2

CUPRINS

INTRODUCERE

CAPITOLUL I. IMPORTANŢA ŞTIINŢIFICĂ A TEMEI

1.1. Obiectivul cercetării

1.2. Motivația cercetării și publicul țintă

1.3. Metode de culegere a datelor

1.4. Relevanța ariei tematice în care se încadrează tema în raport cu dinamica cercetării

științifice la nivel internațional și național

1.5. Importanta științifică a temei propuse și caracterul de cercetare fundamentală

CAPITOLUL II. CERCETAREA ISTORICĂ

2.1. Scurt istoric privind evoluția grădinilor terapeutice în raport cu spitalele și centrele de

tratament și terapie

2.2. Scurt istoric privind evoluția integrării spațiilor exterioare în cadrul unităților de

învățământ

CAPITOLUL III. INFORMAȚII GENERALE PRIVIND TULBURĂRILE DE

SPECTRU AUTIST (T.S.A.)

3.1. Scurt istoric și definiții

3.2. Etiologie

3.3. Diagnostice incluse în categoria tulburări de spectru autist

3.4. Incidență și prevalență

3.4.1. Internațional

3.4.2. Național

3.5. Diagnosticare și intervenție

3.5.1. Diagnosticare

3.5.2. Intervenție

3

3.5. Strategii, programe și acte legislative

CAPITOLUL IV. IMPACTUL FACTORILOR ARHITECTURALI ÎN TERAPIA

COPIILOR DIAGNOSTICAȚI CU TSA

4.1. Influența autismului asupra percepției spațiului

4.1.1. Hiper- sau hipo-sensibilitatea senzorială

4.1.2. Deficiențe comportamentale

4.1.3. Factorii arhitecturali și autismul

4.2. Cercetarea arhitecturală a spațiilor destinate terapiilor specializate

4.2.1. Etapa I – Voluntariatul la „Casa Soarelui”

4.2.2. Etapa I – Voluntariatul la Centrul „Open”

4.2.3. Etapa I – Observații din sălile de terapie ale Spitalului de Psihiatrie

„Constantin Gorgos” București

4.2.4. Etapa II – Cursul „Terapie comportamentală aplicată la copiii cu tulburare de

spectru autist”

4.2.5. Etapa III – Studii de caz identificate la nivel internațional

4.2.6. Etapa IV – Studiu pilot – Propunere de secvențiere spațială la nivel de centru

sau la nivelul sălii de terapie

CAPITOLUL V. AMENAJĂRILE EXTERIOARE PENTRU COPIII

DIAGNOSTICAȚI CU TULBURARE DE SPECTRU AUTIST

5.1. Mediul exterior prin ochii unui copil tipic versus mediul exterior prin ochii unui

copil cu autism

5.1.1. Joaca și imaginația copilului tipic

5.1.2. Joaca și imaginația copilului cu autism

5.2. Studiu de caz – Grădina Senzorială

5.3. Chestionare – Interpretarea rezultatelor

4

CAPITOLUL VI. CONCLUZII

6.1. Contribuții personale – Elaborarea de scheme funcționale

6.2. Recomandări pentru arhitecți

6.3. Recomandări pentru arhitecții de interior

6.4. Recomandări pentru arhitecții peisagiști

6.5. Direcțiile cercetărilor viitoare

Anexa 1: Chestionar adresat familiei

Anexa 2: Chestionar adresat specialiștilor

REFERINȚE BIBLIOGRAFICE

BIBLIOGRAFIE

5

REZUMAT

Mediul, atât cel construit cât și cel natural, afectează toți utilizatorii lui, fie ei adulți sau

copii. Specialiștii spațiului arhitectural, cândva preocupați strict de aspectul acestuia, au devenit

din ce în ce mai conștienți de modul în care el își lasă amprenta asupra utilizatorilor. Studiul are

ca scop definirea unor unelte necesare proiectării grădinilor cu scop terapeutic în raport cu mediul

interior și definirea relației benefice dintre cele două medii. Sunt cunoscute efectele terapeutice ale

grădinilor din cadrul spitalelor sau al centrelor de tratament; este însă posibil ca acestea să ajute

și în cazul terapiei copiilor cu tulburare de spectru autist?

O scurtă introspecție istorică ne arată cum fiecare civilizație și perioadă istorică marchează

evoluția celor două programe arhitecturale, dar și a spațiilor destinate proceselor educaționale și

de sănătate (Fig. 1.). Dacă de la greci putem culege primele beneficiile ale unui învățământ în aer

liber, ținut în parcurile tematice, din perioada Evului Mediu putem distinge caracterul privilegiat

al educației și sănătății în cadrul societății. Locul în care relația om-divinitate este cea mai

importantă, mănăstirea, devine acoperiș atât pentru școlile vremii, cât și pentru spitale. Relația

om-natură era puternic încurajată și perpetuată în aceste spații, întrucât atât procesul educațional,

cât și cel terapeutic aveau la bază ierburile medicinale care ocupau un loc foarte important în

interiorul mănăstirilor. Din desprinderea și îndepărtarea omenirii de divinitate, datorate unor

înșiruiri de evenimente istorice, apare nevoia de introducere în societate a două noi programe

arhitecturale: școala și spitalul. Făcându-și loc cu greu în aglomerațiile urbane ale vremii și

ignorând perioade lungi de timp raportul dintre mediul exterior și cel interior, inovațiile privind

spațiul construit proiectat în strânsă legătură cu mediul natural, în ambele situații, apar abia după

anul 1930. Din ce în ce mai multe proiecte, realizate sau nu, stau mărturie întoarcerii omului spre

natură. Acestea dau dovadă de flexibilitate, spirit liber, creativitate și devin mai active în procesul

de recuperare a bolilor fizice sau psihice. Așadar, putem vorbi despre amenajări peisagere, care

profită de cadrul natural și vegetal, pentru a transmite date în subconștientul copiilor, sporind

interesul pentru natură, capacitatea de concentrare, deci învățare și recuperare.

Majoritatea studiilor din toate domeniile concluzionează că un stil de viață armonios are la

bază un echilibru cu mediul natural, prin strânsa colaborare dintre activitatea fizică, intelectuală și

6

recreativă dezvoltate în aer liber. Secolul al XXI-lea a fost marcat de conștientizarea omului

modern că problemele de sănătate pot fi prevenite. Această reorientare spre medicina naturistă este

împărtășită și de comunitatea medicilor din întreaga lume. Valorificarea beneficiilor mediului

natural a atras modificări în toate aspectele vieții de zi cu zi, iar arhitectura și ramurile ei nu au

rămas indiferente la noile cerințe ale comunităților de a renunța la aglomerarea urbană și de a se

înconjura din ce în ce mai mult de natură. Apariția grădinilor agricole colective în mediul urban, a

programului „săptămâna altfel” în școli, unde copiii sunt încurajați să recreeze o conexiune cu

natura, a caselor pasive, a utilizării din ce în ce mai mult a acoperișurilor verzi, toate sunt declarații

ale omenirii de reiterare a relației cu natura. Iar cercetările în domeniul terapiilor persoanelor cu

tulburări de spectru autist, desfășurate într-un mediu arhitectural aflat în armonie cu natura, nu sunt

o excepție a tendinței.

Fig. 1. Schema introspecției istorice. Sursă: figură realizată de autor

Pentru a înțelege mai bine punctele forte și cele slabe, precum și deficiențele și nevoile

unui copil diagnosticat cu autism, trebuie analizate caracteristicile spectrului și metodele de

diagnosticare, tratament și intervenție, inclusiv capacitatea de adaptare a metodelor terapeutice în

mediul exterior. Prevalența acestui diagnostic a crescut alarmant în ultimii ani. Datele Organizației

Mondiale a Sănătății arată că 1 din 160 de copii a fost diagnosticat la nivel mondial cu o formă de

7

tulburare de spectru autist. Iar studiile recent realizate la nivelul Uniunii Europene ne arată că

autismul a fost întâlnit la 1 din 100 de copii din statele membre.

În România nu există date concrete, însă Asociația Help Autism în parteneriat cu Direcția

Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului au derulat un program pilot de creștere a

gradului de conștientizare a autismului în societatea română și au raportat o incidență fără

precedent, 1 din 511 de copii primind un diagnostic din spectrul autist. Această prevalență fără

precedent face ca subiectul tezei să fie unul de actualitate și de mare interes atât pentru arhitecții

practicieni, care se lovesc din ce în ce mai des de necesitatea acomodării spațiului arhitectural în

acord cu nevoile copiilor cu autism, cât și pentru psihoterapeuții și familiile ce trebuie să creeze

un mediu propice dezvoltării abilităților și generalizării lor.

Din moment ce autismul prezintă un spectru larg de simptome, fiecare persoană

diagnosticată are propriul grup de necesități. Conform teoriilor originale ale lui Delacato2, expuse

în 1974, aceste nevoi derivă din fiecare deficiență senzorială ce diferă de la individ la individ. Din

cauza grupului neomogen pare imposibil să particularizăm un mediu public, cum ar fi un centru

de terapie sau o școală, însă se remarcă posibilitatea grupării copiilor, dar și a funcțiunilor în raport

cu nevoile senzoriale similare ale acestora.

Diagnosticarea în jurul vârstei de doi ani și intervenția precoce aduc în viața copilului un

mediu specializat, introdus timpuriu, din care el trebuie să învețe zi de zi spre o recuperare

accelerată. Mediul potrivit pentru o persoană cu întârzieri de dezvoltare trebuie să o stimuleze

permanent și să îi ofere ferestre terapeutice și educaționale. Printre strategiile de intervenție

întâlnim, în prim plan, principiile educației structurate. Dintre acestea organizarea clară a

mediului terapeutic ajută cel mai mult copilul să dea un sens spațiului arhitectural și, prin

eliminarea stresului, să creeze oportunități de învățare. Terapiile complementare celei

comportamentale, precum terapia ocupațională și terapia senzorială, sunt necesare a fi introduse

acolo unde există o disfuncționalitate a sistemului de integrare senzorială.

1 Asociația Help Autistm. /www.helpautism.ro/proiecte-externe/campanie-de-diagnostic-precoce-a-intarzierilor -in-

dezvoltare/1-din-51-de-copii-este-diagnosticat-cu-autism-rezultatele-proiectului-pilot-campanie-de-diagnostic-

precoce-a-intarzierilor-in-dezvoltare; 2 Delacato, C. (1974), The ultimate stranger: the autistic child, Doubleday;

https://www.helpautism.ro/proiecte-externe/campanie-de-diagnostic-precoce-a-intarzierilor-in-dezvoltare/1-din-51-de-copii-este-diagnosticat-cu-autism-rezultatele-proiectului-pilot-campanie-de-diagnostic-precoce-a-intarzierilor-in-dezvoltarehttps://www.helpautism.ro/proiecte-externe/campanie-de-diagnostic-precoce-a-intarzierilor-in-dezvoltare/1-din-51-de-copii-este-diagnosticat-cu-autism-rezultatele-proiectului-pilot-campanie-de-diagnostic-precoce-a-intarzierilor-in-dezvoltarehttps://www.helpautism.ro/proiecte-externe/campanie-de-diagnostic-precoce-a-intarzierilor-in-dezvoltare/1-din-51-de-copii-este-diagnosticat-cu-autism-rezultatele-proiectului-pilot-campanie-de-diagnostic-precoce-a-intarzierilor-in-dezvoltare

8

În această direcție de proiectare dezvoltată în acord cu teoria senzorială, fiecare atribut al

arhitecturii, precum proporția, scara și simetria planimetrică – ce satisfac la scară largă nevoia

de predictibilitate a utilizatorilor cu autism – și până la elemente de design, precum culoarea,

lumina și textura – ce țin de nivelul de detaliere al spațiului interior și exterior – a fost analizat în

ceea ce privește capacitatea sa de a răspunde diferitelor nevoi senzoriale ale persoanelor cu

tulburări de spectru autist și transpuse în instrumente de proiectare. Acest bagaj de cunoștințe

acționează ca un generator de noi orientări arhitecturale, unde nevoile utilizatorilor sunt introduse

ca un profil senzorial.

Dacă privim autismul din punct de vedere psihologic și înțelegem limitările și nevoile

utilizatorului diagnosticat, vom avea o direcție mai clară despre cum spațiul influențează

recuperarea mai rapidă a acestora. Tulburările de spectru autist sunt definite prin diverse deficiențe,

în general cele mai afectate arii fiind comunicarea și interacțiunea socială. Cei mai mulți indivizi

prezintă comportamente restrânse și repetitive aplicate în toate ariile de dezvoltare. Restricțiile,

comportamentele repetitive, interesele sau activitățile ce se manifestă prin vorbire stereotipică,

mișcări motorii deficitare, aderarea inflexibilă la rutină, hipersensibilitate și/sau

hiposensibilitate (Fig. 2.) la anumiți stimuli senzoriali, sunt doar câteva dintre elementele ce pot

influența spațiul arhitectural destinat unui copil cu autism. Fiind un diagnostic fără un tratament

concret ce afectează individul pe toată durata sa de viață, mediul terapeutic trebuie să fie conștient

de deficiențele utilizatorilor lui și să fie dezvoltat în acord permanent cu acestea.

Fig. 2. Sensibilitatea senzorială. Sursă: imagine realizată de autor

9

Analiza amănunțită a spațiului interior și a factorilor arhitecturali, atât prin intermediul

studiilor științifice, cât și din datele culese în cadrul programului de cercetare ce stă la baza

prezentei lucrări, a arătat importanța unei proiectări sensibile ancorate în deficiențele de dezvoltare

ale utilizatorilor cu autism. Mediul arhitectural propice de terapie este puternic influențat de

caracteristicile spectrului pe care utilizatorul le resimte. Se dorește ca prin limitarea aportului

senzorial extern și îndepărtarea elementelor surpriză din procesul terapeutic prin intervențiile

asupra mediului interior să se deschidă noi oportunități de învățare.

Generalizarea cunoștințelor, abilităților și comportamentului învățat este cheia unei

terapii reușite. Dacă copilul nu va fi supus, prin intermediul spațiului, unui proces de extindere a

sferei de aplicare a celor deprinse din procesul educațional, el va fi funcționabil doar în sala de

terapie. Se crede că printr-o organizare clară a mediului terapeutic, ce alimentează nevoia de

predictibilitate, se va întrerupe înșiruirea mecanică de informații la care procesul său de învățare

va ralia odată cu trecerea timpului și va produce o asociere situație-comportament-acțiune aproape

instantanee. O astfel de intervenție spațială va duce la ruperi ale rutinei și la o funcționare

autonomă a copilului.

Independența unui copil cu autism este esențială. Fără aceasta, în viața de adult el va

avea nevoie în permanență de o persoană care să-l ajute. Toate terapiile au ca scop final obținerea

acestei dezrobiri a copilului în raport cu comportamentul autist. Independența pornește în primul

rând de la integrarea senzorială și depășirea limitărilor impuse de deficiențele simțurilor în

utilizarea spațiului. Dacă limităm mediul din punct de vedere senzorial, atunci aportul de stimuli

se va diminua. Prin intermediul terapiilor multi-senzoriale, ce țin foarte mult de manipularea

spațială a interiorului și exteriorului, se vor obține desensibilizarea copilului și funcționarea sa în

raport cu orice tip de mediu.

Voluntariatul și urmarea cursului de formare ca și terapeut ABA, Applied Behavior

Analysis – terapie comportamentală aplicată, ambele desfășurate în cadrul Asociației Help Autism

din București, precum și vizitele la Centrul Open și la Spitalul de Psihiatrie „Dr. Constantin

Gorgos” mi-au permis o interacțiune directă cu copiii și însoțitorii acestora, dar și cu specialiștii

din toate domeniile ce oferă terapie celor diagnosticați cu tulburare de spectru autist, fapt ce a

facilitat culegerea informațiilor legate de natura autismului și modul de implementare a metodelor

de tratament.

10

Identificarea, analizarea și culegerea conceptelor cheie utilizate în proiectarea centrelor

internaționale care oferă servicii terapeutice specializate copiilor cu autism au scos în evidență

nevoile post-ocupaționale ale mediului proiectat în concordanță cu necesitățile utilizatorilor lui.

Chestionarele și interviurile acordate de cei care lucrează zi de zi cu persoanele diagnosticate au

facilitat colectarea în mod indirect a informațiilor legate de modul de utilizare a spațiului de către

toți factorii implicați.

Fig. 3. Evoluția în timp a programului de cercetare doctorală. Sursă: imagine realizată de autor

Cea de-a doua parte a cercetării arhitecturale pornește de la tendința copiilor moderni de a

sta cât mai mult în casă pentru că „acolo sunt toate electronicele și jocurile”3. Provocarea este cum

reușim ca prin intermediul amenajărilor să stârnim interesul adolescenților să petreacă mai mult

timp în universul exterior, departe de monitoare. Mediul exterior prin ochii unui copil arată cu

3 Louv, R., (2005), Last Child in the woods- Saving our children fron Nature-deficit Disorder. New York: Algouquin

Book of Chapel Hill, pag.9;

11

totul diferit, deși realitatea sa este puternic ancorată în activitățile adulților. Așa cum Proust afirma,

dragostea pentru natură se naște în copilărie și este atât de pură încât se menține și la maturitate.

Observăm că tinerii se angajează social, intelectual și mai ales emoțional cu natura când se joacă

în cadrul ei, învață de la ea, deci încep să-și contureze un comportament de ocrotire.

Jocul și sentimentul de apartenență la un loc a unui copil cu tulburare de spectru autist sunt

diferite față de cele ale unui copil tipic. Ele se manifestă la început doar sub îndrumare specializată,

până în momentul în care se reușește generalizarea informațiilor, iar intervenția terapeutului nu

mai este necesară.

Modul de percepere a spațiului exterior al unui copil cu autism nu este diferit față de cel al

mediului interior. Deși este cunoscut faptul că ei se orientează destul de bine în spațiu și pot

memora aproape imediat felul în care o încăpere sau mediul natural este amenajat, vor avea

probleme de relaționare cu acesta. Deficiențele senzoriale și comportamentale se vor interpune

între copil și împrejurimi și vor crea limitări de deslușire și raportare între cei doi.

Multe cercetări recente s-au bazat pe mediul exterior aferent celui construit și impactul sau

efectele acestuia asupra sănătății. În cartea Grădinile Vindecării4 (Marcus și Barnes, 1999) sunt

identificate trei aspecte ale procesului de vindecare pentru a clarifica modul în care o grădină poate

aduce beneficii:

1) ameliorarea sau conștientizarea simptomelor;

2) reducerea stresului;

3) îmbunătățirea sentimentului general de bunăstare.

Deși cercetările curente se bazează foarte puțin pe efectele și beneficiile unei grădini

terapeutice asupra unui copil cu autism, încă din primele ore de voluntariat am înțeles că mediul

exterior le dezvoltă acestora abilitățile motorii și sociale, iar izbucnirile violente sau

comportamentele de auto-stimulare sunt mult diminuate atunci când își petrec timpul afară.

Dorința de joacă insuflată de terapeuți și schimbarea rapidă a registrelor îi ajută să își mențină

concentrarea pentru o perioadă îndelungată și să aibă un timp de răspuns mai rapid, devenind astfel

mai deschiși spre învățare.

4 Marcus, C.,C., Barnes, M., (1999), Healing Gardens: Therapeutic Benefits and Design Recommendations, Canada:

John Wiley and Sons, trad. ns.;

12

Cu primele linii definitorii ale conceptului de mediu natural prin ochii utilizatorilor cu

autism, precum și ale importanței lui în procesul de educație și terapie, s-au delimitat cadrele

investigației de detaliu ce au dus la posibilitatea de a privi comprehensiv relația interior-exterior.

Conceperea și analizarea chestionarelor destinate familiilor și specialiștilor ce relaționează zi de zi

cu copilul cu autism au fost un pas important în definirea intervenției personale ce își propune ca

produsul arhitectural să fie mai deschis acestei categorii de utilizatori. Un spațiu de învățare prin

joacă, bazat pe zonificare spațială, deschide posibilități noi de terapie, prin acordarea eventualității

de a deveni intrinsec motivați să se definească pe ei înșiși, precum și să învețe îndemnați de propria

lor curiozitate și dorință.

Pentru a genera liniile directoare de proiectare a mediului exterior în raport cu cel interior,

trebuie să înțelegem că nicio metodă alternativă de recuperare nu poate înlocui terapia

specializată și că autismul nu se vindecă niciodată, dar se poate ameliora prin multă muncă.

Mediul exterior trebuie să devină o prelungire a sălilor de terapie. Între cele două trebuie să

existe o relație biunivocă ce are ca scop dezvoltarea unui loc în care copilul învață, testează, se

joacă și aplică cele învățate în ședința de terapie într-un mediu similar cu viața reală. În același

timp, spațiul exterior trebuie să fie configurat în așa fel încât să deservească nu doar nevoile

copiilor cu autism și terapeuților, ci și ale însoțitorilor.

Orientările concludente ale tezei cuprind criterii specifice de proiectare care pot fi utilizate

pentru personalizarea unui spațiu destinat unui utilizator individual sau unui grup de utilizatori cu

autism. Sunt, de asemenea, prezentate mai multe caracteristici generale, mai puțin specifice

cazurilor și includ concepte precum zonificarea senzorială, utilizarea spațiilor de tranziție,

adoptarea spațiilor de evacuare și utilizarea indicațiilor vizuale menite să îmbunătățească modul

de identificare.

Descoperirile preliminare ale cercetării sunt traduse în instrumente și îndrumări

arhitecturale. Sunt necesare multe studii științifice post-ocupaționale înainte ca intervențiile

sugerate de prezenta lucrare să fie generalizate pentru toate mediile create în acord cu nevoile

utilizatorilor cu autism. Concluziile sunt prezentate într-o serie de constatări și recomandări ce au

ca scop final elaborarea unei scheme funcționale complexe ce poate sta la baza unei proiectări

specifice sau poate reprezenta fundația cercetărilor viitoare (Fig. 4).

13

Fig. 4. Schema funcțională a centrului de terapie. Sursă: imagine realizată de autor