1

Manual Lovaas Modelul continuitii: Alternative la diagnostic CAPITOLUL 2 Teoriile tradiionale despre persoanele care sufer de autism postuleaz c acestea ar avea ceva n comun, care le difereniaz de alte grupuri de persoane. Acest punct de vedere d ns natere la o serie de ntrebri. Mai nti, dei persoanele cu autism par la nceput a fi un grup destul de omogen, la o privire mai atent descoperim c exist o gam larg de diferene individuale, care pun la ndoial faptul c aceste persoane ar avea ceva n comun. De exemplu, nainte de tratament, autitii se pot nscrie ntr-o limit normal a coeficientului de inteligen i a stpnirii limbajului, sau la fel de bine ntr-un interval de retardare profund a funcionrii intelectuale (American Psychiatric Association, 1987). Unii autiti ncep tratamentul avnd capacitatea de a imita vorbirea altora, unii asimileaz limbajul foarte rapid dup nceperea tratamentului, unii l asimileaz foarte ncet, iar civa nu reuesc s imite vorbirea altora i s realizeze comunicarea auditiv nici dup o pregtire de durat. Acestui grup trebuie s i se predea forme de comunicare vizual, cum ar fi citirea i scrierea sau Sistemul de Comunicare prin Schimb de Imagini (Capitolul 29 i respectiv 30). O variabilitate similar se poate observa i dup ncheierea tratamentului. Lovaas (1987) i McEachin, Smith i Lovaas (1993) au raportat existena a trei grupuri distincte de rezultate, dup aplicarea unui tratament intensiv la copii autiti cu vrste precolare: un grup a ajuns la funcionare normal, un grup intermediar a realizat o serie de progrese, iar un grup rezidual mai mic nu a avut dect foarte puin de ctigat de pe urma tratamentului. Ipoteza c autitii au probleme unice i distincte poate fi pus sub semnul ntrebrii i din prisma faptului c studiile de pn acum au constatt c toate comportamentele autitilor pot fi observate i la alte grupuri de persoane, inclusiv la copii normali (Rutter, 1978). De exemplu, comportamentele autostimulative ca balansarea i btutul din palme, foarte adesea ntlnite la autiti, se observ i la copiii normali (Kravitz i Boehm, 1971). Ecolalia, odinioar considerat simptom al unei dereglri psihice, poate fi observat ntr-o form tranzitorie. Copiii normali au manifestri isterice, iar unii se dau cu capul de suprafee tari ca i copiii autiti, chiar dac mai puin intens i pe perioade mai mici de timp. ntr-adevr, dac vom echivala vrsta mental a autitilor cu aceea a persoanelor normale i le vom compara comportamentele, vom constata c majoritatea diferenelor dispar (DeMeyer, Hingtgen i Jackson, 1981). DeMeyer et al. (1981) i Rutter (1978) au scris lucrri excelente despre problema pus de diferenele individuale i suprapunerea comportamental. Ei au sugerat c diagnosticul de autism poate s reprezinte o multitudine de probleme comportamentale, cu o multitudine de etiologii. n consecin, nu ne surprinde faptul c eforturile de identificare a cauzelor sau tratamentelor eficiente prin intermediul abordrilor tradiionale au fost sortite eecului. n esen, problema este c existena unei entiti numit autism este o ipotez (Rutter, 1978). Aspectul de tentativ al acestei ipoteze este adesea trecut cu vederea. De exemplu, afirmaia c Leo Kanner a fost descoperitorul autismului (e.g. Schopler, 1987), d impresia eronat c avem confirmarea c autismul exist. Trebuie s amintim c, la fel c n cazul oricrei ipoteze, autismul este un concept care fie poate facilita studiul, fie s-l mpiedice, fie s-l orienteze greit cu privire la ajutarea persoanelor cu acest diagnostic (Lovaas, 1971b). n ncercarea de a nelege indivizii cu autism, fr urmarea ndeaproape a conceptului de autism, behavioritii au luat trei decizii metodologice pentru a ntri schiele lor de cercetare i de abordare a tratamentului. Pe scurt, aceast problem, autismul, este mprit n dou uniti mai mici, adic diferitele comportamente prezentate. 1. Mare parte acestui text a fost prezentat n A Comprehensive Behavioral Theory of Autistic Children: Paradigm for Research and Treatment de O. Lovaas i T. Smith, 1989, Behavioral Therapy and Experimental Psychiatry, 20, pp. 17-29. pe baza unor cazuri reale de autiti, abordate cu precizie i acuratee. Aceast abordare nu numai c permite o evaluare precis a problemei, dar prezint i problema eterogenitii comportamentelor autistilor. Deoarece comportamentul, i nu autismul, este cel studiat cercetare, un comportament poate fi analizat chiar dac nu este prezent la toi bolnavii de autism, chiar dac diferite

2

persoane l manifest n diferite grade sau chiar dac el este prezent i la oamenii normali. De fapt, un asemenea comportament comun poate facilita studiul i tratarea persoanelor cu autism ntruct face posibil ajutarea acestora prin acele informaii cunoscute deja la alte persoane. Exist i posibilitatea ca fiecare deviere comportamental s i aib propria etiologie neurobiologic, iar ntrzierea de dezvoltare a unui comportament complex de tipul limbajului poate fi produsul multor cauze. Deci deviaiile de limbaj trebuie remediate distinct i separat. Se va implementa un soi de intervenie pentru o persoan care nu vorbete i un alt soi pentru o persoan cu ecolalie, n aceeai msur n care se vor aplica intervenii diferite la indivizi care asimileaz gramatica (sintaxa) spre deosebire de semnificaie (semantic). Psihologia i educaia special l ajut pe cei cu sisteme nervoase atipice, crend medii de nvare potrivite pentru ei. Acestea trebuie s difere ct de puin posibil de mediul obinuit, din mai multe considerente. n primul rnd, un scop de baz al interveniei este de a ajuta aceste persoane s se descurce mai bine n mediul de zi cu zi. Cu ct este mai mic diferena dintre mediul educaional i cel de zi cu zi, cu att se va efectua mai uor transferul de abiliti. n al doilea rnd, mediul obinuit s-a format i dezvoltat timp de secole i conine multe informaii n ciuda limitrilor inerente. n al treilea rnd, prin tratarea persoanelor cu ntrzieri de dezvoltare ca diferite n grad i nu n calitate, se recurge la cunotinele deja acumulate despre cum nva i se dezvolt organismele tipice. O astfel de cunoastere include principiile dup care oamenii nva, ceea ce reprezint un subiect bogat n informaii tiinifice. n cele din urm, prin divizarea categoriei complexe a autismului n componentele sale comportamentale, specialitii n dezvoltarea diverselor comportamente, cum este limbajul, pot avea un aport important n ceea ce privete tratamentul.. Aceasta a fost pe scurt strategia urmat de cercettorii care au dezvoltat tratamentele prezentate n acest manual. Mediul potrivit pentru o persoan cu ntrzieri n dezvoltare trebuie s fie echivalentul mediului unui om obinuit, din care el nva zi de zi, toat viaa lui. Acest mediu special trebuie introdus timpuriu i trebuie s fie permanent funcional, prin contrast cu modelul de tratament-educaional care intervine 1 sau 2 ore/sptmn (logoterapie, psihoterapie i integrare senzorial) sau 6 ore pe zi, 5 zile pe sptmn (educaie special). La baza duratei acestor abordri st presupunerea c exist o deficien central ce trebuie corectat, iar n acest context o intervenie limitat este justificat. Totui nu exist nc dovezi empirice ale efectelor benefice ale acestor intervenii pe termen scurt (Smith, 1993). Dac pornim de la modelul de mediu obinuit, este foarte clar c intervenia trebuie iniiat acas i trebuie s implice persoanele apropiate. Se dorete nvarea de ctre individ a unei game ct mai largi de comportamente (ex. limbaj i joc adecvat) i strategii de nvare (ex. imitarea) nainte de integrarea ntr-un grup de nvare de tipul grdiniei. Puini copii normali de 2 ani (cu vrst psihic de 2 ani) nva multe sau fac fa unei situaii de grdini. Teoria comportamental din prezentul manual are 4 opinii, prezentate pe scurt i apoi detaliate. Mai nti, legile nvrii explic comportamentele autiste i ofer baza de tratament. Apoi, autitii au multe deficiene comportamentale separate ce pot fi descrise ca ntrzieri n dezvoltare i nu ca o deficien central care, dac este corectat, duce la mbuntire substanial. Profesorii trebuie s le dea totul pas cu pas i s se concentreze asupra fiecrei deficiene n parte. n ultimul rnd, autitii pot nva ca nite persoane normale dac sunt pui n medii speciale - deci problemele lor sunt pur i simplu o nepotrivire ntre sistemul lor nervos i mediu. n prezent, date fiind cunotinele limitate din cercetrile neurobiologice, problemele acestor persoane se rezolv cel mai repede construind medii funcionale de tratament. Opinia 1 Numeroase constatri indic faptul c toate comportamentele autiste pot fi explicate prin legile nvrii. Dac aceste comportamente sunt ntrite, curbele de asimilare ale autitilor se apropie de cele ale persoanelor normale. Cnd se retrag ntritoarele, comportamentele prezint curbe de extincie similare celor luate din comportamentul altor organisme (Lovaas, Freitag, Gold i Kassorla, 1965b). Comportamentele care nu se asimileaz n tratament sunt de asemenea n legtur cu ntritoarele

3

identificabile. De exemplu, comportamentele autostimulante ca legnatul i btutul din palme sunt meninute de feedback-ul senzorial pe care l ofer unei persoane; dac acest feedback este eliminat, comportamentele dispar (Rincover, Newsom i Carr, 1979). n aceeai msur, s-a constatt despre comportamentele automutilante i agresiunea mpotriva altora (Carr i Durand, 1985) c au una dintre urmtoarele trei funcii: autostimulare, ntritor negativ (permite persoanei s scape din situaii nefavorabile) sau ntritor pozitiv (duce la atragerea ateniei celorlali). nainte de tratament, autitii rspund la o gam destul de ngust de ntritori, care se poate lrgi prin folosirea principiilor derivate din teoria nvrii prin dublarea unui stimul neutru pentru autiti (cum ar fi lauda din partea altora) cu un alt stimul (ex. alimentele), care este deja ntritor (Lovaas, Freitag, et al., 1966). n cele din urm, conform teoriei comportamentale, paradigmele de pregtire difereniat derivate din teoria nvrii sunt foarte folositoare la dezvoltarea programelor de tratament pentru autiti (Stoddard i McIlvane, 1986). Dou tipuri de nvare diferenial sunt baza pentru predarea mai multor comportamente: imitaia i aciunea de asociere a obiectului mostr. Opinia 2 Autitii au mai degrab multe deficiene comportamentale separate dect o deficien central care, dac este corectat, duce la o schimbare cu baz larg. Aceast opinie deriv din constatrile asupra generalizrii rspunsului limitat i generalizrii stimulului limitat, precum i din observaiile c diversele comportamente ale unui individ sunt controlate de diverse variabile de mediu. Majoritatea teoriilor tradiionale despre dezvoltarea copilului postuleaz existena unui concept organizatoric (ex. un sine, o capacitate sau o schem cognitiv), care apare dac un copil ajunge la un anumit stadiu de maturizare sau trece prntr-o anumit situaie sau eveniment. Apariia acestui concept organizatoric creaz schimbri ntr-o gam larg de comportamente, ducnd la ceea ce se numete n tiina comportamental generalizarea rspunsului (modificri n comportamente, altele dect cele predate n mod specific). n anii 60, cei care s-au ocupat de studierea comportamentelor au depus nenumrate eforturi pentru a gsi un aspect central al comportamentului, care s duc la generalizarea rspunsului la copiii autiti. Aceste eforturi au fost sortite eecului (Lindsay i Stofflmayer, 1982). n locul unei generalizri a rspunsului s-a remarcat o specificitate a sa. Modificrile n comportamentele de tipul limbajului nu au dus la modificri evidente n alte comportamente. Chiar i ntr-o unitate comportamental restrns i de baz cum ar fi asimilarea termenilor abstraci, s-a demonstrat o specificitate ieit din comun a rspunsului. De exemplu, stpnirea unei clase de termeni abstraci (ex. prepoziiile) nu a facilitat n mod necesar nelegerea altor termeni abstraci (ex. pronumele). Copiii au fost nvai numele lor i numele celorlali copii, dar aceasta nu i-a fcut s ajung la concluzia c persoane diferite au nume diferite. Copiii au fost nvai s stabileasc contact vizual i s dea i s primeasc afeciune, dar, chiar i cu aceste abiliti, copii au rmas izolai social n multe feluri (ex. nu au nceput s se joace cu ali copii dect dac li s-a spus n mod explicit s fac acest lucru). Ca i limitele n generalizarea rspunsului, limitele n generalizarea stimulului (Stokes i Baer, 1977) ofer dovezi mpotriva prezenei unei capaciti organizatorice, de sintez sau interne. Autitii nu demonstreaz o capacitate de a-i pstra experienele n diverse medii dect dac li se spune direct s fac acest lucru. Pentru remedierea acestei situaii, ei trebuie s fie nvai s generalizeze. De exemplu, Lovaas, Koegel, Simmons i Long (1973) au constatt c mbuntirile obinute pe parcursul tratamentului n spital nu au fost transferate afar din spital dect dac acas prinii efectuau intervenia comportamental. n studii mai recente (Lovaas, 1987; McEachin et al., 1993), muli copii autiti au reuit s menin nivele normale de funcionare acas i la coal, demonstrnd c pot s generalizeze intercomportamental i intersituaional. Este foarte probabil c acest lucru s-a produs deoarece copii au fost nvai s asimileze informaii nu numai de la persoanele specializate din spital, ci i de la prini, profesori i colegii de coal. Muli profesioniti s-au opus tratamentului comportamental datorit aspectelor de tipul generalizrii rspunsului limitat i generalizrii stimulului, neremarcnd dou puncte importante. Mai nti, ambele tipuri de generalizare pot fi predate. Apoi, eecul predrii generalizrii rapide poate s nu fie caracteristic

4

numai tratamentului comportamental, iar eecul de a obine astfel de generalizare poate s nu fie caracteristic numai autitilor. Care este valoarea de supravieuire a generalizrii rapide, dac lum n considerare c umanitatea poate s aib parte de mai multe eecuri dect succese? Un pas n direcia greit poate fi fatal dac generalizeaz la alte comportamente i medii. Abordarea de tratament comportament dup comportament este esena abordrii comportamentale n tratarea i educarea persoanelor autiste sau retardate. Aceast abordare las deschis posibilitatea ca diversele ntrzieri i excese comportamentale ale autitilor i retardailor pot fi provocate de diverse feluri de dereglri neurologice. Deci tratamentul nu poate fi identic pentru toate comportamentele, ci trebuie s se adreseze mai degrab idiosincraziilor fiecrui comportament i unicitii fiecrui individ. Cercetarea comportamental s-a dezvoltat conform unei paradigme inductive, iar cunotinele despre tratament s-au acumulat treptat i sistematic. Progresele n nelegerea persoanelor diagnosticate cu autism sau dereglri generalizate de dezvoltare (DGD) se realizeaz cu pai mici i treptat, nu brusc ca rezultat al descoperirii unei probleme sau maladii centrale care controleaz toate comportamentele tuturor persoanelor diagnosticate. n cazul tratamentului comportamental, multe persoane diagnosticate cu autism sau DGD realizeaz o funcionare normal educaional, emoional, social i intelectual dac tratamentul este nceput de timpuriu i administrat intens. Totui, tratamentul comportamental nu ofer vindecarea acestor persoane, ntruct un remediu ar trebui sa remedieze cauza problemei, care este foarte probabil s fie reprezentat de o serie de dereglri neurologice. O alt constatare care contrazice prezena unui mecanism organizatoric i generalizant este faptul c diverse comportamente au tipuri diferite de relaii cu mediul, i chiar i acelai comportament poate avea diverse relaii. De exemplu, agresiunea este uneori autostimulativ, uneori se bazeaz pe ntrirea negativ, iar alteori pe cea pozitiv. Pare dificil s invocm o deficien central, care poate fi investigat, i care poate fi responsabil pentru o asemenea eterogenitate. Mai degrab dect o deficien central, persoanele cu autism par s aib o serie de dificulti comportamentale separate, cel mai bine descrise ca ntrzieri de dezvoltare deoarece, dup cum noteaz Rutter (1978), comportamentele sunt prezente i la copii normali, de vrste mai mici. Deoarece autitii au attea dificulti care trebuie abordate separat, ei trebuie s fie nvai aproape totul de la nceput, iar nvarea trebuie s decurg pe baza unor progrese mici i nu a unor pai mari. Astfel, la nceputul tratamentului, aceste persoane trebuie privite ca fiind aproape tabula rasa. n acest sens, pot fi considerai foarte mici sau chiar nou-nscui, nite persoane cu foarte puin experien sau chiar lipsite de experien. Opinia 3 Autitii pot funciona odat ce li se construiete un mediu special (Simeonnson, Olley, Rosenthal, 1987), Acest mediu special trebuie s fie diferit de mediul normal numai att ct s l fac funcional. Trebuie organizat ntr-o dispunere spaial obinuit (spre deosebire de spitale, clinici, etc.) i s ofere cerine i consecine comportamentale la fel ca mediul normal, cu excepia faptului c cerinele i consecinele trebuie s fie mai explicite i s aib mai mult nsemntate prin folosirea principiilor teoriei nvrii prezentat n Opinia 1. Copiii autiti cu vrste precolare par s fac progrese substaniale ntr-un astfel de mediu (Simeonnson et al., 1987). De exemplu, Lovaas (1987) a aplicat o intervenie comportamental intensiv (aproximativ 40 ore de tratament individual pe sptmn, timp de muli ani) copiilor autiti. S-a constatt c aproape jumtate dintre acetia au ajuns la nivele normale de funcionare intelectual (msurate cu teste IQ) i s-au prezentat normal n clasa I la vrsta de 7 ani. Aceste mbuntiri s-au meninut n timp (McEahin et al., 1993).

5

Opinia 4 Eecul autitilor de a nva n medii normale i succesul lor n medii speciale indic faptul c problemele lor pot fi privite ca o nepotrivire ntre sistemul lor nervos i mediul normal, i nu ca o boal. Datorit naturii speciale a problemelor autitilor, muli cercettori au avut tendina de a da o tent dramatic explicrii acestor probleme. Din anii 40 pn la nceputul anilor 60, problemele erau atribuite prinilor autitilor, privii ca personaje extrem de ostile. Mai trziu problemele au fost atribuite unei dereglri organice incurabile (DeMeyer et al., 1981). A privi problemele acestor indivizi ca o nepotrivire ntre un sistem nervos atipic (i nu dereglat) i mediul de zi cu zi este o atitudine mai puin dramatic, dar aflat n mai mare concordan cu datele de care dispunem (Lovaas, 1988). Contrastul ntre Teoriile Tradiionale i Teoriile Comportamentale Pentru a clarifica i mai bine poziia comportamental, o vom pune n opoziie cu teoriile tradiionale despre autism. Acestea postuleaz c exist o anumit structur responsabil pentru devierile comportamentale ale autitilor. Se spune c aceast entitate este bolnav, dereglat sau anormal. Scopul tratamentului este de a intra nuntrul persoanei i a trata entitatea afectat (autismul). Dac se face acest lucru, se crede c persoanele afectate vor ncepe s triasc n aceeai manier c i ceilali i s se dezvolte normal. Pentru teoreticienii cu orientare medical, aceast entitate este o structur sau un proces neurobiologic, iar tratamentul cuprinde farmacoterapie, intervenii chirurgicale sau alt tip de intervenii medicale. Pentru clinicienii orientai spre psihodinamic, aceast entitate este un sine sau un ego care trebuie adus la normal prin ncetarea presiunilor la care este supus pacientul i prin acceptarea sa i relaionarea prin jocuri i imaginaie, astfel nct s se produc o deschidere a uii autiste. Aceast deschidere ar urma s permit sinelui s ias la iveal i s l lase pe alii, cum ar fi prinii sau profesorii, s relaioneze cu aceast parte sntoas a individului pentru a ncuraja creterea (Bettelheim, 1967). Aproape toate abordrile curente de tratament disponibile presupun existena unei astfel de structuri interne. De exemplu, Terapia de susinere (Holding), (Tinbergen i Tinbergen, 1983) se bazeaz pe opinia c nu s-a format o legtur ntre mam i copilul autist. Tratamentul const n aceea c mama l ine pe copil cu fora n brae pentru a l transmite c este disponibil, pentru a atenua mnia i teroarea copilului i pentru a provoca distrugerea aprrii autiste (Welch, 1987, p. 48). Prin contrast, o abordare comportamental susine c nu exist conflicte intrapsihice ce trebuie rezolvate, fore conflictuale, furie i teroarea abandonului din cauza faptului c individul nu a cunoscut alte stri. Personalul care se ocup de el i prinii nu trebuie s fie dezamgii dac nu reuesc s ajung la individ, pentru c nu exis nici o persoan neautist la care s se ajung. mprtind accentul psihodinamic pe abordarea strilor interne, psihologii cu orientare cognitiv sau logopezii lucreaz pentru a stimula o structur neurologic ipotetic s produc mai mult limbaj i alte procese mentale superioare care la rndul lor s creeze i s direcioneze noi comportamente. Un terapeut psihomotor se concentreaz tot asupra unui singur aspect al comportamentului unei persoane (activitile fizice), presupunnd c procesele neurologice sau motivaionale pot fi astfel activate sau normalizate. Exemple de acest tip sunt Integrarea Senzorial, Facilitarea Comunicrii, Terapia prin Joc, Terapia Muzical, Modelajul, jocul cu delfinii, clritul i alte modele terapeutice de dezvoltare propuse pentru autiti. Orict de diverse ar fi aceste tratamente i sistemele teoretice care stau la baza lor, toate se bazeaz pe credina ntr-o serie de variabile teoretice semnificative. Acestea, fie i cu vagi expuneri la tratament n medii artificiale, ar trebui s mbunteasc substanial i permanent funcionarea persoanelor autiste n orice mediu. Aceast abordare permite terapeutului s implice un numr limitat de profesioniti n tratament, s localizeze tratamentul ntr-o clinic sau ntr-un spital, departe de comunitatea unde triete individul respectiv, i s aloce un numr limitat de ore contactului terapeutic. Interveniile nu cer terapeutului sau profesorului s fie familiarizat cu cercetarea tiinific aflat la baza acestor intervenii, pentru c aceast cercetare nu exist n fapt. Medicii au nevoie doar de cteva zile de pregtire pentru a

6

obine calificarea de a administra astfel de tratamente. Lund n considerare toate acestea, dac abordarea ar fi justificat, ar avea o serie de avantaje practice. Dar datele care s vin n sprijinul acestei abordri ntrzie s apar, iar constatrile din cercetarea comportamental o contrazic. O diferen asemntoare ntre teoriile tradiionale i cele comportamentale poate fi exprimat n terminologia tehnic, aceasta urmnd a fi elaborat pe parcursul acestui manual. Tratamentul comportamental pune accent pe controlul ntritorilor, efectund schimbarea comportamental prin manipularea consecinelor comportamentale. Scopul tratamentului este de a preda un numr mare de comportamente adaptive (congnitive, lingvistice, sociale, etc.) prin ntrirea aproximrilor comportamentelor int i a discriminrilor tot mai complexe ntre situaii. Prin contrast, tratamentul tradiional se centreaz pe controlul stimulilor, iar manipulrile importante constau n schimbri ale variabilelor ce preced comportamentul. Afiarea de dragoste i acceptare, inutul n brae, efortul de a aranja o situaie care s stimuleze vorbirea, exerciiile fizice - iat exemple de ncercri de control al stimulilor. Pe scurt, tratamentele comportamentale ncearc s construiasc un comportament, iar tratamentele tradiionale se axeaz pe stimularea i determinarea unor comportamente presupuse a fi existente. Desigur, comportamentul de determinare este mai uor de administrat i d mbuntiri mai rapide dect comportamentul de construcie. Totui, din punct de vedere comportamental, principala problem a comportamentelor de determinare prin proceduri de control al stimulilor este c o astfel de practic nu duce la nsuirea de noi comportamente. Controlul stimulilor poate doar s schimbe comportamentele deja existente, iar comportamentele urmrite n tratarea autismului sunt n principal deficitare sau inexistente la autiti. Acetia se identific tocmai prin lipsa/insuficiena comportamentului social, a limbajului i abilitilor de a se autoajuta. Deci, din punctul de vedere comportamental, procedurile de control al stimulilor sunt ineficiente pentru majoritatea autitilor. Pentru a ilustra problemele legate de controlul stimulilor, s ne gndim la o situaie n care profesorul pune pe mas creioane i o carte de colorat, se aeaz mpreun cu un copil autist i spune zmbind i stabilind contactul vizual: Hai s colorm. Profesorul intenioneaz ca aceti stimuli (cartea de colorat, creioanele, contactul vizual i invitaia) s determine modificri comportamentale din care el sau ea va deduce o dezvoltare intelectual sau emoional, cum ar fi interesul crescut pentru mediu i creativitatea. n terminologia comportamental, profesorul ncearc s semnaleze, s instruiasc sau s comunice ntr-o alt manier cu copilul prin proceduri de control al stimulilor. Baza acestei strategii pedagogice este faptul c d roade n cazul copiilor normali. Dar n cazul autitilor aceast strategie va declana unul din urmtoarele rspunsuri: a) copilul va rmne aezat la mas i va continua comportamentul autostimulativ c btutul din palme; b) copilul va asculta instructajul; sau c) copilul va rsturna masa i va ncerca s-l mute pe profesor, punnd capt pentru moment eforturilor pedagogice. n primul i probabil cel mai des ntlnit caz, controlul stimulilor este absent (i.e. stimulii sunt neutri sau nefuncionali). n al doilea caz, s-a stabilit un oarecare control al stimulilor, dar nu se tie sigur dac se va produce o dezvoltare. n al treilea caz s-a realizat un control al stimulilor, dar acesta genereaz comportamente opuse inteniilor profesorului, poate din cauz c aceste comportamente au fost ntrite i formate prin ntrire negativ (ncheierea sesiunilor de nvare). n acest exemplu, profesorul folosete o intervenie uor de neles, care are avantajul de a fi sprijinit de experiena cu ali copii mai normali i de teoriile tradiionale ale dezvoltrii. n orice caz, rezultatele acestei intervenii vor fi probabil deconcentrante i dezamgitoare, pentru c nu exist date empirice din experimente controlate care s indice faptul c autitii ar avea de ctigat de pe urma acestor intervenii. Prin contrast, intervenia comportamental necesit cunotine tehnice referitoare la controlul stimulilor i ntririi. De aceea este mai greu de neles i implementat, dar este mult mai aproape de o abordare eficient a problemelor pe care le prezint persoanele autiste.

7

Prinii i personalul specializat care trebuie s ia decizii privitoare la tratament sunt sftuii s i pun urmtoarele ntrebri: Au fost publicate i recenzate rezultatele n jurnale de specialitate i ce alte cercetri tiinifice formeaz baza interveniei? Ce fel de pregtire (comportamental sau nu) are persoana care aplic intervenia i ct a durat aceast pregtire? Dac rspunsul este un atelier de o sptmn sau chiar mai puin, cu consultri ocazionale, trebuie s privii cu scepticism serviciile pe care o astfel de persoan le poate oferi, deoarece problemele pe care le are persoana cu autism vor depi sigur capacitatea i gradul de pregtire al persoanei care ofer serviciile. Ne putem ntreba de ce este greu s renunm la credina ntr-o entitate fix care controleaz i organizeaz i s trecem la dezvoltarea libertii individuale. Un argument n favoarea existenei unor astfel de mecanisme cerebrale de organizare i facilitare accentueaz uurina aplicrii i eficiena interveniei. Odat cu acest argument, exist o promisiune mai subtil i mai tentant: noi oamenii ne natem cu tot felul de abiliti inerente, cum ar fi gramatica nnscut (a la Chomsky), moralitatea (a la Kohlberg) i terenul fertil pentru asimilarea rapid a abilitilor cognitive (a la Piaget), odat realizat expunerea. Promisiunea acestor abordri filosofice este c profesorii i copiii n aceeai msur trebuie s fac mai puine pentru copiii notri, cci natura noastr uman ne duce singur pe drumul cel bun. O astfel de promisiune poate fi fals. Consecina nefericit a unui asemenea fapt pentru persoanele cu autism i alte ntrzieri de dezvoltare, precum i pentru copiii obinuii, este c se fac mai puine pentru a-i ajuta. Cum poate un behaviorist s ofere speran? Mai nti, s ne gndim c autistul este un copil foarte mic. Copiii foarte mici nu arat c ar ti prea multe despre lumea din jurul lor. Apoi, s ne gndim c autistul nu a reuit s se dezvolte n mediul obinuit, dar este capabil s se dezvolte i s creasc ntr-un mediu special, cum ar fi cel descris n prezentul manual. Fie c dezvoltarea este semnificativ sau mai puin semnificativ, satisfaciile exist. Un printe a afirmat: Progresul zilnic al copilului meu, orict de mic, este ntritorul meu. Dac toate comportamentele unui individ se normalizeaz, el mai trebuie considerat n continuare autist sau retardat? Un behaviorist va spune nu. Ali specialiti vor considera situaia c fiind autism n stare rezidual, reflectnd poziia conform creia conceptele de tipul autismului sau retardrii au o rezisten n faa tratamentului i cercetrii. O bun ilustraie a acestei poziii tradiionale este oferit de o profesoar care a observat un copil care n urm cu foarte puin timp fusese diagnosticat cu autism. Dup doi ani a 40 ore pe sptmn de tratament comportamental intensiv, profesoara a observat acelai copil ntr-o clas obinuit i a exclamat: M-am tot uitat la el n ultimele zile i vreau s tiu unde a disprut autismul! Considerente Etice Dect s punem persoanele atipice n categorii individuale de diagnostic cum ar fi autist, schizofrenic sau retardat, am face mai bine s le privim c diferite de noi i contribuind la diversitatea lumii n care trim. Toate sistemele vii sunt variate, iar variaia este esenial pentru supravieuirea fizic, precum i pentru crearea de noi direcii n tiin i art. O societate care restrnge variabilitatea (e.g. regimuri precum cele propuse de Marx i Hitler) este dezavantajat n perspectiv pentru c nu dispune de variabilitatea i flexibilitatea necesare pentru adaptarea la noi medii care cer noi comportamente ntr-un viitor pe care noi nu putem s l prezicem. Am ajuns s privim persoanele atipice ca aparinnd acestui continuum al variabilitii, ca diferite n grad i nu n calitate. Omul poate tri cu aceast variabilitate, nu numai pentru c ea contribuie la supravieuirea n mediile viitoare diferite, dar i pentru c ne permite s rmnem aa cum suntem. Aceia care difer reprezint protecia noastr ntr-un viitor incert. De aceea trebuie s-i admirm i s-i apreciem. ncurajarea variabilitii ridic probleme despre modul de tratare a persoanelor atipice. S ne gndim la Van Gogh, care a influenat ntreaga cultur mondial. Lipsa lui de abiliti sociale este binecunoscut,

8

astzi ar fi fost definit ca autist sau poate schizofrenic. Ce soart trist am fi avut dac l-am fi tratt. Un tratament de asimilare a abilitilor sociale n cazul lui Van Gogh ar fi dus la centrarea lui pe recompense, deci ar fi petrecut mai mult timp cu prietenii i iubitele i ar fi pictat mai puin. La fel stau lucrurile i cu muli ali artiti i oameni de tiin renumii: Einstein, de exemplu, era izolat social. De ce atunci s tratm persoanele izolate social? Pentru c fr un repertoriu comportamental mai bogat, ele nu ar putea s triasc independent. Persoanele cu repertoriu comportamental variat au mai multe opiuni i vor supravieui mai lesne. Direcii n Cercetrile Comportamentale Viitoare Dei credem c abordarea comportamental din acest manual trateaz multe din problemele autismului, recunoatem c mai exist multe ntrebri la care nu s-a rspuns nc. Rspunsurile ce vor veni se vor aduga i nu vor nlocui abordarea prezent, pentru c ea se bazeaz pe cercetarea inductiv i cumulativ, nu pe o ipotez specific. Unele din ntrebrile rmase sunt de natur practic, de exemplu implementarea eficient a procedurilor comportamentale necesit o reorganizare major a modului de tratament: persoanele cele mai potrivite pentru administrarea unui astfel de tratament (ex. profesorii din domeniul educaiei speciale) trebuie s fie instruii special, s lucreze n case i comuniti mai mult dect n spitale i clinici, s i schimbe programa i s colaboreze ndeaproape cu toi indivizii semnificativi (inclusiv prini, profesori, frai i prieteni) care interacioneaz cu persoanele tratate. Dei aceste schimbri pot fi greu de implementat, vor duce la beneficii substaniale pentru autiti i familiile lor. Dei mbuntirea funcionrii persoanelor cu autism este n mod clar consecina tratamentului comportamental intensiv, nu trebuie trecute cu vederea i alte beneficii practice. Asigurarea tratamentului poate necesita numirea unui profesionist (ex. un profesor n domeniul educaiei speciale) i a mai multor asisteni care s lucreze norm ntreag cu pacientul timp de doi ani, costul ridicndu-se la aproximativ 120.000USD, permind aproximativ unei jumti a copiilor autiti s ating nivele normale de funcionare. Pentru fiecare persoan care ajunge la funcionarea normal, se economisesc aproape 2 milioane USD pe costurile de tratament ce dureaz toat viaa pacientului (clase speciale, internri n spital, acordare de locuine, etc.) Problemele care rmn sunt de natur practic i teoretic, cum ar fi dezvoltarea de instrumente pentru identificarea copiilor autiti n primul sau n primii doi ani de via. O astfel de identificare i-ar ajuta pe cercettori s studieze direct problemele acestor copii, fr s trebuiasc s se bazeze pe relatrile i amintirile prinilor (cf. Ruttger i Locklyer, 1967). Mai mult, identificarea timpurie poate fi cheia creterii numrului de copii autiti care ajung la un grad normal de funcionare. De exemplu, grupul de copii care nu a ajuns la un grad normal de funcionare n proiectul Young Autism al lui Lovaas (1987) ar fi putut s reueasc dac ar fi nceput mai repede tratamentul. O alt problem a tratamentului este dac interveniile concepute pentru autiti au aplicabilitate i la alte grupuri de diagnostic. De exemplu, schizofrenicii au fost privii c fiind diferii de autiti (vezi ex. Rutter, 1978); totui, din punct de vedere comportamental, autitii i schizofrenicii, persoanele cu sindromul Asperger i alte tulburri de dezvoltare i atenie, au probleme comportamentale asemntoare (ex. abiliti sociale reduse, deficiene de atenie, ntrzieri de limbaj i cognitive, comportamente stereotipe). Deoarece acetia din urm sunt mai puin ntrziai dect autitii, se pare c fac progrese prin intervenia comportamental. Este important s se determine acest factor, deoarece aceste persoane beneficiaz prea puin de pe urma tratamentelor existente. Cercetrile care ofer noi faete conceptuale pot fi ilustrate n zona comportamentelor auto-stimulante (ritualice i intensificate). Mare parte a fenomenelor comportamentale importante par s fie intrinsec auto-stimulante (Favell et al., 1982). Vorbirea ecolalic are caracteristici ale comportamentului auto-stimulant: repetitiv, intensificat i cu rezisten la anihilare. O alt faet conceptual oferit de cercetare n zona comportamentului auto-stimulant este faptul c muli autiti care sunt supui la

9

tratament comportamental intensiv ncep s persevereze cu pronunia, cu citirea numerelor, memorarea calendarelor mdp. cnd sunt expui pentru prima dat acestor stimuli (Epstein, Taubman i Lovaas, 1985). Nu se tie nc de ce anumite materiale devin parte din comportamentul auto-stimulant, dar cercetarea acestui fenomen este foarte important pentru c faciliteaz tratamentul i nc nu a fost bine explicat prin teoria nvrii. Dup cum am mai spus, autitii se dezvolt mai ncet, iar abilitile trebuie nvate explicit. Cum se compar acest aspect cu dezvoltarea indivizilor normali? Majoritatea teoriilor dezvoltrii, cum ar fi a lui Piaget (Flavell, 1963) desemneaz etape de modificare a copilului c rezultat al modificrii structurii cognitive. Procesul este foarte diferit de cel constatt prin studii comportamentale la copiii autiti, dar au influenat totui tratamentul lor (ex. Schopler i Reichler, 1976). Deci este interesant de aflat dac diferenele dintre aceste teorii i datele comportamentale reflect diferene de dezvoltare sau doar diferene de orientare teoretic. O alt arie de cercetare ce poate duce la observaii conceptuale este examinarea profund a legturilor ntre tratamentul comportamental i neurologie. O intervenie comportamental intensiv poate atenua problemele neurologice ale copiilor autiti, mai ales c interveniile asupra mediului s-au demonstrat a declana schimbri neurologice majore n structura neurologic n anumite situaii, mai ales la copiii mici (Neville, 1985). Investignd acest domeniu putem ajunge la gsirea unui remediu pentru dificultile comportamentale demonstrate de copiii autiti. Interveniile aplicate n aceste studii pot preveni dificultile cu care aceste persoane se vor confrunta mai trziu n via, cum ar fi crizele i nivelele ridicate de serotonin (W. H. Green, 1988). Progresele recente n tehnicile de imagistic cerebral (Sokoloff, 1985) pot facilita studiul relaiilor creier-mediu la autiti, descoperind astfel noi zone de cercetare i contribuind la nelegerea deviaiilor neurologice ce stau la baza autismului i efectelor interveniilor de mediu asupra activitii neurologice. Evaluarea tratamentul comportamental CAPITOLUL 3 Paii mici nainte i contribuiile fcute de sute de cercettori au dus la un rezultat multateptat. Dup 40 de ani de tratament-cercetare comportamental i 90 de ani de cercetare de baz a proceselor de nvare, s-au publicat mii de studii tiinifice care formeaz componentele de baz ale tratamentului comportamental. S-au dezvoltat i multe proceduri de tratament care au dus la rezultate favorabile: mbuntiri sensibile ale funcionrii intelectuale, educaionale, sociale i emoionale a copiilor cu ntrzieri de dezvoltare. n medie, s-au ctigat 10-20 puncte la testul IQ (ex. Anderson, Avery, DiPietro, Edwards i Christian, 1987; Harris, Handleman, Gordon, Kristoff i Fuentes, 1991; Lovaas 1987), la alte teste standardizate (ex. Anderson et al., 1987; Hoyson, Jamieson i Strain, 1984; McEachin, Smith i Lovaas, 1993), precum i plasarea n clase mai puin restrictive dect cele oferite n mod normal copiilor cu ntrzieri de dezvoltare (ex. Fenske, Zalenski, Krantz i McClannahan, 1985, Lovaas, 1987). Smith (1999) ofer o recenzie complex a acestor studii i a altora similare. n acest capitol vom ilustra cum a evoluat tratamentul comportamental intensiv i timpuriu, concentrndu-ne asupra rezultatelor acestui tip de tratament. Vom descrie i criteriile adecvate de tratament, rezultate din intervenia comportamental. n aceast discuie termenii noi i noastre sunt adesea folosii n scopuri editoriale. Nu trebuie s se deduc faptul c principalele componente ale programului de tratament au fost dezvoltate la UCLA. Conceptul tratamentului se bazeaz mai degrab pe cercetrile publicate n jurnale recenzate de colegi, de ctre cercettori independeni. Majoritatea studiilor au fost reproduse. Nici unul din studii nu postula o mare descoperire, ci un progres gradat, precum cel al construirii unei piramide - cu o baz solid (teoria nvrii). Proiectele de cercetare de la UCLA ilustreaz acest tip de dezvoltare. Cercettorii au concluzionat c descoperirea aspectelor care fac un tratament s fie eficient se face prin studierea componentelor individuale ale tratamentului, nainte de efectuarea unui studiu general (Johnston, 1988).

10

Studiul tratament din 1973. Primul studiu tratament comprehensiv a fost nceput n 1964 i a reflectat o serie de erori ale conceptului nostru (Lovaas, Koegel, Simmons i Long, 1973). Am sperat c dac vom lua copiii din mediul lor obinuit i l vom duce ntr-o instituie, nu vor mai fi distrai de stimulii obinuii i l vom trata mai uor. Am sperat c 1 an de tratament intensiv individual (mai mult de 2000 ore) va fi suficient i c beneficiile vor dura. Am depus cele mai mari eforturi la dezvoltarea limbajului, pentru c am crezut c acesta are rol central n mbuntirea comportamentelor netratte. Nici una din aceste sperane nu s-a adeverit, dar am obinut progrese n predarea comportamentelor complexe. Muli au pus la ndoial eficiena interveniilor comportamentale n construirea limbajului (Chomsky, 1965). Totui, studiile au demonstrat c se pot deriva proceduri eficiente de predare a limbajului pentru copiii cu autism i ntrzieri de dezvoltare din cercetrile de laborator asupra condiionrii operante prin nvare prin discriminare, teste discrete, sugestii i estomparea de sugestii, formare i nlnuire (vezi capitolele 10 i 16). Paii de nceput n pregtirea de limbaj presupun nvarea de ctre elevi s neleag instruciuni simple (Lovaas, 1977). Apoi ei nva s imite sunete, urmate de combinaii de sunete n silabe i apoi cuvinte (Lovaas, Berberich, Perloff i Schaeffer, 1966). Odac ce pot imita cuvinte, sunt nvai s eticheteze articole i evenimente i apoi s cear obiecte i activiti favorite (Risley i Wolf, 1967). Apoi ei nva s combine cuvintele n propoziii simple cum ar fi Vreau /articol/ i sta este /obiect/ (Risley, Hart i Doke, 1972). Studenii care evolueaz mai rapid nva concepte abstracte, inclusiv da-nu (Hung, 1982), pluralul (Baer, Guess, Sherman, 1972), adjectivele (Risley et al., 1972), prepoziii, pronume, antonime ca mare-mic / cald-rece, i relaii temporale de tipul primul-ultimul i nainte-dup (Lovaas, 1977). Odat stpnite aceste concepte, elevii nva s pun ntrebri (Hung, 1977, Lovaas 1977) i s poarte conversaii simple (Gaylord-Ross, Haring, Breen, Pitts-Conway, 1984; Lovaas, 1977). Cercettorii au descris i procedurile de facilitare a vorbirii conversaionale ntre copii autiti i copii normali (Charlop i Milstein, 1989; Gaylord-Ross et al. 1984; Haring, Roger, Lee, Bren i Gaylord-Ross, 1986). Exist deci proceduri validate experimental de a ajuta elevii s evolueze de la muenie sau ecolalie la stpnirea unora sau tuturor abilitilor lingvistice ale copiilor sau adulilor normali. Copii pot fi ajutai i s dezvolte strategii de nvare ca imitaia neverbal i s reduc manifestrile isterice i comportamentele automutilante. n ciuda tuturor succeselor, progresul cel mai important l-a reprezentat faptul c ne-am recunoscut greelile. Presupunerea noastr c mbuntirile de limbaj ar fi asociate cu alte mbuntiri nu a avut fundament. A fost o dezamgire maxim, pentru c sperasem c odat asimilat vorbirea, comportamentul normal va iei la iveal i se vor declana reaciile normale ale unui copil. Se pare c nuntrul lor nu ne atepta un copila care abia atepta ocazia de a iei din carapacea autist i de a sta de vorb cu noi, dup cum postulau i nc mai postuleaz diverse teorii. n orice caz, asimilarea limbajului a oferit clienilor accesul la medii educaionale unde se puteau construi comportamente suplimentare adecvate. A dou lecie nvat se refer la lipsa de generalizare peste medii, inclusiv mediile post-tratament (vezi Stokes i Baer, 1997 - lucrare instructiv despre modaliti de generalizare pe comportamente i medii. Cnd am dus copiii napoi la spitalul de unde i-am luat, au suferit o regresie inevitabil. A fost groaznic s-i vedem pe Pam i Rick, copiii care ctigaser att de mult cu noi, pierzndu-i treptat abilitile pe care le ctigaser. Cnd i-am adus la noi a dou oar, au recuperat ceea ce pierduser, dar tragedia s-a repetat la revenirea lor n spital. Datele culese nainte, n timpul i dup tratament au prezentat ghidul cel mai de ndejde pentru dezvoltarea proiectului aa cum este el azi. Poate fr aceste date ne-am fi pclit - alii au fcut-o. Dar atunci tiam c nu este loc de scurtturi. Munca grea abia ncepea. Cam n aceeai perioad, am nvat o lecie dureroas: colegii de alte orientri au considerat c este foarte dificil s adopte i s testeze programele de tratament dezvoltate din perspectiva comportamental. Rugminile noastre de fi lsai s lucrm cu copiii din spital nu au avut nici un ecou la personalul medical, care era de prere c aceti copii ar trebui s recupereze prin regresiune experienele de care fuseser privai pentru a putea deveni nite indivizi normali. Personalul nu i imagina cum acest program de

11

modificare comportamental, acelai care face roboi din cini i porumbei, ar putea facilita vreodat dezvoltarea fiinelor umane. Spre deosebire de copiii pe care i-am lsat la spital, cei pe care i-am lsat la prinii preocupai de programul nostru au pierdut mult mai puine abiliti. Rolul important pe care prinii l joac la fel ca i colegi n tratament este discutat mai trziu n manual. Proiectul UCLA Young Autism din 1987 ase observaii fcute n timpul studiului de tratament-cercetare din 1973 au jucat un rol foarte important n conceperea urmtorului nostru efort (Lovaas, 1987). Mai nti, am fcut descoperirea accidental c cei mai mici copii din studiul din 1973 au fcut progresele cele mai nsemnate. Apoi, am aflat c efectele tratamentului depindeau de situaie i am trecut tratamentul din clinici sau spitale i l-am aplicat copiilor acas i n alte medii de zi cu zi. Apoi am gsit dovezi limitate despre generalizarea rspunsului i am conceput astfel tratamente pentru toate sau aproape toate comportamentele copiilor. Am aflat de asemenea c prinii pot deveni profesori exceleni pentru copiii lor, ei devenind astfel cei mai buni aliai ai notri n accelerarea i meninerea beneficiilor tratamentului. Am aplicat tratamentul n majoritatea orelor de veghe ale copiilor timp de 2 ani sau mai mult, nvndu-i s se mprieteneasc, n ncercarea de a continua tratamentul la acel nivel. Aceast dispunere semna mai degrab cu mediul unui copil obinuit care nva de la persoanele care l nconjoar (prini, colegi, etc.) de diminea pn seara, inclusiv n vacane. n anii 70 dispuneam deja de o gam larg de proceduri ce puteau fi combinate n vederea mbuntirii programului de tratament. Prin aceste proceduri, tratamentul nostru s-a extins la sute de programe de predare. Proiectul UCLA Young Autism din 1987 a dus la progrese notabile ale aspectelor comportamentale (intelectuale, educaionale, sociale, emoionale, etc.) (McEachin et al., 1993). Motivele pentru care copiii mai mici au fcut progrese mai semnificative dect cei mai mari sunt multiple. Unul dintre ele ar fi c tratamentul intensiv (40 ore/sptmn de tratament individual) a fost nceput suficient de devreme ca un procent important (47%) s recupereze i s i nsueasc o cantitate adecvat de comportamente de limbaj, social, de joac i autoajutorare astfel nct s se poat integra n rndurile precolarilor normali. Odat trecut cu bine grdinia, copii s-au descurcat bine n clasa I i n clasele urmatoare, n coli de stat. Prieteniile formate ntre aceti copii i colegii lor normali i-au ajutat s i dezvolte comportamentul prosocial, protejndu-i de recidiv. Exist i alte explicaii poteniale. Studiile de laborator pe animale au demonstrat c alterrile structurii neurologice sunt foarte posibile ca rezultat al schimbrii de mediu n primii ani de via (Sirevaag i Greenough, 1988). Avem motive s credem c aceste alterri sunt posibile i la copiii mici. De exemplu, copiii sub 3 ani produc n exces neuroni, dendrite, axoni i sinapse. Huttenlocher (1984) a postulat c, beneficiind de o stimulare adecvat din mediu, aceast producie n exces permite copiilor foarte mici i precolarilor s compenseze anomaliile neurologice mult mai eficient dect n cazul copiilor mai mari. Este nevoie de precauie pentru a generaliza aceste constatri la copiii cu autism, pentru c nc nu se cunoate natura exact a anomaliilor neurologice ale acestora (ex. Rutter i Schopler, 1987). n orice caz, constatrile sugereaz c interveniile timpurii intensive pot ajuta compensarea anomaliilor neurologice la copiii autiti. Gsirea dovezilor pentru aceast compensare poate explica motivul pentru care tratamentul din cadrul studiului UCLA a fost eficient i poate ajuta la nelegerea mai bun a relaiei creier-comportament la copiii mici. Domeniul Analizei Comportamentale Aplicate se poate mndri cu faptul c sute de cercettori au generat mii de studii ce pot fi reproduse, care se adaug ntr-o manier cumulativ la o gam vast de cunotine folositoare. Nici un alt domeniu al psihologiei clinice, educaiei i asistenei speciale, nu a realizat aa ceva pn acum. Avem chiar motive s credem c progresul n alte domenii (ex. psihoterapie, educaie special, etc.) nu se va produce pn la stabilirea unei astfel de strategii cumulative i reproductibile.

12

Adversiti Nu ne-a mers totul ca pe roate pe parcursul cercetrilor. Ne-am fi pregtit s ne aprm mpotriva dezamgirilor dac am fi tiut ctor adversiti vom da piept. Prinii care au cerut asisten financiar de la instituiile statului pentru plata tratamentului au fost dezinformai cu privire la natura tratamentului comportamental (vezi Capitolul 40). Protecia mpotriva dezamgirii pentru un prestator de servicii este important mai ales n cazul unei situaii de durat cum ar fi ajutorarea prinilor i copiilor npstuii de soart. Dezamgirea noastr a fost generat i de procesul lent de diseminare. Exist o diferen de cel puin 25 ani ntre ceea ce se tie acum despre nvarea copiilor cu ntrzieri de dezvoltare i ce s-a adoptat. Paradoxal, profesorii care fac educaie special par nerbdtori s fie pregtii n domeniul tratamentului comportamental i dispun i de resursele necesare pentru a aplica acest tratament. Nu se tie de unde apar obstacolele. Cnd ntr-un final se adopt un tratament, el este deja depit, cum se ntmpl n multe cazuri de tratamente aplicate indivizilor cu ntrzieri de dezvoltare (cf. Lane, 1976, descriere a lucrrii lui Itard). O alta cauz a dezamgirii au fost opiniile colegilor din alte ramuri nrudite, opinii care iau mai multe forme. n cercetarea-tratamentul psihologic exist o tendin alarmant de a atribui eecul clientului, ca i cum s-ar invoca limitrile organice dup eecul unui tratament. n lucrarea lor de cercetare, De Meyer, Hingtgen i Jackson (1981) au concluzionat c autismul infantil este nsoit de deficiene comportamentale/intelectuale permanente (p. 432), adugnd c nimeni nu s-ar strdui prea tare s se ocupe de aceste deficiene. Zigler i Seitz (1980) au sugerat c este imposibil de modificat substanial scorul IQ. Unii atribuie eecul defectelor cercettorului. Spitz (1986) i-a caracterizat pe cei care au raportat mbuntiri ale nivelului intelectual i educaional drept proti, escroci i arlatani. Alii susin c tratamentul comportamental are efecte nocive. Bettelheim (1967) a atacat tratamentul comportamental astfel: Putem spune despre procedurile de condiionare ceea ce s-a spus despre lobotomie: c schimb o dereglare funcional potenial recuperabil ntr-una organic pentru care nu mai exist tratament (p. 411). Mai recent, Greenspan (1992) a prezentat colile behavioriste ca un exemplu de abordare nesntoas care ignor multe nevoi ale copilului retardat i permite tiparelor dereglate sa devin mai stereotipe i mai conservatoare pe msur ce [copiii] cresc (p.5). Aceste comentarii sunt evident n neconcordan cu constatarile rezultate n urma cercetrilor tiinifice fundamentate. n al doilea rnd, nu exist date (sau exist prea puine date) care s sprijine idea c modificrile comportamentale nvate ntr-un mediu sau predate de unul sau doi profesori se transfer altor medii sau altor persoane. Din contr, exist dovezi n sprijinul specificitii pe situaie n efectele tratamentului. Deci individul trebuie tratt n toate mediile semnificative (acas, n comunitate i la coal) i de ctre toate persoanele semnificative (familie, profesori i prieteni). n al treilea rnd, exist dovezi clare de recidiv dup ntreruperea tratamentului. Singura excepie la aceast stare de fapt o constituie copiii foarte mici care au fost supui tratamentului intensiv, din rndul crora o minoritate semnificativ se ncadreaz perfect n normal (Mc Eachin et al., 1993). n afar de aceti copii, datele demonstreaz c clienii trebuie s rmn n medii educaionale speciale tot restul vieii lor. Pe scurt, efectele tratamentului optim necesit o intervenie mult mai complex dect s-a crezut iniial. Implicaiile datelor din cercetarea tratamentului comportamental Datele din cercetare care vin n sprijinul ideii c persoanele cu ntrzieri de dezvoltare ar trebui s urmeze tratamentul complex descris n acest manual sunt prezentate pe scurt n acest capitol. Mai nti, nu exist dovezi ale unui comportament critic sau central care, atunci cnd este modificat, aduce un progres masiv n funcionarea general. De exemplu, n ciuda abilitilor lingvistice crescute, nu exist nici o dovad asupra mbuntirii comportamentului de joac sau a abilitilor de autoajutorare. Pe de alt parte, o mbuntire a limbajului faciliteaz predarea altor abiliti i obinerea de rezultate colare bune. La fel, reducerea manifestrilor isterice i altor comportamente deranjante faciliteaz eficiena profesorului i ajut individul s intre

13

ntr-un mediu mai puin restrictiv unde pot fi nvate i comportamente alternative. Dac scorurile la testul IQ reprezint tot ce a acumulat un individ din mediu pn la vremea testrii, atunci este logic s deducem c aceste scoruri vor crete dac expunerea la medii educaionale eficiente este de durat mai mare. Criterii pentru tratamentul adecvat S-a reuit totui atingerea unui consens ntre cercettori i practicieni, anume c tratamentul adecvat trebuie s conin urmtoarele elemente (Simeonnson, Olley i Rosenthal, 1987): 1. Accentuarea comportamental - pe lng impunerea structurii i recompensarea comportamentelor potrivite, aplicarea unor intervenii mai tehnice, printre care testele discrete, formarea prin aproximri succesive, producerea de schimbri n controlul stimulilor, stabilirea de discriminri ntre stimuli i predarea imitrii (R. L. Koegel i Koegel, 1988). 2. Participarea familiei. Prinii i ali membri ai familiei trebuie s participe activ la educarea persoanei cu ntrzieri de dezvoltare. Fr o astfel de participare, progresele realizate n medii profesionale (programe de educaie special, clinici, spitale) rareori duc la mbuntiri n mediul familial sau comunitar (Bartak, 1978; Lovaas et al., 1973) 3. Instrucie individual. n primele 6-12 luni de tratament, instrucia trebuie s fie individualizat i nu n grupuri, deoarece autitii i alte persoane cu ntrzieri de dezvoltare nva mai bine n situaii individuale (R.L. Koegel, Rincover i Egel, 1982). Aceast pregtire trebuie supravegheat de profesioniti cu pregtire n Analiza comportamental aplicat i n tratamentul individual. Tratamentul poate fi administrat de persoane cu pregtire temeinic n tratamentul comportamental, inclusiv studeni i membri ai familiei (Lovass i Smith, 1988) 4. Integrarea. nainte de integrarea ntr-o situaie de grup, individul trebuie nvat ct mai multe comportamente social acceptabile. Cnd individul este gata s intre ntr-o situaie de grup, grupul trebuie s fie ct de normal posibil. Autitii se descurc mai bine cnd sunt integrai cu persoane normale dect cu ali autiti (Strain, 1983). n prezena altor autiti, abilitile sociale i lingvistice acumulate de individ dispar n cteva minute, probabil din cauz c nu li se rspunde n aceeai manier (Smith, Lovaas i Watthen-Lovaas, 2002). Simpla expunere la persoane normale nu este totui suficient pentru a facilita un comportament adecvat. Autitii necesit o instruire explicit n privina interaciunii cu semenii lor (Strain, 1983). 5. Complexitatea. Autitii trebuie sa fie nvai practic totul de la nceput. Ei au puine comportamente adecvate, iar comportamentele noi trebuie nvate unul cte unul. Dup cum am spus mai devreme, aceasta se datoreaz faptului c nvarea unui comportament arareori duce la apariia altor comportamente nenvate direct (Lovaas i Smith, 1988). De exemplu, nvarea de abiliti lingvistice nu duce la apariia abilitilor sociale, iar nvarea unei singure abiliti lingvistice, cum ar fi prepoziiile, nu duce direct la apariia altor abiliti lingvistice, cum ar fi stpnirea pronumelor. 6. Intensitatea. Poate c un corolar la nevoia de complexitate, o intervenie eficient necesit un numr foarte mare de ore, cam 40 pe sptmn (Lovaas i Smith, 1988). Zece ore pe sptmn nu sunt suficiente (Lovaas i Smith, 1988), i nici 20 (Anderson et al., 1987). Dei se observ creteri ale funciei cognitive (cum sunt reflectate n scorurile IQ), nu nseamn c elevul se va integra n rndul colegilor normali, ci doar c el va regresa dac nu se continu tratamentul. n majoritatea celor 40 ore, cel puin n primele 6-12 luni de intervenie, trebuie s se pun accent pe remedierea deficienelor de limbaj (Lovaas, 1977). Mai trziu, acest interval poate fi mprit ntre promovarea integrrii i remedierea deficienelor de limbaj.

14

7. Diferene individuale. Exist diferene semnificative n rspunsurile elevilor la tratamentul comportamental. n condiii optime, o minoritate semnificativ a copiilor ctig i menin o funcionare normal (McEachin et al., 1993). Acetia sunt copii ce pot fi etichetai ca avnd nvare auditiv. Restul copiilor, cu nvare vizual, nu ajung la o funcionare normal cu tratamentul comportamental la acest moment i probabil vor necesita tratament individual pentru tot restul vieii lor pentru a-i menine abilitile existente i pentru a-i dezvolta noi abiliti. Programele de facilitare a comunicrii pentru cei cu nvare vizual sunt promitoare, dar mai au nevoie de alte cercetri i rezultate (vezi Capitolele 29 i 30). 8. Durata. Tratamentul trebuie s dureze toat viaa la un autist pentru c ntreruperea lui duce la pierderea beneficiilor acumulate pn atunci (Lovaas et al., 1973). Dup cum s-a mai discutat, singura excepie o reprezint copiii care ncep tratamentul foarte devreme i se integreaz deja la vrsta de 7 ani. 9. Controlul calitii. Dat fiind vizibilitatea datelor UCLA, este important s se specifice ct mai multe dimensiuni ale tratamentului, pentru a putea fi reprodus i de alii. Acest lucru este foarte important, pentru c aproape oricine poate s se dea drept persoan calificat s aplice acest tratament dac a participat la un seminar de o zi sau o sptmn i dac a citit ME Book (Lovaas, 1981) sau prezentul manual. Pentru evitarea nenelegerilor, recomandm citirea Capitolului 34. Trebuie de asemenea creat un sistem de certificare a asistenilor specializati, pentru asigurarea calitii tratamentului. Proiectul UCLA de certificare poate fi de ajutor n acest sens. n prezent exist dou nivele de certificare: Nivelul I (Asistent personal) i Nivelul l (Asistent supraveghetor). Criterii de Certificare la Nivelul I, Asistent personal 1. Cursul de psihologie UCLA 170A (Modificri comportamentale) sau un curs similar n teoria nvrii care ofer bazele teoretice i empirice pentru analiza experimental a comportamentului i aplicaiile n autism i alte ntrzieri de dezvoltare. 2. Dac la cerina 1 se obine nota B sau mai mult, se trece la Psihologie 170B (Practica n modificrile comportamentale), care cuprinde cursuri i practic n tratamentul individual timp de 6 luni cel puin (nu mai puin de 60 ore de tratament individual) sub supravegherea unui asistent de nivel l. 3. Dup ndeplinirea cerinelor 1 i 2, depunerea unei casete video cu 15 minute de tratament individual cu un client cu care candidatul a mai lucrat cel puin 10 ore, supraveghetorul de nivel l va alege un program n curs de nvare n fiecare din domeniile urmatoare: a) imitaie verbal (dac copilul nu a nceput nc programul de Imitaie Verbal, se alege o component a programului de Imitaie Neverbal, dac copilul stpnete toate componentele programului de Imitaie Verbal, se alege un program conversaional); b) limbaj receptiv; c) limbaj expresiv (dac copilul nu a nceput nc programele de limbaj expresiv, se alege o component a programului de Imitaie Neverbal - dac la a) s-a folosit o component a programului de Imitaie Neverbal, aceast categorie va consta ntr-o alt component a programului de Imitaie Neverbal; de exemplu, dac la a) s-a efectuat imitarea expresiilor faciale, n aceast categorie poate intra imitaia desenului sau a jocului de cuburi. Candidatul este nregistrat timp de 5 minute pentru fiecare program. Numai candidatul, clientul i cameramanul sunt prezeni n timpul acestor sesiuni, iar cameramanul nu va face nici un fel de comentarii la adresa performanei candidatului pn la ncheierea filmrilor. Scorul se calculeaz conform indicilor R.L. Koegel, Russo i Rincover (1977). Criteriile de certificare pentru nivelul II, asistent supraveghetor 1. Obinerea certificrii de nivel I 2. Completarea unui stagiu intensiv de 9 luni de internat sau 1 an de serviciu cu norm ntreag ca membru de personal sub supravegherea unui asistent de nivel l i a unui director cu nivel de doctorat. Cel puin 3 luni din acest timp, candidatul trebuie s pregteasc asisteni novici (i.e. asisteni care nc nu au primit certificarea de nivel l) 3. Citirea bibliografiei despre aplicaiile teoriei nvrii i obinerea unei note satisfctoare la un examen dat din aceast bibliografie

15

4. Obinerea de calificative satisfctoare de la supraveghetorul de nivel l i de la novicii pregtii de candidat. 5. Dup ndeplinirea cerinelor 1-4, depunerea unei casete video cu 20 minute de tratament individual cu un client cu care nu a mai lucrat niciodat. Pe baza fielor clientului, candidatul va nva clientul lucruri noi n fiecare din domeniile: a) imitaie verbal (dac copilul nu a nceput nc programul de Imitaie Verbal, se alege o component a programului de Imitaie Neverbal, dac copilul stpnete toate componentele programului de Imitaie Verbal, se alege un program conversaional); b) limbaj receptiv; c) limbaj expresiv (dac copilul nu a nceput nc programele de limbaj expresiv, se alege o component a programului de Imitaie Neverbal - dac la a) s-a folosit o component a programului de Imitaie Neverbal aceast categorie va consta ntr-o alt component a programului de Imitaie Neverbal; de exemplu, dac la a) s-a efectuat imitarea expresiilor faciale, n aceast categorie poate intra imitaia desenului sau a jocului de cuburi; i d) joc interactiv. Numai candidatul, clientul i cameramanul sunt prezeni n timpul acestor sesiuni, iar cameramanul nu va face nici un fel de comentarii la adresa performanei candidatului pn la ncheierea filmarilor. Caseta va fi evaluat de un reprezentant al proiectului Young Autism. 6. Obinerea recertificrii la fiecare 2 ani prin depunerea unei casete ca i cea de la cerina 5. Numai asistenii de nivel l sunt autorizai s supravegheze tratamentul sau s conduc ateliere. Toate cererile pentru asisteni de nivel I i l sunt evaluate de persoane cu nivel de doctorat, reprezentani ai proiectului Young Autism. Alte tratamente sunt eficiente? n alegerea modalitii de tratament a indivizilor cu ntrzieri de dezvoltare, este esenial s se obin informaii despre eficiena tratamentelor ce se pretind a fi de ajutor. n acest manual nu se prezint detaliat aspectele acestor tratamente, deoarece n prezent exist multe tratamente care sunt nc n curs de evaluare i pe marginea crora se discuta intens. De exemplu, G. Green (1996a) a oferit o serie de indicii conform crora se poate evalua eficiena unui tratament. Facilitarea Comunicrii i Integrarea Senzorial sunt folosite ca exemple pentru a ilustra felul n care se poate face o astfel de evaluare. G. Green (1996b) a oferit de asemenea o evaluare a interveniei comportamentale timpurii n autism, descriind punctele bune i slabe ale acestei abordri. Post disponibil Lucrul ntr-o echip ce ofer intervenii comportamentale intensive pentru un elev cu ntrzieri de dezvoltare. Experiena n tratament comportamental este util, dar nu este necesar. Va oferim cursuri de specializare. Timpul de lucru, zilnic: 6-10 ore. Sunai la 555-5555. O metod mai eficient de a recruta membri pentru formarea echipei este aceea de a contacta studeni n psihologie, educaie i alte specializri asemntoare i de a l ruga s v ofere posibilitatea unei prezentri de 5-10 minute, n faa clasei, descriindu-le n ce constau autismul i alte ntrzieri de dezvoltare i n ce const ajutorul pe care l cutai. Dac elevul dumneavoastr nu prezint un comportament prea zbuciumat, l putei prezenta clasei. Dac elevul a reuit sa fac, deja, cteva progrese n cadrul tratamentului, artai clasei ceea ce a nvat i cum au fost asimilate aceste cunotine. n ultimii 50 de ani, interesul n rndurile studenilor i elevilor de liceu pare s fi crescut spectaculos. Acetia par s se fi maturizat, fiind mai focalizai asupra carierelor lor i cu mai mult compasiune n atitudinea lor fa de indivizii cu ntrzieri de dezvoltare. Atunci cnd unele persoane i manifest interesul privind posibilitatea de a face parte din echipa dumneavoastr, invitai-le acas i punei-le ntrebri despre experiena cu indivizi de aceeai vrst cu elevul dumneavoastr. Dac v place modul n care persoana respectiv se prezint i dac aceasta pare uor de instruit i nu se prezint plin de preri predeterminate privind modalitile de predare, atunci acel aplicant este foarte posibil s devin un bun profesor. ncercai s evitai persoanele care sunt experte n

16

alte domenii de tratament, pentru c riscai ca acestea s fie ncpnate i inflexibile, i, de aceea, foarte greu de format. Formai-v o echip avnd ntre trei i opt persoane, care s desfoare un total de 40 de ore de tratament sptmnal. Pentru a evita epuizarea provocat de stres, nici o persoan nu trebuie s efectueze mai mult de 4-6 ore de tratament direct, zilnic. Sunt puine persoane care se pricep la o bun estimare a momentului cnd sunt pe cale s cedeze. n general, acest lucru se produce foarte repede, iar persoana care a cedat nervos va dori, probabil, s plece ntr-o zi, dou. Dac cineva lucreaz 6 ore, consecutiv, atunci, dup fiecare or, trebuie intercalate transferri ale elevului din mediul de nvare prin contact direct n medii mai informaionale, n scopul de a i generaliza sarcinile stpnite de acesta. Generalizarea ndemnrilor dobndite reprezint un proces mai puin intens ca tratamentul prin contact direct, att pentru profesor ct i pentru elev, i e mai puin probabil s duc la epuizare nervoas. nvai cum s v organizai echipa. ncercai s aranjai activitile n aa fel nct fiecare membru s rmn cu echipa cel puin 6 luni. Dac ai angajat numai dou sau trei persoane, rugai-le s v anune cu 2 sau 3 sptmni nainte de a prsi echipa, dndu-v, astfel, posibilitatea de a educa un nou membru, fr a pierde ore de tratament. n timpul acestor perioade oarecum de tranziie, ar fi ideal s apartinei unei organizaii de prini, care s fi avut probleme similare i care s fi angajat ali profesori. Printr-o asemenea organizaie avei mai multe anse s gsii un suplinitor, pentru c profesorii sunt adesea capabili s lucreze cu mai mult de un elev odat. n plus, ctigai o palet mai larg de profesori experimentai de unde vei putea recruta noi profesori, fa de sursele posibile menionate mai sus. nvai s v specializai echipa. Vei putea face unele progrese punnd pe fiecare membru al echipei s citeasc acest manual. Oricum, v va fi foarte greu s maximizai ctigurile elevului, fr a consulta pe cineva deja experimentat n oferirea tratamentelor comportamentale. n capitolul 34 vei gsi cteva sugestii privind identificarea unui consultant experimentat i ce anume trebuie s ateptai din partea acestuia. Atunci cnd v aflai mpreun cu echipa, avei grij s oferii un amplu feedback pozitiv i abtinei-v de la critici severe. A munci n concordan cu vorba: Strngi mai multe albine cu miere dect cu oet este o bun strategie de lucru. n plus, evitai s oferii tratamente prefereniale, referindu-v la unul din membrii echipei ca la ajutorul minune. Acest lucru poate divide echipa. Nu vorbii de vreunul dintre membrii echipei pe la spate. Nu oferii cadouri costisitoare, mese gratuite sau alte asemenea favoruri; salariile, creditrile oferite de curs i aprecierea dumneavoastr sunt suficiente. Nu v permitei s devenii obligat fa de nici o persoan, peste ndatoririle sale de servici, acceptnd favoruri neobinuite, ca supravegherea copilului sau ore suplimentare. n acelai spirit, nu solicitai asemenea servicii. Este absolut esenial ca ntreaga echip s se ntruneasc, odat pe sptmn, mpreun cu elevul. Pe parcursul acestor ntlniri, fiecare membru al echipei trebuie s lucreze cu elevul n fata celorlali, pentru a primi un feedback legat de performanele sale. Este esenial ca acest proces de feedback s se desfasoare ntr-o manier constructiv i s fie mai mult pozitiv dect negativ. Dorii ca membrii echipei dumneavoastr s se simt importani fa de progresele elevului i s aib sentimentul c sunt apreciai. n timp, n cadrul echipei de tratament, se va dezvolta o coeziune din ce n ce mai mare, iar fiecare membru va ntri ndemnarea i cunotinele celorlali. n timpul ntlnirilor sptmnale, vor fi trecute n revist ctigurile i problemele elevului din sptmna precedent, vor fi expuse dificultile ntmpinate i se va efectua un feedback de determinare a modului cum ar putea fi surmontate aceste dificulti. Este imposibil, pentru o persoan singur, s rezolve toate problemele complicate pe care le prezint cazul unui singur elev. Soluiile la aceste probleme reclam, mai degrab, un efort de grup, unde fiecare persoan primete o ntrire prin contribuia sa la soluiile poteniale. ntlnirile sptmnale trebuie s fie focalizate asupra muncii echipei i s dureze 1-2 ore. Socializarea se va desfura dup ncheierea edinei.

17

Dac unul dintre membrii echipei nu particip la ntlnirile sptmnale, ntrzie n mod repetat la sesiunile de tratament, introduce programe noi fr a se consulta cu restul echipei, se opune feedback-ului aplicat procedurilor de tratament sau se plnge de salariu sau de ali membri ai echipei, ndeprtai aceast persoan, nainte s produc stricciuni. O asemenea persoan nu este suficient calificat pentru a ndeplini importanta munc de a preda indivizilor cu ntrzieri de dezvoltare. Avei grij s nu v lsai indus n eroare n privina evoluiei tratamentului. Prinii copiilor cu ntrzieri de dezvoltare i iubesc copiii la fel de mult ca i alte grupuri de prini iubitori, ns sunt, probabil, mai nelinitii i mai vulnerabili dect ali prini, n ncercarea de a cuta ajutor pentru copiii lor. Oricine este familiarizat cu istoricul tratamentului pentru autism, este contient de declaraiile neltoare i promisiunile pe care persoanele ce ofer ajutor profesionist le-au fcut n ultimii ani. Aa cum am mai menionat, capitolul 34 ofer cteva indicii privind selectarea unor consultani calificai privind tratamentul comportamental. n momentul de fa, aproape oricine poate susine c este competent n a oferi tratament comportamental pentru copiii mici suferind de autism. Realitatea este, totui, c tratamentul comportamental incipient i intensiv, pentru copiii cu autism este o specializare din cadrul Analizei Comportamentale Aplicate. Pentru a putea fi considerat profesionist n furnizarea unui asemenea tratament, este necesar o doz considerabil de specializare. Nimeni nu ajunge la profesionism prin simpla lecturare a acestui manual de predare sau a unuia similar. Acest scop nu poate fi atins nici prin asistarea unui curs de psihologie comportamental sau prin participarea la un seminar. nainte de a v decide asupra unui consultant, evaluai-i cu grij toate recomandrile i studiile. Muli prini au acumulat cteva informaii despre interveniile comportamentale intensive i ntr-un stadiu incipient, i au ajuns la concluzia c 47% din copiii ce au beneficiat de asemenea intervenii au atins un nivel de funcionare normal din punct de vedere educaional, emoional i social. Totui, aceast statistic a fost obinut n condiiile celui mai bun tratament n cadrul unor clinici. Tratamentul n cazul lucrului n echip este estimat a avea o rat de recuperare ntre 10% i 20%, n funcie de nivelul de calificare al efului de grup. Rata de recuperare pentru echipele ce sunt conduse de persoane necalificate nu depete 5% (a se vedea capitolul 34). Fr un ef de echip calificat, avnd, n schimb, n acea echip profesori implicai, ce lucreaz mpreun i i canalizeaz resursele, este foarte posibil ca elevul s fac progrese stabile, cu toate c nu se tie nc pn la ce nivel de dezvoltare. Este o plcere s observm un elev care muncete din greu pentru a se dezvolta i a-i ctiga o independen, chiar dac nu reuete s ating stadiul de normalitate. Nu trebuie lsat ca cerinele inerente ce apas asupra prinilor pe parcursul tratamentului comportamental intensiv s pun n pericol mariajul acestora sau relaia cu ceilali copii din familie. O familie intact reprezint una dintre cele mai mari contribuii la dezvoltarea elevului. Cteodat mama, tatl, sau ambii prini devin peste msur de implicai n tratamentul copilului lor; nu se mai gndesc la i nu mai vorbesc despre nimic altceva. Ceilali copii, restul familiei i prietenii sunt neglijai. n asemenea circumstane am vzut prini care i-au pierdut toate relaiile personale. Romantismul care i-a atras unul spre cellalt i care este esenial n cadrul vieii maritale este suprimat. Asemenea implicri exagerate sunt periculoase, putndu-se solda cu un divor. Prinii trebuie s aib grij, fiecare de sine nsui i de cellalt. Luai cte o vacan de la autism, ct mai des cu putin. Recomandm ntreruperea ngrijirii i prsirea casei timp de 24 de ore la cel puin 3 sptmni odat. Este indicat cazarea la un hotel, la cel puin 100 de km de casa i interzicerea oricror conversaii legate de autism. Cel care are grij de copil va cere numrul de telefon mobil al prinilor numai dac este absolut necesar. Nu vor fi efectuate convorbiri telefonice acas. Nu trebuie s apar cerine de intimitate; relaxai-v i lsai lucrurile s vin de la sine. Dac efectul dorit nu se produce, se va produce data viitoare. Trebuie anticipat ca sentimentul de vinovie pentru prsirea casei, chiar i pentru o

18

perioad scurt de 24 de ore, va fi puternic. Oricum, repetai-v c muli, sau cei mai muli dintre copiii suferinzi de autism sunt mult mai puternici dect v ateptai; revenirea, dup 24 de ore, i descoperirea c totul este n ordine poate fi cel mai bun remediu mpotriva sentimentului de vinovie. Unele persoane sugereaz ca tatl sau mama copilului s se mute la o clinic de tratament, cu acesta, n timp ce cellalt printe s rmn acas, la cteva sute de kilometri distan. Este greu de meninut o csnicie n care soul i soia se vd unul pe cellalt odat sau de dou ori pe lun, la cte un sfrit de sptmn. n acelai spirit, nu trebuie primit sau oferit tratament unei familii care, pentru a plti acest tratament, trebuie s i vnd sau s i ipotecheze casa. Aceasta este o investiie mult prea riscant, dac lum n consideraie faptul c elevul poate s nu ating un nivel de funcionare normal, avnd, mai degrab, nevoie de ngrijire pe durata ntregii sale viei. nscriei elevul la coal, dup ce a ajuns s stpneasc comportamentele imitative i de auto-ajutor adecvate i limbajul. nainte de a alege o clas pentru copil, vizitai mai multe. Este important s luai n consideraie urmtoarele aspecte, nainte de a alege un profesor i o clas anume: (a) ntre un profesor care se ateapt ca stadiile de maturizare s fie activate cu minim expunere la materialul educaional (a la Piaget) i un profesor cruia i plac provocrile i prefer materialul structurat, alegei-l pe cel din urm; (b) evitai clasele unde se mai gsesc elevi cu ntrzieri de dezvoltare, cci acetia nu-l vor ajuta pe copilul dumneavoastr s-i dezvolte comportamente adecvate; (c) nu mprtii profesorului diagnosticul iniial al copilului. Multor profesori li s-a spus c autismul i alte ntrzieri de dezvoltare prezint condiii de deteriorare progresiv, ce nu pot fi modificate, i multora li s-a mai spus c prinii cauzez problemele elevului. Putei spune, n schimb, c elevul are o ntrziere n asimilarea limbajului i a deprinderilor sociale i c are nevoie sa fie plasat la un loc cu indivizi ce pot vorbi i interaciona; (d) interesai-v dac, iniial, elevul poate participa la ore pentru o perioada mai scurt de timp (de exemplu, o or pe zi, 1-2 zile pe sptmn) i dac poate fi prezenta la ore i un tutore; (e) ntrebai dac i-ai putea oferi profesorului, din cnd n cnd, indicii despre cum s stpneasc cele mai neobinuite idiosincrazii ale elevului; (f) interesai-v dac l putei contacta pe profesor, sau acesta pe dumneavoastr, dac intervin probleme. Dac gsii o clas care sa ndeplineasc toate aceste cerine, atunci acel mediu educaional se va dovedi benefic pentru elev. Odat ce ai reuit s stabilii o relaie mai strns, bazat pe ncredere, cu profesorul, informai-l n privina diagnosticului. n acel moment, profesorul v-ar putea spune c deja suspecta un asemenea diagnostic. Cerei-v scuze pentru a nu-i fi spus mai devreme i, dup ce i vei explica toate motivele dumneavoastr, totul va fi n ordine. Dac necesitile dumneavoastr nu au fost ndeplinite, schimbai clasa, sau chiar coala. Fii optimiti n privina faptului c vei gsi profesorul potrivit i clasa potrivit. Un lucru cu care societatea noastr se poate mandri este c acum suntem mai dispui s acceptm indivizii atipici i muli profesori i directori i ies din fgaul profesional pentru a ajuta un elev ce le poate oferi numeroase provocri i oportuniti de nvare. Construii ncrederea i stima de sine. Programele prezentate n acest manual au fost construite astfel nct s maximizeze succesul i s minimizeze eecul, pentru elev, dumneavoastr i echipa dumneavoastr. Pe msura ce ndemnarea elevului crete, nu este neobinuit s observm c acel elev ajunge s prefere mediul educaional fa de varianta de a sta, pur i simplu, nefcnd nimic. Ajutorul dat n rezolvarea unei probleme dificile, precum i contribuia pozitiv fa de generaiile viitoare sunt motivaiile de baz pentru cei mai muli dintre cei ce lucreaz cu indivizi cu ntrzieri de dezvoltare. Aceast motivaie poate fi valabil i pentru dumneavoastr, membrii echipei dumneavoastr i profesorul clasei unde nva copilul. Oricine intr n contact cu prinii i profesorii elevilor cu ntrzieri de dezvoltare i d seama de amploarea provocrii creia acetia trebuie s i fac fa. Curajul, compasiunea i puterea lor ne ofer mai mult speran n viitorul acestei lumi, att de zguduit de violen i intoleran.

19

Descoperii principiile de baz pentru predare, utilizate pe parcursul acestui manual. Descoperirea acestor principii dateaz de aproape 100 de ani, datorndu-se studiilor fcute de E. Thorndike, la Colegiul Columbia Teachers; iniial au fost cunoscute sub denumirea de nvarea Prin ncercri Succesive, apoi ca Legea Efectului, apoi nvarea Instrumental i, n final, Condiionri Operante. Aplicarea acestor principii de baz a devenit cunoscut ca Modificarea Comportamentului sau Analiza Comportamental Aplicat. Observm i utilizm n fiecare zi principii de nvare operant, cci n fiecare zi modificm comportamentul celor din jur, iar ceilali, la rndul lor, l modific pe al nostru. n orice caz, utilizarea efectiv a principiilor de nvare operant necesit mai mult dect cunotine superficiale, n mod special atunci cnd ncercm s educm persoane cu ntrzieri de dezvoltare. Acest manual de predare descrie aplicaiile principiilor de predare ntr-un mod destul de detaliat. Etapele de predare sunt prezentate ntr-un limbaj cotidian, oriunde a fost posibil acest lucru, termenii de specialitate fiind descrii n amnunt, iar prinii i profesorii nva s aplice aceste proceduri desfurnd diversele programe. Facem recomandarea ca cititorul s se familiarizeze cu anumite texte introductive despre teoria nvrii i despre modificrile comportamentale. Programele prezentate n acest manual variaz mult pe o scar a complexitii. Un factor de evaluare a complexitii unui program anume este dat de diferenele individuale care exist ntre persoanele cu acelai diagnostic, i chiar ntre indivizii ce obin aceleai rezultate la testele standardizate de inteligen, capacitate de folosire a limbajului, sau funcionare adaptativ general. Dup parcurgerea acestui manual, ar trebui sa fii capabil s aplicai adecvat multe dintre procedurile de predare, n scopul de a ncepe s atingei nevoile individuale ale elevului dumneavoastr. Oricum, chiar i un aa-numit expert n aceste proceduri va avea eecuri nainte de a reui s ofere ajutorul optim. Nici o persoan nu va putea s rezolve de una singur toate problemele ce apar, ns ntr-o echip de colaboratori exist fora ce va duce la gsirea unor soluii. Muli prini sau profesori ai copiilor cu ntrzieri de dezvoltare au nceput deja tratamentul comportamental i pot oferi un ajutor semnificativ n rezolvarea unor probleme cu incidena mai mare. Multe dintre aceste probleme pot fi soluionate cu ajutorul unei organizaii numite FEAT (Familii pentru Tratamentul Incipient al Autismului). Recomandm insistent ca cititorul s se familiarizeze cu coninutul capitolului 36, care include informaii importante despre unde putem gsi ajutor, la nevoie. Cele patru capitole care urmeaz va prezint cteva dintre comportamentele dificile pe care elevii cu ntrzieri de dezvoltare le prezint atunci cnd se adapteaz la mediul educaional, fie c e vorba de educaie acas sau la coal. Asemenea comportamente includ manifestri isterice deosebit de puternice i comportament auto-distructiv (capitolul 5), manifestri auto-stimulante (capitolul 6), lipsa de motivaie (capitolul 7) i dificulti de focalizare a ateniei (capitolul 8). Pe parcursul acestui manual se ofer numeroase i amnunite descrieri privind tratarea acestor comportamente dificile, pe masur ce apar n procesul de predare al diverselor programe. Reinei, totui, c nu toi elevii cu semne de ntrziere n dezvoltare prezint toate comportamentele descrise n cele patru capitole urmtoare. Manifestrile isterice excesive i comportamentul auto-mutilant Capitolul 5 n capitolul 1, manifestrile isterice i comportamentul auto-mutilant sunt oferite ca exemple de excese comportamentale, ntlnite adesea la persoanele suferind de autism. Asemenea comportamente mbrac mai multe forme, cum ar fi ipete, mucturi, smulgerea prului, lovirea i aruncarea obiectelor. Manifestrile isterice pot fi direcionate ctre ceilali, ctre sine nsui (comportament auto-mutilant), sau combinate. Manifestri isterice extrem de puternice pot apare la scurt timp de la natere, dar este mult mai probabil s fie observate n cel de-al doilea an de via, iar apoi, posibil, s se intensifice n urmtorii civa ani pn la a prezenta un pericol mortal. Pe msur ce copilul crete, el poate deveni periculos pentru cei care l ngrijesc sau pentru sine nsui, avnd nevoie de instituionalizare, utilizarea constrngerilor fizice sau folosirea medicaiei de sedare. Este important de reinut c manifestrile isterice

20

sunt comune n copilrie i c indivizi cu capacitate de dezvoltare tipic agreseaz pe tot parcursul vieii pe cei din jur i pe ei nii, ajungnd pn la stri de o mare magnitudine, putnd s ucid sau s se sinucid. Modalitile prin care manifestrile isterice i comportamentul auto-mutilant pot fi inute sub control sunt discutate pe parcursul acestui manual n detaliu, ns aici v prezentm cteva informaii de baz: 1. Manifestrile isterice sunt declanate de un sentiment de frustrare. Aceast frustrare apare adesea din

cauza unei lipse de recompensare, ca atunci cnd unui individ i este refuzat accesul la mncarea preferat, programul de televiziune favorit, jucria sau un loc unde s stea sau s doarm. Comportamentele auto-stimulative i rituale par s aib proprieti recompensante, i chiar i ntreruperi de moment ale unor asemenea comportamente pot declana manifestrile isterice. De exemplu, un individ poate dori s mnnce numai cereale Cheerios avnd o form perfect i simpla vedere a unui fulg care nu arat perfect poate declana ipetele, ceea ce, la rndul su conduce la consecina c prinii si i petrec ore n ir sortnd cerealele imperfecte din cutie. A fi servit de ctre un chelner brbat n locul unei femei poate produce manifestri isterice i i poate face pe prini s prseasc restaurantul i, n viitor, s se orienteze numai dup restaurante cu servire feminin. A fi aezat ntr-o main care d napoi pentru a intra sau a iei din garaj poate cauza manifestri isterice extrem de puternice i i poate fora pe prini s construiasc o alee circular, pentru a evita mersul n mararier. Schimbarea unui traseu ctre un loc cunoscut, cum ar fi casa bunicilor poate duce la o asemenea explozie nct prinii sunt obligai s se ntoarc definitiv acas. O persoan cu ntrzieri de comportament poate simi o ntrire prin simpla observare a firelor de praf plutind ntr-o raz de soare, n sufragerie, i s devin deprimat n zilele nnorate. Prsirea unei activiti favorite, cum ar fi aceea de a alinia obiecte, pentru aceea de a merge la un profesor, este foarte probabil s cauzeze un comportament exploziv. Dat fiind marea bogie de ritualuri auto-stimulative, precum i subtilitatea stimulilor recompensani n cazul celor suferind de autism, adesea este foarte greu s descoperim cu certitudine ascendena manifestrilor isterice. Situaiile frustrante pot aprea i atunci cnd adulii solicit ceva individului cu ntrzieri de dezvoltare. Aa cum am explicat i n capitolul 4, persoanele cu ntrzieri de dezvoltare nu reuesc s neleag ceea ce un adult bine-intenionat reuete cu uurin s transmit persoanelor cu dezvoltare tipic. Datorit acestui fapt, indivizii cu ntrzieri de dezvoltare adesea nu reuesc sa ndeplineasc o cerin, iar aceste situaii devin frustrante. Ar insemna ca cineva s reueasc s reduc manifestrile isterice nemaiavnd cerine de la individ. Pe de alt parte, renunnd la toate cerinele, este foarte puin probabil c aceea persoan va mai nvaa modaliti eficiente de depire a strilor de frustrare. Capitolul 9 ilustreaz cum poate fi nvat un individ cu ntrzieri de dezvoltare s i depeasc situaiile frustrante i atrage atenia asupra modalitii de folosire a diverilor ntritori, ca rspuns la alte comportamente, pentru a reui, pe termen lung, suprimarea manifestrilor isterice.

Reinei, un individ are manifestri isterice pentru a ctiga un anume control asupra mediului nconjurtor. Predndu-i acestuia comportamente alternative care s-l ajute s i controleze mediul nconjurtor va duce la reducerea manifestrilor isterice sau i va oferi posibiliti de nlocuire a acestor manifestri. 2. Exist dovezi zdrobitoare ale faptului c, oferindu-i unui individ atenie i dragoste ca urmare a

manifestrilor sale isterice sau a comportamentului auto-distructiv, nu facei altceva dect s ntrii i s dezvoltai asemenea comportamente (Lovaas&Simmons, 1969). n literatura de specialitate, exprimarea dragostei i a ateniei, ca urmare direct a unui comportament, este cunoscut sub denumirea de ntritor pozitiv. Furnizarea unor asemenea ntritori ca o consecin a manifestrilor isterice sau a comportamentului auto-mutilant duce la asimilarea acestor comportamente.

3. Comportamentele auto-mutilante i manifestrile isterice pot cpta i mai mult for, ntrindu-se, dac aceste comportamente i permit persoanei s se sustrag de la cerine (E.G.Carr, Newsom & Binkoff, 1980). De exemplu, multe persoane cu ntrzieri de dezvoltare se opun participrii la o sesiune educaional. Dac profesorul cedeaz n faa obieciilor elevului i i permite acestuia s prseasc aceast situaie n timpul manifestrilor isterice, comportamentul isteric poate fi, n mod total inadecvat, ntrit. n acest exemplu, manifestrile isterice servesc ca mecanism de evadare-evitare. n literatura de specialitate, ntritorii negativi de reacie sunt definii spunnd c un comportament este

21

ntrit, dac duce la ndeprtarea unei situaii negative. n loc de a permite elevului s prseasc mediul educaional ca o consecin a manifestrilor sale isterice, ar trebui s i se permit s prseasc acest mediu ca urmare a unui comportament adecvat, cum ar fi ncetarea ipetelor. Pe msur ce experimentai aceast tehnic, comportamentele adecvate sunt ntrite n timp ce comportamentele isterice sunt reduse.

4. Dac manifestrile isterice sunt ntrite de atenia pe care persoana respectiv o primete n timpul lor, atunci acestea se vor diminua dac persoana prezentnd manifestri isterice va fi ignorat. n limbajul de specialitate, dac acionai constant i cu atenie ca i cum n-ai vedea i n-ai auzi manifestrile isterice, acest lucru duce la extincia lor. Extincia total este adesea greu de atins, de ctre profesor sau de ctre elev, deoarece elevul va continua s aib manifestri isterice, prezentnd adesea un vrf (o explozie pre-extincie), chiar nainte ca acest comportament s nceap sa dispar. n perioada n care lucrai la eliminarea manifestrilor isterice, protejai-v purtand o bluz cu mneci lungi, o pereche de jeani mai groi, o casc de baie (pentru a evita smulgerea prului) i o earf (pentru a v proteja gtul). Nu mai este nevoie s spunem c, n cadrul procesului de eliminare a manifestrilor isterice avei nevoie de tot ajutorul membrilor echipei dumneavoastr de tratament.

Nu uitai c exist numeroase moduri de a ntri, n mod neadecvat, o manifestare isteric. Chiar i o atenie minor, cum ar fi o scurt privire adresat elevului n timpul manifestrilor sale isterice este suficient pentru a menine aceste manifestri. Experiena a mai artat i faptul c, dac un elev este restricionat din punct de vedere fizic ca o consecin a manifestrilor sale isterice, intensitatea acestora crete (Lovaas&Simmons, 1969). Practica de a ine copilul n timpul acestor manifestri poate avea aceleai consecine dezastruoase. Prin contrast, restricionarea sau inerea unui copil ca urmare a ncetrii manifestrilor sale isterice poate duce la diminuarea acestora. Aceasta se poate face prin inserarea gradat a unor pauze de comportament adecvat, din ce n ce mai lungi (a se vedea capitolul 9). 5. ntreruperea (ndeprtarea de elev, sau izolarea elevului) se dovedete adesea o modalitate eficient

de a controla manifestrile isterice, dac acestea sunt modelate sau meninute de ctre ntritori pozitivi, dar nu i dac aceste manifestri isterice constituie un mecanism de evadare-evitare pentru acel elev. n aceast ultim situaie, ntreruperea nu va face dect sa nruteasc comportamentul isteric, funcionnd ca un ntritor negativ. n orice caz, extincia (trecerea prin i ignorarea manifestrilor isterice) este eficient n reducerea comportamentului isteric ce provine din ateptarea unei recompense sau ncercarea de a evita o situaie.

Tratamentul la alegere este cel de a reduce manifestrile isterice n timp ce construim comportamente alternative pentru a nlocui aceste manifestri. Copiii tipici i nlocuiesc treptat manifestrile isterice i strile de nelinite, pe msur ce asimileaz comportamente sociale adecvate, cum ar fi limbajul, pentru a putea avea control asupra mediului nconjurtor. Pn ajung la vrsta de 3-4 ani, manifestrile isterice cedeaz, cel puin din punct de vedere al frecvenei. Indivizii cu ntrzieri de dezvoltare eueaz n nvarea comportamentelor sociale adecvate dac acestea nu le sunt predate n mod explicit. Acest manual este conceput, n parte, cu scopul de a i nvaa pe aceti indivizi modaliti mai bune de comunicare