GHID Pentru familiile copiilor cu dezvoltare atipic
Persoanele cu dizabiliti sunt i ei oameni cu valori depline. Aa, cum sunt ei.
Nu lor trebuie s le pretindem s se transforme în persoane fr dizabiliti, ci doar noi ar trebui s acceptm faptul c i ei fac parte din spectrul larg al tipurilor de oameni.
autori: Gyarmati Andrea, Pázmány Viktória fotografii: Mikus Kata
Primii pai într-o lume nou
În cele mai multe cazuri vestea c avem un copil cu o dezvoltare atipic (care se abate de la o dezvoltarea armonioas) sau cu o boal cronic, ne ia prin surprindere i este adesea ocant pentru prini, pentru familie. Va începe probabil un proces de prelu- crare a situaiei, asemntoare celei de doliu. Poate c i în tine s-au nscut aceste sentimente, aceste gânduri:
• Poate c la început încerci s negi, s refuzi s accepi. (“Este doar o suspiciune. Se poate c a greit medicul. Poate c se vindec.” etc.)
• Apoi, probabil încerci s te dedici sarcinilor date de aceast situaie nou, acestea îi dau acum cursul vieii. (“Facem gimnastic de 5 ori pe zi. Mergem de la o terapie la alta. Încercm înc o metod nou. Mergem de la un medic la altul.”)
• Poate eti suprat pe alii, ori pe tine, i caui vinovatul. (“Medicul trebuia s prevad. Nu e adevrat c dac ar fi fost ateni nu ar fi observat cu ocazia examinrilor. Nu trebuia s atepte atâta cu naterea. Nu trebuia s nasc atât de repede. Nu trebuia s m distrez atâta. Sigur am fcut ceva greit. Trebuia s iau vitaminele. Nu trebuia s iau vitaminele. Mmica/tticul copilului este de vin. Am spus eu, c ceva nu e în regul, dar nimeni nu m-a crezut.”)
Acestea sunt etapele obinuite ale pre- lucrrii, apariia acestor sentimente este normal, i din când în când pot s revin.
Uneori se dovedete, c de la ce te temeai atât de mult,
este exact de ceea ce aveai cea mai mare nevoie.
Dup un timp se instaleaz un echilibru: accepi c trebuie s faci fa unei situaii noi de via, diferit de ceea ce ai ateptat i în mod activ îi iei soarta în mâini. ocul iniial privind diagnosticul plete în comparaie cu dragostea simit pentru copilul tu, deoarece acesta este un proces de doliu prin care îi iei rmas bun doar de la vise, iar copilul îi rmâne ca un adevrat cadou. Pe ruinele vechi ale viselor se construiete o via nou, care pe lâng greutile ivite, este aductoare de bucurii neateptate.
Atunci când fetia a sosit pe lume, mai întâi a strigat, apoi s-a linitit auzind voci cunoscute. A fost frumoas, plcut mirositoare, avea toa- te prile mrunte i perfecte. Doar ochii …, ochii ei parc priveau ca dintr-o alt lume. Blânzi, curioi, cu înelepciune, dar strini. Nu-i înelegeau mesajul scris cu pete de stele. Considerau, c vd zicând: “vi s-a sfârit viaa” i s-au îngrozit. Ziua însorit s-a transformat în noapte, primvara a ocolit casa. Bebeluul a fost înconjurat în loc de zâmbete cu lacrimi, cu priviri luate, cu regrete în loc de felicitri, i doliu în loc de srbtoare. Dar nu au avut de ales, au luat-o în bra- e, fiindc era mic, au pupat-o deoarece era catifelat, au iubit-o, fiindc era o ppu. i i-au dat seama, c diferena este mai mic decât credeau. Încet au desluit în ochii ei i mesajul scris cu petele de stele: “Viaa voastr de pân acum s-a sfârit, i putei construi una mai bun.”
Szirkablog – „Viaa de zi cu zi a unei fetie speciale” szirkababa.blogspot.hu
Poate c în primele sptmâni te simi neajutorat i vulnerabil, dar vei vedea c poi gsi acele instrumente, metode, comunitile, instituiile, care te sprijin s te descurci prin utilizarea eficient a resurselor proprii în situaia nou creat. Odat cu dezvoltarea copilului i mediul su formeaz competene noi, iar familia i comunita- tea se îmbogete cu valori noi. Foarte muli prini afirm, c împreun cu copilul lor cu o dezvoltare atipic, viaa lor a devenit mai împlinit, mai fericit.
Dac un copil este diferit de ceilali Cu toate c fiecare copil este diferit, dezvoltarea majoritii lor se încadreaz în anu- mite limite: acesta numim dezvoltare tipic. Cei care din diferite motive depesc aceste limite, sunt copiii cu o dezvoltare atipic. Printre acetia pot fi copii cu cerine educaionale speciale (CES), copii cu dizabiliti sau cu boli cronice.
Intervenia timpurie
Ce este intervenia timpurie? Dac simi c ai nevoie de ajutor, sau dac i se recomand, apeleaz linitit la spe- cialiti. În România responsabilitatea de a crete i de a îngriji un copil, de a-l educa, îndruma, sftui, revine în primul rând prinilor. Imediat dup natere neonatologul, apoi dup externare medicul pediatru sau medicul de familie, sunt primii specialiti care moni- torizeaz evoluia i dezvoltarea bebeluului. Ei sunt cei care recunoscând eventua- lele probleme, pot îndruma printele i copilul ctre ali specialiti, ctre o clinic sau un centru de specialitate unde s se fac investigaii cât mai amnunite care s aib drept finalitate diagnosticarea cât mai precis i intervenia cât mai timpurie. Acest ajutor numim noi intervenie timpurie. Scopul ei este furnizarea de servicii acestor copii i familiilor lor în scopul diminurii efectelor acestei condiii.
În ce poi fi ajutat? Specialitii îi pot spune dac dezvoltarea copilului tu este într-adevr diferit de cea obinuit, i dac da, în ce const. Ei pot oferi, de asemenea, informaii cu privire la cauzele acesteia. Îi pot spune cui i unde s te adresezi cu aceste probleme i ce poi ajuta tu. Dac te blochezi, dac te descurajezi, dac nu v gsii calea, ei te vor direciona, conduce, consola, încuraja, înva.
De unde tii c ai nevoie de intervenie timpurie? Se poate c deja la natere nu au decurs lucrurile fr probleme, de exemplu, • copilul s-a nscut prematur • nu a striga cu voce tare • a fost fr putere • medicii s-au comportat ciudat, erau speriai
Dac simi, c bebeluul tu nu se dezvolt la fel ca i ceilali, i nu are înc 5 ani. De exemplu: • nu este atent la tine, nu se întoarce spre tine, nu-i zâmbete, nu se uit în ochii ti • se comport ciudat • nu începe s gângureasc, s vorbeasc în limba lui • a împlinit vârsta de 2 ani i nu rostete înc cuvinte • nu este interesat de jocuri sau, dimpotriv, este interesat doar de câteva jucrii
anume, i doar cu acestea se joac • este neîndemnatic • nu îi place s se mite • nu se întinde dup jucrii, nu se întoarce dup acestea • este foarte greu cu el: nu doarme, nu mnânc, plânge mult
Cine poate ajuta? Primii pai sunt cei mai dificili. Este important, dac avei temeri, suspiciuni în privin- a dezvoltrii copilului, cutai specialistul potrivit i cerei-i ajutor. Prima perioad în viaa copiilor este de neînlocuit. Ajutorul primit la timp face minuni. În funcie de domeniile în care copilul se confrunt cu probleme, putei apela la diveri specialiti. În cazul în care eti nedumerit, poi s începi cu pediatrul sau cu medicul de familie care te poate îndruma.
Urmtorii profesioniti pot participa în intervenia timpurie: • specialiti: neurolog, neuropsihiatru, ortoped, cardiolog, ORL-ist, oftamolog, sau de
alte specialiti • psihopedagog i psiholog • kinetoterapeut • asistent social • psihoterapeut • educatoare
S nu porneti de la ideea c nu sunt capabil, ci gândete-te la ce a avea nevoie pentru a reui.
Procesul interveniei timpurii Pentru a obine ajutorul potrivit, trebuie precizat exact ce nevoi are copilul:
• Ca un prim pas trebuie s clarifici în tine c ai dori s primeti ajutor. Poate c simi, c ceva nu e în regul. Dar pot s-i semnaleze bunica, educatoarea de la cre sau grdini, oricine dintre cei care cunosc copilul i urmresc dezvoltarea lui.
• Când s-a cristalizat ideea, vor urma examinri medicale: se recomand s începei cu o consultaie la medicul pediatru sau/i neurolog, apoi s apelai la un ORL-ist, oftalmolog, neuropsihiatru, sau medici de alte specialiti.
• Este important s se completeze rezultatele evalurilor medicale cu cele ale unui psiholog, psihopedagog, kinetoterapeut i de ali terapeui.
• Pe baza rezultatelor comune ale specialitilor se poate spune exact de ce avei nevoie. De aici suntei pe drumul cel bun. Intervenia în general nu se desfoar în spitale ci în instituii prietenoase pentru copii, fcut de ctre psihopedagogi, psihologi, kinetoterapeui, i alte tipuri de terapeui.
• Deoarece copiii se schimb rapid i furnizarea de asisten trebuie ajustat întotdeauna la starea copilului, uneori trebuie s v întoarcei la punctul de plecare: copilul trebuie s fie consultat din nou de ctre medici i ceilali specialiti, pentru a stabili noile direcii, iar terapeutul de intervenie timpurie urmând aceste noi direcii, stabilete noi obiective spre care v conduce.
Aici v mai putei informa:
• www.caritas-satumare.ro/hu - Asociaia Organizaia Caritas a Diecezei Satu Mare, România
• downegyesulet.hu - Asociaia Down din Nyíregyháza, Ungaria
• www.centrumliberta.sk - Centrum Liberta Kosice, Slovacia
• www.anvr.ro - Asociaia Nevztorilor din România
• ansr.org.ro - Asociaia Naional a Surzilor din România
• www.aschfr.ro - Asociaia de Sprijin a Copiilor cu Handicap Fizic din România
Comunitatea familiilor
În cazul în care copilul dumneavoastr se dezvolt în mod diferit, poate fi de mare ajutor s facei cunotin cu alte familii în situaie similar. Muli dintre noi se trezesc în situaia creterii copiilor, neavând cunotinele practice nici despre comportamentul copiilor tipici, i cu atât mai puin avem experiene în ceea ce privete naterea i creterea copiilor ati- pici. Nu tim c o astfel de situaie de via ce sentimente, ce sarcini aduce i cum trebuie s le rezolvm. Cei mai muli oameni se vor întâlni pentru prima oar cu aceasta atunci când copilul lor primete un astfel de diagnostic. Ajungem pe un teren necunoscut, unde nu tim lucrurile ce înseamn i cum funcioneaz. Îns dac întâlnim o familie care a trecut deja de ocul iniial, atunci poi s vezi cu ochii ti, c lucrurile chiar dup un început atât de neobinuit, pot s se aeze la locurile lor: oameni obinuii pot fi prinii obinuii ai unui copil deosebit.
Nu s-a oprit viaa, sarcinile ce par imposibile prinilor noi, ei au început deja s le rezolve, i au reuit s-i depeasc propriile granie i prejudeci. Ei au trit pe pielea lor cum pot naviga în aceast nou via: au început s exploreze modul în care pot obine infor- maii i asisten, cum pot s accepte lucrurile pe care nu le pot schimba, cum pot urni obstacolele care par de neclintit, i cum pot s se bucure de lucruri pe care mai demult le-ar fi trit ca eec.
Cu toate acestea, în vederea valorificrii tririlor i cunotinelor prinilor cu experien, este de asemenea necesar s fim dispui de a renuna la imaginile construite despre copi- lul „sntos“ ateptat. Dac prin întâlnirile cu celelalte familii cutai dovezi c problemele vor disprea fr urm i viaa noastr va fi ca i înainte, vei fi dezamgii. Îns dac cu toate acestea, în cazul în care nu ne concentrm atenia asupra a ceea ce nu este, ce lipsete, ce este „deficitar“, putem cuceri lumea în care cel mai mic pas, cel mai mic „este“, devine moment de srbtoare.
Nu trebuie s fim la fel pentru a putea drui unul altuia.
Grupuri de prini pe Facebook Pe reelele de socializare putei gsi grupuri tematice de suport cu caracter variat. Merit s cerei s fii acceptai ca membrii ai acestor grupuri de asociere a unor p- rini ai unor copii fie cu dizabiliti, fie cu cerine educaionale speciale, i s devenii membrii ai unor grupuri mai mici, corespunztoare diagnosticului copilului. Iat câte- va exemple:
• szulo -gyermek harmoniaja • Parinti invingatori • sindrom down grup • Copii cu nevoi speciale • Clubul Persoanelor cu dizabilitati
Când ne deplasm cu maina în noapte, vedem doar în lumina farurilor. Dar dac ne concentrm asupra acestei distane reduse, i nu cercetm întunericul îndeprtat, putem strbate întregul continent.
Viaa noastr nu înseamn întârzieri ale dezvoltrii, predicii înfricotoare sau probleme de sntate, ci momentele mrunte ale fiecrei zile: dragoste, bucurie, pur i simplu viaa
trit.
Solicitarea celor mai importante beneficii
În România, familiile care cresc copii cu dizabiliti pot beneficia de urmtoarele be- neficii sociale în funcie de gradul de dizabilitate al copilului: • alocaie de stat în condiiile i în cuantumul prevzut de lege majorat cu 100% -
(grad grav, accentuat i mediu) • buget personal complementar lunar, indiferent de venituri - (grad grav, accentuat
i mediu) • îndemnizaie pentru însoitor sau asistent personal - (grad grav i accentuat) • reduceri de cltorie pentru mijloace de transport, tichete de parcare gratuitate,
alte faciliti fiscale, sprijin în procurarea unor mijloace medicale, a unor bilete de tratament i de tabr.
Persoanele cu dizabiliti au acces liber i egal la orice form de educaie, indiferent de vârst, în conformitate cu tipul, gradul de handicap i nevoile educaionale ale acestora. Evaluarea nevoilor educaionale i asigurarea asistenei corespunztoare este asigurat de ctre Centrul Judeean de Resurse i Asisten Educaional.
Despre acestea aici poi gsi informaii: • www.mmuncii.ro - Ministerul Muncii i Justiiei Sociale • mmanpis.ro/beneficii-sociale - Agenia Naional pentru Pli i Inspecie Social • anpd.gov.ro/web - Autoritatea Naional pentru Persoanele cu Dizabiliti • www.copii.ro – Autoritatea Naional pentru Protecia Drepturilor Copilului i Adopie • fcndr.ro - Consiliul Naional al Dizabilitii din România • www.cjraesm.ro - Centrul Judeea de Resurse i Asisten Educaional
Ce viitor are? Ritmul de dezvoltare al copiilor cu dezvoltare atipic difer de la caz la caz: sunt copii a cror dezvoltare difer puin de a copiilor tipici, al altora îns în anumite domenii poate fi mult mai lent. Ritmul de dezvoltare nu în toate domeniile se abate identic de la dezvoltarea tipic: este posibil ca un copil cu dezvoltare lent în motricitate, s aib o dezvoltare a limbajului mai rapid, în timp ce la un alt copil s-ar putea s fie chiar invers. Cu toate acestea, dezvoltarea este una continu - i ea nu se termin odat cu copilria. Cel mai important lucru este de a trece de pe o treapt pe alta, i nu momentul când se va întâmpla acest lucru.
Copiii cu o dezvoltare atipic au dreptul legal la interveie timpurie i la orice form de educa- ie, la fel ca i copiii cu dezvoltare tipic: pot frecventa crea, este obligatorie acceptarea lor în grdinie, în coli, îi pot continua studiile i pot s se angajeze în munc. Copiii cu cerine educaionale speciale i o parte dintre copiii cu dizabiliti pot frecventa coala împreun cu copiii din învmântul de mas, alii înva în coli speciale. Copiii cu handicap multiplu pot participa la activiti de intervenie terapeutic, iar copiii care nu se pot deplasa beneficiaz de colarizare la domiciliu. Dac în cazul persoanelor cu dizabiliti punem accentul pe capa- citile existente i nu pe cele deficitare, atunci nu numai în învmânt dar i pe piaa muncii li se deschid perspective.
• www.edu.ro - Ministerul Educaiei Naionale
• www.anofm.ro - Agenia Naional pentru Ocuparea Forei de Munc
În legtur cu un copil cu dezvoltare atipic ne intereseaz foarte mult ce soart îl ateapt, ce posibiliti va avea. Am auzit deja atât de multe lucruri negative, i pân când toate aces- tea nu au fost vitale, nu le-am cercetat dac sunt adevrate sau false. Dar chiar dac am afla la ce anume ne putem atepta în cazul abaterii de dezvoltare dat, de obicei nu este posibil s aflm dac copilul nostru face parte din aceast majoritate „general“ sau nu. Viaa unui copil se poate îndrepta în foate multe direcii în funcie de ceea ce a adus cu el în pachetul su genetic, în ce stare de sntate se afl i modul în care i se trateaz alte boli, la ce efecte ale mediului este supus, cu ce ateptri se confrunt, ce oportuniti i se ofer. Nu exist nici un glob de cristal, în care dac am privi, ne-am putea vedea viitorul. Dar chiar dac ar fi i cu toii am privi în el, nici atunci nu e sigur c am înelege ceea ce vedem. Deoare- ce nu numai c noi nu tim ce va fi din copilul nostru, dar nici ce va fi din noi. Un singur lucru este sigur, c ne vom schimba. Vom gândi complet diferit despre ceea ce înseamn acea „via împlinit“, care acum ne apare în atâtea gânduri îngrijortoare. Vom gândi altfel despre diagnosticul copilului nostru (i ne vom gândi la asta mult mai puin decât credem noi acum), vom gândi altfel despre relaiile umane, despre dragoste, despre fericire. S pornim pe un drum nou nu este niciodat uor, dar aceste drumuri ne rezerv cele mai multe descoperiri. N-ai idee cu câte familii fericite, cu câi prini puternici i care te susin te vei întâlni pe acest drum. Pân într-o zi, când i tu vei face parte din cei care salut noii cltori zâmbind.
Down Egyesület
info@downegyesulet.hu +36 42 444 321
www.downegyesulet.hu
440061, Satu Mare, str. Lük Béla, nr. 15
România caritas@caritas-sm.ro
Liberta, n.o.
+421 902 330 107 www.centrumliberta.sk
Organizatii participante în realizarea ghidului: