• Statutul Asociaiei (extrase) pag. 4
• Tabra de la Moeciu pag. 5
• Prinii se destinuie pag. 6, 7, 10, 11, 12
• Cum funcioneaz auzul pag. 8
• Cum funcioneaz un implant pag. 9
• Testai-v cunotinele despre implantul cohlear pag. 11
• Informaii de actualitate pag. 13
Bun venit în lumea sunetelor
Revista Asociaiei persoanelor cu deficiene de auz
„Ascult Viaa”
Sistem implant cohlear MAESTRO™
Sistem modular, design flexibil
Design cu telecomand (procesorul vocal numai necesit elemente
mecanice de comutare)
3
CHEMARE
Asociaia triete prin activitatea i contribuiile membrilor ei.
Conform statutului pot deveni membri cotizani toi prinii unor copii
cu deficiene de auz, dar i orice persoan care dorete s sprijine
activitile asociaiei. Declaraii de înscriere le putei obine prin
secretariatul asociaiei.
Doar împreun putem reui! Aderai la asociaia noastr în numr cât mai
mare!
Toni Bogdan, Ploieti, preedinte Gina Stanciu, Sibiu, vicepreedinte
Dnu Loghin, Timioara, secretar
În octombrie 2007 la Sibiu, ora cu o poziie geograf ic central în
România, a luat f iin Asociaia persoanelor cu def iciene de auz
„Ascult viaa”. Bine s-au gândit prinii unor copii care deja benef
iciaz de reuita implan- tului cohlear s se uneasc. Dup ce ei, cu
toii f iind frai i surori de suferin, au trecut prin frmântri
grele, pe viitor se vor ajuta reciproc. Asociaia nou înf iinat va
avea posibilitatea s propun soluii general valabile, s informeze
ali prini care sunt confruntai cu aceleai întrebri, s revendice în
faa instituiilor cele cuvenite i, la nevoie, în calitate de persoan
juridic, s-i apere drepturile garantate prin lege.
În septembrie 2007 deja muli dintre cei în cauz, ca. 100 de
persoane s-au întrunit pentru prima dat cu copiii lor în tabra de
vacan de la Moeciu de Sus. Acolo timp de o sptmân ei au avut
prilejul unui veritabil schimb de experien.
Cum împreun ne-am bucurat de reuita taberei, acum ne bucurm i de f
ilmul documentar realizat din iniiativa domnului Valentin Gora, el
de asemenea f iind tat a doi copii hipoacuzici din natere. Tabra i
f ilmul, la care acum se adaug aparaia prezentei mici publicaii
periodice, pot f i considerate a f i puncte de pornire în drum spre
succesul asociaiei.
Firma MED-EL care în mod consecvent garanteaz succesul deplin al
implantului cohlear, sprijinind pacienii printr-o activitate
periodic post-operatorie, salut existena asociaiei, oferindu-i o
colaborare concret. Oferim sprijin redacional revistei i îi dorim
mult succes.
ing. Ute Hellmuth-Zweyer Innsbruck
Cuvânt înainte
Elena Gabriela Dragomir, Brila cu implant cohlear de la vârsta de 2
ani i ase luni
4
STATUTUL
de organizare i funcionare al Asociaiei persoanelor cu deficiene de
auz „Ascult viaa” (extrase)
Art. 2. Sediul asociaiei Sediul asociaiei este Sibiu, Aleea
Petuniei nr. 10, sc. A, ap.11
Art. 4. Scopul asociaiei. 1. Sprijinirea schimburilor de informaii
i de experien pe de o parte între persoanele de
specialitate din domeniul dezvoltrii i folosirii protezelor
implantabile de auz i pe de alt parte purttorii de implanturi,
candidaii la implant i familiile lor.
2. Cercetarea, proiectarea i dezvoltarea de soluii privind terapia
hipoacuziilor neurosenzoriale i diseminarea rezultatelor acestor
activiti;
3. Obinerea gradului I de handicapat pentru toi copiii candidai la
implantul cohlear i purttorii de implant cohlear pân la vârsta
colar.
4. S solicite Ministerului Educaiei, Cercetrii i Tineretului
formarea de logopezi specializai pentru recuperarea persoanelor
deficiente de auz înainte i dup protezare urmrind disponibilitatea
de logopezi specializai în toate oraele reedin de jude.
5. S solicite obligativitatea logopediei prin lege în toate formele
de educaie: intervenie timpurie, învmant preolar, învmant colar pre
i post protezare (…)
6. S solicite Ministerului Sntii: susinerea integral a costului de
proteze auditive implantabile cât i verificarea, prin intermediul
unei instituii specializate, a modului de recuperare pre i post
operatorii a persoanelor protezate.
7. Obinerea unei clasificri speciale pentru handicaparea de
deficiene de auz profunde i severe care necesit purtarea unei
proteze implantabile.
8. Rspândirea informaiilor asupra implantului cohlear si altor
proteze auditive implantabile pentru persoane deficiente de auz:
informaii pentru medici ORL, prini, logopezi, audiologi.
9. Solicitarea efecturii de screening la nivel naional pentru
depistarea imediat a deficienelor de auz la nou-nscui, mai precis
solicitarea instituirii screeningului la nou-nscui in toate
maternitile reedin de jude
10. Atragerea de fonduri pentru implantare i recuperare
Art. 5. Obiectul de activitate al asociaiei. 1. Consilierea
candidailor poteniali pentru proteze implantabile prin brouri de
specialitate
i de tiinta popularizat, prin filme documentare i cri care s fie
difuzate gratuit la toate clinicile ORL i prin medicii de
specialitate.
2. Acordarea unor consultaii gratuite pentru toi cei
interesai.
3. Editarea unei publicaii proprii a asociaiei.
4. Organizarea unor conferine, tabere de vacan cu schimb de
experien, întruniri de lucru i de recreere.
5. Stabilirea unor contacte i relaii cu asociaii similare din ar i
alte ri.
5
Tabra de la Moeciu
În septembrie 2007, la iniiativa firmei MED-EL, în localitatea
Moeciu de Sus din judeul Braov a avut loc o tabr de instruire,
informare i educare a prinilor cu copii implantai cohlear cu
aparate produse de aceast firm. Aproape 100 prini i copii au rspuns
invitaiei fcute de organizatorii: AUDIOLUX, EUROLEGAL, Asociaia
"Exploratori pentru viitor" i nu în ultimul rând, MED-EL. În tabr
au fost întâmpinai de ing. Gerald Schwarzecker, (MED-EL Viena) si
ing. Ute Hellmuth-Zweyer (MED-EL Innsbruck) care au fost alturi de
noi cu sfaturi si informaii pe tot parcursul taberei. Programul a
fost deosebit de intens:
1. Întâlniri cu logopezii Carmen tefnescu i Simona Ru (Sibiu),
Nicoleta Cazacu i Mihaela Fotescu (Bucureti) i Eva Mazilik (Baia
Mare), care însoesc i trateaz copiii implantai în perioada de
recuperare;
2. Prezentarea implantului cohlear MED-EL i a consumabilelor pentru
aceste aparate, nouti i tendine în domeniu i nu în ultimul rând
dezbaterea problemelor de întreinere i a posibilitilor de
asigurare;
3. Cursuri de psihologia copilului cu prof. dr. psihiatru Violeta
Stan (Timioara), deasemenea i întâlniri de lucru pe grupuri de
vârsta in fiecare sear. La aceste întâlniri au participat i Sigrid
i Uwe Martin, psihologi din Germania cu vast experien în
activitatea cu copii implantai i cu prinii acestora;
4. Prezentarea unui grup de lucru prini-copii i modul în care
acesta funcioneaz la coala de profil din Sibiu;
5. Reglaje si verificri de aparate;
6. Excursie la Castelul Bran
În timpul activitilor pentru prini copiii erau organizai pe grupe
de vârst i în cadrul diverselor ateliere au realizat pictur pe
sticl, sculptur în spun, desen, modelaj, sport. Atelierele au fost
pregtite si susinute de Ionel Calot, vicepreedinte al Asociaiei
"Exploratori pentru viitor", împreun cu echipa sa. Serile le-am
petrecut in jurul focului de tabar cu concursuri de poezii, glume,
cântece, rspltite cu premii sau atunci când ploaia ne-a alungat în
caban, cu vizionri de filmulee a cror principale personaje eram
noi, cei de peste zi.
Fiecare familie cu copil implantat îi are propria poveste,
propriile vise i realizri cu aceti copii minunai care au avut ansa
s fie implantai, s aud i sa vorbeasc. Frânturi din aceste poveti
sunt prezentate în filmul realizat în tabr. Totodat s-au pus bazele
înfiinrii Asociaiei persoanelor cu deficiene de auz "Asculta viaa",
cu sediul la Sibiu.
Mulumim tuturor celor care au fcut ca aceste lucruri s fie
posibile. Mulumim celor care prin munca lor ca cercettori,
profesori, medici, ingineri, audiologi, logopezi i psihologi îi
ajut pe copiii notri s aud i s vorbeasc. Mulumim MED-EL!
Sorina Mare, Baia Mare Telefon: 0747 336 199
(Foto: Valentin Boboc)
Viaa ca un vis frumos, schimbat de un diagnostic dur
Dup un drum chinuit prin instituii, gemenii notrii au fost
salvai
Când ei au împlinit 2 ani, noi ne-am convins c cei doi biei gemeni
pe care îi avem nu aud. În urma investigaiilor si testelor
efectuate, copiii au fost diagnosticai cu „hipoacuzie
neurosenzorial sever-profund bilateral”, un diagnostic mult prea
dur pentru noi în calitate de prini.
Dei am fost drâmai psihic, am început s ne interesm de drumul pe
care trebuia s-l urmm pentru a le putea oferi ansa de a auzi. La
recomandarea medicului specialist, îngeraii notri au fost protezati
auditiv, îns rezultatele nu au fost cele dorite, ca urmare ei au
fost înscrii pe lista de implant cohlear. Am avut sperana c vor fi
operai pân la vârsta de 3 ani, deoarece recuperarea ar fi fost mai
uoar. Am fost dezamgii de lipsa de consiliere. Deodat ne-am simit
singuri cu problema noastr.
Soarta multor copii i implicit i a gemenilor notrii avea s fie
amânat de ctre unii funcionari din ministere care s-au implicat în
licitaii de achiziionare a implanturilor, compartamentul lor
devenind totodat i subiect de investigaii pentru ziariti. În tot
acest timp, mai exact 1 an i 6 luni, am fcut sute de drumuri la
instituiile statului pentru a reui s obinem dreptul nostru legal.
În susinerea demersurilor noastre deinem acte doveditoare dup
zecile de memorii i rspunsuri oficiale (de foarte multe ori
contradictorii). În urma demersurilor noastre au aprut i
promisiuni.
În vara anului 2007 am ajuns in faa momentului mult ateptat, ziua
in care bieii notri urmau s fie operai, fiind pui i în situaia de a
alege ordinea de intrare în sala de operaii. A fost cea mai lung i
cea mai grea zi din viaa noastr, dar cu ajutorul bunului Dumnezeu i
a întregii echipe totul a decurs foarte repede i foarte bine. Cu
aceast ocazie le mulumim toturor celor care au participat la
intervenie. Nu în ultimul rând, suntem recunosctori firmei MED-EL
pentru aceasta minune tehnologic.
Perioada post-operatorie a decurs excelent. Acum avem bucuria
sufleteasc de a-i striga pe copii pe nume i a-i auzi rostind
primele cuvinte. Chiar dac recuperarea lor este vizibil, ne-am fi
dorit ca operaiile s fi avut loc mai devreme, i nu abia la 4 ani, o
vârst deja foarte târzie pentru a obine rezultatele dorite în timp
mai scurt.
24 iulie 2007: Cristian i Andrei, de ziua lor la o sptmân dup
operaie~
Toni Bogdan, Ploieti Preedintele Asociaiei „Ascult viaa”
Telefon: 0729-390 040; 0244-522 726
7
Bun venit în lumea sunetelor
O voce dulce, de copil
Nu a czut cerul peste mine i am acceptat situaia din momentul în
care doctorul Pascu mi-a spus:”Dai-i aparatele auditive jos c nu-i
folosesc la nimic!” Într-adevr, Dimitrie, biatul nostru cel mare,
neavând nici-un rest de auz ... Din pcate, am pierdut mult timp pân
s mergem la doctorul Pascu. Deci, scurt, reinei: test de auz la
doctorul Pascu. Acelai rspuns îl primii i la clinicile cele mai
bune din Anglia i Germania, din Frana i Austria.
Nu a czut cerul pe mine când doctorul Pascu mi-a spus: IMPLANT
COHLEAR. Am fost fericit i am îneles c exist o ans. Pi dac doamna
Cazacu, de 30 de ani logoped, a pregtit copii fr aparate pe vremea
aceea - cu munca mamei bineîneles - i unii au ajuns: stomatologi,
director în America în firme de calculatoare sau chiar au intrat la
Litere, la secia de japonez, de ce atâta tragedie, atâtea plânsete
i ATÂTA PR CRESCUT PESTE IMPLANT. Eu v îndrum, mergei la Ciufulici
mai repede, tundei scurt copiii i mândrii-v cu implantul cohlear
MED-EL care are un design perfect. ESTE FRUMOS. Artai-l oferilor de
autobuz, vânztoarelor din pia i spunei: UITE CE APARAT
FRUMOS.
M-am mândrit cu copilul meu surd, am artat aparatul, implantul
cohlear la toate colurile de strad, în tren, în avion pân când
copilul meu Dimitrie, dei operat foarte mare, la 5 ani, nu a mai
fost confundat cu un copil surd ci cu un copil STRIN, din alt ar.
Mie îmi place la nebunie cum vorbesc oamenii perfect gramatical, cu
accent de strin. Exist oameni care s-au nscut surzi acum 50 de ani
i care, pregtii cu cei mai buni logopezi din lume, vorbesc perfect
gramatical DAR ... AICI A FOST FRICA MEA.
Nu am acceptat i nu am vrut ca bieelul nostru, Dimitrie, s aib voce
de surd. Deci în primul rând îi mulumesc lui Dumnezeu c exist
implant cohlear MED-EL, pentru c d posibilitatea unui copil bine
pregtit de logoped (doamna Cazacu) plus munca mamei acas, în pia,
la teras, în buctrie, peste tot … s aib O VOCE DULCE, DE
COPIL.
Ecaterina Vrana, Bucureti Telefon: 0723-589 859
Nota redaciei: i Constantin, fratele cel mic a lui Dimitrie, din
nefericire, s-a nscut la fel de surd. Prinii Ecaterina Vrana i
Valentin Gora vor continua povestea celor doi copii ai lor în ediia
urmtoare a revistei.
Dimitrie i mama (Foto: Valentin Boboc)
8
Invenia În anul 1975 soii dr. Ingeborg Hochmair i prof. univ. dr.
Erwin Hochmair din Austria au inventat implantul cohlear. Doi ani
mai târziu prima operaie din lume cu un implant cohlear hibrid
multi- canal reuete la Viena. Iar în anul 1989 la Innsbruck este
fondat compania MED-EL care începe producia unor implante cohleare
i accesorii din ce în ce mai performante, furnizându-le în lumea
întreag.
Cum funcioneaz auzul
1 Sunetul este captat de ureche si transmis prin canalul auditiv la
timpan.
2 Timpanul transform sunetele captate in vibraii.
3 Oscioarele sunt puse în micare de vibraii trimiîndu-le la
cohlee.
4 Fluidul din cohlee incepe s se mite, stimulând cilii
nervosi.
5 Cilii nervoi creeaz semnale electrice care sunt captate de nervul
auditiv. Cilii nervoi de la un capt al cohleei transmit informaii
despre sunetele joase, iar cei de la cellalt capt transmit
informaii despre sunetele înalte.
6 Creierul interpreteaz semnalele electrice ca sunete.
6
5
1
2
Bun venit în lumea sunetelor
Exist minuni? Desigur medicina modern a progresat mult. Tehnica
medical a produs minuni. i realizarea implantului cohlear este una
din ele. Cohleea din urechea intern are forma unui melc.
Apreciindu-se astzi activarea reuit a acestui compartiment anatomic
a unui copil hipoacuzic, se poate afirma cu trie i cu recunotin:
Dezvoltarea minunii numit implant nu s-a realizat nicidecum în ritm
de melc ci - la fel ca multe alte cuceriri ale geniului uman –
într-un ritm uluitor i cu o desvârire uluitoare.
Cum funcioneaz un implant cohlear
Sistemele de implant cohlear convertesc sunetele de zi cu zi în
impulsuri electrice codificate. Aceste impulsuri electrice
stimuleaz nervul auditiv, iar creierul le interpreteaz ca sunete.
Deoarece creierul primete informaiile sonore foarte rapid, sunetele
sunt auzite pe masura ce sunt recepionate.
1 Sunetele sunt recepionate de microfonul procesorului vocal.
2 Procesorul vocal analizeaz i codific sunetele într-un model
special de impulsuri electrice.
3 Aceste impulsuri sunt trimise cu ajutorul bobinei prin piele, la
implant.
4 Implantul trimite impulsurile la electrozii din cohlee.
5 Nervul auditiv capteaz semnalul i îl trimite la centrul auzului
din creier. Creierul recunoate aceste semnale ca sunete.
1
2
3
4
5
10
Diagnostic dificil – i totui implant
Sunt mama fetiei Anamaria tefania Nstase, nscut în 20 decembrie
2005 la Bucureti, dintr-o sarcin cu RH negativ, anticorpi D+C
prezeni, prematur de 2500 gr la 34 sptmâni. Deja la 2 luni de viaa
am constatat c Anamaria are somnul profund i nu se trezete la
zgomote. Dup doua sedine de testare (la dou luni i la ase luni) la
Institutul de Fonoaudiologie Bucureti, reiese c fetia ar auzi in
proporie de 99 %, un diagnostic care ulterior s-a dovedit a fi
necorespunztor.
Întrucât copilul tot nu rspundea la stimuli auditivi la vârsta de
10 luni, am insistat la repaterea testelor. Dup încercri repetate
de testare pe somn natural, care au euat, a fost necesar s apelm i
la serviciile altui spital, la IOMC, deoarece la spitalul din
Panduri nu se fac anestezii la copii sub doi ani, îns o testare
auditiv mai complex trebuie fcut sub anestezie general sau pe somn
natural. În final, abia la vârsta de 11 luni fetia este
diagnosticat corect cu neuropatie auditiv, fiind primul copil la
Institutul de Fonoaudiologie Bucureti cu acest diagnostic.
Experiena medicilor români în tratarea acestei boli fiind zero,
odat cu intrarea României in UE, în ianuarie 2007 am plecat la
Viena, la prof. univ. Wolf Dieter Baumgartner. In urma
investigaiilor audiologice, neurologice, CT i RMN i având în vedere
faptul c Anamaria avea o dezvoltare neuromotorie foarte bun, s-a
recomandat implantarea copilului, îns nu înainte de vârsta de un an
i ase luni, când are loc maturizarea trunchiului cerebral. Întori
în România, inând legtura cu medicul curant din cadrul
Institutului
de Fonoaudiologie Bucureti, prezentându-i cele recomandate de la
Viena, ni se spune c chiar dac implantm copilul la vârsta fraged de
1 an si 6 luni o facem prea repede, întrucât nu exist logopezi cu
experien pentru copii implantai sub 3 ani. i în plus, austriecii
recomand implantarea timpurie pentru c ei vorbesc o limb mai grea
de învat, pe când noi vorbim o limb romanic, melodioas i uor de
învat i la 3-4 ani. Auzind acestea, am luat legatura cu echipa de
specialiti din Timioara. L-am vzut pe Paul Mihu, primul copil
implantat în România la vârsta de 13 luni i am aflat mai multe
detalii despre logopedie i date tehnice despre implantul de tip
MED-EL de la domnul dr.-ing. Antonius Stanciu, care ulterior ne-a
consiliat i în procedura de achiziionare a aparatului.
În lunile urmtoare copilul a folosit proteze auditive pe urechea
stâng, unde existau unele resturi auditive, i a fcut logopedie 5
luni pân la implant cu doamna Nicoleta Cazacu, care a fost dispus s
lucreze cu Anamaria de la vârsta de 1 an i 2 luni. Operaia a avut
loc la Viena în 2 august 2007 cu un aparat MED-EL de tip PULSAR
plus procesor de tip Opus 2, operaia decurgând normal, obinându-se
intraoperator reflexul stapedian la circa 1000-1200 μA.
Anamaria la 2 luni dup implantare
11
Bun venit în lumea sunetelor
inând legatura cu domnul dr.-ing. Antonius Stanciu, care ne-a
consiliat preoperator i postoperator, aflam de coala Special de la
Sibiu. În cadrul taberei de la Moeciu, unde Anamaria era cea mai
mic i mai recent implantat persoan dintre toi copiii, am luat
legatura cu mai muli prini care mergeau pentru reglaje la Sibiu i
vzând prezentrile specialitilor de la Sibiu in cadrul taberei, am
hotrât s ne adresm specialitilor de acolo. Am luat legatura cu
doamna directoare prof. dr. Rodica Popescu, care ne-a prezentat
grupa de intervenie timpurie pentru copii mici (0-3 ani ), echip
format din prof. Anamaria Bologa (audiolog), prof. Carmen tefnescu
(psihopedagog i logoped), prof. Adriana Conea (psiholog) i
cabinetele din cadrul colii.
Având in vedere recomandrile altor prini precum i faptul c am fost
încântai de echipa i de dotrile colii, am hotrât s ne înscriem în
grupa de intervenie timpurie. Ca urmare participm la audiograme, la
reglaje, la consilierea prinilor, la leciile de logopedie, la teste
de evaluare psihologic în cadrul colii de aproximativ 2 ori pe lun.
În plus lucrm de 3 ori pe sptmân cu logopedul de la Bucureti,
doamna Nicoleta Cazacu, care ne îndrum i pentru munca de acas
absolut necesar.
La 7 luni de la implant Anamaria dovedete un progres semnificativ:
audiograma între 30-40 decibeli; înelege peste 150 de cuvinte,
cunoate jumtate din alfabet, numerele de la 1 la10, culorile,
rspunde foarte bine la comenzi vocale: hai s ne splm, arunc mingea
etc. Ea spune în felul ei 60-70 cuvinte. Este spontan, comunic
cerându-i ce dorete: lapte, ap etc., te strig prin cas: mama, tata
etc.
Având în vedere diagnosticul de neuropatie auditiv, o boala rar, i
de faptul c nicieri în lume nu exist un procedeu medical în urma
cruia s obii certitudinea c implantul cohlear îi va îndeplini
funcia în cazul neuropatiei, noi ca prini i specialitii care
lucreaz cu Anamaria, considerm c implantarea a fost un
succes.
Antoneta Nstase, Bucureti Telefon: 0722 325 182 sau 021 433 01
03.
1. Ce nivel de pierdere auditiv poate beneficia de implant cohlear?
a) uoar spre moderat b) sever spre profund c) orice nivel 2. Cum
funcioneaz implantul cohlear? a) restabilete auzul normal b) ofer
un auz bionic c) ofer senzaii auditive
3. Unde se plaseaz electrodul implantului cohlear? a) în urechea
extern b) în urechea intern (cohlee) c) în urechea medie
4. Cât timp trebuie s-i dedice familia pentru reglarea procesorului
i reabilitare? a) 3 – 12 luni b) 3 – 12 ani c) toat viaa
5. Odat implantat copilul va renuna la limbajul gestual (dac îl
utilizeaz)? a) da, imediat b) nu neaprat c) nu
Rspunsurile corecte pagina 12
12
Nu v pierdei sperana!
Sunt din Timioara i doresc s v împrtesc povestea noastr. Bogdan
împlinete 6 ani. În urm cu 5 ani i jumtate ne puneam primele semne
de întrebare i anume, dac aude sau
nu bieelul nostru. Observasem c dac îl strigm nu reaciona, iar când
dormea nu îl deranja nici-un zgomot.
Primul test a fost efectuat in câmp liber de medicul ORL i ne-a
spus s stm linitii c nu ar fi nici o problem. Întrucât noi nu am
fost convini c Bogdan aude, la un an i jumtate am hotrât c ar
trebui s cerem prerea i a altui medic. Era chiar înainte de
srbtorile de iarn de la sfritul anului 2003, când audiologul ne-a
spus c Bogdan este surd. Ni s-a prut c se prbuete totul peste noi.
Eram disperai. Am fcut nenumarate evaluri i ne consolam cu gândul c
aceasta este singura problem a copilului. Medicii ne încurajau c
este un copil ager i iste i c nu are nici o alt deficien. Ceva mai
târziu, din pcate am primit un diagnostic eronat la testul cu
poteniale evocate, i anume a reieit faptul c Bogdan aude. În martie
2004 ni s-a spus c nu este nici o problem de auz ci doar o problem
de vorbire. Acest diagnostic ne-a pus i mai tare în încurctur. Nu
tiam pe cine s credem.
Paul - implant la un an i o lun
Sunt mama unui baieel pe nume Paul care are 5 ani i are
diagnosticul de hipoacuzie bilateral profund. Povestea noastr
începe la vârsta de 3 luni, când am observat
c atunci când era glgie (suna telefonul, tuna afar) copilul nu se
trezea din somn. Am început s fiu mai atent la reaciile lui când
era zgomot sau chiar când fceam zgomot în mod intenionat.
Realitatea era c el comunica foarte bine cu noi când vorbeam cu el.
Totui nelinitea noastr, a prinilor, cretea din ce in ce mai mult.
Abia la 4 luni, la insistenele mele, medicul de familie ne-a dat o
trimitere la medicul ORL pentru un control de specialitate. Atunci
a început “comarul”. Era data de 11 septembrie 2003. Primul medic
specialist la care am mers în acea zi ne-a spus c Paul se pare c nu
ar auzi i c ar mai fi nevoie de alte teste. Peste tot ni s-a spus c
s-ar putea s aibe o hipoacuzie, dar este prea mic pentru teste mai
clare. Unii dintre medici chiar ne-au sugerat s mergem acas i s
ateptm ca Paul s fac 4 ani. Alii au spus c singura soluie ar fi
protezarea, dar pe la vârsta de 9 luni sau chiar la un an. Atunci
mi-am adus aminte de o emisiune în care se vorbea de o operaie care
se fcea i la Timioara. Unul dintre medici ne-a spus c este vorba de
implantul cohlear i c acesta este foarte scump, dar c nu se face
decât la Bucureti i doar dup vârsta de 4 ani.
(continuare în pagina 16)
(continuare în pagina 13)
1. Corect b): deoarece hipoacuziile uoare i moderate beneficiaz de
proteze auditive convenionale.
2. Corect c): implantul cohlear nu aude auzul la normal, ci mai
degrab ofer o multitudine de beneficii în facilitarea
labiolecturii, permiând copilului o mai bun înelegere a
vorbirii.
3. Corect b): Port-electrodul este plasat în urechea intern
(cohlee), de unde poate trimite cureni electrici spre nervul
auditiv
4. Corect c): implantarea cohleara implic dedicarea întregii viei
copilului dvs. Odat devenit adult, în mod normal, pacientul va
prelua responsabilitatea edinelor de reglare a procesorului.
5. Corect b): Muli copii mici continu s foloseasc limbajul
mimico-gestual în timp ce îi dezvolt limbajul vorbit. Este foarte
important ca aceti copii cu implant cohlear s vorbeasc cât mai
mult, pentru c astfel câtig cel mai mult din faptul c ei aud cu
implantul cohlear.
Rspunsurile corecte la chestionar
Bun venit în lumea sunetelor
Am luat legatura cu Spitalul ORL din Timioara, cu domnul prof.
univ. dr. Stan Cotulbea care, dup ce l-a vzut pe Paul ne-a
încurajat i ne-a comunicat c dac toate analizele i testele vor iei
bune, el va face la Paul implantul cohlear în jurul vârstei de 1
an. Era prima noastr speran c Paul va fi bine. În urma mai multor
analize i teste a fost stabilit i diagnosticul pentru Paul –
hipoacuzie bilateral profund. La un an i o lun a avut loc operaia
de implant cohlear la Spitalul ORL din Timioara. Patru sptmâni dup
operaie implantul a fost activat i imediat am început orele de
logopedie. tiam c e nevoie de mult rbdare i munc atât din partea
logopedului cât i din partea familiei. Logopedul venea la Paul de 3
ori pe sptmân. Un moment de bucurie a fost când Paul a reacionat la
vorbirea noastr, chiar dac nu înelegea el ce îi spuneam noi. La un
an de la implant deja spunea cteva cuvinte uoare (mama, tata, apa,
papa) i dac îl intrebai ceva tia s-i indice unele animale sau
lucruri din cas. În toat aceast perioad au existat i momente de
panic. Vroiam ca reabilitarea s se fac i mai repede. Cam la 2 ani i
jumtate (1 an i jumtate de la implantare) Paul a început s vorbeasc
în propoziii mai scurte. Era chiar înainte de Crciun. A fost o mare
bucurie pentru noi, mai ales c eram în acel moment cu moralul mai
sczut. Vroiam mai mult de la Paul i nu mai aveam rbdare. Ni se prea
c stagneaz, nu ineam cont i de vârsta lui. La vârsta de 3 ani i 4
luni l-am înscris pe Paul la o grdini normal. Am avut emoii legate
de integrarea lui într-o colectivitate în care copiii nu aveau nici
un fel de problem cu auzul i unde educatoarele nu au mai avut copii
cu implant cohlear. Dar el s-a integrat foarte bine. Acum când
privesc pozele lui Paul înainte de implant i le compar cu cele de
dup operaie, constat o schimbare radical. Înainte el era un copil
care avea o privire fr via, iar dup efectuarea implantului faa lui
parc radiaz, într-un cuvânt, exprim fericire.
Felicia Mihu, Timioara, Telefon 0740-086 950, 0740-103 033,
0256-244 205.
Informaii de actualitate Obinerea gradului I de handicapare Toni
Bogdan i Alexandru Mitroi vor prezenta ansele de a obine gradul I
de handicapare pentru copii cu implant cohlear în conformitate cu
prevederile legale în 4 mai la Sibiu.
Tabr de var în iulie 2008 Tabra de la Moeciu a fost un succes. La
revedere 2008? Asociaia nou înfiinat a îmbriat ideea. Se
preconizeaz o tabr asemntoare la Stic, judeul Arge, pentru prima
sptmân din iulie. Detalii vor fi stabilite în cadrul adunrii
generale din 4 mai 2008 la Sibiu.
Consultaii juridice Exist cazuri când anumii funcionari pe plan
local nu dispun de informaii la zi în ce privete acordarea unor
drepturi ale solicitanilor cu copii hipoacuzici. Asociaia se
strduiete s elucideze asemenea situaii. Pentru informaii i
consultaii juridice v putei adresa la:
- dr. ing. Antonius Stanciu, Timioara, Tel. 0722 – 33 15 84 -
Cristian Mitroi, Bucureti, Tel. 0724-217 012; 0726-705 221
Bucureti: Institutul de Fono-Audiologie i Chirurgie Funcional ORL
Str. Mihail Cioranu nr. 21, sector 5
Cluj-Napoca: Spitalul Clinic Judeean de Urgen Cluj Str. Clinicilor
3-5
Iai: Spitalul Clinic de Recuperare Iasi Str. Pantelimon Halipa nr.
14
Timioara: Spitalul Clinic Municipal de Urgen Str. Hector nr.
1
(continuare din pagina 12)
14
Centrele de protezare auditiva AUDIOLUX - S.C. PECEF TEHNICA S.R.L.
ofera servicii de logopedie, audiometrie, telemetrie, reglaj
aparate auditive
si implant cohlear. AUDIOLUX este unic distribuitor al aparatelor
auditive SIEMENS si
distribuitor de implante cohleare MED-EL.
www.audiolux.ro
BACAU: Str. Stadionului nr.11, Sc.5, Parter, Tel. 0740. 179. 489
BUCURETI: Calea Crângai nr.5, bl. 3, Sector 6, Tel. 021.
637.25.98
BUZAU: Str. Unirii, Bl. 18, Sc. C, Parter, Tel. 0238. 716. 913
CLUJ-NAPOCA: Str. Iailor nr.6, ap.12, Tel. 0264. 530.491
CONSTANA: Bd. Tomis nr.332, bl.M1, ap.4, sc.A, Tel. 0241. 544.384
CRAIOVA: Cal. Bucureti bl.17A, ap.1, ap.1, Tel. 0251.418.709 i Str.
Mihai Eminescu nr 2, Tel. 0351.405.420 ( Policlinica Elga )
ORADEA: Bd. Republicii nr.17, ap.4A, Tel. 0259. 472.420 PLOIETI:
Str. Toma Caragiu nr.2, Tel. 0244. 594.815 SIBIU: Al. Fraii Buzeti
bl.7, ap.45, Tel. 0269. 233.593
SUCEAVA: Str. Ana Iptescu nr.2, bl. E1, sc. A, ap.3, Tel. 0230.
520.618 TÂRGU-MURE: Str. Semntorilor nr.2, Tel. 0265. 212.424
TIMIOARA: Al. Actorilor nr.4, ap.3, Tel. 0256. 217.197
15
Bun venit în lumea sunetelor
Difuzarea filmului documentar Membrii asociaiei beneficiaz de cte
un dvd gratuit. Din stocul disponibil pot fi procurate exemplare în
schimbul unor donaii în favoarea Asociaiei.:
Mulumim Conducerea asociaiei exprim i pe aceast cale mulumiri
clduroase realizatorilor filmului documentar „Bun venit în lumea
sunetelor”, în mod deosebit domului Valentin Gora, doamnei Ute
Hellmuth-Zweyer i operatorului Iulian Dumitru cât i studioului
MaxMedia din Bucureti. De asemenea se apreciaz sprijinul substanial
acordat de ctre firma MED-EL, filiala din Viena, reprezentat prin
domnul Gerald Schwarzecker.
Donaii în favoarea asociaiei Contul asociaiei este: Uni Credit
Tiriac Banc, sucursala HVB Bank Romania, Bd. Nicolae Blcescu 25,
SIBIU IBAN: RO 50 BACX 000 0000 1853 12000 Asociaia are urmtorul
Cod de înregistrare fiscal: CIF 23 05 22 54
Oferim reglaje optime pentru urmtoarele produse de înalt performan
ale sistemului de implant cohlear MAESTRO:
Bd. Revoluiei 1989 nr. 15a RO - 300034 TIMIOARA Telefon: +40-356-10
70 31 Fax: +40-356-112 331
email:
[email protected]
Firma EUROLEGAL este distributor de sisteme de implant cohlear
MED-EL
Editor: Asociaia persoanelor cu deficiene de auz „Ascult viaa” cu
sediul la Sibiu (România) în colaborare cu MED-EL, Innsbruck
(Austria)
Rspunderea pentru coninut revine autorilor respectivi Rspunderea
pentru coninutul articolelor nesemnate revine editorului
Prezentare grafic i tipar: Birgit Stenico, MED-EL printed in
Austria
În noiembrie 2004 cei de la Bucureti au pus diagnosticul de
hipoacuzie neurosenzorial bilateral cu recomandarea protezrii
auditive a urechii stângi. Pe urechea dreapt pierderea era peste
130 decibeli, iar pe urechea stâng era de 60-70 decibeli. Am
cumprat aparatul auditiv digital. Totodat am început ore de
logopedie. Nefiind convini c aceasta e cea mai bun soluie pentru
Bogdan i nefiind mulumii de progresele lui, ne-am hotrât s mergem
în strintate pentru diagnostic. În martie 2006, cei din strintate
(Germania, Belgia) ne-au argumentat c singurul lucru care l-ar
ajuta pe Bogdan s aib o via normal este implantul cohlear. A urmat
o nou lupt pentru strângerea banilor, deoarece Ministerul Sntii
timp de doi ani nu mai alocase nici un leu pentru programul de
implant cohlear!
Ziua de 7 iunie 2007, când am reuit s facem implantul cohlear
MED-EL, ne-a schimbat viaa în bine i ne-a fcut s fim nu numai
optimiti ci chiar foarte optimiti. Bogdan în cele 8 luni care au
trecut de la activarea implantului a fcut progrese enorme. El se
simte mult mai bine i se bucur c se poate face îneles de cei din
jur. Parc este alt copil, comunic mult mai bine. Este adevrat c are
un program destul de încrcat fiindc merge la o grdini normal, iar
în trei dup-amieze din sptmân face logopedie.
Îi mulumim lui Dumnezeu c ne-a ajutat s trecem peste acest impas i
am reuit s facem operaia. Le recomandm prinilor care au copii cu
probleme de auz, chiar cu surditate total, efectuarea cât mai
timpurie a implantului cohlear. Cu cât copilul este mai mare, cu
atât recuperarea limbajului va fi mai
dificil. Nu v pierdei sperana!
Maria Loghin, Timioara Telefon: 0745 027 887; 0745 20 11 55;
0256 217 031
(continuare din pagina 12)
Cu toii am fost de aceeai prere: Tabra de la Moeciu de Sus,
septembire 2007, a fost un succes deplin! Oare ne vom reîntâlni, la
anul i la muli ani?
(Foto: Ionel Calot)
