Home > Documents > Conferin na ional EUROPLAN RAPORT FINAL - apwromania.ro europlan RO.pdf · Rolul UE în BR:...

Conferin na ional EUROPLAN RAPORT FINAL - apwromania.ro europlan RO.pdf · Rolul UE în BR:...

Date post: 15-Sep-2019
Category:
Author: others
View: 2 times
Download: 0 times
Share this document with a friend
Embed Size (px)
of 27 /27
1 Conferința națională EUROPLAN RAPORT FINAL Scrierea unui Raport final clar este la fel de importantă ca şi organizarea perfectă a Conferinţei naţionale privind bolile rare. Raportul scris, este un element esenţial care cuprinde principalele constatări şi rezultate ale dezbaterilor, astfel încât acestea să poată fi utilizate în activitatea desfăşurată la nivel naţional pentru a elabora o strategie națională conformă cu Recomandările EUROPLAN. Informații generale Țara România Data &locația 18-19 iunie, București, Palatul Parlamentului Website www.bolirareromania.ro http://anbraro.wordpress.com www.apwromania.ro Organizatori ANBRaRo (Alianța Națională de Boli Rare România), Asociația Prader Willi din România, Societatea Română de Genetică Medicală, Orphanet România, Universitatea de Medicină și Farmacie Timișoara Membrii Comitetului de Organizare Dan Dorica președinte ANBRaRo prof dr. Maria Puiu vicepreședinte ANBRaRo prof. Dr. Emilia Severin UMF Carol Davila București prof. Dr. Mircea Covic UMF Iași, prof. Dr. Marius Bembea UMF Oradea Adrian Severin europarlamentar Rodica Nassar președinte comisia de sănătate Camera Deputaților Dr. Cristina Skrypnyk UMF Oradea
Transcript
  • 1

    Conferința națională EUROPLAN

    RAPORT FINAL

    Scrierea unui Raport final clar este la fel de importantă ca şi organizarea perfectă a Conferinţei

    naţionale privind bolile rare. Raportul scris, este un element esenţial care cuprinde principalele

    constatări şi rezultate ale dezbaterilor, astfel încât acestea să poată fi utilizate în activitatea

    desfăşurată la nivel naţional pentru a elabora o strategie națională conformă cu Recomandările

    EUROPLAN.

    Informații generale

    Țara România

    Data &locația 18-19 iunie, București, Palatul

    Parlamentului

    Website www.bolirareromania.ro

    http://anbraro.wordpress.com

    www.apwromania.ro

    Organizatori ANBRaRo (Alianța Națională de Boli Rare

    România), Asociația Prader Willi din România,

    Societatea Română de Genetică Medicală,

    Orphanet România, Universitatea de Medicină

    și Farmacie Timișoara

    Membrii Comitetului de Organizare Dan Dorica – președinte ANBRaRo

    prof dr. Maria Puiu – vicepreședinte

    ANBRaRo

    prof. Dr. Emilia Severin – UMF Carol Davila

    București

    prof. Dr. Mircea Covic – UMF Iași,

    prof. Dr. Marius Bembea – UMF Oradea

    Adrian Severin – europarlamentar

    Rodica Nassar – președinte comisia de sănătate

    Camera Deputaților

    Dr. Cristina Skrypnyk – UMF Oradea

    http://www.bolirareromania.ro/http://anbraro.wordpress.com/http://www.apwromania.ro/

  • 2

    Conf. Dr. Cristina Rusu – președinte Orphanet

    Conf. Dr Vlad Gorduza – UMF Iași

    Irinel Rădulescu

    Dr. Cristina Vladu

    Dr. Cristina Isar – medic de familie

    Dr. Răzvan Chivu – consilier Ministerul

    Sănătății

    Dr. Mihai Gafencu – UMF Timișoara, Salvați

    Copiii

    Numele workshopurilor și a plenurilor Workshop-uri

    W1 Instruire în BR

    W2 Cercetare, registre pentru pacienți în BR

    W3 Tratament și recuperare, medicamente

    orfane, alimente medicament

    W4 Colaborare europeană – rețele EU pentru

    BR

    Sesiuni plenare

    Deschidere oficială. Recomadări CE cu privire

    la BR

    Proiect Europlan

    Situația actuală în România

    P1 Centrele de referință și screeningul

    P2 Informare, acces la informații

    P3 Împuternicirea pacienților

    P4 Monitorizare și sustenabilitate PNBR

    Chairs and Rapporteurs of Workshops Chairs:

    Dan Dorica – președinte ANBRaRo

    prof dr. Maria Puiu – vicepreședinte ANBRaRo

    prof. Dr. Mircea Covic – UMF Iași,

    Conf. Dr. Cristina Rusu – președinte Orphanet

    Dr. Mihai Gafencu – UMF Timișoara, Salvați

    Copiii

    Dr. Cristina Skrypnyk – UMF Oradea

    Dr. Ioana Rotaru – director medical Fundația

    ACASĂ

    Dr. Ancuceanu Robert – vicepreședinte ANM

    prof. Dr. Emilia Severin – UMF Carol Davila

  • 3

    București

    Dr. Cristina Vladu

    Raportori:

    Ionela Moacă, Amalia Sabău, Darius Porumb,

    Iulia Joldeș, Iulia Jurcă-Simina, Florin Jurcă-

    Simina, Cosmina Băican, Zsuzsa Lazar,

    Mihaiela Fazacaș,

    Anexe (program, lista participanților,

    etc.)

    154 participanți

  • 4

    I. Raport

    Raportul final se bazează pe structura Conferinței Naționale de Boli Rare (BR), care este comună

    tuturor Conferințelor EUROPLAN. Acest lucru a fost ilustrat în documentul "Cerinţe minime şi

    conţinutul recomandat pentru atelierele de lucru EUROPLAN" (27/11/2009).

    Fiecare Conferinţă Naţională este configurată în sesiuni plenare şi ateliere de lucru. Atelierele de

    lucru vor fi organizate în conformitate cu temele specifice și vor oferi propuneri concrete pentru

    plen. Fiecare atelier va fi consacrat unei anumite Tematici şi va raporta în plen pe această temă.

    Organizatorii conferinţei vor ţine seama de modul în care fiecare Tematică şi sub-temă a fost

    tratată în Conferinţa Naţională şi ce soluţii practice sau propuneri au apărut în acea zonă. Prin

    urmare, Raportul final al Conferinței va fi realizat pe baza rapoartelor Atelierelor de lucru "şi se

    va referi la propunerile apărute pentru fiecare dintre Teme în Atelierele de lucru".

    Deschidere oficială:

    Cuvânt de deschidere. Dr. Mihai Gafencu prezintă participanții din prezidiu: Cristian Irimie

    Anton - secretar de stat Ministerul Sănătății, Razvan Chivu – consilier MS, Petru Armean-

    profesor doctor , Lisen Mohr-invitată de peste hotare, Dorica Dan – președinte APWR,

    Mircea Covic -genetician, Maria Puiu - vicepreședinte APWR, Luminița Vâlcea –

    Colegiul Medicilor din România, Mirel Taloș - Deputat PNL Sălaj

    Dorica Dan evidențiază importanța momentului subliniind existența “unui milion de motive

    pentru a acționa”. Sunt aduse mulțumiri celor care au acordat sprijin în realizarea acestei

    conferințe și se face apel la o acțiune coroborată a tuturor factorilor implicați.

    Tema 1 – Metodologia și guvernarea PNBR / Strategia (NP)

    Sub-Teme

    1. Exercițiu de cartografiere a serviciilor înainte de Planul Național

    2. Dezvoltarea PN

    3. Guvernarea PN

    4. Monitorizarea PN

    5. Sustenabilitatea PN

  • 5

    Pași parcurși de Romania în domeniul BR:

    - înființarea Asociației Prader Willi din Romania, mai 2003

    - deschiderea oficială a Centrului de consiliere și informare pentru boli rare, 16 octombrie

    2005

    - 21-24 iunie 2007, a VI-a Conferință Internațională privind Sindromul Prader Willi și Bolile

    Rare, Cluj-Napoca

    - înființarea ANBRaRo, 9 august 2007

    - 10 august 2007, prima întâlnire a grupului de lucru pentru elaborarea planului ce a avut loc

    la Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare Zalău

    - 1-3 noiembrie 2007, prima conferință națională privind bolile rare “De la evaluarea nevoilor

    la stabilirea priorităților”

    - 29 februarie 2008, prima zi europeană a bolilor rare; , campaniile dedicate Zilei Bolilor

    Rare continuând și în 2009, respectiv 2010.

    - 2008 – întâlniri periodice ale grupurilor de lucru pe PNBR

    - Conferința Est Europeană Prader Willi, aprilie 2009, Timișoara

    - Congresul Balcanic de Boli Rare, iunie 2009, Cluj-Napoca

    - Proiectul NoRo – 2009-2011, obiectivele proiectului fiind derivate din obiectivele PNBR;

    proiect derulat în parteneriat cu MS și finanțat de Innovation Norway

    Parteneri: EURORDIS, Societatea Română de Genetică Medicală, Ministerul Sănătății,

    Innovation Norway

    Situația actuală în România – PNBR – Prezentată de președintele ANBRaRo, Dorica Dan

    Scopul elaborării Planului Național de Boli Rare in România: Îmbunătățirea calității vieții

    persoanelor afectate de boli rare din România prin acces la diagnosticare precoce, tratamente de

    calitate și servicii de reabilitare a bolilor rare;

    Obiective specifice:

    • 1. îmbunătățirea accesului la informare privind bolile rare;

    • 2. stabilirea unei strategii naționale adecvate pentru asigurarea măsurilor de prevenire,

    diagnostic, tratament și reabilitare a pacienților cu boli rare;

    • 3. crearea unei registru național privind bolile rare;

    • 4. programe de instruire pentru specialiștii din diverse domenii privind abordarea bolilor

    rare;

    • 5. stimularea cercetării în domeniul managementului bolilor rare;

    • 6. colaborarea cu organizații, rețele EU și internaționale;

  • 6

    Metodologie de lucru: Elaborarea PLANULUI NAȚIONAL DE BOLI RARE etape:

    1. Identificarea nevoilor, domeniilor de intervenție şi a problemelor componente

    2. Etapa propriu-zisă de elaborare a planului

    3. Etapa de dezbatere publică şi de ajustare - în conformitate cu opiniile exprimate în cadrul

    întâlnirilor organizate de Grupurile de Lucru cu Ministerul Sănătăţii, Ministerul Muncii,

    Agenţia Naţională a Medicamentelor, ANPH, ANPCA, reprezentanţi ai Ministerului

    Sănătăţii Bulgaria şi EURORDIS, comentariile formulate de Grupul de experţi Europeni

    şi concluziile exprimate în cadrul Conferinţei Naţionale de Boli Rare, 2-3 Noiembrie

    2007: “Bolile rare, de la identificarea nevoilor la stabilirea priorităţilor”.

    4. Semnarea acordului de parteneriat cu Ministerul Sănătăţii la 29.02.2008: “Bolile rare, o

    prioritate pentru Sănătatea Publică din România”;

    5. Detalierea obiectivelor şi activităţilor Planului Naţional de Boli Rare în cadrul

    Comitetului Naţional de Boli Rare (varianta finală a PNBR – trimisă spre avizare la mai

    multe foruri oficiale);

    6. Includerea Planului Naţional de Boli Rare în Strategia Naţională de Sănătate Publică.

    Răspunsuri Indicatori Europlan – Metodologie și guvernare a PNBR

    - Prin proiectele APWR (CEE Trust și Innovation Norway) s-a creat Comitetul Național de Boli

    Rare (format din reprezentanți ai diferiților actori sociali implicați în boli raremedici, pacienți,

    reprezentanți ai Ministerului Sănătății, educatori, psihologi, asistenți sociali etc.) și s-au finanțat

    întâlnirile comitetului.

    - Din anul 2008 există un buget alocat Programului Național de Boli Rare finanțat de Ministerul

    Sănătății (tratamente).

    - Prin campaniile organizate de ANBRaRo și APWR am arătat că problema bolilor rare este o

    problemă de dimensiune națională, pornind de la realitatea că doar 6000 de pacienți cu boli rare

    sunt cuprinși în statisticile naționale, față de 1300000 potențiali pacienți.

    - APWR a creat o hartă a serviciilor sociale din Romania, o mică parte din ele sunt destinate

    pacienților cu BR. Intenția APWR este de a organiza instruirea personalului din aceste servicii în

    abordarea BR, pentru ca pacienții să nu fie nevoiți să se deplaseze în alt județ.

    - În prezent derulăm un proiect de cercetare a calității pacienților cu boli rare din Romania.

    Primele rezultate (nefinalizate) au fost prezentate la Conferința Europlan.

  • 7

    - O copie a PNBR a fost înaintată Ministerului Sănătății împreună cu rezoluția Conferinței

    Europlan pentru a fi introdusă în Strategia de Sănătate Publică.

    - În PNBR nu este specificat un calendar al dezvoltării activităților. Calendarul și bugetul aferent

    vor fi completate de către Ministerul Sănătății.

    - Conform proiectului NoRo, CNBR se întâlnește trimestrial.

    - Deocamdată nu putem spune că în Romania există un mecanism de finanțare pentru bolile rare

    Toți vorbitorii prezenți la sesiunea introductivă au accentuat importanța adoptării PNBR și au

    manifestat deschidere pentru susținerea acestuia. Detaliem câteva din aceste prezentări.

    Prof dr. Mirece Covic

    Conferinţa aceasta are loc la un an după ce Consiliul Europei a adoptat Recomandările

    Uniunii Europene privind măsurile din domeniul bolilor rare.

    Recomandă să nu obosim niciodată în a spune că bolile rare sunt una din cele 5 mari

    priorităţi de sănătate publică, conform acţiunilor U.E. din 2006.

    În România nu există date complete în domeniul bolilor rare. Nu se cunoaşte exact ce facem,

    cum facem, cât facem, întrucât raportările din partea medicilor lasă de dorit, sunt discutabile.

    În privinţa diagnosticului şi a profilaxiei recurenţei, situaţia din România este inferioară

    situaţiei Bulgariei, Ungariei, Cehiei. Identificarea precoce a pacientului cu boală rară de către

    medicul de familie este defectuoasă. Nu există informaţii, medicii nu sunt atenţi la ceea ce e

    diferit faţă de ceea ce există şi apar întârzieri în diagnosticare.

    80% dintre bolile rare sunt boli genetice, iar pentru diagnosticarea şi tratamentul lor corect

    este necesară implicarea tuturor specialităţilor (acest lucru este posibil în centrele de referinţă). În

    privinţa testelor de diagnostic, nu există o baterie completă şi generală. Partea practică efectuată

    de geneticieni, scârţâie. Deşi în 1996, genetica a fost recunoscută ca specialitate clinică, nu s-a

    creat o reţea autentică de medici geneticieni. Rezidenţii nu au unde să fie încadraţi şi atunci

    ajung fie în laboratoarele de analize, fie în cercetare, dar lucrează mai puţin pe partea clinică.

    Dintr-o altă perspectivă, pentru diagnosticare sunt necesare explorări, există laboratoare, dar nu

    au recunoscută o specialitate în cadrul medicinii de laborator, nu există specialişti.

    Recomandări:

    În cazul bolilor rare cu risc genetic de recurenţă trebuie implicată şi familia!

    Trebuie pregătiţi medicii de familie în domeniul bolilor rare!

    Apar probleme legate de îngrijire – există planul, dar execuţia şi recepţia lui nu depinde

    întotdeauna de specialişti.

    Trebuie înţelese cauzele şi efectuat un tratament etiologic!

  • 8

    Probleme identificate:

    - neimplicarea suficientă a factorilor de decizie

    - orgoliile profesioniştilor

    - absenţa comunicării, comunicarea deficitară

    - profesionalismul care nu e întotdeauna updatat

    E necesară disponibilitatea de a lucra în echipă!

    Adrian Severin-europarlamentar PSD

    - prezintă Recomandările Comisiei Europene cu privire la Bolile Rare. El vorbește despre

    ofertele UE ce trebuie valorificate în planul acțiunii politice în ideea consolidării instituțiilor

    europene, importanța implicării UE în rezolvarea problemelor naționale din domeniul bolilor rare. Se

    face apel la acțiunea coroborată a tuturor cetățenilor în vederea eficientizării acțiunilor din domeniul

    bolilor rare.

    Rolul UE în BR: mobilizarea resurselor de la nivelul statelor europene și concentrarea lor pentru

    rezolvarea problemelor, împărțirea informațiilor și expertizei, susținerea PNBR la nivelul UE,

    consolidarea cooperării, crearea unor rețele, centre de expertiză - centre profesionale, flux de

    informație cu privire la disponibilitatea resurselor de diagnostic și tratament.

    Elaborarea planurilor naționale este recomandată de comisia Europeană prin proiectul Europlan

    ce își propune armonizarea strategiilor de sănătate publică în domeniul BR. Sunt amintite statele care

    au adoptat planul național până în prezent și se face un apel pentru adoptarea PNB în România

    Cristian Anton Irimie - secretar de stat în MS prezintă programul național de diagnostic și

    tratament pentru boli rare - tratament medicamentos

    - structura programului și acțiunile prevăzute în program:

    subprogram de tratament

    intervenții

    pentru asigurarea medicamentelor pentru hemofilie,talasemie

    pentru diagnosticul și managementul distrofiilor musculare

    pentru asigurarea produselor dietetice pentru bolnavii cu Fenilcetonurie

    Promisiune: Deschiderea ministerului pentru problemele pacienților cu boli rare.

    Răzvan Chivu - consilier MS prezintă acțiunile realizate în ultimele 6 luni pe baza

    promisiunilor făcute în numele MS. Sunt amintite următoarele aspecte:

    menținerea unui program de sănătate pentru susținerea BR

    colaborarea la PNBR

    existența unor dificultăți financiare

    implementarea din 2008 a programului de diagnostic și tratament

  • 9

    optimizarea diagnosticului și tratamentului în ultimii ani

    existența unor fapte dar nu și a unor documente formale, oficiale

    nu exista un cadru legislativ

    felicită liantul asociațiilor de pacienți care au mediat problemele pacienților către MS

    necesitatea creării unui document oficial în care să fie trecute problemele pacienților. Solicită

    elaborarea unei rezoluții care să fie înaintată MS în scopul introducerii PNBR în Strategia

    Națională de Sănătate Publică

    Lisen J. Mohr

    În calitate de Coordonator de informare, comunicare și documentare la Centrul FRAMBU din

    Norwegia, partener în proiectul NoRo, lucrând pentru un centru resursă pentru boli rare în Oslo,

    Lisen a prezentat serviciile pentru pacienții cu boli rare existente în Norvegia.

  • 10

    Tema 2 - Definiția, codificarea și inventarierea Bolilor Rare

    Sub-Teme

    1. Definirea BR

    2. Clasificarea BR

    3. Inventarierea, înregistrarea și registrele de BR

    Răspunsuri Indicatori Europlan – Definiție, codifcare și inventariere BR

    - Romania a adoptat și utilizează definiția europeană în domeniul BR

    - În calitate de Centru de Informare pentru Bolile Rare, APWR este înregistrată la Autoritatea

    Națională de Supraveghere a Prelucrării Datelor cu Caracter Personal

    - În Romania nu există liste oficiale de boli rare, este acceptată lista Orphanet

    - Sistemul de clasificare utilizat în Romania este ICD 10 în principal în scopul rambursării,

    noul sistem ICD 11 va fi adoptat atunci când va fi disponibil

    În România există cel puțin 6 registre de pacienți aflate în derulare: Registrul Național

    (RN) de Hemofilie, RN de Imunodeficiențe Primare, RN de Diabet Zaharat al Copilului, RN de

    Talasemie, RN de Fibroză Chistică, RN de Boli Neuromusculare.

    Problema realizării de noi registre de pacienți este reprezentată de incoerența între idee și

    punere în practică, fiindcă se știe că ,ideea de necesitate a registrelor este vehiculată de ani buni,

    fără a fi concretizată, datorită impedimentelor la nivel de construcție și/sau gestionare.

    Adesea, impulsul constituirii registrelor provine de la asociațiile de pacienți, însă

    susținerea ca proiect depinde de intensitatea diverselor motivații personale/ profesionale cum

    sunt doctoratele, proiectele de cercetare.

    Registrele reprezintă o condiție necesară pentru asigurarea vizibilității internaționale prin

    accesul la studii și la politici coerente de dezvoltare a cercetărilor ce vizează strategiile

    terapeutice precum și a problemelor de îngrijire și, de asemenea pentru stabilirea unui circuit

    informațional între pacient și cercetare.

    1.1. Informare și instruire

    4. Cum să îmbunătățim informațiile cu privire la serviciile de îngrijire existente pentru BR,

    pentru diverse audiențe.

    5. Cum să îmbunătățim accesul la informații de calitate despre BR

    6. Cum să asigurăm instruirea adecvată a profesioniștilor din domeniul BR

  • 11

    PNBR conține prevederi cu privire la informarea și instruirea specialiștilor și a tuturor celor

    interesați.

    Căi de acces la informații:

    - Internet (www.bolirareromania.ro, http://anbraro.wordpress.com, www.orpha.net

    etc.), -

    - Asociații de pacienți ,

    - Baze de date,

    - Centre de informare pentru boli rare,

    - Centre de expertiză, rețele europene de expertiză,

    - Specialiști MF specialiști pentru copii și adulți,

    - Broșuri,

    - Manifestări științifice,

    - Publicaţii în reviste de specialitate,

    - Cărţi cu caracter informativ: Tratatul de genetică medicală al doctorului Covic şi cartea

    Esenţialul în 101 boli genetice rare,

    - Servicii HELPLINE (APWR inițiatoarea acestui serviciu cu sprijin Eurordis)

    Surse de informare la nivel European

    OMIM=Online Mendelian Inheritance in Men

    Orphanet = baza de date on-line cu informații despre bolile rare

    Geneclinics

    EURORDIS=European Organisation for Rare Disease

    EUROCAT=European Surveillance of Congenital Anomalies

    ECARUCA=European Cytogeneticists Association Registry of Unbalanced Chromosome

    Aberration

    SSIEM=Society for the Study of Inborn Errors of Metabolism

    ESID= European Society for Immunodeficiencies

    ESDN=European Skeletal Dysplasia Network

    EuroGentest. Este o reţea de excelenţă în genetică, ce are ca scop creşterea accesului la

    informaţii / cunoştinţe genetice.

    În cadrul proiectului au fost elaborate broşuri informative (sunt traduse şi în limba

    română), scrise într-un limbaj de interfaţă. În finalul broşurilor sunt incluse adresele tuturor

    centrelor la care se poate apela pentru anumite teste. Broşurile au fost elaborate de către o echipă

    multidisciplinară (medici, psihologi).

    http://www.bolirareromania.ro/http://anbraro.wordpress.com/http://www.orpha.net/

  • 12

    Iniţiativelor de informare le lipsesc fondurile publice, majoritatea lor sunt susţinute de către

    organizaţiile de pacienţi.

    Este necesară o instruire adecvată a profesioniştilor. Recomandarea Europlan referitoare la

    informarea specialiştilor pune accent pe conștientizarea acestora încă de pe băncile facultăţii.

    Interdisciplinaritatea – informaţie complexă şi completă, de la diferiţi specialişti (medici,

    psiholog, asistent social, etc.)

    Promovarea informaţiei este realizată şi prin colaborarea între centre fiind utilizată

    experienţa celorlalţi.

    Informarea populaţiei generale are ca scop profilaxia şi acceptarea / tolerarea pacienţilor ce

    suferă de boli rare.

    Informarea trebuie să aibă caracter permanent, să fie adecvată, să aibă la bază surse de

    informare credibile, experte.

    Managementul BR presupune interacțiunea între categorii diferite de specialiști, pacient,

    aparținători.

    APWR furnizor de formare profesională în domeniul bolilor rare:

    - seminarii, workshopuri, conferințe pentru specialiști, pacienți, familiile lor și persoane

    interesate

    1 curs autorizat – asistent personal al persoanei cu handicap grav

    4 cursuri în curs de autorizare

    APWR propune

    Training inovativ în domeniul bolilor rare

    universitate virtuală www.edubolirare.ro

    importanța creării unor canale virtuale, online de formare datorită nr mare de utilizatori a

    platformei de internet

    Platforma are ca scop oferirea unor Programe de formare autorizate de către toate

    instituțiile implicate în domeniul BR din România

    Toate cursurile care sunt autorizate sau în curs de autorizare vor avea și o componentă

    online

    Accesibilitatea programelor de formare – prezentarea modalităților de acces la cursuri:

    cu/fără taxa, cu/fără examen

    Metoda de formare: bleanded learning – concept modern implementat în Univ. din

    Tromso => combinarea dintre învățarea clasică – față în față și învățarea modernă bazată

    pe internet – e-learning

    Bariere: legislația neadaptată la aceste forme de învățare, politici naționale care limitează

    aceste oferte de educație, lipsa standardelor tehnologice, atitudinea reticentă a

    potențialilor clienți

    http://www.edubolirare.ro/

  • 13

    Tema 3 - Cercetare in BR

    Sub-Teme

    1. Explorarea resurselor de cercetare existente, infrastructuri şi programe pentru bolile rare

    2. Necesităţile şi priorităţile de cercetare în domeniul bolilor rare

    3. Stimularea interesului şi participarea laboratoarelor naţionale a cercetătorilor, pacienţilor şi

    organizaţiilor de pacienţi la proiecte de cercetare în domeniul bolilor rare

    4. Sustenabilitatea cercetării în BR

    5. Colaborare UE în cercetare în BR

    Situația din Romania:

    numărul mic de specialişti de genetică medicală şi a absenţei centrelor specializate de

    diagnostic

    nu există o reţea naţională de centre medicale specializate în care să se facă depistarea,

    diagnosticarea şi urmărirea pacienţilor cu boli rare

    lipsa protocoalelor şi a ghidurilor de bună practică

    colaborarea cu reţeaua Europeană de centre specializate în boli rare este sporadică şi

    nesistematizată

    Nivel redus al cercetării pe boli rare

    Cercetarea apare în PNBR propus. Astfel:

    organizarea de cursuri de instruire privind scrierea cererilor de finanţare, consiliere în

    accesarea fondurilor de finanţare naţionale şi europene

    încurajarea colaborării în proiecte de cercetare, reţele europene şi internaţionale

    considerarea bolilor rare ca prioritate în cercetarea medicală românească: susţinerea

    logistică şi financiară a proiectelor de cercetare ce vizează identificarea de noi metode de

    diagnostic şi de noi produse terapeutice pentru afecţiunile rare prin realizarea unei

    competiţii naţionale pentru programe de cercetare în acest domeniu

    Realizarea unui parteneriat cu structurile abilitate în domeniul cercetării de la Ministerul

    Educaţiei, Cercetării şi Inovării (Consiliul Naţional al Cercetării Ştiinţifice din

    Învăţământul Superior, Autoritatea Naţionala pentru Cercetare Ştiinţifică etc.) prin

    stabilirea unui plan multianual de cercetare în domeniul bolilor rare, care să aibă susţinere

    financiară şi să permită lansarea în fiecare an a unei competiţii pentru proiecte de

    cercetare.

    Stabilirea domeniilor prioritare în cercetarea bolilor rare

    Epidemiologie

  • 14

    Genetică

    Farmacologie

    Tratament şi îngrijire

    Cercetare socială

    o Stimularea companiilor farmaceutice pentru investiţii în cercetarea bolilor rare:

    Stabilirea unui parteneriat între Ministerul Sănătăţii şi companiile farmaceutice pentru

    realizarea de studii clinice, pentru validarea acţiunii acestor medicamente, respectând cu

    stricteţe legile în domeniu, precum şi drepturile pacienţilor cu boli rare.

    o Stabilirea priorităţilor de cercetare în domeniul BR:

    Colaborarea centrelor de cercetare cu organizaţiile de pacienţi în vederea identificării

    subiecţilor cercetării.

    Crearea unei baze de date cu lucrările de referinţă în domeniul bolilor rare.

    Publicarea rezultatelor cercetării in reviste ştiinţifice cu renume in domeniu.

    Diseminarea rezultatelor cercetării către profesionişti şi asociaţiile de pacienţi.

    Dezvoltarea infrastructurii necesare cercetării.

    Elaborarea modelelor animale de cercetare in bolile rare .

    Elaborarea protocoalelor de cercetare, de colaborare.

    Iniţierea unor proiecte comune de cercetare.

    Promovarea unei politici voluntare şi angajate de cercetare în special în domeniul

    studiilor clinice.

    Dezvoltarea unor teste pentru diagnostic.

    Colaborarea Ministerului Sănătăţii în proiecte precum E-rare / ERA-net.

  • 15

    Tema 4 – Standarde de îngrijire a BR – Centre de Expertiză și Rețele de Expertiză

    Sub-Teme

    1. Identificarea Centrelor de Expertiză naționale și regionale până în 2013

    2. Sustenabilitatea CoE

    3. Participarea la Rețelele de Referința Europene

    4. Cum să scurtam traseul medical până la diagnosticare

    5. Cum să oferim îngrijire medicală corespunzătoare și să organizăm rețeaua de îngrijire a

    pacienților

    6. Cum se asigură interdisciplinaritatea în CoE și integrarea nivelului social și medical;

    7. Cum evaluăm CoE

    Centrele de referință sunt schițate în PNBR astfel:

    • Rețea de centre stratificată pe 3 niveluri:

    – Centru de referință – 1/ țara; superspecializate pentru o categorie de boli;

    selectate prin competiție națională;

    – Centru de competență – 1/ regiune;

    – Cabinet medical județean de boli rare – 1/ județ;

    • Centrele interacționează pentru o bună funcționalitate;

    • Centrele conțin facilități de:

    – diagnostic clinic și paraclinic,

    – terapie specifică și asistență socială,

    – screening,

    – educație;

    Centre de referință - atribuții

    • Managementul registrului național pentru categoria respectivă de boli;

    • Diagnostic, investigații specializate, inițierea terapiei, elaborarea unui plan de

    management al pacientului;

    • Monitorizarea pacienților;

    • Corelarea cercetării;

    • Elaborarea de ghiduri de bună practică;

    • Managementul programelor de sănătate;

    • Informarea regulată a părților interesate;

    • Cooperarea cu rețeaua Europeană de centre;

    • Educarea profesioniștilor și a pacienților;

  • 16

    Centre de competență – atribuții

    • Aplică ghidurile de bună practică furnizate de centrele de referință;

    • Monitorizează și transmit informațiile spre centrele de referință și cabinetele medicale

    județene de boli rare;

    • Organizează activități de screening;

    • Inițiază și actualizează baza de date cu profesioniști cu experiență în domeniul bolilor

    rare;

    • Activități curente de prevenire, diagnostic, terapie, recuperare;

    Cabinet medical județean de boli rare – atribuții

    • Implementează screening;

    • Rezolvă cazurile simple, trimite cazurile complexe la centrul de competență;

    • Informare și educație (clinicieni din alte specialități, pacienți etc.);

    • Menține legăturile cu asociațiile de pacienți;

    Testare genetică și screening – situația existentă în Romania

    Testarea genetică cromosomică postnatală şi parţial prenatală – laboratoare slab echipate

    şi lipsite de personal în principalele centre universitare medicale (Iaşi, Timişoara, Cluj,

    Oradea, Craiova, Tg Mureş, Sibiu şi Bucureşti) + laboratoare private în Bucureşti,

    Timişoara, Cluj → absenţa standardizării şi controlului extern de calitate + absenţa

    posibilităţii de perfecţionare a specialiştilor (+ absenţa interesului pt. acest domeniu)

    Testarea genetică moleculară – câteva laboratoare în principalele centre universitare

    medicale (Iaşi, Timişoara, Cluj, Craiova, şi Bucureşti) + laboratoare private în Bucureşti

    → absenţa standardizării şi controlului extern de calitate + absenţa posibilităţii de

    perfecţionare a specialiştilor (+ absenţa interesului pt. acest domeniu) + absenţa

    colaborării

    • Rezultatele a 25 ani de activitate arată că serviciile judeţene de genetică medicală, sunt

    utile şi necesare în România de azi facilitând: identificarea precoce a anomaliilor

    congenitale, diagnosticul mai exact, supravegherea şi recuperarea controlată a copiilor cu

    anomalii congenitale, precum şi studiul epidemiologic.

    Program național de screening din 1999

    Activități: Instruirea personalului implicat în screening, Recoltarea probelor de la nou-

    născuți prin tehnica dry spot, Transportul probelor la laboratorul de referință, Dozarea

    TSH neonatal si a fenilalaninei, Comunicarea rezultatelor pozitive la Autoritățile de

    Sănătate Publică, Contactarea familiei și îndrumarea spre serviciul de confirmare a

  • 17

    diagnosticului, Confirmarea diagnosticului prin dozarea T4 si TSH din ser, Referința

    spre un centru de specialitate pentru tratament și monitorizare

    Limite: SCREENINGUL NEONATAL NU SE FACE IN TOATA ROMÂNIA,

    întârzieri în testare, Buget insuficient , Fluctuații în aprovizionarea cu chituri de

    diagnostic datorită întârzierilor licitațiilor și a contractării, Fluctuații în aprovizionarea cu

    chituri de diagnostic datorită discontinuității de finanțare, Deficiențe în tehnica de

    recoltare, Deficiențe în înregistrarea copiilor în momentul recoltării, Întârziere în

    recoltare la copiii cu greutate mică la naștere care necesită spitalizare prelungită în

    maternitate. Întârziere de transport a probelor de la centrele de screening locale,

    Întârzieri în identificarea copiilor la nivel local, Întârzieri în prezentarea copiilor

    pentru confirmare, informare scăzută a părinților în maternitate despre screening,

    Migrația personalului de laborator datorită grilei de salarizare scăzute, raportare

    neadecvata și absența unei baze de date

    Propuneri: Îmbunătăţirea modalităţilor de testare genetică prin:

    Identificarea laboratoarelor capabile să efectueze teste de citogenetică, citogenetică

    moleculară şi genetică moleculară - prin colaborarea dintre Comisia de Genetică

    Medicală din cadrul Ministerului Sănătăţii şi Societatea Română de Genetică Medicală –

    şi dotarea adecvată a acestora.

    Acreditarea acestor laboratoare şi atragerea de personal calificat;

    Identificarea de către Comisia de Genetică Medicală din cadrul Ministerului Sănătăţii şi

    Societatea Română de Genetică Medicală a unui grup de 50 – 100 de boli rare pentru care

    să fie efectuată testarea moleculară în România;

    Susţinerea financiară constantă a acestor laboratoare pentru testarea moleculară a bolilor

    rare cu fonduri de la bugetul de stat sau prin diverse sponsorizări;

    Identificarea de către Comisia de Genetică Medicală din cadrul Ministerului Sănătăţii şi

    stabilirea unor parteneriate cu laboratoare din Comunitatea europeană care să poată

    realiza testarea moleculară în bolile pentru care nu există posibilităţi în România;

    Decontarea de către Ministerul Sănătăţii a serviciilor medicale efectuate în străinătate pe

    baza avizării de către o comisie de specialişti;

    Acordarea pre- şi posttestare a unui sfat genetic corect şi competent în centrele regionale

    de genetică medicală.

    Extinderea screeningului la nivel național

    Informatizarea raportării (raportare on line)

    Identificarea unor noi surse de finanțare

    Realizarea unei reţele de screening în bolile rare prin organizarea şi implementarea

    programelor de screening populațional:

  • 18

    stabilirea unei proceduri generale de control care să definească exact etapele de

    implementare şi modalităţile de evaluare a corectitudinii aplicării metodelor de screening;

    o evaluare sistematică înainte şi după aplicarea programului de screening din partea

    tuturor organismelor interesate (Ministerul Sănătăţii, Institutul de Sănătate Publică,

    Societatea Română de Genetică Medicală, Asociaţiile de pacienţi etc.).

    realizarea de către Ministerul Sănătăţii a unui ghid metodologic pentru evaluarea calităţii

    programelor de screening;

    instituirea unui comitet consultativ independent, care să analizeze eficienţa programelor

    de screening şi să ofere soluţii pentru ameliorarea aplicării acestora;

    formarea şi pregătirea unor echipe de evaluatori care să permită dezvoltarea şi

    implementarea de noi metode şi programe de screening în bolile rare;

    realizarea cadrului legal şi a normelor metodologice necesare implementării programelor

    de screening în bolile rare.

    Crearea registrelor naționale

    Creșterea vizibilității internaționale

    Îmbunătățirea colaborării între diferiții actori implicați în screening: decidenți de politici

    de sănătate , specialiști organizații de părinți , organizații nonguvernamentale, furnizori

    de materiale de laborator.

    4.1. Medicamente Orfane

    8. Viitorul medicamentelor orfane

    9. Accesul pacienţilor cu BR la medicamentele orfane. Costuri şi rambursarea cheltuielilor

    10. Uz compasional şi aprobarea temporară a medicamentelor orfane. Folosirea “off-label” a

    medicamentelor

    Concluzii workshop Tratament și recuperare, medicamente orfane, alimente

    medicament

    În procesul de reabilitare a pacientului, în creșterea calității vieții acestuia și integrarea în

    societate, un rol important îl are accesul la medicamente și terapii corespunzătoare.

    1. Recuperarea

    Este importantă deoarece urmărește dezvoltarea unor mecanisme compensatorii pentru

    pacienți

    Procesul de reabilitare a pacientului depinde de munca în echipa multidisciplinară

    În România există o delimitare între asistența socială și cea medicală însă amândouă sunt

    importante în procesul reabilitării.

    Lipsa tratamentului, sau un tratament necorespunzător, poate să înrăutățească situația

    pacientului (ex: problema pansamentelor în epidermoliza buloasă, dietele speciale).

  • 19

    2. Medicamente orfane

    În multe cazuri pacienții cu boli rare au dificultăți în obținerea medicamentelor; din cauza

    finanțării insuficiente, chiar dacă sunt incluse în programele naționale de boli rare sau fie că

    există discontinuități în tratament sau tratamente insuficiente.

    Există mai multe căi de acces la medicamentele orfane: Ordinul MS nr. 962/2006 pentru

    aprobarea Normelor de aplicare a prevederilor art. 699 alin. (1) din Legea nr. 95/2006

    - Utilizarea compasională a medicamentelor pentru un anumit pacient (un medicament

    autorizat de punere pe piaţă, dar care nu poate fi obţinut prin canalele obişnuite de distribuţie

    într-un timp rezonabil)

    - Utilizare compasională pentru un grup de pacienți cu o boală invalidantă, în mod cronic sau

    în mod grav, sau cu o boală considerată a pune viaţa în pericol (punerea la dispoziţie a unui

    medicament autorizabil prin procedură centralizată)

    - Utilizarea off-label a medicamentelor care vizează medicamentele care există deja pe piață

    (dar cu alte indicații)

    3. Screeningul:

    Screening-ul neonatal, prenatal în cazul anumitor boli rare este important în

    diagnosticarea pacientului și inițierea unei terapii adecvate (ex: PKU, Epidermoliza

    buloasă)

    Numărul de boli incluse în programul de screening neonatal - 2

    Numărul de boli incluse în programul de screening neonatal, evaluate în mod

    corespunzător – 0

    4. Diferitele terapii au un rol foarte important în procesul de recuperare.

    Trebuie luat în considerare tipul de dizabilitate și nevoile pacientului:

    Kinetoterapie

    Fizioterapie

    Ergoterapie

    Terapie senzorială

    Terapie comportamentală, etc.

  • 20

    Tema 5 – Împuternicirea Pacienților și Serviciile Specializate

    Sub-Teme

    1. Implicarea pacienţilor şi a reprezentanţilor acestora în procesul de luare de decizii în

    domeniul BR

    2. Sprijin pentru activităţile desfăşurate de către organizaţiile de pacienţi

    3. Servicii sociale specializate: Servicii de tip respiro ; Programe terapeutice de recreere;

    Servicii orientate spre integrarea pacienţilor în viaţa de zi cu zi

    4. Help Line

    - Consiliul European recomandă promovarea activităților organizațiilor de pacienți,

    constituirea de rețele și extinderea serviciilor

    - Se recomandă facilitarea accesului pacienților la informații actualizate privind bolile rare

    - Pacienții pot fi implicați în elaborarea planurilor naționale, în furnizarea de informații, în

    definirea politicilor de cercetare în domeniul bolilor rare, în stabilirea și managementul

    centrelor de Referință/Rețelelor Europene de referință

    - Susținerea activităților efectuate de organizațiile de pacienți se face prin: sensibilizare,

    schimb de bune practici și formare

    - Organizațiile de pacienți sunt implicate în procesul de luare a deciziilor în domeniul

    bolilor rare

    - Trepte de intensitate ale împuternicirii pacienților: Informare, Consultare, Implicare,

    Influenţă, Control

    Au fost prezentate următoarele organizații:

    ANBRaRo - scop reunirea tuturor organizațiilor de boli rare dintr-o anumită țară, elaborarea

    PNBR

    APWR - SERVICII OFERITE:

    informare și consiliere pentru persoanele afectate de boli rare și familiile acestora;

    helpline;

    terapie comportamentală pentru copiii cu tulburări din spectrul autist cât şi cu alte alte

    dizabilități;

    terapie personalizată pentru pacienții cu boli rare;

    instruire asistenți personali;

    informare și instruire specialiști privind bolile rare;

    servicii de cercetare;

    lobby și advocacy;

  • 21

    activități de socializare și integrare în comunitate pentru persoane afectate de boli rare.

    ASOCIAȚIA ROMÂNĂ DE HEMOFILIE

    o Colaborarea cu Centrul Cristian Șerban din Buziaș pentru tratarea, educarea, recuperarea,

    monitorizarea pacienților cu hemofilie și sprijin pentru părinți

    • Realizarea revistei “FACTOR”

    • Celebrarea zilei Mondiale a Hemofiliei – 17 aprilie –

    • Participare tabăra Austria

    • Tabăra pentru copii de la Eforie Nord

    • Materiale de Educație (Hemofilia pe înțelesul tuturor, Editare caiet de tratament, Card de

    Hemofilie)

    ASOCIAȚIA NAȚIONALĂ MIASTENIA GRAVIS ROMÂNIA - Servicii pentru pacienți

    și familii

    • Informare despre boală și centrele de referință MG

    • asigurare de suport și consiliere psihologică, juridică ș.a.

    • crearea de programe de reabilitare, recuperare medicală și integrare socială

    • organizare de programe socio-educative, participări la cursuri, activități culturale,

    procurare de echipamente medicale și dispozitive de viață independentă

    • sprijin umanitar pentru tratamente medicale adecvate

    • Informare publică și mediatizarea problematicii persoanelor cu MG, prin massmedia

    • Educația profesională a cadrelor medicale implicate, prin materiale informative,

    simpozioane și sesiuni medicale și stimularea cercetării medicale în domeniu, în scopul

    găsirii cauzei și tratamentului maladiei Miastenia Gravis

    ASOCIAȚIA PKU LIFE ROMÂNIA - generalizarea screening-ului neo-natal și asigurarea

    alimentelor –medicament

    SOCIETATEA DE SCLEROZĂ MULTIPLĂ DIN ROMÂNIA

    INFORMARE ŞI CONSILIERE: Revista Columna, Pagina Web – www.smromania.ro, Help

    Line – 0800 800 044, Seminarul Naţional pe Teme de SM (adresat persoanelor afectate de SM)

    MINI DEBRA - Epidermoliza Buloasă din Romania

    • - informare și consiliere adecvată

    • - organizarea de întâlniri în rândul membrilor

    • - întrajutorarea membrilor dezavantajați

    ASOCIAȚIA WERDNIG HOFFMAN

    - consiliere și informare ( pliante, apariții ziare, radio, tv, internet)

    - activități recreative

    Teme orizontale

    http://www.smromania.ro/

  • 22

    “Temele orizontale” 6 si 7 pot fi adresate la temele 1 si 5. Pot fi organizate și workshopuri

    separate. Raportul va prezenta modalitățile de organizare efective.

    Tema 6 – Sustenabilitate

    Pentru a asigura sustenabilitatea Planului National de Boli Rare, participanții Conferinței

    Europlan au conceput o Rezoluție (având conținutul prezentat mai jos). Rezoluția a fost trimisă

    la Ministerul Sănătății și la alte autorități de stat, pentru a fi acceptată și pentru ca Planul

    Național de Boli Rare să intre în Strategia Națională de Sănătate Publică, ce urmează să fie

    actualizată în acest an.

    Rezoluția Conferinței EUROPLAN

    Desfășurată la București, Palatul Parlamentului,

    în zilele de 18-19 iunie 2010

    Conferința EUROPLAN organizată la București, în 18-19 iunie 2010, în parteneriat cu

    Ministerul Sănătății, sub patronajul Comisiei de Sănătate din Camera Deputaților de către

    ANBRaRo – Alianța Națională pentru Boli Rare România, SRGM – Societatea Română de

    Genetică Medicală, Orphanet România și UMFT – Universitatea de Medicină și Farmacie

    Timișoara a adoptat următoarea Rezoluție :

    1.3 milioane de români suferă de o boală rară în cursul vieții lor!

    Bolile rare reprezintă o amenințare pentru sănătatea cetățenilor UE în măsura în care

    ele pun în pericol viața sau provoacă o invaliditate cronică, având o prevalență redusă și un

    grad ridicat de complexitate. În ciuda rarității acestora, există atât de multe tipuri diferite de

    boli rare, încât milioane de oameni sunt afectați.

    În Cartea albă, intitulată „Împreună pentru sănătate: O abordare strategică pentru UE

    2008-2013”, din 23 octombrie 2007, Comisia Europeană definește strategia UE în materie de

    sănătate și înscrie bolile rare printre domeniile de acțiune prioritare.

    Conform Recomandării Consiliului Europei din 8 iunie 2009 privind o acțiune în

    domeniul bolilor rare, statele membre ar trebui să implice pacienți și reprezentanți ai

    pacienților în procesul de elaborare de politici și să caute să promoveze activitățile grupurilor

    de pacienți.

    De asemenea, statele membre – deci și România - trebuie să elaboreze și să adopte cât

    mai curând posibil și de preferință cel târziu până la sfârșitul anului 2013 un plan sau o

    strategie care să vizeze orientarea și structurarea acțiunilor relevante în domeniul bolilor rare

    în cadrul sistemelor sociale și de sănătate.

  • 23

    În scopul elaborării Planului Național de Boli Rare din România, Ministerul Sănătăţii

    Publice şi Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) au hotărât încheierea

    unui parteneriat. Planul Naţional de Boli Rare (PNBR) elaborat în cadrul acestui parteneriat

    va sta la baza deciziilor cu privire la alocarea de resurse dedicate Programelor de Boli Rare

    începând cu 2008.

    Planul Național de Boli Rare are următoarele obiective:

    Asigurarea cadrului instituţional adecvat pentru dezvoltarea serviciilor de prevenire,

    diagnosticare, tratament și reabilitare a pacienților cu boli rare și dezvoltarea unor

    Centre de Referință Regionale;

    Crearea Registrelor de Boli Rare;

    Realizarea de programe de screening – pentru a evita diagnosticarea târzie și implicit,

    complicațiile și costurile mari ale tratamentelor ulterioare.

    Creșterea calității serviciilor acordate pacienților cu boli rare prin:

    Îmbunătățirea accesului la informare privind aceste boli (inclusiv prin inițierea unui

    website: www.bolirare.ms.ro);

    Dezvoltarea de servicii continue / intersectoriale de diagnostic / tratament / reabilitare

    pentru pacienții cu boli rare;

    Asigurarea accesului la medicamente, alimente medicament, dispozitive de asistare și

    compensarea costurilor;

    Stimularea cercetării în domeniul bolilor rare;

    Dezvoltarea resurselor umane implicate în diagnosticarea și managementul bolilor rare.

    Partenerii Europlan solicită Ministerului Sănătății următoarele:

    Includerea Planului Național de Boli Rare - PNBR în Strategia Națională de Sănătate

    Publică;

    Includerea prevederilor PNBR în actele normative ce vor fi elaborate de minister;

    Crearea unui grup comun de lucru format din experți ai Ministerului Sănătății,

    specialiști și pacienți, care să aibă ca obiectiv implementarea principiilor PNBR, așa

    cum rezultă ele din Recomandarea Consiliului Europei.

    Includerea PNBR în Strategia Națională de Sănătate Publică va avea ca rezultat creșterea

    calității vieții pacienților cu boli rare dar și eficientizarea economică a sistemului sanitar.

    Diagnosticate târziu din lipsa de specialiști, programe de screening sau chiar din lipsa de

    informare a pacienților și aparținătorilor acestora, bolile rare duc în timp la complicații cu

  • 24

    costuri mari, atât pentru pacienți – din perspectiva afectivă și a integrării în societate, cât și

    pentru sistemul sanitar.

    Întocmită azi, 19 iunie 2010.

  • 25

    Tema 7 – Expertiza la nivel EU

    Workshop: Colaborare europeană – rețele europene de boli rare

    • Existenţa unui sistem informațional de BR național şi / sau regional cuprinzător

    susținut de guvern

    – Rețeaua Orphanet reprezintă o resursă importantă mai mult pentru specialiști, dar

    și pentru pacienți. Este o rețea complexă de informare, care se dezvoltă și în

    Romania și sperăm că în curând va avea și secțiuni în limba română.

    – Proiectul Orphanet a devenit un proiect Joint Action pentru UE, fiind susținut prin

    finanțare Europeană și a statelor membre.

    • Help line-uri pentru pacienți

    – mai multe organizații de pacienți oferă acest serviciu

    – APWR – acreditare/subvenție pe serviciu de informare și consiliere – 080 080 11

    11

    – EUROPEAN NETWORK OF RARE DISEASE HELP LINES (Rapsody Project)

    • Help line-uri pentru profesioniști

    – momentan nu există

    • Ghiduri clinice

    – intenționăm să traducem ghidurile clinice pentru pacienți (care există la nivel

    internațional)

    – pachet educațional PWS, ghid clinic pentru specialiști, părinți și situații de criză

    (IPWSO) – traduse

    • Promovarea activităţilor de formare şi a campaniilor de conştientizare educaţionale

    în rândul profesioniştilor şi pacienţilor

    – Ziua Bolilor Rare

    – Proiectul EUROPLAN

    – Treat NMD

    – NoRo

    – Eurogentest

  • 26

    Concluzii:

    Conferința Europlan România oferă autorităților naționale de sănătate din România instrumente

    de suport pentru dezvoltarea şi implementarea Planului Național de Boli Rare, conform

    Recomandărilor Consiliului European privind bolile rare și indicatorii Europlan. Datorită

    dimensiunii europene a acțiunilor proiectului, impactul este mult mai mare la nivel național.

    Obiective atinse:

    Prezentarea inițiativelor statelor membre UE privind bolile rare;

    Formarea unui Comitet Național de Boli Rare și susținerea întâlnirilor acestui comitet

    trimestrial prin proiectul Parteneriat Norvegiano-Român (NoRo) pentru progres în Bolile

    Rare finanțat de Innovation Norway;

    Parteneriat cu Ministerul Sănătății;

    Susținerea inițiativei de către Comisia de Sănătate din Camera Deputaților, Grupul

    Parlamentar de Sălaj și Colegiul Medicilor din România;

    Întocmirea listei de domenii prioritare şi acţiuni de intervenţie incluse în Planul Naţional

    sau Strategie pentru bolile rare;

    Elaborarea de indicatori pentru monitorizarea punerii în aplicare şi evaluarea impactului

    Planului Naţional;

    Identificarea experienţelor anterioare şi actuale - centre universitare cu expertiză pe

    anumite boli rare;

    Identificarea serviciilor sociale existente și acreditate în țara noastră, servicii care pot fi

    accesate de către pacienții cu boli rare după o instruire adecvată a specialiștilor care

    lucrează în aceste servicii;

    Elaborarea unei rezoluții pentru implementarea PNBR;

    Au fost stimulate dezbaterile pentru atingerea consensului cu privire la importanţa PNBR. Au

    fost prezenți reprezentanți ai pacienților, specialiști, autoritățile locale și naționale, politicieni,

    europarlamentari și reprezentanți ai Ministerului Sănătății (154 de participanți, din care 51 de

    specialiști medicali, 10 politicieni, 4 reprezentanți ai Ministerului Sănătății, 35 alți specialiști, 1

    reprezentant FRAMBU, 52 pacienți si un reprezentant Innovation Norway);

  • 27

    Istoria documentului

    Status (Draft/Reviewed/Final) Raport Final

    Version n° 1

    Author(s) Dorica Dan

    Reviewer

    File name Raport Europlan RO


Recommended