UNIVERSITATEA CONSTANTIN BRNCOVEANU PITETI

LUCRARE DE

LICEN UNIVERSITATEA CONSTANTIN BRNCOVEANU PITETI FACULTATEA DE TIINE ADMINISTRATIVE I ALE

COMUNICRII

SPECIALIZAREA: ASISTEN SOCIAL INTEGRAREA

SOCIAL I COLAR

A COPILULUI AUTIST

CUPRINS

ARGUMENT... 4 CAPITOLUL 1 PROBLEMATICA AUTISMULUI1.1. Istoric al abordrii autismului.. 5 1.2. Ce este autismul?......................................................................... 91.3. Etiologii ale autismului...161.4. Simptomatologia autismului.. 20 1.5. Autismul poate fi vindecat?........................................................271.6. Prejudeci i idei false despre autism30 CAPITOLUL 2 ASPECTE SOCIALE I PSIHO-PEDAGOGICE ALE AUTISMULUI2.1. Descrierea comportamentelor autiste..342.2. Tulburrile de interaciune social..392.3. Intervenii educaionale n tulburrile pervazive de dezvoltare..452.4. Autismul din perspectiva comunitar..562.5.Aspecte ale integrrii colare ale copilului autist.612.6. Activiti de nvare.. 662.7. Intervenia terapeutic i integrarea social a copilului autist80CAPITOLUL 3 ORGANIZAIA TREBUIE BRILA3.1. Descrierea organizaiei863.2. Studiu de caz.100 CONCLUZII 115BIBLIOGRAFIE ARGUMENTPrincipalul motiv pentru care am ales abordarea acestei teme l reprezint faptul c numrul de copii ce au acest sindrom, este n continu cretere, dar i pentru c mi-am dorit ca odat cu studierea unei game variate de lucrri, s dobndesc cunotine de specialitate care mi vor fi utile n activitatea mea pe plan profesional.

mi doresc s neleg cum este perceput lumea de un copil autist, s descopr metodele prin care se poate lucra cu aceti copii i modurile prin care se pot integra n societate. Cel mai important obiectiv este de a-l face pe copil s-i depeasc problemele cauzate de aceast tulburare.Metodele care sunt aplicate n cazul copiilor cu autism, oferite de specialiti, nu au ntotdeauna rezultate care s se potriveasc perfect n toate situaiile, fiecare este unic n felul lui i de aceea nu li se pot cere tuturor, anumite tipuri de reacii la mediu; dar se aplic aceste metode pentru a putea face fa existenei, o existen care integreaz un handicap prezent pe via. Copiii cu autism trebuie nvai cum este lumea n care triesc i cum trebuie s se poarte ca s fie acceptai.Autismul nu poate fi tratat, iar ceea ce se obine prin consiliere i asisten psihologic, reprezint o ameliorare a sindromului sau faptul de a tri cu autismul. CAPITOLUL 1 PROBLEMATICA AUTISMULUI

1.1.ISTORIC AL ABORDRII AUTISMULUI

Istoria tiinific a autismului ncepe n secolul al XIX lea cnd, un copil, numit copilul slbatic, constituia un obiect al curiozitii n literatura de specialitate.

Acest copil, pe nume Victor, crescut n mijlocul naturii prezenta urmtoarele caracteristici:

- privirea i se fixa doar pe obiecte care-i foloseau propriei sale existene;

- nu ddea dovad de niciun fel de sensibilitate, nici la cald, nici la rece;

- afeciunea lui se ndrepta spre o serie de obiecte i alimente care-i creau satisfacie, iar ndeprtatea acesteia i provoca adevrate crize de furie;

- avea urechea foarte selectiv i sensibil, ca de exemplu zgomotul unei nuci sparte l fcea s reacioneze, n schimb un zgomot foarte puternic i era indiferent.

Toate aceste observaii sunt dovada existenei unor asemnri ntre caracteristicile copilului slbatic i unii copii pe care actualmente tiina i denumete autiti.

De-a lungul timpului, asupra autismului s-au elaborat mai multe teorii cum ar fi cea a lui E. Bleuler, cel care a creat acest termen i pe care-l definete ca o detaare de realitate nsoit de o predominare a vieii interioare.

O alt teorie este cea a lui Leo Kanner (1943) care a descris pentru prima dat comportamentul a unsprezece copii autiti, avnd o combinaie de grave deficite. El descrie autismul infantil precoce, un sindrom comportamental caracterizat prin urmtoarele trsturi:

- lipsa profund de atracie afectiv a subiectului autist pentru alte fiine umane, inclusiv prinii;

- nevoia imperativ de a menine mediul nconjurtor neschimbat;

- absena complet a limbajului sau ntrzierea apariiei sale i constituirea lui, n acest din urm caz, cu numeroase tulburri de pronunie i de expresie;- izolarea i retragerea n sine;

- existena unor rspunsuri paradoxale la stimuli de lumin, de zgomot, de durere etc.;- incapacitatea de a percepe pericolul real;

- crearea impresiei de dezvoltare fizic i intelectual normal.

n ceea ce privete semnele precursoare, Kanner observ faptul c, dac de obicei copilul nva din primele luni de via s-i ajusteze corpul cu poziia persoanei care l ine n brae, copiii autiti nu sunt capabili de acest lucru.

Privind limbajul, Kanner spune c: este deviant spre o autosuficien lipsit de valoare semantic sau spre exerciii de memorie grosolan deformate. Din toi cei unsprezece copii studiai, doar opt dintre ei vorbeau (spuneau doar cuvinte, nume de obiecte identificate, adjective privind culorile sau indicaii lipsite de specificitate). Cnd acetia spuneau fraze erau de fapt ce astzi se numesc ecolalii ntrziate sau repetri imediate de combinaii de cuvinte auzite. De aceea, funcia de comunicare, att la cei care vorbeau, ct i ceilali trei mui era aproape la fel n ciuda diferenei aparente. Unii prini profitau de pe seama memoriei extraordinare pe care acetia o posed i i nvau psalmii sau alte texte.

Multe din observaiile lui Kanner au rmas nc de actualitate, ns unele dintre concluziile sale se dovedesc contrazise de studiul pe care Kanner l-a efectuat el nsui dup treizeci de ani, asupra evoluiei celor unsprezece copii studiai. El susine cu mai mult convingere concepia sa privind etiologia biologic, nativ, respingnd orice psihogenez postnatal.

Aproape toti copiii din lotul studiat triau n instituii pentru bolnavi cronici, zcnd la pat. Doi dintre ei ajunseser totui la o autonomie profesional i economic, fcnd dovad de capaciti creatoare culturale i artistice; aceste dou excepii sunt considerate ca fiind rezultatul interaciunii cu fiine capabile s intre cu adevrat n contact cu ei.

Leo Kanner elimin orice confuzie cu schizofrenia, adult sau infantil, subliniind c niciodat nu a existat la aceti copii relaie iniial dup care s fi avut loc o retragere: Exist de la nceput o extrem solitudine autistic, solitudine care, ori de cte ori este posibil, dispretuiete, ignor, exclude tot ceea ce vine din exterior spre copil. S-au mai facut i alte confuzii i substituiri cu alte sindroame, cum ar fi: encefalo-patie infantil, tulburri emoionale grave, psihoz infantil, copil fr contact, fond encefalopat prin dismaturitate, oligofrenie, ntrziere psihic, stri care sunt insuficiente pentru a acoperi tot ceea ce autismul presupune.Contemporan cu Kanner, un austriac, Hans Asperger, descrie aproximativ n aceeai termeni, o patologie foarte asemntoare, insistnd ns i asupra competenelor, uneori paradoxale, ale pacienilor si. Definete aceast patologie ca o modalitate original de gndire i de experien, care poate s conduc la reuite excepionale n cursul vieii. Sindromul Asperger este considerat n prezent ca o form de autism atenuat, cu conservarea capacitilor intelectuale.

Frecvena autismului este discutabil, pentru c nu au fost efectuate statistici complete n nicio ar. Un studiu efectuat n 1964 n Anglia, pe populaia infantil cuprins ntre 8-10 ani, a depistat 4-5 copii la 10.000, cu semne de autism. Un alt studiu fcut n Danemarca, confirm acest lucru. Se constat c n rile dezvoltate, ca urmare a mortalitii crescute n cazul celor din urm, copiii cu asemenea handicapuri necesitnd o ngrijire medical special, realizat cu dificultate.

Se apreciaz c autismul are o frecven egal cu a surditii, dar mai mare dect orbirea. Raportat la sex, frecvena este mai mare la biei: 3-4 la 1, fa de fete.Cercetrile nu au putut demonstra transmiterea ereditar legat de sex i nici prezena unui caracter genetic dominant la unul din sexe. S-a remarcat ns un numr mai mare de autiti printre copiii unici sau printre primii nscui. Autismul infantil apare de preferin n mediile intelectuale i n aa-zisele clase superioare, dar nu exclusiv.

1.2.CE ESTE AUTISMUL?

Din spectrul autist fac parte trei tulburri care afecteaz capacitatea de:

- a nelege i de a folosi comunicarea verbal i nonverbal;

- a nelege comportamentul social, ceea ce le afecteaz capacitatea de a interaciona cu copiii i adulii;

- a gndi i a se comporta flexibil, ceea ce se poate manifesta prin activiti limitate obsesive sau repetitive, comportament stereotip, repetitiv i ritualistic.

Autismul este o boal caracterizat prin afectarea dezvoltrii creierului. Autismul afecteaz grav abilitile mintale, emoionale i comunicaionale ale unei persoane.

Autismul este o tulburare caracterizat de scderea capacitii de a interaciona pe plan social i de a comunica, de comportament stereotip i repetitiv cu simptome ce se manifest de obicei naintea vrstei de trei ani. Aproximativ 75% din indivizii afectai manifest i handicap mintal.

Autismul este un sindrom comportamental diferit de un curs caracteristic i de apariia simultan a unor purtri particulare n trei mari domenii. n acest moment cea mai utilizat definiie a autismului este cea publicat n 1944 de ctre Asociaia Psihiatric American n Manualul de diagnostice i statistice al bolilor mintale. Pentru a se stabili un diagnostic de autism, aceast definiie presupune ca individul s manifeste:

- o scdere n interaciunea social;

- o scdere n comunicare;

- un comportament, interese i activiti restrictive, repetitive i stereotipe;

- simptomele aprute naintea vrstei de trei ani.

Caracteristici principale:- nevoia de a nu schimba nimic, se manifest prin rezisten la schimbare, activiti repetate stereotip, perseverarea n aceeai aciune;

- integrarea, acceptarea n colectiviti la nivel foarte sczut, inadaptare la relaiile cu cei din jur;

- atitudinea de evitare: autitii evit s te priveasc, se abin de la comunicare prin limbaj sau sunete, refuz colaborarea;

- majoritatea copiilor autiti nu vorbesc (n cazuri foarte grave), iar dac o fac nu se servesc de vorbire ca mijloc de comunicare;

- incapacitatea de a forma combinaii proprii de cuvinte i repet mecanic vorbirea altora, pot repeta la nesfrit o serie de sunete articulate, nearticulate, chiar cuvinte mecanic fr semnificaii de comunicare;

- ecolalie (repet cuvinte sau expresii auzite) sau mutism selectiv ori total;

- ntrziere n achiziia limbajului;

- incapacitate de a manifesta un sistem de comunicare de expresie;

- lipsa de intenie n a comunica, autitii vorbesc la cineva i nu cu cineva;

- nerecunoaterea/lipsa de apreciere a valorii simbolice funcionale ale limbajului ca o interaciune cu mediul nconjurtor;

- niveluri diferite de receptivitate i exprimare a limbajului;

- dificulti n obinerea unui sunet sau grup de sunete, folosesc gesturi pentru exprimarea unui fapt, a unei dorine.Tipuri de autism:a) autismul primar anormal

b) autismul secundar cu carapace

c) autismul secundar regresiv

a) Autismul primar anormal se caracterizeaz prin faptul c la sugar nu exist o difereniere ntre corpul su i cel al mamei sale i de asemenea nu exist o delimitare a suprafeei sale corporale i tocmai de aceea funcionarea mental a acestuia este organizat n jurul unor senzaii deosebit de primitive. Este de fapt o prelungire anormal a autismului.

b) Autismul secundar cu carapace are o denumire care exprim n sine esena acestui tip aparte de afeciune i const ntr-o barier autistic destinat s interzic accesul la terifiant, copilul n acest caz rigid, insensibil, fugind de contactul fizic. Activitatea fantasmatic este srac, centrat n jurul anumitor procese corporale, iar actul de gndire inhibat. Psihanaliza declar aceast form ca fiind crustacee i subliniaza rolul important al hipersensibilitii copilului la depresia mamei i la stimuli senzoriali n general.c) Autismul secundar regresiv reprezint de fapt corespondentul schizofreniei infantile. Aici, dup o evoluie aparent normal apar manifestri regresive, copilul retrgndu-se ntr-o via fantasmatic, prnd absent, centrat pe senzaiile corporale. Copilul este confuz privind diferenierea de mama sa, proces ntrit de mecanismul identificrii proiective cu mama.

n diagnoza autismului se vehiculeaz alte dou tipuri de autism: cel nalt funcional, n care copilul nu prezint carene foarte mari i afeciunea este puin mai sever. Subiectul prezint caracteristici, simptome clare care determin nscrierea acestuia n tabloul clinic al autismului, ns nu sunt foarte multe ca numr i nici extrem de grave. Al doilea tip este cel grav, sever asociat i cu o form de retard congenital, i de asemenea se regsesc mult mai multe simptome din tabloul clinic al autismului n moduri mult mai accentuate. Prognosticul n cel de-al doilea tip este cu mult mai sumbru dect n primul.Criterii de diagnostic ale autismului:

Cum ne dm seama cnd cineva are autism? Pentru a stabili acest lucru, putem apela la criteriile stabilite de lumea medical. Cele mai comune criterii sunt acelea ale Organizaiei Mondiale a Sntii, nregistrate n ICD-10 (International Classification of Diseases, ediia a zecea) i cele ale Asociaiei Americane de Psihiatrie, nregistrate n DMS-IV (Diagnostic Statistical Manual, ediia a patra).

Criterii de diagnostic DMS-IV

1) Afectarea calitativ a interaciunii sociale manifestate prin cel puin dou din urmtoarele simptome:

a) incapacitatea de a folosi adecvat comportamentele nonverbale;

b) incapacitatea de a iniia i dezvolta relaii cu cei de aceeai vrst;

c) lipsa nevoii de a cuta motive de bucurie n relaia cu alte persoane;

d) absena reciprocitii emoionale i sociale.

2) Afectarea calitativ a comunicrii manifestat prin cel puin unul din urmtoarele simptome:

a) ntrzierea sau absena total a dezvoltrii limbajului vorbit;

b) la copiii cu un limbaj adecvat este prezent o inabilitate profund de a iniia i susine o conversaie cu alte persoane;c) folosirea unui limbaj stereotip i repetitiv;

d) absena unui joc elaborat, spontan, credibil sau a jocului social imitativ potrivit nivelului de dezvoltare.

3) Pattern-uri specifice de comportament cu interese i activiti restrictive repetitive i stereotipe manifestate prin cel puin unul din urmtoarele simptome:

a) preocupare anormal ca interes i intensitate pentru un comportament stereotip i repetitiv;

b) inflexibilitate la schimbare, aderen nefuncional la ritualuri specifice sau la rutin;

c) manierisme motorii stereotipe i repetitive;

d) preocupare permanent pentru anumit parte a unui obiect. Criterii de diagnostic ICD-10

nainte de vrsta de trei ani se observ o afectare a dezvoltrii n urmtoarele arii:

Este afectat funcia de comunicare a limbajului receptiv sau expresiv. Este afectat dezvoltarea abilitilor sociale cu instalarea incapacitii de a avea reciprocitate emoional sau ataament.Sunt necesare cel puin ase simptome din urmtoarele categorii:

- anomalii calitative n interaciunea social i exprimarea reciprocitii emoionale;

- copilul nu poate i nu tie s utilizeze adecvat mesajele faciale i corporale n exprimarea emoionalitii;

- nu poate dobndi abilitatea de a relaiona cu cei de aceeai vrst, nu tie s-i exprime interesul, bucuria, s mpart jucriile;- reciprocitatea socio-emoional este srac, copilul avnd rspunsuri bizare sau deviante, modulrile emoionale sunt neadecvate contextului, iar integrarea n contextual social se face printr-o comunicare neadecvat i haotic;

- spontaneitatea emoional este aproape absent, copilul nu tie s-i arate bucuria n timpul jocului, nu tie s ofere, s cear, s participe la joc.

Anomalii calitative n comunicare:

- limbajul verbal este insuficient dezvoltat i nu este acompaniat de limbajul nonverbal;

- incapacitate i eec n iniierea i susinerea conversaiei;

- limbajul este stereotip i repetitiv, cu utilizarea unor cuvinte i fraze idiosincrazice;

- jocul imitativ este srac.

Pattern de comportament stereotip, repetitiv, srac n activiti i interese:

- copiii pot avea preocupri i interese anormale n coninutul lor i n intensitatea cu care se manifest;

- pot avea uneori o aderen exagerat pentru rutine i ritualuri proprii;- comportament motor stereotip i repetitiv.

Simptomatologia nu poate fi atribuit altor tulburri pervazive sau ntrzieri mintale, cu tulburri de limbaj cu probleme socio-emoionale asociate, nici tulburrilor reactive de ataament. 1.3.ETIOLOGII ALE AUTISMULUI

Etiologia autismului a dat natere la numeroase controverse ntre cei care susineau organogeneza i cei care susineau psihogeneza. Geneza acestei afeciuni pare a fi multifactorial. Exist patru etiologii ale autismului:

1. Factori psihogenetici (la natere copilul este sntos psihic, dar n urma unor traume psihologice, al unui comportament parental inadecvat, al neglijrii, se declaneaz autismul).

2. Factori somatici (evenimentele psihotraumatice nu pot declana autismul, responsabile de acestea sunt anomaliile somatice, congenitale, endogene-genetice i exogene-traumatice, care pot fi neonatale sau postnatale).3. Cauzalitatea mixta (copilul se nate cu fragiliti somatice, iar pe fondul lor evenimentele traumatice declaneaz autismul).

4. Etiologii comportamentale (nvarea unui set de comportamente inadecvate, de exemplu recompense i pedepse ntmpltoare ale prinilor).

Ipotezele psihogenetice

Sunt de factur psihanalitic i n urma studiilor recent efectuate s-au invalidat. Kanner din prima sa lucrare (1943), a observat c prinii copiilor autiti au caracteristici comune, adic: inteligeni peste medie, proveneau dintr-o clas social superioar, erau preocupai de gndirea abstract, introveri, fr gndire empatic, usor evazivi i obsesionali.Dup Kanner s-au constituit dou subgrupe de etiologie:a) Numai factori de natur psihologic:

- mama este cea care are anumite carene afective i o atitudine rece fa de copil, care induc apariia simptomelor;

- tipurile de relaii dintre cei doi prini sunt de natur s determine o atitudine patogen fa de copil;

- accidente existeniale n viaa familiei determin o ngrijire defectuas a copilului (moartea unui printe, divorul celor doi).

b) Existena a dou tipuri de autism:

- copii cu autism cu etiologie pur psihologic;

- copii cu etiologie pur organic.

Sugereaz prevalena dintre fragilitatea organic i ngrijirea deficitar care amndou duc la apariia autismului. Alt cauz ar fi apariia unor boli somatice grave, care nu conduc direct la autism, ci prin stresul asociat lor. Mamele reci afectiv ostile, care i resping copilul de 6-9 luni (n special) determin apariia sindromului, au cel mai mare impact. Dar i ntre 18-24 luni (la afirmarea eu-lui) mama este foarte important i de aceea este important ca aceasta s il stimuleze pe copil i s comunice cu el. S-au aplicat inventare de personalitate prinilor i s-a observat c trsturile lor sunt la fel de diversificate ca cele ale oricrui eantion de populaie. Deci, s-a dovedit c teoria lui Kanner despre prini nu este 100% valabil. Etiologie genetic i somaticTeoria spune c dac are o tulburare genetic, va trebui identificat i o etiologie somatic. Kanner n 1954 propune i cutarea unei etiologii somatice.

a) Ereditarea

Dup studiile recente fcute pe autiti, care includ probe de snge analizate, s-a ajuns la concluzia c cel de-al treisprezecelea cromozom s-ar putea s fie rspunztor pentru sindromul autist, alte studii spun c de vin este cel de-al aptelea cromozom. Ali cercettori spun c peste douzeci de gene sunt afectate, ns cel mai probabil, cromozomul fragil X este cauza autismului. Alte cauze sunt: accidente cerebrale, accidente la natere etc.

b) Vaccinurile

Persoanele cu probleme intestinale erau mai predispuse la autism dup ce utilizau vaccinurile (contra oreionului, pojarului, .a.). Aceast teorie a fost infirmat.

c) Chimistul intern

Rapoartele spun c peste 50% dintre copiii autiti au mare nevoie de cantiti considerabile de vitamina B6. Cei cu probleme gastro-intestinale au carene de vitamina A. Lipsa FSF (fenolsfatferic) de asemenea este caracteristic. Exist substane nocive care afecteaz organismul, inclusiv creierul, cum ar fi nivelul mare al serotoninei (stimulator al conducerii influxului nervos), care este implicat n procese psihice ca:- termostazia corporal;

- senzaiile dureroase;

- agresivitatea;

- comportamentul sexual, .a.

i n procese patologice precum:

inhibarea proceselor cognitive;

agitaia psiho-motorie;

labilitatea emoional, .a.

Creterea nivelului serotoninei este normal pn la vrsta de un an, fiind necesar pentru psihic, dup care descrete pn la pubertate. urmnd ca apoi s descreasc iari.

Roiile, bananele, ciocolata i nucile cresc nivelul serotoninei, i tocmai de aceea medicii au conceput o diet special pentru autiti, prin care se evit consumarea alimentelor precizate.

d) Structura creierului

Aproximativ 33% dintre copiii autiti prezint anomalii ale sistemului nervos central. Cerebelul copilului autist este neobinuit de mic fa de copiii normali. Primul nu stagneaz la un moment dat n dezvoltarea sa psihic, cum se ntmpl cu cel normal, ci regreseaz odat cu naintarea n vrst. Autitii primesc informaii incomplete din mediu, iar uneori pot percepe dureros anumite senzaii, alteori sunt receptate extrem de slab.S-a ntreprins un experiment pe subiecii autiti asemntor cu cel al lui Pavlov: S-a asociat un stimul slab cu o lumin puternic pentru mai mult timp. Din EEG s-a observat c este mult mai slab reacia subiecilor autiti dect cea a celor normali. Concluzia a constat n faptul c persoanele autiste au tendina de a-i forma mult mai slab reflexele condiionrii anticipative.

S-a ajuns la concluzia c accidentele genetico-somatice sunt adevrate cauze ale sindromului autist i nu teoriile psihanalitice s-au dovedit a fi cele reale.

1.4.SIMPTOMATOLOGIA AUTISMULUI

V. Predescu precizeaz faptul c tabloul clinic al autismului se caracterizeaz prin trei simptome principale:

- perturbarea comunicrii interpersonale (izolarea autist);

- tulburarea limbajului vorbit;

- stereotipurile.

E. Verza grupeaz principalele anomalii ale autismului astfel:

a) dificulti de limbaj i comunicare;

b) discontinuitate n dezvoltare i nvare;

c) deficiene perceptuale i de relaionare;

d) tulburri acionale i comportamentale;

e) disfunctionaliti ale proceselor, nsuirilor i funciilor psihice.

a) Dificulti de limbaj i comunicare

- se manifest de timpuriu prin slabul interes fa de achiziia limbajului;- autitii nu rspund la comenzile verbale i au o reacie ntrziat la apelul numelui lor;

- vorbirea apare mai trziu dect la normali, iar pronunia este defectuoas;

- n jur de 5 ani pot repeta unele cuvinte, iar dup nsuirea limbajului au tendina de a schimba ordinea sunetelor n cuvnt, de a nu folosi cuvintele de legtur, de a substitui cuvintele;

- vocabularul e srac, vorbirea economicoas, lipsit de intonaie, flexibilitate, dezagreabil;

- ca urmare a dificultilor n planul ideaiei, formulrile verbale sunt stereotipe i repetitive;

- bizariti n alctuirea propoziiilor;

- fenomenul ecolalic este evident i d impresia unui ecou prin repetarea sfritului de cuvnt sau propoziie.

b) Discontinuitatea n dezvoltare i nvare

- poate produce confuzii n aprecierea capacitilor generale ale autismului;

- incapacitatea de a numra, dar cu abiliti la operaii de nmulire;

- dificulti n nvarea literelor, dar uurin n nvarea cifrelor;

- se orienteaz bine n spaiu, dar manifest stereotipii n formarea unor comportamente cognitive, accentuate prin lips de interes pentru achiziii noi.

c) Deficiene perceptuale i de relaionare apar nc de la natere

- este plngcios, agitat n majoritatea timpului, cu ipete, fr interes i dorina de a cunoate lumea nconjurtoare;- unii manifest interes pentru obiectele strlucitoare sau sunt fascinai de lumin;

- alii nu percep elementele componente ale obiectelor;

- unora le place s pipie, s ating obiectele, au reacie negativ la acestea;

- unora le place muzica, reacioneaz pozitiv la ritm, au abiliti de a cnta.

d) Tulburrile acionale i comportamentale sunt cele mai spectaculoase prin amploarea i complexitatea lor

- aciunile i comportamentele sunt bizare i stereotipe, cu aspecte comune, dar i cu diferenieri pentru fiecare caz;

- automutilare i autodistrugere/autostimulare (kinestezic, tactil, auditiv, vizual);- rotirea braelor, mersul pe vrfuri, nvrtirea pe loc;

- nevoia redus de somn;

- reacii diminuate la frig i durere;

- schimbarea dispoziiei brusc, fr motiv;

- rezisten la sedative i hipnotizante.

e) Disfuncionaliti n planul proceselor, nsuirilor, funciilor psihice

- n plan afectiv motivaional-lips de interes pentru contactul social, indiferen fa de suferinele altora;

- unii se ataeaz exagerat fa de obiecte fr semnificaie: cutii goale, buci de hrtie;

- dei nu tiu s mint, las impresia c ascund ceva, pentru c nu privesc n fa persoanele;- vorbesc sau acioneaz penibil: mnnc de pe jos, se terg pe prul sau hainele cuiva;

- nu stabilesc contact afectiv dect cu totul sporadic, fr s adopte atitudini pozitive constante fa de persoanele apropiate;

- manifest izolare, nchidere n eul propriu;

- pot tri stri de frustrare, anxietate i hiperexcitabilitate;

- caracteristicile gndirii i inteligenei rezult din activitatea de joc; jocul este de tipul unui sugar, de manipulare, fr a acorda un simbol al jucriei sau un scop jocului;

- deseori se asociaz cu forme ale deficienei mintale severe, ca urmare a unor anomalii ale sistemului nervos central;

- dificultile n nelegerea imaginativ a unor situaii reale mpiedic formarea de concepte care s permit abstractizri i generalizri, raportarea corect la prezent sau proiecia n viitor;

- aspectul facial agreabil i o memorie mecanic bun pot crea impresia unei inteligene bune;

- nu manifest atenie cnd li se vorbete sau cnd se produc evenimente cu semnificaie, pentru c nu neleg semnificaia i simbolistica lingvistic.

Severitatea simptomelor variaz semnificativ de la o persoan la alta. Totui, toate persoanele cu autism au anumite simptome principale n urmtoarele domenii:

Interaciuni sociale i relaii interpersonale

- probleme semnificative n dezvoltarea abilitilor de comunicare nonverbal, cum ar fi privirea n ochi, expresii faciale i posturi ale corpului;

- incapacitatea de a stabili relaii de prietenie cu copiii de aceeai vrst;

- lipsa interesului n a mprti bucuria, preocuprile sau realizrile cu alte persoane;

- lipsa empatiei; persoanele cu autism pot avea dificulti n nelegerea sentimentelor altor persoane, cum ar fi durerea sau tristeea.

Comunicarea verbal i nonverbal- ntrziere n vorbire sau lipsa acesteia; aproximativ 50% din persoanele cu autism nu vor vorbi niciodat;

- probleme n iniierea unei conversaii; de asemenea, persoanele cu autism au dificulti n meninerea continuitii unei conversaii ncepute;

- limbaj stereotip i folosirea repetitiv a unor cuvinte; persoanele cu autism repet o propoziie sau fraz pe care au auzit-o de curnd (ecolalie);

- dificultate n nelegerea punctului de vedere al persoanei cu care are conversaia; de exemplu, o persoan cu autism ar putea s nu neleag c cineva glumete;- pot interpreta comunicarea cuvnt cu cuvnt i nu au capacitatea de a nelege mesajul, sensul transmis.

Interes diminuat n diverse activiti sau n joc

- o atenie neobinuit asupra jucriilor; copiii mai mici cu autism se concentreaz adesea pe anumite pri ale jucriilor, cum ar fi roile unei mainue i nu se joac cu ntreaga jucrie;

- preocupare fa de anumite subiecte; copiii mai mari i adulii sunt adeseori fascinai de programul trenurilor sau de buletinele meteo;

- nevoie de uniformitate/simetrie i de rutin; de exemplu, un copil cu autism poate avea ntotdeauna nevoie s mnnce pine nainte de salat i insist s mearg n fiecare zi pe acelai drum spre coal;

- comportament stereotip; acesta const n bti din palme sau legnarea capului.

Simptome din perioada copilriei

Simptomele autismului sunt, de obicei, observate mai nti de ctre prini sau de alte persoane n primii trei ani de via ai copilului. Dei autismul este prezent de la natere (este congenital), semnele acestei tulburri pot fi dificil de identificat sau de diagnosticat n timpul copilriei timpurii.Adesea prinii devin ngrijorai atunci cnd copilul lor nu vrea s fie inut n brae, cnd nu pare s fie interesat de anumite jocuri i cnd nu ncepe s vorbeasc.

De asemenea, prinii sunt nedumerii n legtur cu capacitatea copilului de a auzi. Adeseori, pare c un copil cu autism nu aude; totui n alte momente, pare c aude zgomote aflate la distan, cum ar fi uierul unui tren.Cu ajutorul unui tratament administrat precoce i intensiv, majoritatea copiilor i mbuntesc capacitatea de a relaiona cu alii, de a comunica i de a se autongriji pe msur ce cresc.

n contrast cu credinele populare legate de copiii cu autism, foarte puini sunt complet izolai din punct de vedere social sau triesc ntr-o lume a lor, proprie.

Simptome din perioada adolescenei

n perioada adolescenei, comportamentul se modific. Muli adolesceni ctig abiliti, dar rmn totui cu un deficit n capacitatea de a relaiona i de a-i nelege pe ceilali.

Pubertatea i sexualizarea se pot face cu mai mult dificultate la adolescenii cu autism dect la copiii de aceeai vrst.

Adolescenii au un risc uor crescut de a dezvolta tulburri depresive, anxietate sau epilepsie.

Simptome la vrsta adultUnii aduli cu autism pot fi capabili s aib o profesie i o via independent. Gradul n care un adult cu autism poate duce o via autonom depinde de inteligena i de abilitatea de a comunica. Aproximativ 33% sunt capabili s aib cel puin o independen parial.Unii aduli cu autism au mare nevoie de a fi ajutai, n special cei cu inteligen sczut care nu pot vorbi. Supervizarea parial (part-time) sau total (full-time) poate fi asigurat prin programe terapeutice la domiciliu.

La cellalt capt al spectrului tulburrii autiste, adulii cu autism nalt funcional au adeseori succes n profesia lor i pot tri independent, dei n mod tipic ei continu s aib unele dificulti n relaionarea cu ceilali oameni. Aceste persoane au, de obicei, o inteligen medie sau peste medie.

Alte simptome

Aproximativ 10% din persoanele cu autism au anumite forme de abiliti savante, talente deosebite, speciale, dar, limitate, cum ar fi: memorarea unor liste, calcularea datelor calendaristice, desenul sau talentul muzical.

Multe persoane cu autism au percepii senzoriale neobinuite. De exemplu, ei pot descrie o atingere uoar ca fiind dureroas sau apsarea o pot percepe ca fiind o senzaie linititoare. Alii pot s nu simt deloc durerea. Unii pot avea preferine sau din contr repulsii puternice fa de unele alimente i preocupri nefireti.Alte afeciuni

Autismul este unul dintre cele cteva tipuri de tulburri pervazive de dezvoltare, denumite i tulburri de spectru autist. Nu este un fapt neobinuit ca autismul s fie confundat cu alte tulburri pervazive de dezvoltare, cum ar fi tulburarea sau sindromul Asperger sau s aib simptome din celelalte tulburri.

O afeciune similar este denumit tulburarea pervaziv de dezvoltare-fr alt specificare. Aceasta se diagnosticheaz n cazul n care copiii au comportamente asemntoare, dar nu ndeplinesc criteriile pentru autism. n plus, alte afeciuni cu simptome similare pot s se asocieze cu autismul. 1.5.AUTISMUL POATE FI VINDECAT?Prognosticul depinde de severitatea simptomatologiei iniiale i de ali factori cum ar fi aptitudinile lingvistice (de exemplu, prezena limbajului expresiv) i nivelul intelectual general. Astfel, prognosticul cel mai favorabil l au cei cu retard mental uor sau cei cu un nivel intelectual aproape normal i care achiziioneaz abiliti de limbaj, chiar limitate, nainte de 5 ani i care beneficiaz totodat de o intervenie educaional precoce i intensiv.

Prognosticul e mult mai bun dac copilul a fost plasat ntr-un program educaional intens i foarte structurat nc de la vrsta de 2-3 ani. Cu o intervenie adecvat i timpurie, multe comportamente tipice autismului pot fi ameliorate pn la punctul n care unii copii sau aduli pot prea, pentru persoane neavizate, c nu mai au autism.

Totui autismul are o evoluie continu. La copiii de vrst colar i la adolesceni sunt frecvente achiziiile n dezvoltare n unele domenii, de exemplu, creterea interesului pentru activitatea social. Apar ns probleme speciale cum ar fi cele legate de sexualitate sau posibilul debut al epilepsiei.

Adolescena reprezint deseori o perioad de schimbri majore: la unii copii comportamentul se poate deteriora, pe cnd la alii se amelioreaz unele dificulti. Aproximativ 30% dintre persoanele cu autism manifest o deteriorare temporar a simptomelor, n timp ce la circa 20% deteriorarea poate deveni permanent (crete hiperactivitatea, agresivitatea, ritualurile i stereotipurile, apar dificultile de limbaj, regresie a competenelor sociale, inerie n nivelul de activitate). De exemplu, dupa literatura de profil, la pubertate este posibil o regresie a limbajului n 10% din cazuri.Marea majoritate a persoanelor atinse de autism continu s prezinte probleme majore la vrsta adult mai ales n domeniul interaciunilor sociale. Un numr mic de persoane cu autism (1-2%) sunt capabile s triasc independent i s lucreze ntr-un mediu neprotejat, iar mai puin de o treime capt un anumit grad de autonomie parial. Dac beneficiaz de formare vocaional adecvat care s le permit s achiziioneze abiliti necesare (specifice muncii, dar i sociale) pentru a obine i pstra un loc de munc, acetia pot fi lucrtori foarte buni i apreciai. ns chiar i cei mai activi dintre adulii cu autism continu, de regul, s prezinte probleme n interaciunea social i n comunicare, iar paleta de preocupri i activiti este considerabil restrns. n unele cazuri, la persoanele care sunt mai contiente de problemele lor sociale, poate aprea depresia. Autismul nu protejeaz o persoan de apariia unor alte boli, de exemplu a celor psihice. Chiar dac autismul este considerat o condiie pe ntreaga via, nu poate fi vindecat, nu nseamn c nu se poate face nimic pentru persoanele cu autism, c acestea sunt irecuperabile, condamnate fiind la viaa izolat i tern.

Diagnosticarea i intervenia timpurie, urmate de tratament specific i individualizat pot face ca persoanele cu autism s progreseze, s ating maximul potenialului lor i s triasc o via demn i mulumitoare. O mic parte dintre cei nalt funcionali pot chiar s ajung s nvee s funcioneze ntr-un mod care s nu se disting de normal, chiar dac ei trebuie s depun eforturi considerabil mai mari dect noi, cei normali pentru a duce o existen normal. 1.6.PREJUDECI I IDEI FALSE

Dei nu este foarte rar ntlnit, autismul, rmne nc un mister pentru foarte muli oameni, i din pcate, i pentru muli specialiti, care pun diagnostice i dau sfaturi prinilor de copii autiti.

Exist prejudeci i idei false care se vehiculeaz n legtur cu autismul, precum:

a) Toi autitii au capaciti extraordinare, cum ar fi:

- abilitatea de a face puzzle-uri imense n timp record;

- abilitatea de a numra aproape instantaneu mici obiecte care cad pe podea;

- efectuarea pe loc a unor operaii matematice complexe, cu cifre mari.

Este adevrat c unii dintre autiti au aptitudini deosebite care le permit s fac aceste lucruri, ns sunt cazuri izolate.

b) Toti autitii sunt agresivi

Autitii pot fi agresivi sau/i se automutileaz, ns se poate observa c nu este un fapt general valabil. Spre exemplu, acei autiti care provin din familii organizate, echilibrate i afectuase sunt mai puin predispui n a manifesta un comportament agresiv dect cei care provin din familii dezorganizate, sau care au fost abandonai.c) Sunt imposibil de ameliorat

Este una dintre cele mai periculoase prejudeci pentru c le restrnge dreptul la tratament. Se cunosc cazuri clare ale unor persoane care au suferit de autism, iar n urma tratamentului psihoterapeutic, sau al vaccinului cu Timerosol (n cazul intoxicaiilor cu mercur) au fost tratate parial sau complet.

Exist studii concrete i recunoscute, mai vechi sau mai noi, care au demonstrat c autismul se poate ameliora considerabil, iar autitii se pot integra foarte bine n societate, i pot aduce contribuii importante omenirii (exist autiti care au scris cri). Exemplu: Temple Garden, care povestete la un moment dat c i fcea plcere s rup hrtii i s le arunce n aer. Aparent am zice c plcerea const n faptul c savura aciunea de cdere a bucelelor de hrtie, ns plcerea era datorat senzaiei de zbor pe care i-o ddeau hrtiile n cderea lor.ntrebai dup ameliorare cum au simit autismul ca i experien, ei fie nu i aduc aminte ceva aparte, fie au explicat dorina mare pe care o resimeau de a-i comunica dorinele i blocajul pe care l ntampinau n momentul n care ncercau acest lucru. Cu toate acestea, ansele de recuperare rmn mici.d) Este o patologie legat de senzaia auditivDe multe ori persoanele care nu cunosc nimic despre autism tind s asocieze afeciunea cu o deficien de auz din cauza asemnrii fonetice a cuvintelor.

Idei false despre autismFals: Autismul este o boal psihic sau mental.

Fapt: Autismul este o tulburare de dezvoltare de natur neurobiologic.

Fals: Prinii sunt de vin pentru c copilul lor are autism.

Fapt: Dei la aceast or nu se cunoate cauza specific autismului, cercetrile sugereaz drept cauze primare factori genetici i disfuncii biologice, neurologice la nivelul sistemului nervos central. Teoria emis de psihiatrul Bettleheim c autismul este cauzat de mame reci i distante care nu ofer copilului afectivitate este total eronat. Din nefericire, unele familii continu s se simt vinovate, sunt fcute de unii profesioniti s se simt vinovate pentru tulburarea copilului lor.

Fals: Copiii cu autism sunt retardai.

Fapt: Dei retardul mental coexist frecvent cu autismul, nu toi copiii cu autism au retard. Coeficientul de inteligen al copiilor cu autism poate varia de la foarte sczut pn la foarte ridicat.

Fals: Copiii cu autism sunt copii obraznici care vor s se poarte ru, s manipuleze.

Fapt: Copiii cu autism pot avea uneori un comportament agitat sau agresiv. Exist mai multe motive pentru care anumii copii se pot manifesta astfel: confuzie datorit dificultilor de comunicare, dificulti de a citi semnele sociale i contextuale, supra-senzitivitate senzorial, slab toleran la schimbare, nivel ridicat de anxietate, etc. ns aceste comportamente nu sunt, n general, alese de copil. Ei ncearc s fac fa la cerinele mediului, care pot s nu aib niciun sens pentru ei.

Fals: Oamenii se pot vindeca sau depi autismul.Fapt: La aceast dat nu se cunoate niciun leac pentru autism. Aceasta este o condiie pe via. ns, cu intervenie timpurie, programe terapeutice i educaionale adecvate, se pot face multe pentru maximizarea independenei persoanei cu autism, iar caracteristicile vizibile asociate autismului pot deveni mai puin pregnante, n unele cazuri chiar invizibile pentru cei neavizai. Cu toate acestea, dificultile de relaionare social, de comunicare social, rmn pe toat durata vieii.

Fals: Persoanele cu autism evit contactul vizual cu ceilali.

Fapt: Persoanele cu autism pot evita contactul vizual sau pot privi ctre cineva ntr-un mod atipic. Pot folosi, de exemplu, privirea periferic atunci cnd vorbesc cu cineva. Anumite persoane cu autism pot s nu fie capabile de a procesa mai multe informaii furnizate pe cale senzorial venite n acelai timp. De exemplu, poate s nu fie capabil de a asculta pe cineva care vorbete i s priveasc n acelai timp la persoana respectiv. Poate s i fie mai uor s proceseze informaiile verbale dac privete n alt parte.

Fals: Persoanele cu autism prefer s fie izolate, singure i fr prieteni.Fapt: Persoanele cu autism, ca toi ceilali oameni, cu nevoi i preferine individuale referitoare la modul de a-i petrece timpul liber. Unii dintre ei prefer s fie singuri n cea mai mare parte a timpului, alii caut companie, ns le lipsete abilitatea de a interaciona cu uurin cu cineva. Pentru unele persoane lipsa abilitilor necesare de a avea relaii cu ceilali oameni poate fi deosebit de frustrant i poate duce la depresii.

Fals: Autismul este un handicap att de grav i fr scpare nct nu se pot face prea multe lucruri pentru aceste persoane.

Fapt: Autismul este o tulburare complex, dar toate persoanele cu autism pot nva abiliti care s le permit s traiasc, s munceasc i s se distreze n cadrul comunitii. Intervenia timpurie, planificarea educaional adecvat i solid i furnizarea de informaii corecte despre autism ctre toi cei care sunt implicai n viaa acestor persoane sunt eseniale pentru asigurarea unui viitor bun pentru ele. Printr-o educaie adecvat, prin cunoaterea nevoilor i preferinelor individuale, prin sprijin intit i acces la toate oportunitile comunitii, persoanele cu autism pot duce o via satisfctoare i productiv.

CAPITOLUL 2 ASPECTE SOCIALE I PSIHO-PEDAGOGICE ALE AUTISMULUI 2.1.DESCRIEREA COMPORTAMENTELOR AUTISTE.

Deficit al interaciunilor sociale

Cercettorul M. Rutter subliniaz pentru simptomatologia autismului ca fiind eseniale caracteristicile specifice sau incapacitile de relaionare social i incapacitatea utilizrii pronumelui personal la persoana I.De la bun nceput, majoritatea bebeluilor sunt fiine sociale. De timpuriu, ei se uit spre persoanele din jur, se orienteaz spre voce, prind n mod instinctual degetul, i chiar surd.

n opoziie, majoritatea copiilor cu autism par s prezinte dificulti de nvare n ceea ce privete angajarea n interaciunile umane cotidiene de tip dai i primeti. Chiar n prima lun de natere, muli dintre ei nu reacioneaz i evit contactul vizual, uneori i corporal, prefernd s fie singuri. Spre deosebire de ali copii, rareori devin suprai n momentul n care prinii prsesc ncperea i rareori se bucur cnd acetia se ntorc.

De asemenea, copiii cu autism nva mai lent cum s interpreteze ceea ce celelalte persoane gndesc sau simt. Indicii sociale subtile, cum ar fi un surs, un tras cu ochiul, au puine semnificaii pentru ei. Fr abilitatea de a interpreta gesturile i expresiile faciale, viaa social pare a fi strin. Persoanele cu autism au probleme n a vedea o situaie din punctul de vedere al altei persoane.

Recomandri

- Pentru deprinderea aptitudinilor sociale este esenial introducerea copilului ntr-un grup de copii fr probleme de socializare. De asemenea, nvarea regulilor sociale i a situaiilor n care acestea se aplic este foarte important pentru integrarea copilului.

- Insisten pentru contactul vizual (sau cel puin se cere copilului s priveasc faa adultului) atunci cnd acesta i vorbete.

- Nu se va insista pentru contactul fizic, dect dac acesta aduce un beneficiu imediat copilului, deoarece unii pot prezenta o hipersensibilitate tactil (n acest caz, contactul corporal fiind foarte inconfortabil pentru ei).- nvarea expresiilor faciale i corelarea acestora cu starea emoional adecvat.

- nvarea formelor de salut, formule de politee, rspunsuri la anumite ntrebri (iniial acestea vor fi rspunsuri mecanice oferite n toate situaiile similare, ns au rolul de a reduce din anxietatea copilului n faa unei situaii neprevzute).

Deficit de comunicare i limbaj

Acest deficit afecteaz att limbajul expresiv, ct i receptiv, de asemenea, mimica i gestica. Unii copii autiti nu vor putea achiziiona niciodat limbajul vorbit. n cazul n care acesta este prezent pot aprea anumite caracteristici stranii: ecolalie spontan sau tardiv (repetarea cuvintelor sau frazelor), inversarea pronumelui (tu pentru eu), idiosincrazii (inventarea cuvintelor), ntrebri obsesive. De asemenea, intonaia i accentul pot fi anormale.Recomandri

- Comunicarea trebuie s fie rar, clar, concret, constant.

- Folosirea cuvintelor pe care copilul le nelege; utilizarea aceluiai cuvnt pentru descrierea aceleiai situaii.

- Folosirea propoziiilor scurte i simple.

- Exagerarea mimicii, gesturilor i intonaiei.

- Utilizarea suportului vizual n comunicare (imagini, pictograme): acesta atrage i menine atenia, reduce anxietatea, concretizeaz conceptele.

- Ignorare, n cazul ecolaliei sau repetarea de ctre adult a ecolaliei copilului.

- Folosirea de ctre adult a pronumelui inversat pn copilul nva corect pronumele.

- Precizarea corect a denumirii obictelor i aciunilor folosite idiosincratic de ctre copil.- n cazul ntrebrilor obsesive - la nceput rspuns identic, apoi ignorarea ntrebrii.

- Ignorare la accent i intonaie anormal.

Bizaterii comportamentaleStereotipiile sunt micri repetitive mecanice care au ca scop autostimularea sau detensionarea (exemplu: fluturatul minilor, legnatul etc.).

Autoagresivitatea copilul recurge la un astfel de comportament pentru a se autostimula sau pentru a manipula adulii din jur (exemplu: lovirea coapselor cu podul palmei, mucarea minii etc.).

Patternuri (modele) restrnse de activiti i interese acestea includ rezistena la schimbare, insistena pentru rutine i ritualuri, fixaie pe obiecte sau preocuparea pentru anumite pri ale acestora (exemplu: dorete s mnnce acelai aliment n fiecare zi; nu este interesat de o mainu, ci doar de roile acesteia; dorete s se joace cu aceeai jucrie). Toate acestea servesc nevoii lor de predictibilitate, oferindu-le un sentiment de siguran.

Alterarea calitativ a imaginaiei observaiile cu privire la copiii autiti arat c acetia nu se angajeaz spontan n jocul simbolic, cu excepia celor cu autism nalt-funcional (exemplu: nu se joac de-a, nu simuleaz aciuni familiare).

Recomandri

Modaliti de diminuare a stereotipiilor:- Oferirea unei alternative asemntoare ca efect.

- Limitarea spaiului (i se permite s fac micarea stereotip numai ntr-un anumit loc: acas, nu i pe strad), a timpului (durata i momentul zilei n care i este permis comportamentul) i a persoanelor (numai n prezena anumitor persoane: mama, educatoarea).

- Implicarea ntr-o alt activitate.

- Folosirea stereotipiilor pentru nvarea unor deprinderi noi.

- n cazul autoagresiunii se recomand ignorarea (cnd comportamentul nu presupune o vtmare corporal grav) atunci cnd acesta are scop manipulant. Dac are rol de autostimulare, agresivitatea va fi canalizat spre o alt aciune sau obiect (lovirea unei tobe, alergat).

- Mediul copilului autist poate suferi modificri minore, doar dac acestea vor fi introduse treptat i reprezint o necesitate pentru copil. Fixaiile pe obiecte pot fi reduse prin aceleai metode ca i n cazul stereotipiilor.

- Imaginaia poate fi stimulat prin joc de rol, copilul fiind nvat iniial s execute mecanic o activitate. Aceasta va fi descompus n mai multe aciuni ce vor fi nsuite treptat de ctre copil. Pe masur ce acesta se obinuiete cu sarcina, cadrul va fi schimbat (vor fi folosite situaii diverse, activitatea rmnnd aceeai).

Indiferent de natura comportamentului deviant, eficiena cea mai mare o are terapia comportamental, bazat pe recompens i pedeaps.

2.2.TULBURRILE DE INTERACIUNE SOCIAL

Tulburrile legate de interaciunile precoce

Se vorbete relativ puin despre cercetrile cognitive cu privire la interaciunile precoce n autism, fr ndoial datorit dificultilor metodologice legate de momentul stabilirii diagnosticului (rareori n perioada primului an) i datorit faptului c, cel mai adesea, nu se cunoate dezvoltarea timpurie la copiii autiti.

Cu toate acestea, Ornitz i colaboratorii si (1977) susin existena unor anomalii discrete ale reaciei sugarilor autiti fa de alte persoane, anomalii prezente nc din primele trei luni, fapt scos n eviden i de cercetrile lui Houzel (1985) pentru 60% din copiii studiai.

S-au oferit exemple legate de modul n care, n situaii de exprimare a dorinelor, de frustrare, de surprize agreabile sau dezagreabile, vocalizele micuilor autiti erau cu totul ieite din comun, idiosincrazice, diferite de cele ale copiilor normali de aceeai vrst cronologic.Tulburrile comunicrii emoiilor i a altor stri mintale

Aa cum sublinia Hobson (1989) pn n anii '80 puini specialiti au fost interesai de aspectul emoional al sindromului autist, poate i datorit excluderii emoionalitii din cmpul cercetrilor cognitive n domeniu. Ulterior ns, n scopul recunoaterii emoiilor altcuiva au fost utilizate filme ncrcate din punct de vedere emoional, crora copiii trebuiau s le asocieze un semn convenional sau fotografii ale unor fee care trebuiau triate n funcie de emoia exprimat; s-a demonstrat atunci eecul copiilor autiti la aceste tipuri de probe. S-a ajuns astfel la concluzia c autitii se gsesc n incapacitatea de a nelege evenimentele create prin punerea n scen a unor personaje, evenimente cu coninut intenional i emoional.

De asemenea, nelegerea i folosirea cuvintelor cu coninut emoional sunt extrem de perturbate la copiii autiti. n general, ei nu utilizeaz limbajul pentru a vehicula emoii, iar limbajul lor, atunci cnd exist, este lipsit de tonalitate emoional.

Ali cercettori din domeniu au studiat recunoaterea altor expresii mintale: convingere, intenie, utiliznd scenarii cu marionete sau aranjamente ale unor imagini, reprezentnd anumite stri mintale ale personajelor reprezentate (S. Baron-Cohen, 1985). S-a scos astfel n eviden incapacitatea autitilor de a atribui o convingere unei alte persoane, de a concepe o poveste innd cont de strile mintale ale protagonitilor, de a nelege scenarii cu coninut emoional. Ei sunt incapabili s-i reprezinte caracteristicile psihice i interaciunile implicite ale interlocutorilor, fiind vorba, de o tulburare a integrrii i reglare intern a obiectelor mintale ale altcuiva.

Modul de abordare a problemelor de interaciune social

Dificultile grave din domeniul interaciunilor sociale constituie o problem centrat n cadrul autismului i al altor forme de tulburare global de dezvoltare. Pentru abordarea lor corect, este necesar cunoaterea naturii acestora. Problemele nu au nicio tangen cu timiditatea excesiv i nu sunt nici rezultatul unei retrageri sociale voluntare. Se cunoate faptul c activitatea cerebral uman este programat nainte de natere de aa manier nct, cu ajutorul experienelor obinuite din cursul vieii, achiziiile mersului, vorbirii, citirii, scrierii apar ntr-o ordine anume.

Cercetri recente asupra dezvoltrii copilului las ns teren pentru unele ipoteze legate de posibilitatea ca unele capaciti necesare vieii sociale s fie preprogramate n creier, n egal msur cu cele citate. Printre aceste competene se regsete, n primul rnd, capacitatea de a recunoate faptul c fiinele umane sunt diferite de tot restul mediului i mai interesante dect capacitatea de a emite semnale nonverbale capabile s atrag atenia altor indivizi, precum i de a rspunde la semnalele venite de la acetia. n al treilea rnd, este vorba de capacitatea de a utiliza mijloacele verbale de comunicare i, n al patrulea rnd, de o empatie instinctiv cu sentimentele i gndurile altor persoane. Tocmai aceste capaciti sunt profund afectate, dac nu complet absente n autism, din cauza unei disfuncii cerebrale care poate s fie determinat de diverse cauze fizice.Problema autismului nu este o absen a dorinei de interaciune i comunicare, ci o lips a posibilitii de a face acest lucru. Aceste dificulti de socializare exercit o puternic influen asupra comprehensiunii complexitilor i schimbrilor continue ale vieii sociale, subiecii autiti refugiindu-se n aspecte ale lumii care nu se schimb. Pentru a-i controla incapacitatea de nelegere i fric, ei se aga fie de obiecte sau de ritualuri, fie i concentreaz ntreaga energie asupra unor subiecte anume n care regulile sunt fixe. Iar dac sunt deranjai din aceste activiti repetitive, devin agitai, uneori chiar agresivi.Ca urmare, specialitii se regsesc n faa unor dificulti destul de mari deoarece, pentru moment, lipsesc mijloacele de vindecare a disfuniilor cerebrale; de asemenea, normalitatea este greu de stabilit n cadrul interaciunilor sociale ale copiilor autiti deoarece lipsete capacitatea spontan, instinctiv, de a nelege ce simt i ce gndesc ceilali.

O persoan care are de-a face cu un copil autist cunoate problemele, ca i avantajele unei rutine rigide. Odat ce aceasta va fi acceptat de ctre copil, el va opune o rezisten incredibil fa de orice schimbare, n consecin, prinii trebuie s iniieze doar mici schimbri pe care s le introduc treptat, n acelai timp cu asigurri ferme c acestea nu sunt periculoase, n acest mod, copilul va nva s i asocieze prinii cu o situaie linititoare, securizant, ncepnd s valorizeze pozitiv fiina uman, atribuindu-i chiar unele avantaje fa de obiecte.

Muli copii autiti sunt atrai de muzic, aceasta putnd fi folosit pentru ncurajarea interaciunii; de exemplu: n momentele de moleeal dup baie, i se poate da un disc favorit, n acelai timp cu executarea unor desturi de alintare i tandree. Etapa urmtoare const n a interveni n activitile preferate ale copilului, ncepnd prin a imita ceea ce face, introducnd apoi variaii, minime iniial, apoi din ce n ce mai importante, dar cu mult grij, deoarece apariia ataamentului i a interesului social poate fi frnat n cazul n care copilul se simte obligat s fac unele lucruri peste capacitile sale.

Problema furiei sau a acceselor agresive trebuie abordat cu aceeai pruden. Aceasta faciliteaz dezvoltarea ncrederii i afeciunii la copil i prini dac modul de reacie este bine ales. n cazul unor accese de furie uoare, poate fi util simpla ignorare a copilului. Dac tulburarea este marcat, printele poate ncerca s-l ia n brae, s-i vorbeasc ncet sau s-i cnte, pn ce accesul se estompeaz.

Din punctul de vedere al dezvoltrii sociale, educaia ntr-o clas este foarte important, una din funciile principale ale acesteia fiind aceea de a-l ajuta pe copil s accepte apartenena la un grup. Poate fi necesar i aici introducerea copilului n mod gradat n colectivitate, lsndu-l n fiecare zi mai mult, pn cnd va fi capabil s tolereze prezena altor copii. Procesul educativ n ansamblul su este util pentru ameliorarea competenelor sociale; dezvoltarea comprehensiunii i folosirii limbajului verbal i nonverbal este esenial, iar activitile extracolare, vizitele, excursiile sunt ocazii de ncurajare a participrii la viaa social.

Un subiect care revine deseori n discuie este legat de utilitatea centrelor specializate (cu clase integrate) n educaia copiilor autiti, unele persoane fiind de prere c aceti copii nu vor nregistra progrese n dezvoltarea social dac sunt lsai mpreun. Chiar dac acest fapt pare rezonabil teoretic, practic se observ c adulii sunt cei care i nva regulile sociale i comportamentele socialmente acceptabile. Doar copiii care sunt mai puin afectai ncearc s-i imite pe cei normali i s nvee de la ei. Majoritatea copiilor autiti nu imit modelele normale pentru c nu le neleg i nu sunt motivai s o fac.

Un centru specializat competent trebuie ofere numeroase ocazii n care copiii autiti s poat participa alturi de cei normali la activiti special studiate i ncadrate. Diferitele tipuri anormale de interaciune social ntlnite la copiii autiti ridic probleme diverse. Copiii care sunt indifereni i par a aparine unei lumi proprii sunt n mod special vulnerabili n faa unei presiuni sociale crescute. Ei trebuie s fie ncurajai s se alture oricrei activiti care le place, oferindu-li-se ansa de lrgire a cmpului de activitate, dar trebuie s li se asigure i posibilitatea retragerii, la apariia angoasei. Majoritatea acestor copii vorbesc foarte puin sau deloc, fiind important s fie observai cu atenie pentru a le nelege i a le anticipa reaciile, evitnd astfel grave probleme comportamentale.Copiii care sunt socialmente pasivi sunt cel mai uor de integrat ntr-o clas. Ei sunt deseori acceptai de ctre ceilali deoarece fac ceea ce li se cere n cadrul jocurilor, nemanifestnd nicio exigen. Pericolul este acela de a-i ignora i de a-i lsa s nu nvee nimic.

Copiii din a treia categorie, cei care sunt activi i bizari n interaciunile lor sociale sunt deseori cel mai dificil de educat, din cauza modului n care abordeaz aceste interaciuni. Ei au tendina de a deranja pe toat lumea, pun n permanen aceleai ntrebri i devin agresivi dac nu primesc rspuns. Ei nu sunt din aceste motive, cutai de cilali copii. Cea mai bun metod de a aborda acest tip de comportament este de a fixa limite precise: rspunderea la ntrebri o singur dat i ignorarea repetiiilor, ignorarea monologurilor permanente i afiarea interesului doar n cazul n care copilul trece la un alt subiect. Toate persoanele din mediul nconjurtor trebuie s adopte aceeai strategie. La nceput, ntrebrile, monologurile i crizele de furie se agraveaz, dar dac toat lumea este calm, comportamentul indezirabil va diminua treptat pn la un nivel acceptabil.

2.3.INTERVENII EDUCAIONALE N TULBURRILE PERVAZIVE DE DEZVOLTARE

n prezent, aproape toate centrele medicale i psihiatrice specializate pe problematica autismului sunt de acord ca simptomele autismului incluznd patologia sugarilor abandonai reprezint, n fapt, un rspuns comportamental la o suferin organic cerebral subjacent.

Abordarea actual declar autismul ca fiind un sindrom de dezvoltare complex, al unui grup eterogen de indivizi cu simptome similare, dar cu etiologii diverse. Fiind un sindrom comportamental, interveniile educaionale n autism s-au dezvoltat ca cele mai eficiente intervenii non-biologice.

Exist considerabile date n literatura de specialitate ce demonstreaz rezultatele promitoare, ns i dezbateri aprinse privind nivelul ameliorrii ce poate fi atins prin astfel de intervenii. Date publicate de Lovaas n 1989 susin chiar c un program de intervenie de 40 ore pe sptmn ar duce la vindecare. Programul Lovaas, deosebit de costisitor i posibil de a fi aplicat doar n centre specializate i de echipe complexe de profesioniti, pare ns s dea rezultate doar n cazul persoanelor autiste cu coeficient de inteligen normal i la care intervenia este demarat n perioada precolar.

De vreme ce peste 70% din persoanele cu autism au retard mintal asociat, s-a ridicat ntrebarea asupra eficienei unei intervenii educaionale precoce. Deficitele severe n comunicare, sociabilitate i capacitate imaginativ ale persoanelor cu autism impun abordri speciale.

Eric Schopler, Margaret Lansing i Gary Masibov n Carolina de Nord au dezvoltat o filosofie a interveniilor educaionale n autism, cunoscut n prezent sub numele de TEACCH (Treatment and Education of Autistic and other Communication Handicapped Children).Principiile fundamentale ale acestei intervenii educaionale includ:

- o structurare riguroas a mediului, la care se adaug o curicul pentru activitile zilnice, materiile colare i activitile de recreere; toate reprezentnd n intervenia de tip TEACCH arii ce necesit training particular;

- o continuitate riguroas n timp n ceea ce privete adulii educatori, locaia fizic a trainingului i perioada de zi alocat acestuia;

- o abordare absolut individualizat, ce trebuie s ia n calcul spectrul extrem de larg al simptomelor autiste, precum i diferenele legate de coeficientul de inteligen, deficitele autiste i nivelul general al achiziiilor;

- accentul va fi pus pe modaliti de predare concrete n special de tip vizual i/sau prin comunicare facilitat;

- trebuie luat n considerare o perspectiv pe termen lung, incluznd evaluri periodice ale achiziiilor cognitive i de dezvoltare;

- acceptarea tulburrii pervazive de dezvoltare subjacente precum informarea i includerea familiei n toate aspectele interveniei.

Grupul din Carolina de Nord a demonstrat c, atunci cnd aceste principii sunt respectate ntr-un program educaional, individul cu autism face progrese n aproape toate ariile. Adaptarea psihosocial precum i calitatea vieii individului i a familiei acestuia sunt semnificativ mbuntite.

Indivizii autiti cu funcionalitate medie sau precar beneficiaz prin principiile TEACCH de o mai bun colaborare a familiilor, educatorilor i altor profesioniti n programe de intervenie comportamental.

Toate programele de intervenie pentru autism necesit o curicul de educaie special individualizat pe nevoile de dezvoltare i educaie ale copilului, adolescentului sau adultului cu tulburare din spectrul autist. Aceast curicul va face parte dintr-un plan de management pe termen lung al persoanei autiste.

Cercettorii adepi ai tehnicilor de terapie comportamental au introdus aceste metode n anii 60 la persoanele autiste, pentru nvarea comportamentelor sociale i comunicrii. Premisa de la care se pornea era c toate comportamentele sunt nvate i prin tehnici corective pot fi dezvoltate aptitudinile care lipsesc. Rezultatele ns nu au fost nici simple i nici pozitive, reprezentnd un feed-back pentru diferite metode de management al comportamentelor dificile i de achiziionare a aptitudinilor de autoservire. Deja n 1976, Schopler arat c aceast capacitate de achiziie a aptitudinilor lips este determinat de nivelul de dezvoltare, incluznd IQ.

Organizarea serviciilor de terapie

1. ngrijire medical

- tratamentul afeciunilor medicale existente;

- corectarea deficienelor auditive i vizuale;

- tratament stomatologic;

- sfat genetic;

- consiliere familial.

2. Educaie special

- centru comunitar, clasa sau coala special de tip TEACCH;

- servicii suplimentare necesare;

- suport i pregtire profesional.

3. Sprijin familial

- consiliere familial n metode comportamentale;

- training al persoanei de referin n familie;

- grupuri educaionale i materiale informative;- grupuri de suport.

4. Terapia de echip plutidisciplinar

- medicaie;

- intervenie educaional de tip TEACCH;

- logopedie;

- kinetoterapie;

- terapie comportamental.

Scopurile acestor intervenii vizeaz:

- dezvoltarea aptitudinilor sociale i a celor comunicative;

- achiziia aptitudinilor de planificare i rezolvarea problemelor;

- diminuarea comportamentelor care interfereaz cu nvarea i mpiedic experiene normale;- creterea calitii vieii persoanei autiste i familiei acesteia.

Nevoile i soluiile vor fi clasificate n planul de management pe termen lung n imediate i de durat. Fiecare dintre acestea necesit un plan i o strategie proprie. Adesea soluiile nu se rezum doar la modificarea comportamentului copilului, dar i la modificarea mediului fizic, modificarea comportamentelor adulilor de referin i nu n ultimul rnd revizuirea expectanelor de la acel copil.O mic parte din copiii cu tulburare din spectrul autist beneficiaz de servicii corespunztoare complete. Studii recente arat c rezultatele colare bune la citit, calcul i ortografie n sistemul educaional se coreleaz semnificativ cu coeficientul de inteligen verbal. Metodele educaionale clasice nu au dus la achiziionarea aptitudinilor academice funcionale la copiii autiti cu retard mintal asociat.

Se discut asupra opiunii de a integra copii autiti n clase speciale de TEACCH, clase speciale pentru grupuri cu dizabiliti de nvare sau pentru grupuri cu handicap mental sau n nvmntul de mas. Exist ns studii asupra rezultatelor slabe ale copiilor autiti cnd sunt lsai ntr-un mediu fr sprijin suplimentar, cu expunerea la curicula de mas. Mediul de via al persoanei autiste are nevoie de structur i de modaliti de organizare care s-l fac mai uor de neles i mai predictibil. Schopler arat c aceast structurare reduce semnificativ nevoia interveniei de diminuare a comportamentelor negative. Tot mai frecvente sunt replicrile rezultatelor care indic eficiena interveniilor intensive precoce. Pentru adolescenii i adulii autiti, integrarea n serviciile comunitare pare s reprezinte soluia optim.

Echipa din Carolina de Nord condus de Eric Schopler a implementat intervenia de tip TEACCH n SUA pentru a pune la dispoziia copiilor i adulilor cu autism servicii coerente educaionale, de cercetare i training pentru profesioniti. Interveniile individualizate n familie i acas sunt facilitate de ase centre regionale TEACCH i exist 92 de clase de tip TEACCH afiliate la coala de mas i coordonate de echipa profesionitilor din Carolina de Nord.

Conceptele fundamentale n sistemul TEACCH

1. Adaptare ameliorat

Capacitatea de adaptare a copilului poate fi ameliorat n dou moduri. Primul este de a mbunti aptitudinile de comunicare i interaciune social a copilului. Cel de-al doilea este de a modifica compensator mediul, atunci cnd o deficien a copilului mpiedic o nou achiziie. Acest principiu este important deoarece stipuleaz faptul c att mbuntirea aptitudinilor, ct i modificri ale mediului vor fi urmrite n cazul copiilor autiti.

2. Colaborarea prinilor

Rezultatele optime sunt obinute cnd prinii sunt co-terapeui, colabornd cu profesionitii. Aceast colaborare trebuie s se regseasc n structura organizatoric, procedurile clinice i relaiile prini-profesioniti. Camera cu oglinda unidirecional, n care terapeutul demonstreaz tehnici educaionale sau de management comportamental, va sta la baza programului educaional pentru acas. Adesea prinii introduc noi proceduri din propriile observaii i experiene, completnd astfel un program optim pentru copil. Aceast colaborare poate fi extins la profesorul de coal (cnd copilul este colarizat) n special avnd n vedere dificultatea translatrii aptitudinilor nvate n diferite locaii.

Exist patru tipuri de relaie ntre prini i profesioniti:

- profesionistul este trainer, iar printele nva de la el;

- printele este trainer, iar profesionistul nva de la el; aceast relaie s- dezvoltat prin faptul c printele are motivaia i capacitatea de a-i nelege propriul copil;

- suport emoional reciproc prini-profesioniti;

- activitate de sprijin social, pentru dezvoltarea suportului comunitar.

3. Evaluare pentru tratament individualizat

n sistemul TEACCH se consider c att diagnosticul i evalurile formale, ct i cele informale sunt necesare pentru a stabili programul educaional al unui individ autist. Acest program va fi implementat ntr-un mediu ct mai puin restrictiv posibil, respectndu-se dreptul individului la tratament optim. Diagnosticul prin instrumente standardizate nu este suficient pentru conturarea programului educaional, fiind necesar i stabilirea profiluilui psiho-educaional.

4. Structuri de nvare

Educaia se bazeaz pe nvare structurat. Terapia de joc nondirectiv sau psihodinamic aplicate la nceputul anilor '50 copiilor autiti nu au dus la ameliorri, impunndu-se tratamentul rezidenial cu concepte de condiionare operant i intervenie comportamental.

5. Ameliorarea aptitudinilor

Cea mai eficient abordare este de a spori achiziiile copiilor i ale prinilor, recunoscnd i acceptnd deficienele acestora. Unul din principalele scopuri ale evalurii iniiale este de a face distincia ntre aptitudinile ce pot fi ameliorate rapid i ariile deficitare, n care trainingul este inutil. Aceast abordare este eficient nu doar pentru pacient i familie, dar i pentru echipa de profesioniti implicat n program.

6. Terapia cognitiv comportamental

Acest principiu ia n calcul utilitatea de durat a terapiei cognitiv-comportamentale, ncepnd cu managementul comportamentelor dificile. De exemplu, n cazul unui comportamnet agresiv ceea ce se observ sunt comportamentele evidente (copilul lovete, mpinge, muc sau lovete cu piciorul). Ceea ce nu se vede sunt explicaiile posibile pentru aceste comportamente n parte. Ar putea fi vorba de frustrarea legat de dificultatea de comunicare copilul lovete educatorul, netiind cum s-i atrag atenia. Poate fi vorba de asemenea de o reacie a copilului la durere sau de incapacitatea de nelegere a regulilor de comportament prin lipsa contientizrii de sine i a celorlali, ori printr-un raionament social deficitar. Prin observaie i evaluare atente, cauzele explicative pot fi identificate i utilizate ca baz de intervenie. Dac agresivitatea apare ntr-o situaie de frustrare legat de incapacitatea de comunicare, putem nva copilul un cuvnt, un semn sau un semnal.

n perioada de observare i evaluare a copilului se poate completa un curriculum de comunicare, n care s fie incluse contextul apariiei comportamnetului indezirabil, descrierea exact a acestui comportament, funcia ndeplinit de comportament i n ce categorie semantic poate fi ncadrat.

7. Modelul de training al medicului generalistIntervenia i trainingul n sistemul TEACCH se face pe modelul unui medic generalist: profesionistul va cunoate ntreaga gam a problemelor ridicat de patologia autist. n mod tradiional, specializarea a aprut n medicin drept consecin a ndelungatei perioade de pregtire necesare n diferitele discipline. Din nefericire ns pentru familia copilului cu handicap, specializarea determin profesionitii s fie interesai i responsabili, exclusiv pe aria lor de specializare.Crete astfel riscul ca prinii s aud preri inconsistente, sau chiar contradictorii asupra diagnosticului i tratamentului. Mai mult, nimeni nu-i asum responsabilitatea integral pentru copil. Modelul medicului generalist reduce aceste consecine nefavorabile ale specializrii. Echipei pluridisciplinare i se permite s vad copilul i din perspectiva printelui, colabornd cu el. Responsabilitatea echipei va crete i informaiile primite de la specialiti vor fi mai eficient utilizate.

Din perspectiva trainingului, se dezvolt un model de training pluridisciplinar. Sunt ncorporate sesiuni didactice pe opt subiecte considerate eseniale n pregtire:- caracteristicile autismului;

- evaluarea diagnostic formal i informal;

- nvarea structurat i reducerea comportamentelor problem;

- colaborarea cu prinii, pentru accelerarea adaptrii la client;

- chestiuni de comunicare;

- training de autonomizare i vocaional;

- training al aptitudinilor sociale i recreative;

- management comportamental.

Dup aproape 40 de ani de dezvoltare a sistemului TEACCH, echipa lui Schopler a urmrit evitarea unei teoretizri excesive i introducerea unor tehnici terapeutice care respect rezultatele cercetrii empirice i reguli de bun sim.

Elementele cheie avute n vedere de Gillberg n Suedia pentru educaia special necesar unui copil cu autism sunt:a) raportul numr de educatori-copil variaz ntre 1:3 i 1:1 (n funcie de severitatea handicapului copilului)

b) un grad ridicat de structurare, adecvat vrstei i nivelului de dezvoltare al copilului. Altfel formulat: acelai educator va incerca s-l nvee pe acelai copil acelai lucru n acelai loc, n aceeai zi de sptmn, la acelai moment din zi. Aceast metodologie minimalizeaz nevoia copilului autist de a impune rutina i ritualuri, i confer senzaia reperelor sigure pentru procesul educaional. Desigur, copilul ntmpinnd dificulti n a generaliza achiziiile educaionale i comportamentale, el trebuie nvat s-i utilizeze aptitudinile n cele mai variate cadre. n acest proces, implicarea prinilor ntr-o etap precoce este esenial. Aproape orice alt cadru este adecvat pentru trainingul i generalizarea achiziiilor din clas. Dei exist unele opinii ce susin nevoia de interaciune a copilului autist cu copii normali, Gillberg o contrazice, innd cont c una din problemele centrate ale autismului este lipsa capacitii de a interaciona bine cu egalii. Cea mai mare nevoie a unui copil autist nu este nici pe departe societatea, ci prezena unui adult disponibil, bine organizat i consecvent care s-l nvee aptitudini de supravieuire social ncepnd de la autonomie personal i control sfincterian la o vrst foarte fraged i ajungnd la a-l nva s patineze sau s se descurce ntr-o aglomeraie de oameni la vrsta colar. n concluzie, n aria urban, terapia i educaia copilului cu autism se vor desfura cel mai bine ntr-un centru specializat de educaie, pstrndu-se o legtur foarte strns cu prinii copilului.

Integrarea n coala de mas a copilului cu autism nu este de preferat, n ciuda campaniei ce se face n favoarea integrrii persoanelor cu handicap. n coala de mas, copilul autist este sever deprivat de stimulare adecvat i de achiziionarea unor aptitudini adecvate dezvoltrii, chiar dac beneficiaz de servicii de consiliere regulate. Unitile speciale au avantajul de a concentra profesioniti bine pregtii, capabili s implice familia n toate tipurile de planuri i strategii educaionale / terapeutice.

Desigur, intervenia educaional nu va vindeca autismul. O intervenie adecvat permite ns achiziionarea multor capaciti, iar copiii, prinii, educatorii, ali profesioniti implicai i chiar politicienii vor beneficia de sugestii raionale i realiste - i nu de amgirea unui miracol vindector.

2.4. AUTISMUL DIN PERSPECTIV COMUNITAR

Respectarea Drepturilor Omului este una din cele mai importante condiii ale aderrii la Uniunea European. Comisia European recunote Drepturile Copilului ca parte integral a Drepturilor Omului. Tranziia spre o economie de pia prin care trec rile din Centru, dar mai ales din Estul Europei,are un impact major n mod special asupra copiilor, unii dintre ei trind n condiii inacceptabile. Romnia trece printr-o perioad dificil, perioada n care prinii fac eforturi de a nva s-i respecte copiii.

n cazul copiilor cu dizabiliti, egalizarea anselor, trebuie neleas ca drept al acestora de a rmne n comunitate i de a primi sprijinul necesar n cadrul structurilor obinuite de educaie, sntate i a serviciilor sociale. Convenia ONU cu privire la Drepturile Copilului, ratificat de Romnia prin Legea nr.18/1990, include un articol specific asuprea drepturilor copiilor cu dizabiliti (art.23), n care se pune accentul pe participarea activ n comunitate i pe cea mai deplin posibil integrare social. A avea acces real la educaie pentru aceti copii este vital dac lum n considerare cel puin dou aspecte: valorizare ca fiin uman i integrarea colar ca form efectiv de integrare social.Nu se poate vorbi de integrare social n contextul n care copilul nu este integrat colar. Integrarea colar reprezint chiar procesul obinuit, firesc de a tri, nva i munci al persoanelor cu handicap sau fr a fi aflate sau nu n dificultate. De asemenea, ea poate reprezenta un rezultat privind includerea activ a unui individ n toate domeniile i la toate nivelurile societii pe o baz egal, n absena oricrui mijloc de discriminare.

Creterea numrului de copii cu autism nu poate fi pus doar pe seama mbuntirii instrumentelor de diagnostic pe care le avem azi disponibile, ci i pe seama altor factori, ceea ce ar trebui s ne determine s lum n considerare att cauzele i prevenia lor, simultan cu oferirea de servicii adecvate i tratamente eficiente.Datorit incertitudinilor etiologice pe care le avem n legtur cu sindromul autist, posibilitile de tratament pe care le putem alege astzi nu sunt doar medicale ci i de tip educaional. n fapt, cele mai adecvate tratamente utilizate la acest moment pentru copiii autiti sunt cele educaionale. Chiar dac mijloacele disponibile azi sunt limitate, medicii joac un rol crucial n viaa persoanei autiste.

Pornind de la momentul diagnosticului, continund cu perioada de acceptare / negare a acestuia de ctre prini i pn la identificarea unui serviciu adecvat (n cazul n care acesta exist n localitatea de domiciliu) pentru copilul autist, este o cale lunga care adesea dureaz civa ani. Totui, putem spune c n ultimii ani, perioada s-a micorat de la cteva luni la 1-2 ani ca urmare a canalelor mass-media i a informaiilor tot mai vehiculate cu privire la aceast tulburare pervaziv de dezvoltare.

n aceast perioad sistemul familial este dezechilibrat. Trecnd prin procesul de negare a diagnosticului i printr-o perioad n care prinii caut explicaii ale situaiei copilului, uneori apar nvinoviri (cel mai adesea adresate mamei privind modul n care i-a stimulat i educat copilul), se ajunge dup o perioad destul de mare de timp la momentul n care familia i-a epuizat toate soluiile (clinici, medici, tratamente naturiste, etc.) i se oprete la serviciul care i-a fost recomandat un centru special pentru abilitarea copilului autist.Simplificnd definiia autismului putem afirma c acesta este un handicap global care mpiedic persoana s comunice obinuit, s neleag relaiile sociale i s nvee prin metodele obinuite de nvare.Realitatea ne-a artat c, la momentul actual, copiii cu autism sunt supui riscului marginalizrii. Societatea romneasc se afl la nceput de drum vis--vis de acceptarea copiilor / persoanelor speciale, cei care au fost diagnosticai cu tulburare din spectrul autist sunt, cel mai adesea izolai social. Dac este vorba de un copil acesta mpreun cu familia lui va resimi izolarea social, marginalizarea. Vorbim de izolare, att din perspectiva familiei care nefcnd fa situaiei de criz, neavnd modele adecvate prezint tendina de a-i proteja copilul de vecintate, de tot ce ar nsemna pentru ei explicaii ale comportamentului copilului lor, ale absenei limbajului la o vrst la care ar trebui s fie prezent, de lipsa interesului copilului pentru jocul cu ali copii, de aciunile stereotipe i interesele limitate, considerate stranii de ctre ceilali aduli i copii.

Izolarea este dat i de vecini, comunitatea care la nceput dornic s-i cunoasc noul membru, face presiuni n a afla detalii despre evoluia copilului, pentru ca apoi s nu neleag dorina mamei i tatlui de a nu da detalii despre dezvoltarea fiului / fiicei lor.

Un mic procent al tinerilor autiti prezint o regresie marcant a comportamentului i ocazional a achiziiilor cognitive, un procentaj semnificativ prezentnd o cretere a agresivitii i a tulburrilor de comportament.

Tinerii autiti devin aduli foarte lent, probabil ca urmare a dependenei de ceilali. Este cunoscut faptul c autitii cu handicap mintal sever necesit supravegherea situaiilor de via i munc pe parcursul ntregii viei. Aproape toi autitii au nevoie de ajutor pentru a-i gsi o slujb i pentru a i-o pstra. Ct de independent va fi un adult cu handicap mental sau fr handicap, va depinde de resursele comunitii, de efortul membrilor familiei, de caracteristicile subiectului n cauz.Familia este foarte important pentru aceti copii, care mai trziu devin aduli. De asemenea, relaia dintre specialiti i prini este important pentru familie i copil. Parteneriatul dintre prini i specialiti va favoriza dezvoltarea unor programe de intervenie adecvate copilului autist. Comunitatea va identifica, sau nu, resursele umane, materiale, financiare necesare funcionrii autismului n social.

Profilul special de dezvoltare al autismului determin o abordare special n plan psiho-social i comunitar. Particularitile copiilor cu tulburare din spectrul autist trebuie avute n vedere n momentul planificrii metodelor de intervenie din punctul de vedere al asistentului social, al psihologului, al educatorului, al medicului, al pedagogului de recuperare, al kinetoterapeutul, etc. Un prim pas n acest proces ar fi nceperea ct mai timpurie a tratamentului, deoarece un plan de activitate are o influen major n procesul de coping. Cu ct mai devreme va ncepe intervenia, cu att mai repede vor vedea i prinii schimbrile aprute i vor simi c situaia nu este fr speran.Principiul integrrii comunitare solicit politici sociale care iau n considerare necesitile particulare ale copilului (abandonat, cu handicap, etc.) la toate nivelele i n toate stadiile de planificare economico-social. Asistentul social gestioneaz diferena ntre un copil autist i copiii de aceeai vrst i aduce sprijinul variat de care copilul are nevoie pentru a avea aceleai anse de dezvoltare, de autonomie, de integrare. Integrarea comunitar presupune ridicarea nenumratelor bariere care limiteaz deplasarea, comunicarea, relaionarea persoanei cu handicap. Integrarea comunitar acolo unde se realizeaz la nivel optim este rezultatul nelegerii de ctre ntreaga comunitate a semenilor lor, a promovrii unor mesaje pozitive i a unor campanii cu antrenarea societii civile i nu numai a specialitilor. Cei care au puterea s antreneze societatea civil sunt prinii copiilor cu handicap.

Principiul integrrii comunitare i coala incluziv solicit eliminarea prejudecilor de tipul locul copiilor cu nevoi speciale nu este n nvmntul de mas, copilul cu handicap nu va face fa nvmntului obinuit, elevul cu dizabiliti frneaz obinerea de performane deosebite din clasa respectiv.

Dac dorim s nelegem cu adevrat un copil autist i s-l ajutm n acelai timp, trebuie s ne privim mai nti pe noi nine ca pe o parte component a comunitii n care el trebuie s triasc i mai apoi pe el, ca pe un copil imperfect n atingerea performanelor sociale, dar perfect n unicitatea lui.

2.5.ASPECTE ALE INTEGRRII COLARE A COPILULUI AUTIST

coala este o etap important n viaa noastr, ea reprezint pentru fiecare dintre noi viitorul, traseul nostru n via. Formarea unor deprinderi, descoperirea i consolidarea unor aptitudini vocaionale, creterea gradului de independen n desfurarea unei activiti i nsuirea capacitilor decizionale sunt cteva din avantajele oferite de etapa scolaritii.

Toi privim coala la momentul debutului cu team, dar i cu un sentiment de respect toi ne dorim s pim n ea, dar parc am mai amna puin momentul. n pragul pirii spre acest trm suntem nconjurai de familie, care tie tot i ne pregtete pentru marea confruntare n care ptrundem cu paii tremurnzi i de cele mai multe ori cu visurile i ateptrile altora mai mult dect ale noastre.

Toate generaiile trec prin aceste ncercri, provocnd destinul. Dar oare copilul cu autism mprtete aceleai temeri, i dorete el s mearg la coal, contientizeaz el importana acesteia, percepe el oare coala ca un loc al desvririi sale?

Nu cumva aceast dorin aparine mai mult familiei, pentru care etapa colarizrii este o ncununare a zbuciumului trit de la descoperirea diagnosticului? Experiena a demostrat c de la aflarea acestuia, pentru familie ncepe o lupt crncen cu viaa, ncep incredibile cutri, uneori zadarnice pentru gsirea unor structuri care s-i ajute pe copii n recupararea ntrzierii n dezvoltare. Aceste structuri fiind puine, copilului cu autism i rmn puine anse de integrare colar, astfel el i petrece copilria de la o instituie la alta, cnd medical, cnd educaional. Uneori la struina familiei i prin bunvoina unor doamne educatoare ei pot merge n grdiniele i colile de mas, de aici ncepnd marea tragedie pentru c n ncercarea de integrare ntr-un mediu neadecvat copilul cu autism nu poate face fa cerinelor programelor colare. De cele mai multe ori, el realizeaz ct de diferit este fa de ceilali copii i astfel inegalitile lui n dezvoltare n loc s se diminueze sunt accentuate, ceilali copii nenelegnd de ce el sau ea nu rspund la ntrebrile doamnei educatoare, vorbesc singuri, nu tiu s se joace cu jucriile i fac crize violente aparent fr motiv. Aceste probleme se perpetueaz i se amplific uneori, odat cu integrarea lui n coala de mas.n general familia este mulumit pentru c includerea lui ntr-o clas din coal nseamn nc un pas ctigat n lupta cu viaa, n ncercarea de apropiere de normalitate.

Dar cum rmne cu ceea ce simte autistul pentru care totul sau aproape totul din ceea ce noi considerm normal este ostil, de la mediu nconjurtor, respectarea cu strictee a unor norme i conduite sociale pn la realizarea unor sarcini care de cele mai multe ori depesc nivelul i ritmul lui de lucru i care sunt neatractive i nefolositoare pentru el?

ntr-o clas din coala de mas, problemele de adaptare generate de autism l condamn s devin venicul elev din ultima banc, inta tuturor ironiilor i a nedreptilor din partea colegilor. Astfel, programa colar prea complex pentru ei, atitudinile celor din jur, nenelegerea executrii unor sarcini a cror finalitate nu prezint interes, nu fac dect s adnceasc i mai mult prpastia adaptrii i integrrii colare.

Pentru cei care cunosc specificitatea copilului cu autism este lesne de neles de ce n structurile actuale ei nu reuesc s se adapteze. Astfel, atunci cnd dorim s-i integrm ntr-o astfel de instituie trebuie s ne gndim dac aceasta reuete s abordeze autismul din perspective diverse, pentru a putea s ptrund n profunzimea analizei fenomenelor complexe ce deriv din confruntarea cu diagnosticul.

Perspectiva psihologic, pedagogic, sociologic i medical sunt dintre cele mai importante n procesul integrrii colare. Abordarea colar prin prisma acestor dimensiuni trebuie s vizeze disponibilitile reale ale copilului. Premergtor integrrii copilului ntr-o form de nvmnt trebuie s ne asigurm c acesta a beneficiat de un program de recuperare individualizat care s-i sporeasc capacitatea de efort i de receptivitate n faa interveniilor educaional instructive.

Pe de alt parte, palierele psiho-fizice care nu sunt afectate trebuie antrenate n mod compensatoriu, n aa fel nct ele s preia activitatea funciilor deficitare i s permit nsuirea de abiliti care s nlesneasc integrarea eficient n comunitatea colar.

n procesul de colarizare activitile instructiv-educative trebuie s se desfoare n conformitate cu un program bine structurat, n funcie de comportamnetele emergente ale copilului cu autism.Pentru ciclul primar exist o program colar pentru autism, elaborat de un colectiv de profesori ai colii Speciale nr. 3 Bucureti n colaborare cu Staionarul de Zi NPI, Spitalul de Psihiatrie Titan Bucureti. Pe lng activitatea de predare-nvare copilul trebuie s beneficieze i de activiti de formare a autonomiei personale, de cunoatere a mediului nconjurtor, activiti de socializare, activiti vocaionale i de orientare profesional, logopedie, kinetoterapie, ludoterapie, ergoterapie.

Toate aceste intervenii ar trebui s se concretizeze, n funcie de o serie de caliti fizice i psihice pe care le manifest copilul autist n:

- capacitatea i disponibilitatea de a comunica (n orice form);

- exercitarea de comportamente ce semnific autonomie personal;

- existena unor comportamente adecvate la situaie;

- existena capacitii de a se raporta corect la grup i de a comunica corect cu acesta;- existena unui sim al responsabilitii i autoconducerii;

- posibilitatea de a exercita unele ocupaii sau profesii;

- existena unor deprinderi i abiliti n domeniul cognitiv i al vehiculrii informaiei;

- existena posibilitii de a aprecia i de a prevede situaii viitoare.Dificulti de integrare social

Copilul autist este ca i ceilali copii, inclus ntr-o istorie i o societate. Dar emoiile sale sunt absolute i fr nuane, greit legate de axul social, la fel ca i acea inteligen slbatic, ce se dezvolt la ntmplare, n loc s urmeze tiparele tradiionale. Recunoaterea partenerului social n relaia cu el apar foarte lent sau uneori chiar deloc. Copilul autist poate deseori dialoga cu peretele ori cu propriile degete, ignornd complet vocea celui care se ocup de el.Spre deosebire de copiii normali, copii autiti nu reuesc s dezvolte ataamente puternice, specifice, fa de prini, n primul an de via. Ei nu-i urmresc prinii prin cas, nu alearg s-i ntmpine dup o perioad de separare. Chiar dac sunt suprai, necjii sau dac i doare ceva, rareori apeleaz la prini pentru a fi consolai i foarte puini respect obiceiul srutului de noapte bun. Se mai observ un eec n folosirea zmbetului, gesturilor sau a contactului fizic ntr-un mod obinuit, pentru a rspunde sau a iniia un act social, nc din perioada de sugar, este absent acea anticipare prin ntinderea braelor pentru a fi ridicat de ctre adult.

Contactul vizual pare, de asemenea, a manifesta tendine de anormalitate. Unii copii autiti evit chiar n mod deliberat privirea adulilor. Copiii normali folosesc contactul vizual ca pe un semnal social, ei nu privesc fix feele adulilor, ci adopt un anumit mod de a privi pentru a atrage atenia sau pentru a divedi c neleg c li se vorbete. Privirea lor variaz i n funcie de familiaritatea adultului i de contextul emoional al situaiei. Copilul autist nu folosete ns contactul vizual ntr-un mod corespunztor cerinelor situaiei sociale.Muli dintre ei au tendina de a nu realiza discriminri ntre persoane, aa nct pot s se apropie de un strin n aceeai msur ca de propii prini. Dei eecul apare la dezvoltarea unor ataamente normale, ei nu se ndeprteaz neaparat fizic de persoane. S-a observat, de exemplu, c multora le plac jocurile mai dure, n care sunt dai peste cap. Dei ei rspund uneori la contacte fizice de acest tip, le iniiaz rareori. Cu toate c pot s ncerce captarea ateniei adultului pentru a-i satisface trebuinele imediate, aceti copii doresc foarte rar s-i mprteasc experienele cu persoana adult. 2.6.ACTIVITI DE NVARE

Programul elaborat de E. Schopler i colaboratorii si se bazeaz pe terapia comportamental i se refer la: imitaie, percepie, motricitate general i fin, coordonare ochi-mn, performane cognitive, competen verbal, autonomie, sociabilitate i conduit. Se iau n considerare aspectele comportamentale specifice stadiului senzorio-motor de dezvoltare a inteligenei.

A.Imitaia: activitate fundamental n procesul instructiv-educativ, ea este una din armele semiotice. Copiii autiti au dificulti n structurarea imitaiei, fiind necesar un antrenament susinut prin repetri simple i directe. Exerciiile pentru imitaie se adreseaz sfere