MEDICINA PALIATIVA

AFECTIUNILE CRONICE ALE COPILULUI SI ADOLESCENTULUI

Suport de curs pentru supraveghetor de noapte -

1. INGRIJIREA PALIATIVA PERSPECTIVE ISTORICE

Termenul paliativ este derivat din radacina cuvantului latin palliare, care inseamna a ascunde, a tainui. Pallium se refera, de asemenea, la panza care acopera cosciugul. Aceste cuvinte de radacina sugereaza faptul ca un pacient pe moarte, desi fara sanse de vindecare, poate fi alinat sau consolat in bratele ingrijitorului. Ceea ce nu poate fi vindecat, poate fi intotdeauna consolat.De-a lungul secolului trecut, natura si scopul tratamentului paliativ a evoluat, reprezentand mai mult decat o consolare, incluzand tehnici de ingrijire paliativa si controlul simptomatic, acordand sustinere pacientului si familiei acestuia.Tratamentul paliativ modern este un rezultat al miscarii azilurilor care a inceput din anii 1840 in Lyon-Franta si a progresat de-a lungul anilor 1900, pana la stabilirea azilului Sfantul Iosif in Londra, culminand, in final, cu precursorul azilelor moderne, azilul Sf. Cristopher, stabilit in 1967.Pana in 1975 un numar mare de aziluri independente a fost creat in Marea Britanie, Canada si Australia. Primul azil in Statele Unite a fost creat in 1974, in Connecticut. Aceasta perioada de evolutie de la ingrijirea traditionala la cea moderna a dus la aparitia de centre care acorda consultatii in cadrul spitalelor.

Astfel, ingriirea paliativa moderna a evoluat de la miscarea de azil la un amestec al sistemelor de ingrijire, atat academice, cat si nonacademice, servicii bazate pe ingrijirea la domiciliu in combinatie cu cele bazate pe ingrijirea in spital.Definitii ale tratamentului paliativ

Fundatia de ingrijire paliativa (1981) a definit tratamentul paliativ ca: o ingrijire activa a bolnavilor aflati in situatia in care boala nu mai reactioneaza la tratamentul traditional care are ca scop prelungirea vietii si in situatia in care controlul simptomelor este mentinut la un nivel ridicat.

Conform acestei definitii, ingrijirea paliativa se aplica pe parcursul ultimei perioade de viata a persoanei care se afla in stadiul terminal. In 1990 Organizatia Mondiala de Sanatate a definit ingrijirea paliativa ca: un tratament in totalitate activ al pacientilor a caror boala nu mai reactioneaza la tratamentul curativ. Controlul durerii, al altor simptome si al problemelor de natura socio-spirituala, se afla la cel mai inalt nivel. In 1995 Asociatia Canadiana de ingrijire paliativa si-a publicat propria definitie. Ingrijirea paliativa, o filosofie a ingrijirii, reprezinta o combinatie de terapii active si de suport care are rolul de a sustine bolnavii si familiile acestora care au de-a face cu o boala letala. Pe parcursul perioadelor de suferinta, ingrijirea paliativa se straduieste sa satisfaca nevoile psihice, psihologice, sociale si spirituale. Ingrijirea paliativa poate fi combinata cu terapii care au scopul de a reduce sau vindeca boala. Conform Organizatiei Mondiale de Sanatate, ingrijirea paliativa:

1) afirma viata si priveste moartea ca un proces normal;

2) considera moartea ca o experienta valoroasa;3) nici nu grabeste, dar nici nu incetineste moartea;4) calmeaza durerea si alte simptome;5) integreaza ingrijirea psihologica si spirituala;6) ofera sustinere pentru a ajuta pacientii sa duca o viata cat mai activa cu putinta;7) ajuta familia sa faca fata durerii;8) este multidisciplinara, incluzand medici, asistente, psihologi, psihiatri, preoti si voluntari.2. PERSPECTIVA PERSOANELOR CU AFECTIUNI SEVEREScopul ingrijirilor paliative este sa ofere ingrijiri de cea mai buna calitate persoanelor cu boli cronice incurabile.Studiile arata ca simptomele psihologice, cum ar fi depresia, anxietatea si disperarea sunt mai frecvente decat durerea sau alte simptome fizice. Psihoterapiile dezvoltate pentru a fi folosite in tratamentul paliativ, includ discutii ulterioare in ceea ce priveste spiritualitatea, sensibilitatea culturala, comunicarea, suferinta si controlul simptomelor psihice comune.Pentru abordarea ingrijirilor paliative s-au dezvoltat mai multe modele. Nevoia de ingrijiri paliative in Romania este mare, la fel ca si acumularea de experienta in domeniu. In traditia si obisnuinta populara, romanii prefera sa-si traiasca ultima secventa a vietii si sa moara acasa pe propria perna. De aceea, dezvoltarea ingrijirilor paliative la domiciliu este un segment important al activitatii de terapie medicala si psihologica care se cere dezvoltata si sustinuta.Medicul, in afara rolului de terapeut prin arsenalul de medicamente si tehnici medicale, e necesar sa aduca alinarea si linistea sufleteasca a persoanei aflata in faza terminala. E necesar ca medicul sa foloseasca in acest scop si resursele comunitare (servicii sociale, psihologi, preoti, prieteni, etc.), sa ajute la ghidarea psihica, psihologica si spirituala a persoanelor cu sanse minime de supravietuire pe parcursul perioadei ce precede decesul. Boala cu caracterul ei distructiv poate sa-i determine pe cei apropiati persoanei aflata intr-un stadiu terminal sa nu se adapteze la stres, sa rupa coeziunea familiei si suportabilitatea sa si sa castige teren in plan psihosomatic pentru ceilalti membrii de familie. Fazele terminale ale unei boli pot produce familiei emotii si reactii deosebite la stress-ul determinat de gandul de a pierde pentru totdeauna pe cineva drag din familie. Medicul trebuie sa acorde sprijin medical celui in suferinta, dar sa se ocupe si de problemele de adaptare la stress ale membrilor familiei. Ingrijirile paliative pot fi acordate de catre echipe multidisciplinare: la domiciliul persoanelor suferinde, in centru de zi, in sistemul de protectie de tip rezidential pentru copii, in policlinica, in unitati cu paturi (de exemplu - oncologie, sectie de paliatie).O echipa este formata, in general, din medici de diferite specialitati, asistente medicale, paramedici (fizioterapeuti, ergoterapeuti, dieteticieni, etc.), psihologi, asistenti sociali, preoti, voluntari. Medicii care se confrunta cel mai adesea cu acordarea ingrijirilor paliative sunt medici de familie, oncologi, internisti. Formulele de alcatuire si functionare pot fi diverse, iar echipele pot fi mobile (se pot deplasa la domiciliul persoanelor care sufera de o boala incurabila) sau consultative (pot acorda consultanta telefonica sau la patul persoanelor respective, pe probleme de paliatie altor specialisti din sistemul sanitar). Conceptul traiectoriilor mortii a fost folosit pentru a descrie tiparele unice, dar in acelasi timp predictibile ale apropierii mortii. Unele persoane mor brusc, neasteptat (ex.cauze cardiace). Printre bolile ce avertizeaza apropierea decesului, multe prezinta un declin treptat si relativ predictibil (ex.cancer avansat). Exista si un al treilea tipar, de lungi perioade de criza, oricare astfel de moment putand avea ca rezultat decesul persoanei care sufera de o boala incurabila (ex. SIDA, boli cardiace sau pulmonare).Fiecare din traiectoriile mai sus mentionate aduce cu sine un set unic de probleme si ilustreaza provocarile determinarii prognozelor in ceea ce-i priveste pe persoanele care sufera de boli grave.Un proces semnificativ al mortii este acela de-a lungul caruia persoana suferinda este sustinuta din punct de vedere fizic, psihologic, spiritual si emotional de catre familie, prieteni si medici/ personalul de ingrijire (infirmiere, asistente medicale, supraveghetori de noapte) si personalul de specialitate (psiholog, asistent social, preot, etc.).Weisman a descris 4 criterii pentru ceea ce el a numit apropierea mortii:

1) conflictele interne, cum ar fi, de pilda, teama de a pierde controlul, ar trebui reduse cat mai mult posibil;

2) sensul de identitate personala a persoanei aflate in stadiu terminal ar trebui sustinut;

3) relatiile critice ar trebui infrumusetate si conflictele ar trebui evitate cat mai mult posibil;4) persoana trebuie sa fie incurajata sa-si stabileasca scopuri importante, chiar daca limitate, cum ar fi, de pilda, participarea la anumite evenimente, toate acestea reprezentand un mod de a asigura un sens de continuitate in viitor.

Principiul universalitatii accesului la servicii de ingrijire medicala, principiul dreptului la o calitate cat mai buna a vietii pana la ultimele sale momente si la pastrarea demnitatii in fata suferintei vor determina implementarea si extinderea serviciilor de ingrijiri paliative in echipe multidisciplinare.3. CIRCUMSTANTE MEDICALE (EVOLUTIE NEFASTA SEVERA) DE INCADRARE A BOLILOR

Exitusul este un fenomen biologic generalizat in natura, prin care se intelege incetarea definitiva si ireversibila a tuturor functiilor vitale, ca urmare a opririi generalizate a metabolismului celular. Interpretarea si definirea mortii au fost si vor ramane subiecte de dezbatere intre adeptii teoriilor idealiste si materialiste (Dr. Marilena Olaroiu).

Clasificarea mortii:

a. Criteriul medico-legal:

clasic: moartea violenta omucidere, sinucidere, accident; moartea neviolenta naturala, patologica; moartea prin inhibitie;

altele: eutanasia (sinuciderea asistata); executia (condamnarea la moarte);

b. Criteriul evolutiv:

moartea clinica (aparenta); moartea biologica (reala); moartea subita; moartea rapida; moartea lenta.

In medicina paliativa cele mai frecvente forme de deces cu care se confrunta membrii echipei de ingrijiri sunt acelea de moarte neviolenta cauzata de o afectiune patologica (acuta sau cronica). Aceasta poate fi, la randul ei, in functie de durata procesului in timp: subita, rapida sau lenta.

In practica medicala cele mai frecvente boli cu prognostic letal sunt:

1. Procesele neoplazice (in functie de organ si stadiu);2. Accidente vasculare (cerebral, miocard, etc.);3. Ciroze (etanolice/virus B, C);4. Sindrom SIDA;5. Accidentele cu infirmitate mare si prognostic grav.Semne care prevestesc apropierea mortii:

Anticiparea momentului exact in care survine moartea nu este inca posibil. Pe baza unor manifestari premergatoare, constatate uneori de catre persoana aflata in stadiu terminal insusi, de familie sau de membrii echipei de ingrijiri paliative, se poate insa prevesti apropierea ei.

Urmatoarele manifestari si modificari in parametri fiziologici ai persoanei suferinde pot surveni cu cateva ore sau uneori cu cateva zile inainte de moarte:

Manifestari de ordin general: persoana care sufera de o boala incurabila se simte extrem de slabita, pierde frecvent contactul cu realitatea, bea si mananca foarte putin sau refuza alimentatia si medicatia; aceasta prezinta interes redus fata de ceea ce se intampla in jur si vrea sa aiba in permanenta in jur pe cei dragi.

Modificari respiratorii tipice: respiratia Cheyne-Stocks-Kssmaul; respiratie superficiala, calma si abia simtita; respiratia agonica. Modificari circulatorii: puls slab perceptibil, uneori neregulat; extremitatile reci cu semne de staza circulatorie; unghii cianotice si pete tegumentare albastrui; masca mortii (fata hipocratica) fata palida cu nas ascutit, buze cianotice si privire fixa sticloasa; pete cadaverice in zonele declive cauzate de hipostaza si localizate in functie de pozitia persoanei suferinde, in general partile declive; Modificari ale deglutitiei: inghitirea extrem de dificila sau imposibila. Marcheaza momentul incetarii administrarii lichidelor, alimentelor si medicatiei orale: apare pericolul de inecare prin obstructia cailor respiratorii. Modificari ale mobilitatii: se reduce mobilitatea scheletica progresiv pana la imobilitate, la fel si mimica fetei. Modificari ale starii de constienta: persoana aflata in faza terminala devine somnoroasa/confuza, pare sa nu auda ce se intampla in jur, comunicarea este din ce in ce mai dificila, pare sa priveasca fara sa vada, sau poate fi euforica, logoreica, maniacala, agitata, violenta. Rareori, aceste tulburari pot imbraca forme de importanta medico-legala si judiciara: persoana suferinda nu are discernamant pentru a intreprinde anumite actiuni (testamente sau alte acte civile). Cateodata poate deveni violenta. Modificari in functionarea unor organe si functii: productia de urina si fecale se diminueaza, urina are culoarea brun-inchis; cu putin inaintea instalarii mortii poate surveni ejacularea si pierderea necontrolata de urina si fecale; temperatura corpului scade si persoana care sufera de o boala incurabila se poate plange cu cateva ore inainte de moarte de senzatia de picioare reci; uneori temperatura poate creste spectaculos (febra terminala) si poate persista la valori ridicate inca un timp dupa aceea, in cazul prezentei infectiilor generalizate, a intoxicatiilor metabolice; transpiratiile pot insoti sau nu aceste stari.

Ingrijirea riguroasa a corpului capata in aceste momente o importanta aparte pentru a asigura confortul beneficiarului si calitatea vietii pana in ultimele sale momente.

Recunoasterea apropierii momentului mortii inseamna: evaluarea planului terapeutic; oprirea medicatiei neesentiale (antihipertensive, vitamine, steroizi, antiaritmice, diuretice, antibiotice, anticoagulante, hipoglicemiante, s.a.m.d.) si prescrierea, dupa caz, in functie de disconfortul pe care-l creeaza, a medicamentelor necesare pentru controlul simptomelor cel mai frecvent constatate in apropierea mortii durerea, greata/varsaturile, agitatia terminala, respiratia agonica cu secretii abundente; reevaluarea planului terapeutic in etape succesive pentru nevoile imediate pana la final; evaluarea cailor de administrare a medicamentelor, altele decat cea orala si eventual administrarea lor continua subcutanata in cazul simptomelor greu de stapanit (durere atroce, agitatie extrema/delir, varsaturi, s.a.m.d.); pregatirea tehnica si psihologica a membrilor echipei pentru asistarea pacientului pana in ultimele sale momente si atunci cand este nevoie; pregatirea psihologica a apartinatorilor - explicarea modificarilor ce se vor instala pre- si post-mortem si ce se poate face, suportul psihologic pentru a invinge teama, neputinta, etc. (sunt persoane care nu au vazut sau nu au atins vreodata un muribund sau un cadavru); pregatirea urmatorului moment in procesul de sustinere al familiei/ personalului perioada de doliu.4. TRASATURI PSIHOLOGICE SI CONCEPTIILE PERSOANELOR AFLATE IN STADIU TERMINAL SAU CU PERSPECTIVE APROPIATE ALE DECESULUI

Reactiile la boala sunt diferite si medicul e adesea pus in situatia de a constata: 1. Negarea bolii si aceasta cu cat prognosticul este mai rezervat. Apar intrebari cum ar fi: De ce eu? Cu ce am gresit? Merit aceasta boala? Oare sunt pedepsit?

2. Neincrederea in precizia diagnosticului si speranta unor investigatii suplimentare care sa modifice evolutia si prognosticul bolii sunt manifestari frecvente ale familiei fata de (poate ar trebui sa faca mai multe analize, investigatii).

3. Furia si revolta pot cuprinde membrii familiei la impactul cu boala. Protestul lor este o manifestare a supararii si tensiunii emotionale provocate de verdictul neasteptat.

4. Tristetea, anxietatea sau depresia pot constitui reactii ale familiei la impactul cu boala si, in special, atunci cand evolutia bolii prezinta aspecte inspaimantatoare pentru membrii de familie ai celui bolnav. Medicul printr-o comunicare eficienta si o relatie buna cu familia persoanei suferinde trebuie sa o determine sa accepte situatia, sa se adapteze compensator pentru a face fata nevoilor celui in suferinta. Frustrarea existentiala este starea de suferinta datorata existentei lipsite de sens si perspectiva. Frustrarea existentiala la persoanele care sufera de o boala incurabila este profunda. Elisabeth Kbler-Ross a adunat un material vast despre trairile care se petrec in psihicul bolnavului, din momentul cand el afla de starea sa.

Inainte de moarte, bolnavii trec prin cinci stadii ale modificarilor psihologice si ale declansarii mecanismelor de aparare a eului: stadiul negarii realitatii si al izolarii;

stadiul revoltei (agresiunii);

stadiul tratativelor si al incheierii conventiilor;

stadiul depresiei;

- stadiul acceptarii mortii.

1. Negarea, uneori totala, alteori partiala, este folosita, nu doar in primele stadii ale bolii, ci si in cursul evolutiei ei ulterioare. Aceasta reactie, Kbler o considera utila intrucat ea atenueaza socul. De obicei negarea este urmata de acceptarea inevitabilitatii mortii.

2. Stadiul revoltei poate avea accente egoiste si chiar agresive privind semenii sanatosi. Este accentuat de lipsa ocupationala, profesionala sau casnica, pierderea perspectivelor, etc.3. Stadiul negocierilor persoana suferinda este preocupata de a se achita de obligatiile fata de cei apropiati. Acest stadiu este scurt dar util acestora. Negocierile sunt o modalitate de amanare a mortii. Numai agravarea bolii, pierderea capacitatii de a actiona, inasprirea suferintelor determina beneficiarul sa treaca la urmatorul stadiu al procesului de moarte psihologica.

4. Stadiul depresiei persoana care se afla intr-un stadiu terminal pierde speranta, refuza sa se intalneasca cu oamenii, roaga sa fie lasata singur cu suferintele si cu necazul ei. E. Kbler-Ross distinge doua tipuri ale depresiei persoanei suferinde: reactiva si pregatitoare. Depresia reactiva, fiind o reactie de raspuns la pierderea valorilor, a ocupatiei preferate, a aspectului fizic, etc., este depasita cu succes daca este abordata corect de catre medici, personal si familie. Depresia premergatoare este legata de asteptarea apropiatelor pierderi. In acest stadiu persoana suferinda are nevoie de sentimente, nu de incurajari prin cuvinte conventionale.

5. Stadiul acceptarii si al resemnarii este stadiul pacii interioare care-i permite beneficiarului sa moara demn. Prefera tacerea, linistea, reculegerea si nu tipete sfasietoare si bocitoare. Acest stadiu este favorizat si de credinta in Dumnezeu si in existenta vietii de apoi.5. PROBLEME/PUNCTE DE APLICATII IN MANAGEMENTUL ASPECTELOR PSIHOSOCIALE

Existenta unei boli incurabile cu sfarsit apropiat aduce in discutie, pe langa aspectele somatice, si o intreaga paleta de probleme psihosociale ce privesc atat persoana suferinda, cat si pe cei care-l ingrijesc.

In medicina, a comunica cu cel ce a venit in fata medicului cu suferinta lui nu inseamna doar a purta un simplu dialog. De cele mai multe ori, acest schimb de informatii poate reprezenta succesul unui diagnostic si al unui tratament corect.

Atunci cand este pus diagnosticul de boala incurabila, este important sa se comunice medicului preferintele si preocuparile persoanei care sufera de boala incurabila. De asemenea, medicul trebuie sa comunice deschis si intr-o maniera sincera cu acesta, personalul si rudele sale. Medicul poate oferi informatii, raspunsuri la intrebari si sfaturi. Deciziile, insa, apartin in intregime persoanei. Se recomanda informarea cat mai detaliata asupra bolii, iar in cazul unor nelamuriri, trebuie puse toate intrebarile necesare. Intrebarile importante care pot fi puse medicului sunt urmatoarele:

- Care este diagnosticul?

- Care sunt optiunile de tratament?

- Care sunt efectele secundare ale tratamentului? Care este tratamentul care se face in mod obisnuit? Care este cel mai bun tratament? Cat este de scump? - Ce se poate intampla in cazul in care persoana suferinda refuza tratamentul?

- Cat timp mai are de trait?

- Cat de repede trebuie sa se ia o decizie asupra tipului de tratament care trebuie sau nu folosit?

- Cum ii va afecta boala pe cei apropiati/ personal?

Pentru o interactiune eficienta si de calitate, medicul trebuie sa dispuna de abilitati interpersonale si relationale.

Abilitatile interpersonale constau in: capacitatea de a structura dialogul dovedind persoanei suferinde interesul propriu pentru suferinta acestuia;

capacitatea de a oferi informatii usor de inteles;

mentinerea unui contact vizual adecvat;

recurgerea adecvata a tacerii, permitand beneficiarului sa-si puna, in liniste, ordine in ganduri si sentimente, pe durata interviului.

Medicina paliativa, prin specificul ei, pune de multe ori medicul in situatia ingrata de a aduce la cunostinta persoanei suferinde vestile rele, cele legate de diagnostic si de prognosticul nefavorabil al bolii.

Primul pas in comunicarea unei vesti proaste este pregatirea cu atentie a momentului respectiv, atat a medicului, cat si a personalului. Medicul are si rolul de a oferi suport familiei si de a pregati personalului medical si de ingrijire si asistenta in legatura cu aspectele psihologice implicate in tratarea beneficiarilor care sufera de o boala incurabila, inclusiv furnizarea unor vesti proaste sau luarea de decizii impreuna cu familia acestuia, in situatiile in care persoana in cauza se afla in imposibilitatea de a lua asemenea decizii.

ALGORITM DE PREGATIRE PENTRU COMUNICAREA VESTILOR PROASTEPregatire cat mai completa aranjarea ambientului

Se stabileste cine va comunica vestea

Se decide cine va fi informat (pacientul, familia,etc.)

Se parcurg inainte toate detaliile cazului pentru a avea la dispozitie informatiile necesare (de ex. rezultatele analizelor)

Se decide cat de generala va fi informatia, ceea ce este specific depinde de cat stie deja pacientul

Se decide ce termeni generali se vor folosi

Se programeaza venirea

Se asigura intimitatea pacientului

Se aloca timp suficient

(sursa: Compendiu - Ingrijiri paliative la domiciliu, sub redactia dr.Marinela Olaroiu, Ed. Viata Medicala Romaneasca, Buc.,2004, cap.Managementul aspectelor psihosociale)

Trebuie explorate toate posibilitatile impreuna cu medicul, cu personalul si cu rudele. Exista posibilitatea unei ameliorari fizice si psihice a persoanei suferinde comparativ cu altii. Pot fi momente cand sunt dificultati in intelegerea medicului. Cateodata este dificil de efectuat o buna comunicare, mai ales cand este vorba despre chestiuni legate de sfarsitul vietii.

Cand medicul nu comunica deschis sau evita intrebarile, persoana se poate simti frustrata. Intelegerea faptului ca aceste probleme apar cateodata, pot diminua frustrarea persoanei si sa ajute la gasirea unor moduri de imbunatatire a comunicarii. In mod ideal, ar trebui facute aranjamentele legate de sfarsitul vietii, din timp cat sunt activi si capabili de a-si comunica dorintele, folosind timpul ramas pentru petrecerea cu persoanele dragi.

Se recomanda luarea in considerare a urmatoarelor:

modalitatea de ingrijire si procedurile medicale folosite;

scrierea unor instructiuni cu anticipatie care includ un testament si o imputernicire legala medicala: o imputernicire ii permite pacientului sa numeasca o persoana care sa ia decizii in locul lui asupra tipului de tratament, nu numai pentru persoanele care sufera de o boala incurabila, ci si in cazul in care persoana nu poate vorbi singura; daca se doreste donarea de organe: in acest caz se completeaza un card pentru donare de organe, un document care atesta dorinta respectivei persoane de a dona anumite organe in momentul decesului; gestiunea posesiunilor.

6. TULBURARILE PSIHIATRICE IN CONTEXTUL INGRIJRII PALIATIVE Beneficiarii care sufera de boli letale manifesta o serie de tulburari psihice, cele mai frecvente fiind anxietatea si depresia insotite de o serie de simptome cum ar fi: neliniste sau agitatie, tensiune interioara, hiperactivitate, insomnie, respiratie sacadata, neincredere, panica, paralizie, etc. Deseori, manifestarile fizice sau somatice ale anxietatii le umbresc pe cele psihologice sau cognitive, fiind simptome manifestate cel mai frecvent de catre beneficiar.

Personalul care asigura asistenta trebuie sa foloseasca aceste simptome ca indicii cu ajutorul carora sa poata investiga starea psihologica a pacientului, care este predominant o stare de teama, neliniste si agitatie.

Ipoteza conform careia un nivel inalt de anxietate este atins in mod inevitabil pe parcursul perioadei terminale a bolii nu este corecta. Pentru a decide tratarea anxietatii pe parcursul fazei terminale a bolii, clinicianul (medicul) ar trebui sa ia in considerare nivelul subiectiv de suferinta al pacientului, ca impuls primar pentru inceperea tratamentului. Alte consideratii includ comportamentul problematic al beneficiarului, cum ar fi reticenta datorata nelinistii, reactiilor din partea familiei in legatura cu suferinta acestuia si balanta intre riscurile si beneficiile tratamentului.

1. AnxietateaRaspandirea anxietatii in randul persoanelor care sufera de cancer si SIDA variaza de la 15% la 28%. Prevalenta anxietatii creste odata cu avansarea bolii si cu declinul starii fizice a persoanei suferinde. Prevalenta anxietatii la beneficiarii care sufera de SIDA variaza de la 0% la 39%. Acestia pot manifesta anxietate fata de tratament, de rezultate, de moarte, pe masura inaintarii bolii. Cu cat boala avanseaza, cu atat devin mai nelinistiti. Anxietatea poate avea loc sub forma unei tulburari de adaptare, a unei boli, a unei conditii impuse de tratament sau ca o exacerbare a unei tulburari preexistente. La confruntarea cu fazele terminale de boala, beneficiarii cu tulburari de anxietate preexistente se afla in pericolul de a reactiva aceste simptome. Anxietatea sau panica pot fi recurente in prezenta durerii. Persoanele care au fobii vor avea dificultati, mai ales in cazul in care tratamentul ii determina sa se confrunte cu teama de care sufera (ex. claustrofobia, teama de ace, teama de a fi izolat). Evaluarea Simptomele de anxietate la persoanele aflate in ultima perioada a vietii pot aparea datorita unor complicatii medicale ale bolii sau tratamentului. Hipoxia, durerea slab controlata, reactie la anumite tratamente, cum ar fi, de pilda, akatisia si starile de respingere si reticenta din partea bolnavului, pot fi prezentate ca stari de anxietate. La beneficiarii aflati in stadii terminale, anxietatea poate prezenta stop respirator sau cardiac iminent, embolie pulmonara, dezechilibru electrolit sau dezhidratare.

Pe parcursul fazei terminale de boala, cand acestia devin mai putin agitati, exista o tendinta de a reduce folosirea sedativelor. Este foarte important de luat in considerare nevoia de a scadea treptat benzodiazepinele si opioidele, folosite in doze mari pentru ameliorarea anxietatii sau durerii, cu scopul de a preveni starile acute de reticenta. Starile de respingere la persoanele aflate in faza terminala deseori se manifesta, mai intai, sub forma agitatiei si anxietatii si devin evidente din punct de vedere clinic, dupa cateva zile, spre deosebire de starile manifestate de beneficiarii mai tineri si mai sanatosi, stari manifestate datorita unui metabolism slabit. In ciuda faptului ca anxietatea manifestata in faza terminala a bolii, rezulta cel mai frecvent din complicatii medicale, este important de luat in considerare factorii psiho-sociali care ar putea juca un rol, in special, la beneficiarii care sunt vioi si care nu sunt confuzi. Acestia deseori sufera de teama de izolare si moarte. Beneficiarii claustrofobi se pot teme de ideea de a fi ingropati. Aceste aspecte pot tulbura personalul care s-ar putea afla intr-o situatie incomoda, nefiind uneori capabili sa gaseasca cuvinte de consolare pentru beneficiar.

Tratament farmaceutic Persoanelor aflate in stadii terminale li se poate administra diazepam, oral sau rectal, in situatia in care nu este permisa administrarea pe alta cale, in doze similare administrarii pe cale orala. Diazepamul rectal a fost folosit in mare masura in tratamentul/ terapia paliativa in vederea controlarii anxietatii, tulburarilor si agitatiei manifestate in faza terminala a bolii. Neurolepticele sunt, probabil, clasa cea mai sigura de anxiolitice, in cazul beneficiarilor care au probleme cu respiratia. Utilitatea antidepresivelor in tulburarile de anxietate este deseori limitata in cazul beneficiarilor aflati in stadii terminale, deoarece, acesti agenti necesita saptamani in vederea obtinerii unui efect terapeutic.

Sedativele, cum ar fi, analgezicele narcotice sunt folosite, initial, pentru controlul durerii, dar sunt eficiente si in cazul dispneei si anxietatii.

Administrarea intravenoasa continua a morfinei sau a altor sedative analgezice permite dozarea atenta si controlul tulburarilor respiratorii, a anxietatii, durerii si agitatiei. In mod ocazional, este obligatorie mentinerea beneficiarului intr-o stare de inconstienta, indiferenta pentru a maximiza usurarea suferintei. Cand tulburarile respiratorii nu reprezinta o problema majora, este preferata folosirea sedativelor doar pentru analgezice si adaugarea de anxiolitice specifice pentru a controla anxietatea concomitenta.Tabel nr.1 Anxietatea la beneficiarii aflati in faza terminala(modificat dupa Breitbart-1993,1995;Holland-1989;Payne and Massie-2000)Tipuri de anxietateCauze

Anxietate reactiva/Tulburare de inadaptareConstientizarea conditiei terminaleTeama si nesiguranta legate de moarte

Conflicte cu familia sau personalul medicalIzolarea

Expectatii negative asupra viitorului

Anxietate legata de boala si tratamentControl slab al dureriiTulburari de metabolism

Hipoxie

Hipoglicemie

Hipertiroidie, HipotiroidieDezechilibru electroliticDelir

Sangerare

Embolie pulmonaraAnemieColagenoze

Aritmii cardiace

CardiomiopatiiAstm

Carcinoid

Anxietate produsa de infiltrarea de substanteMedicamente care produc anxietateCorticosteroizi

Metoclopramid

Antiemetice

Bronhodilatatori

Glucocorticoizi

EfedrinaDigitalice (intoxicatie)

LidocainaFenilefrinaSalicilati

Sedative hipnotice

Teofilina (sevraj)Sedativele

Benzodiazepinele

Alcoolul

Tulburari de anxietate preexistenteTulburari generale de anxietate

PanicaFobii

Tulburari datorate stresului posttraumaticExacerbarea simptomelor legate de teama si simptome medicale chinuitoare

Trasaturi evitante ale personalitatii

Tratament nonfarmaceutic Interventiile nonfarmaceutice pentru anxietate includ psihoterapia de sustinere a moralului si interventii comportamentale ce pot fi folosite separat sau in combinatii.

Psihoterapia scurta de sustinere este deseori folosita atat in tratarea crizelor, cat si a problemelor existentiale cu care se confrunta beneficiarul care sufera de o boala incurabila.

Terapiile de relaxare, imagistica ghidata si hipnoza pot reduce anxietatea si, prin urmare, pot creste sentimentul de control din partea persoanei suferinde. Utilitatea unor asemenea interventii este limitata in functie de gradul de claritate mentala a beneficiarului. In unele cazuri, tehnicile pot fi modificate, astfel incat sa includa chiar si persoanele usor slabite din punct de vedere cognitiv. Acest lucru presupune o implicare mai activa din partea terapeutului, in orientarea beneficiarului, in crearea unui ambient care sa inspire siguranta. O interventie comportamentala tipica ar putea include un exercitiu de relaxare combinat cu tehnici de imagistica si distragere.

Beneficiarul este mai intai invatat sa se relaxeze, folosind respiratia pasiva, insotita fie de relaxarea activa, fie de relaxarea pasiva a muschilor. Aflat intr-o stare de relaxare, acesta poate experimenta un exercitiu de imagistica. 2. Depresia Multe studii efectuate au descoperit o corelare intre depresie, durere si statut functional. In plus, evaluarea depresiei trebuie sa includa obligatoriu examinarea tratamentelor si a conditiilor fizice care ar putea reprezenta cauza depresiei.

Corticosteroizii, agentii chimioterapeutici, radiatia cerebrala totala, complicatiile metabolico-endocrine la nivelul sistemului nervos central si sindroamele neoplazice, toate pot cauza simptome depresive. Evaluarea Starile depresive si tristetea se manifesta pe masura ce persoana aflata in stadiu terminal se confrunta cu moartea. Aceste sentimente pot fi manifestarile unei suferinte anticipate datorate pierderii iminente a vietii, sanatatii, a unor persoane dragi si a autonomiei.

In ciuda acestui fapt, depresia majora este comuna in cadrul ingrijirii paliative unde a fost nediagnosticata si netratata. Minimalizarea simptomelor depresive, ca reactii normale, din partea clinicienilor, personalului si dificultatile de diagnosticare corecta a depresiei, contribuie la nediagnosticarea depresiei si neadministrarea tratamentului, se datoreaza in mare parte faptului ca beneficiarii aflati in grad sever de boala nu vor putea tolera efectele secundare ale antidepresivelor. Diagnosticarea unui sindrom major depresiv, atat la beneficiarii aflati in stadiu final, cat si la cei bolnavi in general, se bazeaza mai mult pe simptome psihologice sau cognitive, decat pe simptome neurovegetative. Strategia bazarii pe simptomele psihologice de depresie in vederea determinarii specificului diagnosticului nu este una fara probleme.

Sentimentele de disperare, inutilitate sau ideea de sinucidere trebuiesc explorate in detaliu. Desi multi beneficiari isi pierd speranta de vindecare, ei sunt totusi capabili sa spere intr-un control al simptomelor. Lipsa sperantei insotita de un sentiment de disperare si dezolare poate reprezenta un simptom de tulburare depresiva.

Tratament farmaceutic

Medicatia antidepresiva are un rol principal in tratarea beneficiarilor diagnosticati cu depresie majora, mai ales ca antidepresivele prezinta, in plus, un efect marcat in combaterea durerii, prezenta frecvent in simptomatologia de baza a persoanelor aflate in stare terminala. Factori, cum ar fi, prognosticul si schema temporara pentru tratament pot juca un rol important in determinarea tipului de farmacoterapie pentru tratarea depresiei la beneficiarii in faza terminala.

O persoana depresiva cu o expectanta de viata de cateva luni isi poate permite sa astepte 2-4 saptamani, timpul necesar pentru a reactiona la un antidepresiv standard. Un beneficiar cu o expectanta de viata de mai putin de 3 saptamani, ar putea reactiona cel mai bine la un psihostimulent cu actiune rapida.Pacientilor aflati in ultimele zile sau ore de viata li se pot administra sedative sau perfuzii analgezice. Pentru pacientii in faza terminala, antidepresivele se administreaza la inceput in aproximativ jumatate de doza fata de doza normala din cauza sensibilitatii pacientului la efectele secundare.Psihostimulentele sunt utile in mod special pentru beneficiarii aflati in faza terminala deoarece au o actiune rapida si efecte energizante; nu cauzeaza anorexie, pierdere in greutate sau insomnie la dozele terapeutice. De fapt, in doze scazute, psihostimulentele pot chiar creste apetitul.Abuzul de psihostimulente este aproape intotdeauna irelevant in cazul acestor persoane si medicul nu trebuie sa aiba retineri vis-a-vis de un abuz anterior de astfel de substante din partea beneficiarului.

Ocazional, tratamentul cu stabilizator de serotonina selectiva si psihostimulant poate fi inceput simultan, asa incat persoana depresiva sa poata beneficia imediat de efectul psihostimulantului, deoarece stabilizatorul de serotonina are nevoie de cateva saptamani pentru a-si face efectul. In acel moment, psihostimulentul poate fi retras. Methylphenidata si dextroamfetamina sunt administrate la inceput in doze mici (2,5 5 mg) dimineata si la pranz.Rezultatele se pot manifesta in timpul primelor doua zile de tratament si dozajul se creste gradual (de obicei nu se administreaza mai mult de 30mg pe zi in total). Un beneficiu aditional al stimulantelor este ca au si ele efecte analgezice adjuvante. Tratament nonfarmaceutic

Depresia, la beneficiarii cu cancer in faza avansata este tratata in mod optim printr-o psihoterapie de sustinere, tehnici comportamental-cognitive si medicatie antidepresiva. Interventiile terapeutice sub forma consilierii individuale sau de grup, s-au dovedit a fi foarte eficiente in reducerea tulburarilor psihologice si a simptomelor depresive. Interventiile cognitiv-comportamentale, cum ar fi relaxarea si distragerea printr-o imagistica placuta s-au dovedit eficiente in scaderea simptomelor depresive in cazul beneficiarilor cu un nivel depresiv moderat. Psihoterapia de sustinere, in cazul persoanelor aflate in faza terminala, consta in ascultarea activa si interventii verbale de sustinere.

Chiar daca beneficiarul se afla intr-un grad avansat de boala, psihologul sau medicul nu trebuie sa afiseze o atitudine solemna sau sa fie retinut din punct de vedere emotional. Persoana suferinda isi poate exprima temerile in fata psihoterapeutului, acesta avand rolul de a-l incuraja, determinandu-l sa vorbeasca, mai degraba, de experientele placute traite pe parcursul vietii, decat sa se concentreze asupra iminentei mortii.

3. Suicidul si dorinta mortii precipitate Suicidul si dorinta mortii precipitate sunt consecinte importante si serioase ale unei depresii clinice, nedepistate si tratate inadecvat. O intelegere a dorintei beneficiarilor aflati in faza terminala, de a precipita moartea, ramane un element important in tratamentul paliativ. 3.1. Suicidul Beneficiarii bolnavi de cancer se sinucid cel mai frecvent in stadiu avansat de boala. Pe masura ce boala avanseaza, creste si incidenta durerii, iar durerea ce nu poate fi controlata reprezinta un factor de risc dramatic pentru suicid.

Pierderea controlului in fata bolii este un factor important in vulnerabilitatea de suicid. Controlul se refera la disperarea indusa de simptome datorate bolii sau tratamentelor si la nevoia excesiva din partea unor beneficiari de a controla toate aspectele vietii sau mortii.

Persoanele suferinde care sunt adaptabile si care isi accepta conditia au o probabilitate mai mica de sinucidere decat cele care prezinta nevoia acerba de a controla si cele mai mici detalii ce implica ingrijirea si tratamentul lor. Totusi, uneori si cele care nu au tendinta de a controla totul, pot experimenta un mare grad de tulburare si neliniste care se poate manifesta prin: pierderea motilitatii, paralizie, afonie, inabilitatea de a manca sau inghiti. Lucrul cel mai suparator pentru beneficiari este sentimentul ca isi pierd controlul mental, in special in momentele cand sunt sedati sau confuzi. Beneficiarii pot fi afectati si de perioada lunga de suferinta cu care se confrunta, perioada in care ei simt ca reprezinta o povara pentru familie si pentru cei care ii trateaza. Astfel, se simt si mai izolati si abandonati. Prezenta unui suport puternic pentru beneficiar poate reprezenta un control extern in comportamentul suicidal si poate reduce in mod semnificativ riscul de suicid.Este bine stiut faptul ca majoritatea persoanelor aflate in faza terminala, experimenteaza ocazional ideea de sinucidere ca pe un mijloc de a scapa de amenintarea de a fi coplesiti de boala si vor dezvalui aceste ganduri unei persoane.

3.2. Evaluarea si abordarea ideii de suicid la beneficiarii aflati in faza terminala Unii medici sau asistentele nu intervin in cazul unei idei de suicid, fie pentru ca acestia considera ca o astfel de idee din partea beneficiarului este rationala ( isi spun: la fel as simti si eu), fie considera ca orice interventie ar fi inutila (isi spun: va muri oricum!). Aceasta este o eroare majora din mai multe motive. Suicidul poate fi foarte traumatizant pentru familie, pentru cei care acorda asistenta medicala beneficiarului si chiar pentru el insusi. Desi este bine de intervenit atunci cand factorii medicali si psihiatrici reprezinta clar forta care conduce si sustine beneficiarul, totusi exista circumstante in care interventiile exagerate si controlul excesiv poate fi contraindicat. Acest lucru este cel mai evident la persoanele cu grad avansat de boala pentru care alinarea si controlul simptomatic sunt preocupari primare.

3.3. Dorinta mortii precipitate

Beneficiarii diagnosticati cu depresie au o probabilitate de 6-7 ori mai mare de a-si dori precipitarea mortii, decat cei care nu sufera de depresie. Cei ce manifesta dorinta de a muri, sufera in mod semnificativ din pricina durerilor si au mult mai putina sustinere sociala. Dorinta de a precipita moartea apare si ca o functie a disconfortului psihologic si a factorilor sociali, cum ar fi: suportul social, bunastarea spirituala, calitatea nivelului de trai si perceptia de sine ca fiind o povara pentru ceilalti. Date recente sugereaza faptul ca la majoritatea beneficiarilor in faza terminala, dorinta de viata, masurata conform unei scari analoge, tinde sa aiba o fluctuatie rapida in timp si este corelata cu anxietatea, depresia, dificultati de respiratie, pe masura ce se apropie momentul decesului.

Tratamentul depresiei poate reduce dorinta precipitarii mortii si poate, de asemenea, sa creasca dorinta de a aborda terapii de sustinere.

3.4. Interventii in cazul disperarii la sfarsitul vietii Raspunsul unui clinician in ceea ce priveste disperarea la sfarsitul vietii, asa cum este manifestata de exprimarea dorintei de a precipita moartea din partea beneficiarului, are implicatii importante si evidente pentru toate aspectele tratamentului si afecteaza pe acestia, familia si personalul.

Aceste probleme trebuiesc abordate rapid si in mod sabuit, asa incat sa se poata oferi persoanei aflate in stadiu terminal vointa de a discuta factorii ce contribuie la suferinta acestuia, suferinta ce declanseaza dorinta de a muri. Acest tip de disperare a fost descris in mod variabil ca o suferinta spirituala, demoralizare, pierderea demnitatii si a sensului existentei. Majoritatea specialistilor cred ca abordarea agresiva a starii depresive fizice si psihologice va putea preveni dorinta de a muri a beneficiarului sau dorinta de suicid.

De exemplu, exista un consens general conform caruia depresia avansata poate fi tratata in mod eficient in contextul fazei terminale de boala. Totusi, niciun studiu nu a decis inca daca un asemenea tratament al depresiei influenteaza direct dorinta mortii precipitate. Exista doua mari aspecte in curs de judecare in randul persoanelor care sufera de SIDA si de cancer, in ceea ce priveste examinarea acestei intrebari specifice. Deoarece, depresia si deznadejdea nu sunt notiuni identice (desi strans corelate), este importanta testarea empirica a interventiilor clinice. 4. Delirul In plus fata de propriile efecte adverse, delirul poate interfera dramatic cu recunoasterea si controlul altor simptome psihologice si fizice, cum ar fi durerea in stadiile finale de boala. 4.1. Prevalenta Delirul este cea mai comuna si serioasa complicatie neuropsihiatrica la beneficiarii cu boli avansate, cum ar fi cancer, SIDA, in special in ultimele saptamani de viata, cu o rata de prevalenta intr-un procent ce porneste de la 25% pana la 85%. Pereira (1997) a gasit o prevalenta a deteriorarii cognitive la persoanele care sufera de cancer de 44% si aproape de momentul decesului procentul s-a ridicat la 62%.

4.2. Evaluarea

Delirul, in contrast cu dementa, este conceptualizat ca fiind un proces reversibil. Reversibilitatea delirului este deseori posibila chiar si la beneficiarii cu boli in grad avansat, dar este probabil sa nu fie reversibil in ultimele 24-48 de ore de viata, cu un rezultat atribuit, probabil insuficientei multiple de organe care au loc in ultimele clipe de viata. In literatura paliativa de specialitate, delirul din ultimele zile de viata este deseori caracterizat ca nelinistea terminala sau agitatia terminala. Din pacate, delirul este deseori confundat, diagnosticat incorect si tratat necorespunzator sau chiar netratat la persoanele aflate in faza terminala.

4.3. Delirul reversibil versus delirul ireversibil

Delirul ramane relevant la beneficiarii care se confrunta cu faza terminala a bolii lor, incluzand cautarea cauzelor, corectarea acelor factori si abordarea simptomelor de delir. Rezultatul ideal si deseori realizabil este un beneficiar treaz, alert, calm, intact din punct de vedere cognitiv, nu psihotic si care sa poata comunica coerent cu familia si personalul din cadrul centrului.

La beneficiarul aflat in faza terminala care prezinta starea de delir terminal, abordarea difera, prezentand un numar de dileme, iar rezultatul clinic dorit ar putea fi in mod semnificativ alterat. Delirul poate avea multiple etiologii potentiale. La persoanele cu cancer avansat, de pilda, delirul se poate datora efectelor directe sau indirecte ale acestei boli sau efectelor tratamentului, medicatiei, dezechilibrului electrolit, insuficientei unui organ vital, infectii, complicatii vasculare. Analgezicele cu efect sedativ (narcotice), in special meperidina, sunt cauze comune ale starilor de confuzie, in mod particular, in cazul beneficiarilor aflati in faza terminala.

Majoritatea specialistilor in tratamentul paliativ fac un studiu de diagnosticare doar in momentul in care o etiologie suspectata clinic poate fi usor identificata cu un uz minim de proceduri si poate fi tratata eficient prin interventii simple care sa nu produca riscuri de cauzare a unui disconfort suplimentar pentru beneficiar.

Cauzele delirului la beneficiarii cu grad avansat de boala (modificat dupa Bruera-1992, Lawlor-2000) Cauze legate de sistemul nervos central:

tumora cerebrala ; infectii ale SNC.

Cauze indirecte:

hipertermie; encefalopatie hepatica sau uremica; embolie pulmonara; insuficienta cardiaca congestiva;

Efecte adverse din:

agenti chimioterapeutici; radiatii;

sedative; antivirale.

Infectie:

sepsis;

infectii oportuniste.

Anomalii hematologice:

anemie severa;

coagulopatie intravasculara diseminata; deficiente nutritionale;

Cauzele delirului, asociate cel mai mult cu reversibilitatea au inclus deshidratarea si medicatia psihoactiva sau opioida. Encefalopatiile hipoxice sau metabolice au avut o probabilitate mai mica de reversibilitate in faza terminala a delirului.

Prin urmare, chiar si in stadiul terminal al delirului, o alcatuire diagnostica ar trebui sa includa o evaluare esentiala a potentialelor cauze reversibile ale delirului, reducand orice investigatie care ar fi apasatoare pentru beneficiar. Un examen complet al starii fizice ar trebui efectuat pentru a evalua sau a evidentia deshidratarea sau insuficienta multipla de organe.7. APLICATIILE PSIHOTERAPIEI

Reactiile emotionale ale persoanei care sufera de o boala incurabila sunt de cele mai multe ori imprevizibile, facand dificile comunicarea si ingrijirea ulterioara. Diagnosticul de boala incurabila este asimilat unei condamnari la moarte, situatie pe care in mod normal nu o accepta, dezvoltand o serie de manifestari si sentimente greu de manageriat de catre medic si echipa de ingrijire paliativa.

Cele mai cunoscute reactii sunt:

* teama de moarte exprimata prin intrebari precum: Ce va simti cand va muri?, Cand va muri?, Cum va muri?;

* teama de durere fizica starea de depresie (pacientii devin introvertiti, retrasi, disperati, apatici, lipsiti de speranta); * sentimentul de abandon lipsa suportului din partea cel putin a unei persoane dragi;

* izolarea sociala constient de degradarea fizica in care se afla, va refuza vizitele unor prieteni sau rude, suferinta se va accentua;

* pierderea autocontrolului, autonomiei, confortului;

* rusine manifestata fata de starea de dependenta, ca urmare a evolutiei bolii, in satisfacerea unor necesitati fizice;

* autocompatimire, esec;

*furie, agresivitate, revolta indreptata catre medic, familie, ingrijitori, divinitate, propria persoana;

* negare, culpabilizare De ce mi se intampla tocmai mie?;

* plans, umor, rugaciune;

* acceptare atunci cand ratiunea este inaintea emotiilor.

Strategii care vin in sprijinul adaptarii beneficiarilor: sprjinirea si respectarea mecanismelor proprii de adaptare a persoanei suferinde studierea mecanismelor care l-au ajutat in trecut, ce il ajuta in prezent si ce anume percep ei ca i-ar ajuta cel mai bine; ajutor in exprimarea si intelegerea emotiilor proprii;

ajutor in mentinerea si intarirea relatiilor cu persoanele apropiate;

furnizarea de informatii corecte si implicarea in tratament si ingrijire;

permisiunea de a alege si a detine controlul asupra starii lui;

indemnul sa-si puna ordine in afaceri, sa faca formalitatile de mostenire, sa se implice in stabilirea aranjamentelor de inmormantare;

ajutor in mentinerea normalitatii;

sa fie ajutati in mentinerea unui nivel ridicat al functionarii fizice si mentale;

sa fie incurajati sa poarte propriile haine si sa-si pastreze obiceiurile.

O alta abordare este cea spirituala, care se refera la sensurile si scopul in viata a unei persoane. Se refera, de asemenea, la relatia persoanei fata de o putere superioara sau o energie care da sens vietii. Catre sfarsitul vietii, oamenii se gandesc din ce in ce mai frecvent la chestiunile spirituale.

Religia crestina respinge teoria distrugerii sufletului odata cu moartea. Sufletele asigura nemurirea noastra spirituala, dupa moartea fizica, biologica a trupului.

Un alt ajutor pe care credinta crestina il ofera celor aflati in pragul parasirii vietii este modul in care ni se explica teama de moarte, sentiment aproape general si cum putem sa depasim sau sa diminuam acest sentiment.

Modificarile psihologice se apreciaza in contextul personalitatii beneficiarului care sufera de o boala incurabila, cele conservate sub trecerea timpului. O tendinta a persoanei suferinde este de exacerbare a trasaturilor de personalitate dominante, facand comunicarea uneori dificila. 8.SPECIFICUL ABORDARII PALIATIVE A BENEFICIARILOR DIN CADRUL CENTRELOR DE TIP REZIDENTIAL

Ingrijirea paliativa este o abordare care imbunatateste calitatea vietii beneficiarilor care se

confrunta cu boli incurabile si a familiilor lor, prin prevenirea si usurarea suferintei, identificarea

timpurie, evaluarea si tratamentul durerii sau a altor probleme fizice, psihosociale si spirituale. In

cadrul ingrijirii paliative a beneficiarilor din cadrul centrelor de tip rezidential pentru copii care sufera de o boala incurabila se pot identifica urmatoarele forme: ingrijirea paliativa oferita de medici, furnizorii de servicii paliative specializati si ingrijirea persoanelor aflate in stadii terminale. Se face distinctie intre tratamentul medicamentos si ingrijirea paliativa si ingrijirea persoanelor cu boli in stadii terminale. Desi, in anumite tari, reprezentantul legal poate refuza tratamentul medicamentos in numele persoanei bolnave, ingrijirea paliativa nu poate fi refuzata in nicio circumstanta.Abordarea paliativa presupune o atitudine deschisa si pozitiva fata de moarte din partea furnizorilor de servicii care lucreaza cu beneficiarii si familiile lor si respect fata de dorintele acestora cu privire la modul in care doresc sa fie tratate la sfarsitul vietii. Aceasta abordare, prin schimbarea orientarii atentiei dinspre vindecare spre ingrijire, este foarte importanta in ultimile 6-12 luni ale vietii. Tratamentul pentru boala beneficiarului este oferit concomitant cu ingrijirea paliativa. Scopul principal al ingrijirii paliative este imbunatatirea nivelului de confort si functionare al beneficiarului, orientarea catre nevoile psihologice, spirituale si sociale. Cei care beneficiaza de pe urma abordarii paliative sunt oamenii cu boli care le afecteaza durata vietii. Managementul simptoamelor pentru reducerea suferintei este vitala. Echipa de ingrijire paliativa include, de regula, medici, asistente medicale, fizioterapeuti, terapeuti ocupationali, asistenti sociali, farmacisti, dieticieni, logopezi si preoti. Se ofera:

- sprijin in ceea ce priveste evaluarea si tratamentul problemelor complexe (fizice, psihologice, sociale, spirituale);

- discutii privind obiectivele ingrijirii, planificarea ingrijirii, prognoza, controlul simptomelor, si internarea pacientilor cu boli terminale in spitale;

- asistenta in mentinerea unui parteneriat terapeutic intre practicieni, pacienti, rude, etc.;

- resurse pentru managementului doliului.

Scala de evaluare a simptoamelor Edmonton

Instrumentele pentru evaluarea simptoamelor sunt utile pentru definirea simptoamelor, scorarea severitatii si monitorizarea eficientei tratamentelor. Acest instrument ajuta la identificarea si masurarea severitatii simptomelor obisnuite la persoanele asistate care primesc ingrijiri paliative. Scorurile mari (6-10), reprezinta ariile problematice, care trebuie sa atraga atentia asupra

necesitatii de a interveni asupra lor.

Ingrijirea persoanelor cu boli terminale

In scopul oferirii ingrijirii de calitate a persoanelor cu boli terminale, este preferabil ca rezidentii sa ramana in locatiile familiare lor, ingrijiti de personal specializat si inconjurati de alti membri ai personalului pe care ii cunosc, decat sa fie mutati in locatii necunoscute lor, sau in spitale. Cea mai buna practica este managementul simptoamelor, concomitent cu abordarea paliativa. Aspectul cheie al ingrijirii paliatiave il reprezinta posibilitatea tratarii cu demnitate a persoanei cu boli in stadii avansate si crearea unui mediu suportiv pentru aceasta. Conform British Medical Journal, principiile unei morti bune a beneficiarului sunt descrise astfel:

- sa stie cand se apropie moartea si la ce se se poate astepta;

- sa fie capabila sa aiba control asupra a ceea ce se intampla;

- sa fie tratata cu demnitate si confidentialitate;

- sa aiba control asupra durerii si a altor simptome;

- sa aiba capacitatea de a alege si controla locul unde sa moara;

- sa aiba acces la informatiile si expertiza necesara din partea specialistilor;

- sa aiba acces la sprijin spiritual si emotional;

- sa aiba acces la servicii de calitate;

- sa poata decide cine poate fi prezent la moartea sa;

- sa poata sa se asigure ca dorintele sale sunt respectate;

- sa aiba timp sa-si ia la revedere de la cei dragi si sa-si puna lucrurile in ordine;

- sa nu ii fie prelungita viata, fara sens.

Recunoasterea de catre personal a faptului ca moartea este iminenta poate fi dificila. Semnele ca moartea este iminenta poate fi recunoscuta astfel:

- cianoza;

- schimbari in pattern-urile respiratorii;

- somnolenta si absenta raspunsului la stimuli verbali si fizici;

- agitatie si neliniste necaracteristice;

- retinerea secretiilor cailor respiratorii;

- semne cardiace (hipotensiune, tahicardie);

- mobilitate scazuta (sta doar la pat);

- scaderea capacitatii de a inghiti in siguranta, fara a se ineca.

REZUMAT Ce este ngrijirea paliativ?

ngrijirea paliativ este o abordare care mbuntete calitatea vieii pacienilor i familiilor acestora fcnd fa problemelor asociate cu boala amenintoare de via prin prevenirea i nlturarea suferinei, prin identificarea precoce, evaluarea corect i tratamentul durerii i al altor probleme fizice, psiho-sociale i spirituale (Organizaia Mondial a Sntii, Geneva, 2002)

Ce este medicina paliativ?

Asistena medical a pacienilor cu boli active, progresive i avansate, pentru care prognosticul este limitat iar ngrijirea trebuie s se concentreze asupra asigurrii calitii vieii (Oxford Texbook of Palliative Medicine, 1998) Termenul paliativ provine din latinescul pallium= masc sau acopermnt, mascarea efectelor bolii incurabile sau acopermnt pentru cei suferinzi atunci cnd medicina curativ nu poate oferi vindecarea.

Istoricul ngrijirii paliative

1842 - primul hospice in Frana

1967 - St.Christopher Hospice (Londra)

1977 - spitalul St.Thomas (Londra) - echip de spital

1987 - recunoaterea I.P. ca supraspecializare medical (Colegiul Regal al Medicilor, Marea Britanie)

2000 - recomandri OMS: I.P. Trebuie s fie o component a programelor naionale de cancer

1992 - primul hospice n Romnia

Principiile Ingrijrii Paliative

tratament paliativ

pacientul n centrul ateniei

familia ca unitate de ngrijire

calitatea vieii

Atitudini:

mi pas: compasiune i nelegere pentru toate aspectele suferinei

druire: capacitate de a face fa situaiilor complexe

respect individual pentru fiecare pacient

consideraii culturale

locul ngrijirii

ngrijiri:

comunicare, parteneriat de ngrijire

terapie i investigaii adecvate (stadiu, prognostic)

ngrijire interdisciplinar comprehensiv, consecvent, coordonat, continu

prevenirea crizelor

reevaluare permanent

suport pentru familie

Calitatea vieii

Satisfacia subiectiv resimit sau exprimat de un individ. Robert Twycross

Echipa interdisciplinar

pacientul i familia

medicul

asistentul medical

asistentul social

psihologul

preotul

infirmiera/ngrijitorul la domiciliu

fizioterapeutul

terapistul ocupaional

dieteticianul

farmacistul

voluntarul

Beneficiari ai ngrijirii paliative

cancer

geriatrie

boli neurologice

insuficiene de organ

SIDA

malformaii congenitale, etc.

Simptome vizate de tratamentul paliativ

durerea

dispneea

tusea

greurile i vrsturile

anorexia, caexia

ascita, pleurezia

diareea, constipaia

escarele

convulsiile etc.

Simptome n boala terminal

Cancer Alte cauze

durere 84% 67%

dispnee 47% 49%

greuri, vrsturi 51% 27%

insomnie 51% 36%

confuzie 33% 38%

depresie 38% 36%

inapeten 71% 38%

constipaie 47% 32%

escare 28% 14%

incontinen 37% 33%

Durerea

Durerea n oncologie

Cauze

invazia tumoral a diverselor structuri anatomice

compresia extrinsec tumoral

durerea asociat tratamentelor antineoplazice

durerea cauzat de debilitate

durerea nelegat de cancer datorat bolilor asociate

Clasificarea durerii

nociceptiv

somatic

visceral

neuropat

Evaluarea durerii

Principii

pacientul trebuie crezut ntotdeauna

dac sunt mai multe dureri, fiecare durere se evalueaz separat

trebuie ncurajat discuia despre durere, nu ntotdeauna bolnavul cu durere cronic i arat durerea

dac pacientul nu poate discuta:

observaiile aparintorilor

alte semne verbale: gemete, suspine

expresii faciale, posturi neobinuite, apsarea / masarea zonei dureroase

modificarea unor valori fiziologice (TA)

rspunsul la o doz test de analgetic

! Este posibila prezena tulburrilor cognitive necesit verificare.

Msurarea intensitii durerii

Scala analog vizual (VAS)

Pacientul plaseaz un cursor pe o linie care are la captul stng marcat absena durerii, iar la captul drept cea mai cumplit durere imaginabil, n funcie de ct de intens este resimit durerea sa.

Verso-ul scalei este marcat de la 0 la 10, putndu-se cuantifica intensitatea durerii raportat de pacient.

Scala numeric

Pacientul cuantific intensitatea durerii pe care o simte pe o scar de la 0 la 10, n care 0 reprezint absena durerii, iar 10 reprezint cea mai cumplit durere pe care i-o poate imagina pacientul.

Scara de analgezie OMS

Analgezice neopioide

VAS