copilului autist folsind tic

 

Experienţa proprie ne îndreptăţeşte să considerăm că în terapia copilului cu autism sunt importante:

Page 15: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

         implicarea directă, nemijlocită a familiei în desfăşurarea efectivă a modalităţilor prevăzute de terapia aleasă;

         oportunitatea aplicării continue, practic permanente, a mijloacelor de terapie;

         alcătuirea unei structuri adaptative a mijloacelor de tratament specifice fiecărui pacient.

În concluzie familia reprezintă un coterapeut fundamental în susţinerea copilului, organizarea şi ghidarea  acestuia, modelarea sa şi participarea creativă în ansamblul procesului terapiei

Implicarea TIC ne apare ca fiind justificată deoarece folosirea calculatorului, nefiind caracterizată de o dinamică a trăirii (emoţional-afectivă) care de regulă rezonează subtil cu copilul, poate avea ca efect organizarea cogniţiei şi  modelarea emoţiei. Se realizează, astfel, un circuit al informaţiei cortical-subcortical, minte-emoţie neafectat de implicarea emoţional-afectivă a părintelui.

Elaborarea unor produse sofware este justificată chiar şi din punct de vedere economic. După  www.ocali.org/nattap2007  costurile cu autismul pentru următorii 10 ani sunt estimate la 200 – 400 miliarde de dolari. În ceea ce priveşte familia întrebările şi problemele în legătură cu copilul autist sunt mari şi determină niveluri înalte ale stresului în familiile cu copii autişti. Pentru orice familie acceptarea şi pregătirea pentru a face faţă unei astfel de situaţii este o provocare şi ridică probleme uriaşe care-i implică în totalitate pe părinţi, fraţi, bunici, familia extinsă, prieteni.

Pornind de la aceste considerente autorii au realizat o platformă TIC care permite dialogul prin INTERNET copil autist < – > familie < – >echipă terapeutică. În fig 2 este prezentată fereastra care ilustrează posibiltatea psihologului de a alcătui un sistem individualizat de pictograme .Pentru fiecare copil se alcătuieşte o pagină de INTERNET proprie ,care va conţine succesiunea de pictograme considerate ca fiind adecvate situaţiei copilului autist.Acestea sunt însoţite şi de sunetul care le descrie. Tot o dată psihologul poate alege şi culoarea fondului pe care sunt asezate pictogramele.Acestea vor fi apoi exersate de parinţi cu copiii lor. Observaţiile părinţilor, feedback-ul, sunt transmise  psihologului prin INTERNET şi sunt determinate pentru stabilirea modificărilor care urmează să fie făcute, modifica în timp real, în  succesiunea de pictograme.

Page 16: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

Fig 2

 

Deci, ideea acestei proceduri de colaborare cu copiii cu autism constă în implicarea permanentă a familiei în elaborarea şi punerea în practică a planului de tratament.

Viabilitatea, oportunitatea şi eficienţa modalităţilor propuse în lucrare este susţinută şi de:

         numărul semnificativ de familii ( cca 60% - 75 %) care pot accesa INTERNETUL la domiciliu [7] ;

         posibilitatea instruirii extrem de rapide a părţilor asupra folosirii funcţiilor platformei TIC propuse în lucru;

         atractivitatea deosebită a mediilor de lucru virtuale.

În prezent se realizează un studiu pilot privind posibilitatea şi eficienţă folosirii unor proceduri individualizate, prin care să fie prezentate copiilor prin intermediul calculatorului un lot de pictograme,videojocuri etc. Lotul de studiu este alcătuit din 5 copii (3 băieţi şi 2 fetiţe), cu vârste cuprinse între 5 şi 11 ani şi este comparabil cu acelea folosite pentru alte cercetări în domeniul autismului.

 

Page 17: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

 

5.    Concluzii

 

      Studiile statistice arată că fenomenul autist afectează un număr semnificativ de copii , mereu în creştere.

      Procedurile terapeutice folosite în prezent cu copilul autist au ca punct comun exersarea şi asimilarea abilităţilor psihocomportamentale necesare unei comunicări adecvate.

      Efortul economic semnificativ necesar aplicării procedurilor de terapie a copilului autist justifică continurea cercetărilor în scopul elaborării unor noi proceduri,care să folosească şi tehnologiile actuale.

      TIC oferă posibilitatea implementarea unor proceduri care să asigure familiei rolul de partener al psihologului.

      Introducerea în planul de tratament a autismului şi a exerciţiilor cu calculatorul permite eliberarea copilului de componenta emoţională indusă de relaţia cu o altă persoană,terapeut sau părinte.

 

Bibliografie

 

1. Rutter M, Silberg J., O’Connor T., Simonoff E., Genetics and child psychiatry: II empirical reserch finding. J. Child Psychol Psychiatry, 1999; 40:19-55.

2. British Medical Journal, Ediţia în limba română, 2003, Vol. 10, Nr. 9,  www.bmj.ro.

3. Particularităţi ale învăţării în autismul infantil , Psihiatria şi condiţia umană,     tom II, 2005, Spitalul Clinic Universitar de Psihiatrie „Socola”, Iaşi.

4. Wing L., Leekam SR., Libby SJ., Gould J., Larcombe M., The diagnostic interwieu for social and communication disorder: background, interrater reliability and clinical use. J Child Psychol Psychiatry 2002; 43: 307

5. Kanner, L., Autistic disturbance of affective contact, The nervous child, 1943, 2, Traduction francaise par M. Rosenberg in: Neuropsychiatrie enfance adolescence, 1990.

6.  Post-Treatment  Social Integration of Children with Contact and Communication Disorder: The "Mifne" Approach Center,2006, Israel

Page 18: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

7. Identificarea Factorilor de Risc şi Strategii de Intervenţie în Interferenţa Socială şi Educaţională a Utilizării Calculatorului la Copii şi Adolescenţi, Grant CNCSIS,Licitaţia 2006,Bucureşti         

Dr. Tatiana PopescuMedic primar neuropsihiatruDGASPC sector 6, Serviciul Evaluare Copii cu Dizabilitati

Fiind medici pedopsihiatri avem responsabilitatea sa recunoastem foarte bine semnele autismului la o varsta cat mai precoce pentru a putea interveni cat mai timpuriu.

Desi problema copilului cu autism este problema comunitatii, societatii in general, medicul are poate cea mai mica contributie, dar importanta, mai ales in diagnosticarea precoce a tulburarii autiste.

O alta responsabilitate ar fi sa continuam studiile stiintifice, cercetarile medicale, pentru ca la un moment dat sa reusim interventia direct pe factorii etiopatogenici, ai acestei disfunctii psihice cu impact puternic psihosocial asupra copilului, familiei, comunitatii.

Exista multe teorii care incearca sa explice etiologia autismului. Am sa amintesc una dintre cele care ne-ar indreptati cumva incercarea pentru administrarea de psihotrope si anume ipotezele neurochimice. Au fost studiate serotonina si dopamina. Se presupune ca acesti neurotransmitatori sunt intr-o cantitate crescuta in SNC la copiii cu autism (hiperserotoninemie si hiperdopaminergie), ce pot implica hiperactivitate, sterotipii, anxietate.

Psihotropele actionand ca niste blocanti ai receptorilor dopaminergici, ar avea efect de reducere a stereotipiilor, retractiei sociale, hiperkineziei, ameliorand atentia. In acest fel s-ar pregati un teren mai primitor pentru aplicarea terapiilor de recuperare.

Dar tratamentul psihotrop si stimulentele cerebrale nu rezolva problema autismului.

Medicul are datoria sa informeze foarte bine familia despre tratamentul chimioterapic si sa lase ca familia sa decida daca doreste un tratament de scurta durata, in cazul prezentei semnelor de agitatie, agresivitatii, stereotipiilor severe si hipekineziei, desi unii copii dezvolta chiar reactii paradoxale si adverse, iar daca copilul este mic, paleta medicatiei este restransa sau nu exista.

O alta datorie a medicului specialist este aceea de informare despre aceasta tulburare, mijloacele de recuperare, impactul asupra copilului, familiei si comunitatii. Sa-i faca sa constientizeze si sa se mobilizeze pentru recuperarea acestuia prin includerea in programe specifice (ca de exemplu terapia ABA).

Experienta noastra din DGASPC, prin evaluarea anuala a copiilor cu autism, ne-a adus la urmatoarele concluzii : copiii care au fost inclusi in programe de recuperare (ABA) au rezultate spectaculoase prin ameliorarea limbajului, a dezvoltarii cognitive si comportamentului social, reducerea sterotipiilor.

Aceste rezultate se obtin mult mai bine la copiii care au fost diagnosticati precoce si au inceput terapiile timpuriu.

Page 19: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

Dr. Joseph E. MorrowPresedinteApplied Behavior Consultants (ABC), Inc. California si Fundatia ABC Europe

Analiza comportamentala este o abordare stiintifica a intelegerii comportamentului si a modului in care acesta este afectat de catre mediu. "Comportamentul" se refera la toate actiunile si abilitatile (nu doar la proasta purtare) iar "mediul" include toate tipurile de evenimente sociale si fizice care ar putea modifica sau care ar putea fi modificate de ctrea comportamentul unei persoane. Analiza stiintei comportamentale se axeaza pe principii legate de modul in care functioneaza comportamentul si de modul in care se produce procesul de invatare. De exemplu, un principiu al analizei comportamentale este o intarire pozitiva a lucrului respectiv: cand un comportament este urmat de un lucru cu valoare (o recompensa) acel comportament are sanse sa fie repetat. Ca urmare a zeci de ani de cercetare, domeniul analizei comportamentale a dezvoltat multe tehnici de inmultire a comportamentelor folositoare si de reducere a celor care ar putea fi daunatoare sau care ar putea perturba procesul de invatare. Analiza comportamentala aplicata (ABA) inseamna folosirea acestor tehnici si principii pentru a aborda probleme importante din punct de vedere social si pentru a determina o schimbare de comportament semnificativa.Cine poate beneficia de ABA?Metodele ABA au fost folosite cu succes pentru multe de varste diferite, cu sau fara diyabilitati in diverse contexte. La inceputul anilor 1960, analistii comportamentali au inceput sa lucreze cu copii mici cu autism si tulburari asemanatoare. Acei pionieri au folosit tehnici in care adultii controlau in mare parte procesul de instruire, precum si unele in care copiii aveau initiativa. De atunci, o gama larga de tehnici ABA au fost dezvoltate pentru construirea unor abilitati folositoare in randul persoanelor cu autism de toate varstele. Acele tehnici sunt folosite atat in situatii structurate (cum ar fi instruirea formala in salile de clasa), in situatii de zi cu zi mai” naturale”, cat si in instruirea fata in fata si in grup. Acestea sunt folosite pentru a dezvolta abilitati de baza precum privitul, ascultarea si imitarea, precum si abilitati complexe precum cititul, conversatia si intelegerea perspectivei altora.

Folosirea principiilor si tehnicilor ABA pentru a ajuta persoanele cu autism sa duca o viata fericita si productiva s-a extins rapid in ultimii ani. Astazi, ABA este recunoscuta pe plan mondial ca fiind un tratament sigur si efectiv pentru autisti. A fost sprijinit de un numar mare de state si agentii federale, inclusiv de catre U. S. Surgeon General si de catre Departamentul de Sanatate Publica al Statului New York.

Numeroase descoperiri ce reies din cercetarile ABA arata ca daca terapia competenta ABA este inceputa destul de devreme - inainte de varsta de 4 ani, este destul de intensiva - 30-40 de ore de terapie pe saptamana si este continuata destul de mult –pana la doi ani, intre 20 si 47% dintre copii pot scapa de diagnosticul de autism si pot deveni la fel ca si ceilalti copii de varsta lor. Toti acesti copii pot beneficia si pot duce vieti mai productive si mai sociabile. Copiii care incep terapia ABA dupa varsta patru ani invata lucruri precum abilitati sociale mai bune, anumite abilitati academice si mai important, abilitati de viata. Acest lucru este in special mai important pentru adolescenti si copii. Acestia invata lucruri precum abilitati de autoajutorare necesare, cum ar fi sa stie sa faca cumparaturi, sa ia autobuzul si sa tina curat si ordine in casa. Pe scurt, ei pot sa devina, in multe cazuri, relativ independenti si nu trebuie sa traiasca in institutii specializate.

Page 20: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

Paul Morosanupsiholog, terapeut ABA

ABA in Romania a inceput cu o poveste de succes. Si ca orice poveste de succes a implicat foarte multa munca, perseverenta, incredere in proces si, nu in ultimul rand, sansa. Metoda de lucru a patruns, ca in atatea situatii similare, nu din initiativa autoritatilor sau a unor oficiali, ci dintr-o initiativa si investitie particulara. Parintii care au luptat pentru copilul lor au fost la vremea respectiva deschizatori de drum si la inceput nu aveau nicio idee unde va duce drumul pentru ei si pentru atatia altii mai tirziu. Au luptat si au castigat. Copilul lor se integreaza in prezent intr-o scoala normala si face (toate) lucrurile pe care le face si un copil normal. Si nu e singurul. Daca nu as fi fost de fata la inceput sa vad de unde a pornit totul, acum n-as fi fost in pozitia de a spune “Da, se poate!”. Dar am fost acolo o parte a interventiei si am vazut cat de greu e fiecare pas. Si pe langa asta, am mai vazut cat de norocos a fost acest copil. Se pare ca asa i-a fost scris pentru a-i putea inspira si pe altii. Pentru ca atatia altii nu sunt la fel de norocosi ca el. Si spun asta pentru ca ulterior am avut ocazia sa evaluez copii din toata tara si am vazut ce inseamna acest noroc. Daca este sa se intample pana la capat, norocul acesta are mai multe trepte.Treapta unu ar fi (in mod nefiresc, totusi) ca un copilul cu TSA (tulburare de spectru autist) sa fie diagnosticat corect si la timp. Cum nivelul de informare specifica despre aceasta tulburare este foarte scazut in mediul altor medici decat cei psihiatri (pediatri, neuro-pediatri, medici de familie), exista inca foarte multe situatii in care copiii sunt diagnosticati gresit. Si chiar si in randul medicilor psihiatri sunt inca foarte putini aceia care stiu ca exista o alternativa psihoterapeutica la medicatie.  Treapta a doua o reprezinta dorinta si hotararea familiei de a face ceva pentru recuperarea potentialului copilului.  Treapta a treia este data de resursele familiei. Au banii necesari? Au energia, dorinta, vointa sa porneasca acest drum? Treapta a patra  - indrumarea: cine va coordona interventia si echipa? Treapta a cincea o constituie echipa de lucru: poate fi ea facuta sa functioneze? Poate fi mentinuta? Sunt parintii mediatori suficient de buni? Suporta ei suficient de bine spargerea intimitatii caminului pentru perioada necesara interventiei?Si ultima si cea mai importanta treapta a norocului recuperarii unui copil este ca acesta sa aiba potentialul necesar recuperarii. Pentru ca niciodata nu se poate face o predictie clara: copilul va putea sa vorbeasca? Va "invata" sa se joace ca ceilalti copii? Îsi va face prieteni?... si asta pentru a rezuma doar cateva din intrebarile crunte pe care si le pune un parinte al unui copil cu TSA.

Rezumand "treptele norocului" unui copil cu TSA, putem spune, din experienta din Romania de azi, ca reusita interventiei precoce presupune o interventie hotarata, sistematica, sustinuta care implica multe resurse (financiare si umane) si care, in majoritatea cazurilor din prezent, nu poate fi dusa la indeplinire. Judecand din aceeasi scurta experienta a interventiilor ABA in Romania (mai putin de 5 ani) putem spune ca mai putin de 10% din copiii cu TSA ating treapta a patra a norocului lor. Dar atunci cand norocul isi aseaza toate treptele, rezultatele sunt intotdeauna pe masura efortului depus.

Ce este de facut? Avand in vedere eficienta dovedita (prin studii de durata in strainatate si de experienta in Romania) a metodei de interventie comportamentale (ABA) si precedentul efortului si proiectelor unor ONG-uri (un exemplu foarte bun este CID Romania) se pot face foarte multe in atragerea atentiei autoritatilor asupra gravitatii problemelor, in modul de organizare a resurselor existente deja, in informarea parintilor si specialistilor, in pregatirea specialistilor care doresc sa se implice pentru a face ca treptele norocului unui copil cu TSA sa fie mai usor de urcat.

Page 21: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

Ana Stoica,Profesor logopedCentrul Logopedic Interscolar nr. 5, Bucuresti

Prin interventia logopedica se dezvolta abilitati de comunicare eficienta la nivelul limbajului rostit si scris si deprinderi de folosire-functionare corecta a acestuia. In cazul copiilor cu autism, a caror mare majoritate este non-verbala, terapia logopedica este esentiala. Aceasta interventie cuprinde, indiferent de tipul problemelor de limbaj, urmatoarele etape:

Depistarea problemei , adica semnalarea unei dificultati sau a unui complex de dificultati care se refera la modul de folosire a limbajului rostit sau a celui scris, dupa caz. 

Evaluarea complexa a cazului si identificarea elementelor definitorii pentru tuburarea semnalata Logopedul foloseste probe de limbaj oral, de limbaj scris si probe de ordin general care identifica procesele implicate si determina care sunt nevoile viitoare de interventie Pentru folosirea altor teste, logopedul trebuie sa colaboreze cu psihologul sau psihopedagogul pentru a afla anumite date daca este necesar. 

Interventia propriu-zisa cu evaluari periodice. Fiecare unitate de interventie inseamna activitate fata in fata cu logopedul, activitate intr-un grup anumit pentru o anume veriga a interventie si neaparat consolidarea progreselor si “tema” de lucru pentru parinti si terapeutii ABA care au sedinte de interventie zilnica. Activitatea logopedica trebuie sa se defasoarea intr-o atmosfera relaxanta, jocul fiind una dintre modalitatile principale ale obiectivelor invatarii. Ca orice tip de invatare, si invatarea logopedica presupune atitudine activa si participativa a subiectului. Prin urmare, logopedul trebuie sa tina seama de implicarea copilului si de placerea pe care trebuie sa o resimta in aceasta activitate. Parintii sunt cei mai aproape de copil si de multe ori progresele se evidentiaza foarte repede daca ei vor realiza o repetare a unor exercitii, cu frecventa si intensitatea pe care o recomanda logopedul. 

Evaluare finala, care se realizeaza la finele unei etape de invatare.In interventia logopedica, climatul afectiv de stimulare a curiozitatii, de trezire a interesului, de mobilizare a copilului in activitatea recuperatorie si in activitatea de dezvoltare a vorbirii au un rol important in dezvoltarea limbajului, a capacitatii de comunicare verbala si evolutia personalitatii copilului. Mai ales in cazul copiior cu autism, logopedul trebuie sa stimuleze in primul rand interesul si motivatia pentru a participa activ, dar si nevoile lui senzoriale, care, daca sunt stimulate, pot crea momente foarte propice in interventia propriu-zisa. In cazul copiilor cu autism, totodata, fiind vorba de o tulburare de dezvoltare, invatarea imbajului, ca si alte programe de invatare care i se aplica va necesita mult mai mult efort si incercari decat in cazul altori copii care nu au aceste tulburari.

Totodata, ca si in cazul celorlalti terapeuti care contribuie la recuperea copilului, si in cazul logopedului, parintii trebuie sa formeze o echipa cu acesta, creand astfel un mod de viata propice in care copilul sa poata invata. As recomanda parintilor si terapeutilor sa nu manifeste iritare si nerabdare fata de nereusitele copilului. De multe ori trebuie sa ne asumam aceste nereusite pentru ca noi, adultii suntem

Page 22: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

cei care il crestem, il sprijinim si il ingrijim. Nu trebuie sa uitam ca fiecare copil este unic. Ritmul sau, stilul sau de a invata, modul sau de a reactiona la stimuli este ediferit. Trebuie sa avem rabdare si sa orientam dezvoltarea lui intr-o maniera pozitiva.

Inainte de a face toate astea, insa, trebuie ca parintii sa inteleaga sa nu amane rezolvarea problemelor in speranta ca acestea se vor rezolva de la sine pe masura ce copilul creste. Altfel, riscam agravarea acestora si efortul pentru recuperare va fi mult mai mare, sansele fiind si din ce in ce mai reduse.

Renee McDannelTerapeut ocupationalDirector, Organizatia Broken Heart

Terapia ocupationala este un domeniu medical care se specializeaza in reabilitare si insanatosire. Terapeutii ocupationali (OTs) beneficiaza de o pregatire universitara de 5 ani, urmata de 6 luni de pregatire practica intensiva sub supravegherea unor terapeuti ocupationali seniori inainte de a incepe sa profeseze. Terapeutii ocupationali trateaza pacientii de-a lungul vietii, de la sugari la oameni in varsta. Ei ajuta oamenii sa isi dezvolte abilitati necesare pentru o viata independenta si plina de satisfactii.

Intr-un model de ingrijire centrata pe familie, in care aceasta este vazuta ca fiind unitatea cea mai importanta pentru a fi deservita, terapia ocupationala ofera tratament competent bazat pe experienta, menit sa ii ajute pe indivizi sa obtina independenta sub toate aspectele vietii. In cazul copiilor diagnosticati cu autism, terapeutii ocupationali ofera integrare senzoriala in contextul abilitatilor ludice si in cele sase domenii de dezvoltare care includ abilitati motorii de finete si de ansamblu, abilitatea de a-si purta singur de grija, abilitati cognitive, de limbaj si sociale. In domeniul procesarii senzoriale, persoanele cu autism experimenteaza in mod frecvent dificultati in procesarea informatiei prin simturile proprii si in functionarea in mod corespunzator in mediul social.

Terapia ocupationala foloseste strategii de tratament pentru a face fata acestor dificultati.

Din moment ce persoanele care sufera de autism adesea sunt lipsite de abilitati personale si sociale de baza, necesare unui trai independent, terapeutii ocupationali au dezvoltat tehnici de lucru asupra acestor nevoi. De exemplu, ei ofera interventii menite sa ajute un copil sa raspunda in mod corespunzator la informatiile care le parvin prin simturi. Interventia poate include leganarea, pieptanarea, jocul cu bagarea mingii in gaura si intreaga gama de alte activitati care au scopul de a ajuta un copil sa aiba un control mai mare asupra corpului sau in spatiu. Integrarea Senzoriala (SI) este capacitatea unui individ de a primi, procesa si intelege informatia oferita de catre simturi. Aceasta are rolul de a oferi experiente senzoriale variate pentru a ajuta persoana cu tulburari din spectrul autismului sa aiba un raspuns mai adaptat la provocarile senzoriale. Cu alte cuvinte, terapia ocupationala ii invata cum sa faca fata problemelor senzoriale si sensibilitatilor proprii.

Terapia ocupationala faciliteaza activitati ludice care nu numai ca instruiesc, dar si ajuta copilul in procesul de interactionare si comunicare cu ceilalti. Scopul terapiei poate fi structurat in mod detaliat pe

Page 23: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

terapii de joc precum Floortime, care au fost dezvoltate pentru a construi atat abilitati intelectuale si emotionale, cat si fizice.

Terapia ocupationala produce strategii menite sa ajute tranzitia indivizilor de la un cadru la altul, de la o persoana la alta, de la o etapa a vietii la alta. Pentru un copil cu autism acest lucru implica strategii de linistire sau maniera de a face fata schimbarii unei scoli cu alta; pentru adultii cu autism poate insemna abilitati vocationale, abilitatea de a gati sau altele.

Terapia ocupationala a dezvoltat tehnici si strategii adaptate pentru a instrumenta dizabilitati aparente (de exemplu, invatarea folosirii tastaturii cand scrisul cu mana este pur si simplu imposibil; selectarea unei veste cu greutati pentru a intensifica capacitatea de concentrare, etc.).

Terapia ocupationala este folosita pentru interventii comportamentale si de intelegere pentru tratarea pacientilor.Cercetarile au aratat ca cele mai promitatoare interventii includ servicii de mediu menite sa creasca semnalele vizuale si sa moduleze stimulari auditive si tactile. Abordarile intensive in echipa sunt folosite pentru a individualiza interventiile cu scopul de a mari toate categoriile de dezvoltare inclusiv comunicarea si abilitatile interpersonale. Echipele de reabilitare includ parinti, terapeuti ocupationali, profesori, logopezi, tutori ABA, terapeuti pentru recuperare fizica, medici, asistenti sociali si psihologi.

Irina Lungeanukinetoterapeut, specializat pe copii cu autism

S-a dovedit de-a lungul timpului ca cea mai buna abordare a terapiei in cazul copiilor cu dizabilitati este una multidisciplinara, iar copiii cu autism nu fac exceptie de la regula aceasta. Psihologul, terapeutul ocupational, terapeutul ABA, medicul pediatru, kinetoterapeutul, toti isi gasesc rolul in alcatuirea echipei si pot da informatii importante cu privire la diferite aspecte ale dezvoltarii copilului si a obiectivelor ce trebuie indeplinite. O colaborare eficienta poate duce la o integrare reusita in colectivitate.

Se stie ca acesti copii au o intarziere in dezvoltarea motricitatii grosiere si acest lucru se datoreaza in primul rand intarzierii din sfera socio-afectiva, de aceea este necesar sa se faca in prealabil o evaluare a acestei arii de dezvoltare si planul de interventie kinetoterapeutica sa tina cont de nivelul socio-afectiv al copilului. De cele mai multe ori copiii nu reusesc sa indeplineasca sarcini simple pentru ca nu reusesc sa se opreasca din alergat si sa fie atenti la adulti. Ei dau impresia ca sunt neastamparati sau interesati de o jucarie sau o activitate, insa este doar o problema de relationare si poate de integrare senzoriala.

Kinetoterapeutul trebuie sa tina cont in stabilirea obiectivelor terapeutice atat de tonus muscular scazut, postura corporala care poate fi deficitara, dezvoltarea motricitatii grosiere care sa fie in conformitate cu varsta cronologica, cat si de imbunatatirea interactiunii si a stabilirii contactului vizual cu copilul. Astfel, la fiecare activitate pe care o face cu copilul, kinetoterapeutul va incerca sa atraga privirea acestuia cat de des cu putinta.

La fel de importanta este si colaborarea kinetoterapeutului cu parintii. Este bine ca acestia sa primeasca o lista de activitati pe care sa le faca acasa pentru a continua procesul de recuperare. Neimplicarea parintilor in activitatile recomandate de catre kinetoterapeut poate ingreuna atingerea obiectivelor, de aceea este important ca sa existe o buna colaborare intre parinte si kinetoterapeut.

Page 24: Panglica Pentru Conștientizarea Tulburărilor Din Spectrul Autismului

Deşi încă nu vorbeşte, ci doar verbalizează silabe, Alexiei îi place să cânte împreună cu părinţii ei. La cinci ani şi 10 luni, melodia ei preferată este „Podul de piatră”. Părinţii îi cântă, iar ea completează cuvinte simple - precum apa - şi gesticulează veselă pe acordurile melodiei.

Citeste mai mult >


Recommended