Din cuprins• Cuvântînainte pag.3

• StatutulAsociaţiei(extrase) pag.4

• TabăradelaMoeciu pag.5

• Părinţiisedestăinuie pag.6,7,10,11,12

• Cumfuncţioneazăauzul pag.8

• Cumfuncţioneazăunimplant pag.9

• Testaţi-văcunoştinţeledespre implantulcohlear pag.11

• Informaţiideactualitate pag.13

Bun venit în lumea sunetelor

Revista Asociaţiei persoanelor cu deficienţe de auz

„Ascultă Viaţa”

Nr.1mai2008

Foto: Iulian Dumitru

2

The Hearing Implant Company

www.medel.comCompania MED-EL, Filiala Viena

Sistem implant cohlear MAESTRO™

Compactşiuşordepurtat

Sistemmodular,designflexibil

Siguranţăşifiabilitate

SistemDaCapocubateriireîncărcabile

Designcutelecomandă (procesorulvocalnumainecesităelementemecanicedecomutare)

3

Bun venit în lumea sunetelor

CHEMARE

Asociaţiatrăieşteprinactivitateaşicontribuţiilemembrilorei.Conformstatutuluipotdevenimembricotizanţitoţipărinţiiunorcopiicudeficienţedeauz,darşioricepersoanăcaredoreştesăsprijineactivităţileasociaţiei.Declaraţiideînscriereleputeţiobţineprinsecretariatulasociaţiei.

Doarîmpreunăputemreuşi!Aderaţilaasociaţianoastrăînnumărcâtmaimare!

ToniBogdan,Ploieşti,preşedinteGinaStanciu,Sibiu,vicepreşedinteDănuţLoghin,Timişoara,secretar

În octombrie 2007 la Sibiu, oraş cu o poziţie geograf ică centrală în România, a luat f iinţă Asociaţia persoanelor cu def icienţe de auz „Ascultă viaţa”. Bine s-au gândit părinţii unor copii care deja benef iciază de reuşita implan-tului cohlear să se unească. După ce ei, cu toţii f iind fraţi şi surori de suferinţă, au trecut prin frământări grele, pe viitor se vor ajuta reciproc. Asociaţia nou înf iinţată va avea posibilitatea să propună soluţii general valabile, să informeze alţi părinţi care sunt confruntaţi cu aceleaşi întrebări, să revendice în faţa instituţiilor cele cuvenite şi, la nevoie, în calitate de persoană juridică, să-şi apere drepturile garantate prin lege.

În septembrie 2007 deja mulţi dintre cei în cauză, ca. 100 de persoane s-au întrunit pentru prima dată cu copiii lor în tabăra de vacanţă de la Moeciu de Sus. Acolo timp de o săptămână ei au avut prilejul unui veritabil schimb de experienţă.

Cum împreună ne-am bucurat de reuşita taberei, acum ne bucurăm şi de f ilmul documentar realizat din iniţiativa domnului Valentin Gora, el de asemenea f iind tată a doi copii hipoacuzici din naştere. Tabăra şi f ilmul, la care acum se adaugă aparaţia prezentei mici publicaţii periodice, pot f i considerate a f i puncte de pornire în drum spre succesul asociaţiei.

Firma MED-EL care în mod consecvent garantează succesul deplin al implantului cohlear, sprijinind pacienţii printr-o activitate periodică post-operatorie, salută existenţa asociaţiei, oferindu-i o colaborare concretă. Oferim sprijin redacţional revistei şi îi dorim mult succes.

ing. Ute Hellmuth-ZweyerInnsbruck

Cuvânt înainte

Elena Gabriela Dragomir, Brăilacu implant cohlear de la vârsta de 2 ani şi şase luni

4

STATUTUL

deorganizareşifuncţionarealAsociaţieipersoanelorcudeficienţedeauz„Ascultă viaţa”(extrase)

Art. 2. Sediul asociaţiei SediulasociaţieiesteSibiu,AleeaPetunieinr.10,sc.A,ap.11

Art. 4. Scopul asociaţiei.1. Sprijinireaschimburilordeinformaţiişideexperienţăpedeoparteîntrepersoanelede

specialitatedindomeniuldezvoltăriişifolosiriiprotezelorimplantabiledeauzşipedealtăpartepurtătoriideimplanturi,candidaţiilaimplantşifamiliilelor.

2. Cercetarea,proiectareaşidezvoltareadesoluţiiprivindterapiahipoacuziilorneurosenzorialeşidiseminarearezultateloracestoractivităţi;

3. ObţinereagraduluiIdehandicapatpentrutoţicopiiicandidaţilaimplantulcohlearşipurtătoriideimplantcohlearpânălavârstaşcolară.

4. SăsoliciteMinisteruluiEducaţiei,CercetăriişiTineretuluiformareadelogopezispecializaţipentrurecuperareapersoanelordeficientedeauzînainteşidupăprotezareurmărinddisponibilitateadelogopezispecializaţiîntoateoraşelereşedinţădejudeţ.

5. Săsoliciteobligativitatealogopedieiprinlegeîntoateformeledeeducaţie:intervenţietimpurie,învăţămantpreşolar,învăţămantşcolarpreşipostprotezare(…)

6. SăsoliciteMinisteruluiSănătăţii:susţinereaintegralăacostuluideprotezeauditiveimplantabilecâtşiverificarea,prinintermediuluneiinstituţiispecializate,amoduluiderecuperarepreşipostoperatoriiapersoanelorprotezate.

7. Obţinereauneiclasificărispecialepentruhandicapareadedeficienţedeauzprofundeşiseverecarenecesităpurtareauneiprotezeimplantabile.

8. Răspândireainformaţiilorasupraimplantuluicohlearsialtorprotezeauditiveimplantabilepentrupersoanedeficientedeauz:informaţiipentrumediciORL,părinţi,logopezi,audiologi.

9. Solicitareaefectuăriidescreeninglanivelnaţionalpentrudepistareaimediatăadeficienţelordeauzlanou-născuţi,maiprecissolicitareainstituiriiscreeninguluilanou-născuţiintoatematernităţilereşedinţădejudeţ

10.Atragereadefonduripentruimplantareşirecuperare

Art. 5. Obiectul de activitate al asociaţiei.1. Consiliereacandidaţilorpotenţialipentruprotezeimplantabileprinbroşuridespecialitate

şideştiintapopularizată,prinfilmedocumentareşicărţicaresăfiedifuzategratuitlatoateclinicileORLşiprinmediciidespecialitate.

2. Acordareaunorconsultaţiigratuitepentrutoţiceiinteresaţi.

3. Editareauneipublicaţiipropriiaasociaţiei.

4. Organizareaunorconferinţe,taberedevacanţăcuschimbdeexperienţă,întruniridelucruşiderecreere.

5. Stabilireaunorcontacteşirelaţiicuasociaţiisimilaredinţarăşialteţări.

5

Bun venit în lumea sunetelor

Tabăra de la Moeciu

Înseptembrie2007,lainiţiativafirmeiMED-EL,înlocalitateaMoeciudeSusdinjudeţulBraşovaavutlocotabărădeinstruire,informareşieducareapărinţilorcucopiiimplantaţicohlearcuaparateprodusedeaceastăfirmă.Aproape100părinţişicopiiaurăspunsinvitaţieifăcutedeorganizatorii:AUDIOLUX,EUROLEGAL,Asociaţia"Exploratoripentruviitor"şinuînultimulrând,MED-EL.Întabărăaufostîntâmpinaţideing.GeraldSchwarzecker,(MED-ELViena)siing.UteHellmuth-Zweyer(MED-ELInnsbruck)careaufostalăturidenoicusfaturisiinformaţiipetotparcursultaberei.Programulafostdeosebitdeintens:

1. ÎntâlniriculogopeziiCarmenŞtefănescuşiSimonaRău(Sibiu),NicoletaCazacuşiMihaelaFotescu(Bucureşti)şiEvaMazilik(BaiaMare),careînsoţescşitrateazăcopiiiimplantaţiînperioadaderecuperare;

2. PrezentareaimplantuluicohlearMED-ELşiaconsumabilelorpentruacesteaparate,noutăţişitendinţeîndomeniuşinuînultimulrânddezbatereaproblemelordeîntreţinereşiaposibilităţilordeasigurare;

3. Cursuridepsihologiacopiluluicuprof.dr.psihiatruVioletaStan(Timişoara),deasemeneaşiîntâlniridelucrupegrupuridevârstainfiecareseară.LaacesteîntâlniriauparticipatşiSigridşiUweMartin,psihologidinGermaniacuvastăexperienţăînactivitateacucopiiimplantaţişicupărinţiiacestora;

4. Prezentareaunuigrupdelucrupărinţi-copiişimodulîncareacestafuncţioneazălaşcoaladeprofildinSibiu;

5. Reglajesiverificărideaparate;

6. ExcursielaCastelulBran

Întimpulactivităţilorpentrupărinţicopiiierauorganizaţipegrupedevârstăşiîncadruldiverselorateliereaurealizatpicturăpesticlă,sculpturăînsăpun,desen,modelaj,sport.AteliereleaufostpregătitesisusţinutedeIonelCalotă,vicepreşedintealAsociaţiei"Exploratoripentruviitor",împreunăcuechipasa.Serilele-ampetrecutinjurulfoculuidetabarăcuconcursuridepoezii,glume,cântece,răsplătitecupremiisauatuncicândploaiane-aalungatîncabană,cuvizionăridefilmuleţeacărorprincipalepersonajeeramnoi,ceidepestezi.

Fiecarefamiliecucopilimplantatîşiarepropriapoveste,propriileviseşirealizăricuaceşticopiiminunaţicareauavutşansasăfieimplantaţi,săaudăşisavorbească.Frânturidinacestepoveştisuntprezentateînfilmulrealizatîntabără.Totodatăs-aupusbazeleînfiinţăriiAsociaţieipersoanelorcudeficienţedeauz"Ascultaviaţa",cusediullaSibiu.

Mulţumimtuturorcelorcareaufăcutcaacestelucrurisăfieposibile. Mulţumimcelorcareprinmuncalorcacercetători,profesori,medici,ingineri,audiologi,logopezişipsihologiîiajutăpecopiiinoştrisăaudăşisăvorbească.MulţumimMED-EL!

Sorina Mare, Baia MareTelefon: 0747 336 199

(Foto: Valentin Boboc)

6

Viaţa ca un vis frumos, schimbată de un diagnostic dur

După un drum chinuit prin instituţii, gemenii noştrii au fost salvaţi

Cândeiauîmplinit2ani,noine-amconvinscăceidoibăieţigemenipecareîiavemnuaud.Înurmainvestigaţiilorsitestelorefectuate,copiiiaufostdiagnosticaţicu„hipoacuzieneurosenzorialăsever-profundăbilaterală”,undiagnosticmultpreadurpentrunoiîncalitatedepărinţi.

Deşiamfostdărâmaţipsihic,amînceputsăneinteresămdedrumulpecaretrebuiasă-lurmămpentrualeputeaoferişansadeaauzi.Larecomandareamediculuispecialist,îngeraşiinoştriaufostprotezatiauditiv,însărezultatelenuaufostceledorite,caurmareeiaufostînscrişipelistadeimplantcohlear.Amavutsperanţacăvorfioperaţipânălavârstade3ani,deoarecerecuperareaarfifostmaiuşoară.Amfostdezamăgiţidelipsadeconsiliere.Deodatăne-amsimţitsinguricuproblemanoastră.

Soartamultorcopiişiimplicitşiagemenilornoştriiaveasăfieamânatădecătreuniifuncţionaridinministerecares-auimplicatînlicitaţiideachiziţionareaimplanturilor,compartamentullordevenindtotodatăşisubiectdeinvestigaţiipentruziarişti.Întotacesttimp,maiexact1anşi6luni,amfăcutsutededrumurilainstituţiilestatuluipentruareuşisăobţinemdreptulnostrulegal.Însusţinereademersurilornoastredeţinemactedoveditoaredupăzeciledememoriişirăspunsurioficiale(defoartemulteoricontradictorii).Înurmademersurilornoastreauapărutşipromisiuni.

Învaraanului2007amajunsinfaţamomentuluimultaşteptat,ziuaincarebăieţiinoştriurmausăfieoperaţi,fiindpuşişiînsituaţiadeaalegeordineadeintrareînsaladeoperaţii.Afostceamailungăşiceamaigreazidinviaţanoastră,darcuajutorulbunuluiDumnezeuşiaîntregiiechipetotuladecursfoarterepedeşifoartebine.Cuaceastăocazielemulţumimtoturorcelorcareauparticipatlaintervenţie.Nuînultimulrând,suntemrecunoscătorifirmeiMED-ELpentruaceastaminunetehnologică.

Perioadapost-operatorieadecursexcelent.Acumavembucuriasufleteascădea-istrigapecopiipenumeşia-iauzirostindprimelecuvinte.Chiardacărecuperarealorestevizibilă,ne-amfidoritcaoperaţiilesăfiavutlocmaidevreme,şinuabiala4ani,ovârstădejafoartetârziepentruaobţinerezultateledoriteîntimpmaiscurt.

24 iulie 2007: Cristian şi Andrei, de ziua lorla o săptămână după operaţie~

Toni Bogdan, PloieştiPreşedintele Asociaţiei „Ascultă viaţa”

Telefon: 0729-390 040; 0244-522 726

7

Bun venit în lumea sunetelor

O voce dulce, de copil

NuacăzutcerulpestemineşiamacceptatsituaţiadinmomentulîncaredoctorulPascumi-aspus:”Daţi-iaparateleauditivejoscănu-ifolosesclanimic!”Într-adevăr,Dimitrie,băiatulnostrucelmare,neavândnici-unrestdeauz...Dinpăcate,ampierdutmulttimppânăsămergemladoctorulPascu.Deci,scurt,reţineţi:testdeauzladoctorulPascu.AcelaşirăspunsîlprimiţişilaclinicilecelemaibunedinAngliaşiGermania,dinFranţaşiAustria.

NuacăzutcerulpeminecânddoctorulPascumi-aspus:IMPLANTCOHLEAR.Amfostfericităşiamînţelescăexistăoşansă.PăidacădoamnaCazacu,de30deanilogoped,apregătitcopiifărăaparatepevremeaaceea-cumuncamameibineînţeles-şiuniiauajuns:stomatologi,directorînAmericaînfirmedecalculatoaresauchiarauintratlaLitere,lasecţiadejaponeză,deceatâtatragedie,atâteaplânseteşiATÂTAPĂRCRESCUTPESTEIMPLANT.Euvăîndrum,mergeţilaCiufulicimairepede,tundeţiscurtcopiiişimândriţi-văcuimplantulcohlearMED-ELcareareundesignperfect.ESTEFRUMOS.Arătaţi-lşoferilordeautobuz,vânzătoarelordinpiaţăşispuneţi:UITECEAPARATFRUMOS.

M-ammândritcucopilulmeusurd,amarătataparatul,implantulcohlearlatoatecolţuriledestradă,întren,înavionpânăcândcopilulmeuDimitrie,deşioperatfoartemare,la5ani,nuamaifostconfundatcuuncopilsurdcicuuncopilSTRĂIN,dinaltăţară.Mieîmiplacelanebuniecumvorbescoameniiperfectgramatical,cuaccentdestrăin.Existăoamenicares-aunăscutsurziacum50deanişicare,pregătiţicuceimaibunilogopezidinlume,vorbescperfectgramaticalDAR...AICIAFOSTFRICAMEA.

Nuamacceptatşinuamvrutcabăieţelulnostru,Dimitrie,săaibăvocedesurd.DeciînprimulrândîimulţumescluiDumnezeucăexistăimplantcohlearMED-EL,pentrucădăposibilitateaunuicopilbinepregătitdelogoped(doamnaCazacu)plusmuncamameiacasă,înpiaţă,laterasă,înbucătărie,pestetot…săaibăOVOCEDULCE,DECOPIL.

Ecaterina Vrana, BucureştiTelefon: 0723-589 859

Nota redacţiei:Şi Constantin, fratele cel mic a lui Dimitrie, din nefericire, s-a născut la fel de surd. Părinţii Ecaterina Vrana şi Valentin Gora vor continua povestea celor doi copii ai lor în ediţia următoare a revistei.

Dimitrie şi mama (Foto: Valentin Boboc)

8

Invenţia Înanul1975soţiidr.IngeborgHochmairşiprof.univ.dr.ErwinHochmairdinAustriaauinventatimplantulcohlear.Doianimaitârziuprimaoperaţiedinlumecuunimplantcohlearhibridmulti-canalreuşeştelaViena.Iarînanul1989laInnsbruckestefondatăcompaniaMED-ELcareîncepeproducţiaunorimplantecohleareşiaccesoriidinceîncemaiperformante,furnizându-leînlumeaîntreagă.

Cum funcţionează auzul

1 Sunetulestecaptatdeurechesitransmisprincanalulauditivlatimpan.

2 Timpanultransformăsunetelecaptateinvibraţii.

3 Oscioarelesuntpuseînmişcaredevibraţiitrimiţîndu-lelacohlee.

4 Fluiduldincohleeincepesăsemişte,stimulândciliinervosi.

5 Ciliinervoşicreeazăsemnaleelectricecaresuntcaptatedenervulauditiv.Ciliinervoşidelauncapătalcohleeitransmitinformaţiidespresunetelejoase,iarceidelacelălaltcapăttransmitinformaţiidespresuneteleînalte.

6 Creierulinterpreteazăsemnaleleelectricecasunete.

6

5

1

2

3 4

9

Bun venit în lumea sunetelor

Există minuni? Desigurmedicinamodernăaprogresatmult.Tehnicamedicalăaprodusminuni.Şirealizareaimplantuluicohlearesteunadinele.Cohleeadinurecheainternăareformaunuimelc.Apreciindu-seastăziactivareareuşităaacestuicompartimentanatomicaunuicopilhipoacuzic,sepoateafirmacutărieşicurecunoştinţă:Dezvoltareaminuniinumităimplantnus-arealizatnicidecumînritmdemelcci-lafelcamultealtecuceririalegeniuluiuman–într-unritmuluitorşicuodesăvârşireuluitoare.

Cum funcţionează un implant cohlear

Sistemeledeimplantcohlearconvertescsuneteledezicuziînimpulsurielectricecodificate.Acesteimpulsurielectricestimuleazănervulauditiv,iarcreierulleinterpreteazăcasunete.Deoarececreierulprimeşteinformaţiilesonorefoarterapid,sunetelesuntauzitepemasuracesuntrecepţionate.

1 Sunetelesuntrecepţionatedemicrofonulprocesoruluivocal.

2 Procesorulvocalanalizeazăşicodificăsuneteleîntr-unmodelspecialdeimpulsurielectrice.

3 Acesteimpulsurisunttrimisecuajutorulbobineiprinpiele,laimplant.

4 Implantultrimiteimpulsurilelaelectroziidincohlee.

5 Nervulauditivcapteazăsemnalulşiîltrimitelacentrulauzuluidincreier.Creierulrecunoaşteacestesemnalecasunete.

1

2

3

4

5

10

Diagnostic dificil – şi totuşi implant

SuntmamafetiţeiAnamariaŞtefaniaNăstase,născutăîn20decembrie2005laBucureşti,dintr-osarcinăcuRHnegativ,anticorpiD+Cprezenţi,prematurăde2500grla34săptămâni.Dejala2lunideviaţaamconstatatcăAnamariaaresomnulprofundşinusetrezeştelazgomote.Dupădouasedinţedetestare(ladouălunişilaşaseluni)laInstitutuldeFonoaudiologieBucureşti,reiesecăfetiţaarauziinproporţiede99%,undiagnosticcareulteriors-adoveditafinecorespunzător.

Întrucâtcopilultotnurăspundealastimuliauditivilavârstade10luni,aminsistatlarepatereatestelor.Dupăîncercărirepetatedetestarepesomnnatural,careaueşuat,afostnecesarsăapelămşilaserviciilealtuispital,laIOMC,deoarecelaspitaluldinPandurinusefacanesteziilacopiisubdoiani,însăotestareauditivămaicomplexătrebuiefăcutăsubanesteziegeneralăsaupesomnnatural.Înfinal,abialavârstade11lunifetiţaestediagnosticatăcorectcuneuropatieauditivă,fiindprimulcopillaInstitutuldeFonoaudiologieBucureşticuacestdiagnostic.

Experienţamedicilorromâniîntratareaacesteibolifiindzero,odatăcuintrareaRomânieiinUE,înianuarie2007amplecatlaViena,laprof.univ.WolfDieterBaumgartner.Inurmainvestigaţiiloraudiologice,neurologice,CTşiRMNşiavândînvederefaptulcăAnamariaaveaodezvoltareneuromotoriefoartebună,s-arecomandatimplantareacopilului,însănuînaintedevârstadeunanşişaseluni,cândarelocmaturizareatrunchiuluicerebral.ÎntorşiînRomânia,ţinândlegăturacumediculcurantdincadrulInstitutului

deFonoaudiologieBucureşti,prezentându-icelerecomandatedelaViena,nisespunecăchiardacăimplantămcopilullavârstafragedăde1ansi6luniofacemprearepede,întrucâtnuexistălogopezicuexperienţăpentrucopiiimplantaţisub3ani.Şiînplus,austrieciirecomandăimplantareatimpuriepentrucăeivorbescolimbămaigreadeînvăţat,pecândnoivorbimolimbăromanică,melodioasăşiuşordeînvăţatşila3-4ani.Auzindacestea,amluatlegaturacuechipadespecialiştidinTimişoara.L-amvăzutpePaulMihuţ,primulcopilimplantatînRomânialavârstade13lunişiamaflatmaimultedetaliidesprelogopedieşidatetehnicedespreimplantuldetipMED-ELdeladomnuldr.-ing.AntoniusStanciu,careulteriorne-aconsiliatşiînproceduradeachiziţionareaaparatului.

Înlunileurmătoarecopilulafolositprotezeauditivepeurecheastângă,undeexistauuneleresturiauditive,şiafăcutlogopedie5lunipânălaimplantcudoamnaNicoletaCazacu,careafostdispusăsălucrezecuAnamariadelavârstade1anşi2luni.OperaţiaaavutloclaVienaîn2august2007cuunaparatMED-ELdetipPULSARplusprocesordetipOpus2,operaţiadecurgândnormal,obţinându-seintraoperatorreflexulstapedianlacirca1000-1200μA.

Anamaria la 2 luni după implantare

11

Bun venit în lumea sunetelor

Ţinândlegaturacudomnuldr.-ing.AntoniusStanciu,carene-aconsiliatpreoperatorşipostoperator,aflamdeŞcoalaSpecialădelaSibiu.ÎncadrultabereidelaMoeciu,undeAnamariaeraceamaimicăşimairecentimplantatăpersoanădintretoţicopiii,amluatlegaturacumaimulţipărinţicaremergeaupentrureglajelaSibiuşivăzândprezentărilespecialiştilordelaSibiuincadrultaberei,amhotărâtsăneadresămspecialiştilordeacolo.Amluatlegaturacudoamnadirectoareprof.dr.RodicaPopescu,carene-aprezentatgrupadeintervenţietimpuriepentrucopiimici(0-3ani),echipăformatădinprof.AnamariaBologa(audiolog),prof.CarmenŞtefănescu(psihopedagogşilogoped),prof.AdrianaConea(psiholog)şicabineteledincadrulşcolii.

Avândinvedererecomandărilealtorpărinţiprecumşifaptulcăamfostîncântaţideechipaşidedotărileşcolii,amhotărâtsăneînscriemîngrupadeintervenţietimpurie.Caurmareparticipămlaaudiograme,lareglaje,laconsiliereapărinţilor,lalecţiiledelogopedie,latestedeevaluarepsihologicăîncadrulşcoliideaproximativ2oripelună.Înpluslucrămde3oripesăptămânăculogopeduldelaBucureşti,doamnaNicoletaCazacu,careneîndrumăşipentrumuncadeacasăabsolutnecesară.

La7lunidelaimplantAnamariadovedeşteunprogressemnificativ:audiogramaîntre30-40decibeli;înţelegepeste150decuvinte,cunoaştejumătatedinalfabet,numereledela1la10,culorile,răspundefoartebinelacomenzivocale:haisănespălăm,aruncămingeaetc.Easpuneînfelulei60-70cuvinte.Estespontană,comunicăcerându-ţicedoreşte:lapte,apăetc.,testrigăprincasă:mama,tataetc.

Avândînvederediagnosticuldeneuropatieauditivă,oboalarară,şidefaptulcănicăieriînlumenuexistăunprocedeumedicalînurmacăruiasăobţiicertitudineacăimplantulcohlearîşivaîndeplinifuncţiaîncazulneuropatiei,noicapărinţişispecialiştiicarelucreazăcuAnamaria,considerămcăimplantareaafostunsucces.

Antoneta Năstase, BucureştiTelefon: 0722 325 182 sau 021 433 01 03.

1. Ce nivel de pierdere auditivă poate beneficia de implant cohlear?a) uşoarăspremoderatăb) severăspreprofundăc) oricenivel 2. Cum funcţionează implantul cohlear?a) restabileşteauzulnormalb) oferăunauzbionicc) oferăsenzaţiiauditive

3. Unde se plasează electrodul implantului cohlear?a) înurecheaexternăb) înurecheainternă(cohlee)c) înurecheamedie

4. Cât timp trebuie să-şi dedice familia pentru reglarea procesorului şi reabilitare?a) 3–12lunib) 3–12anic) toatăviaţa

5. Odată implantat copilul va renunţa la limbajul gestual (dacă îl utilizează)?a) da,imediatb) nuneapăratc) nu

Răspunsurilecorectepagina12

Testaţi-văcunoştinţeledespreimplantulcohlear

12

Nu vă pierdeţi speranţa!

SuntdinTimişoaraşidorescsăvăîmpărtăşescpovesteanoastră.Bogdanîmplineşte6ani.Înurmăcu5anişijumătatenepuneamprimelesemnedeîntrebareşianume,dacăaudesau

nubăieţelulnostru.Observasemcădacăîlstrigămnureacţiona,iarcânddormeanuîlderanjanici-unzgomot.

PrimultestafostefectuatincâmpliberdemediculORLşine-aspussăstămliniştiţicănuarfinicioproblemă.ÎntrucâtnoinuamfostconvinşicăBogdanaude,launanşijumătateamhotărâtcăartrebuisăcerempărereaşiaaltuimedic.Erachiarînaintedesărbătoriledeiarnădelasfărşitulanului2003,cândaudiologulne-aspuscăBogdanestesurd.Nis-apărutcăseprăbuşeştetotulpestenoi.Eramdisperaţi.Amfăcutnenumarateevaluărişineconsolamcugândulcăaceastaestesinguraproblemăacopilului.Mediciineîncurajaucăesteuncopilagerşiisteţşicănuarenicioaltădeficienţă.Cevamaitârziu,dinpăcateamprimitundiagnosticeronatlatestulcupotenţialeevocate,şianumeareieşitfaptulcăBogdanaude.Înmartie2004nis-aspuscănuestenicioproblemădeauzcidoaroproblemădevorbire.Acestdiagnosticne-apusşimaitareînîncurcătură.Nuştiampecinesăcredem.

Paul - implant la un an şi o lună

SuntmamaunuibaieţelpenumePaulcareare5anişiarediagnosticuldehipoacuziebilateralăprofundă.Povesteanoastrăîncepelavârstade3luni,cândamobservat

căatuncicânderagălăgie(sunatelefonul,tunaafară)copilulnusetrezeadinsomn.Amînceputsăfiumaiatentălareacţiileluicânderazgomotsauchiarcândfăceamzgomotînmodintenţionat.Realitateaeracăelcomunicafoartebinecunoicândvorbeamcuel.Totuşinelinişteanoastră,apărinţilor,creşteadinceincemaimult.Abiala4luni,lainsistenţelemele,mediculdefamiliene-adatotrimiterelamediculORLpentruuncontroldespecialitate.Atunciaînceput“coşmarul”.Eradatade11septembrie2003.Primulmedicspecialistlacareammersînaceazine-aspuscăPaulseparecănuarauzişicăarmaifinevoiedealteteste.Pestetotnis-aspuscăs-arputeasăaibeohipoacuzie,darestepreamicpentrutestemaiclare.Uniidintremedicichiarne-ausugeratsămergemacasăşisăaşteptămcaPaulsăfacă4ani.Alţiiauspuscăsingurasoluţiearfiprotezarea,darpelavârstade9lunisauchiarlaunan.Atuncimi-amadusamintedeoemisiuneîncaresevorbeadeooperaţiecaresefăceaşilaTimişoara.Unuldintremedicine-aspuscăestevorbadeimplantulcohlearşicăacestaestefoartescump,darcănusefacedecâtlaBucureştişidoardupăvârstade4ani.

(continuare în pagina 16)

(continuare în pagina 13)

1. Corect b):deoarecehipoacuziileuşoareşimoderatebeneficiazădeprotezeauditiveconvenţionale.

2. Corect c):implantulcohlearnuaudeauzullanormal,cimaidegrabăoferăomultitudinedebeneficiiînfacilitarealabiolecturii,permiţândcopiluluiomaibunăînţelegereavorbirii.

3. Corect b):Port-electrodulesteplasatînurecheainternă(cohlee),deundepoatetrimitecurenţielectricisprenervulauditiv

4. Corect c):implantareacohlearaimplicădedicareaîntregiivieţicopiluluidvs.Odatădevenitadult,înmodnormal,pacientulvapreluaresponsabilitateaşedinţelordereglareaprocesorului.

5. Corect b):Mulţicopiimicicontinuăsăfoloseascălimbajulmimico-gestualîntimpceîşidezvoltălimbajulvorbit.Estefoarteimportantcaaceşticopiicuimplantcohlearsăvorbeascăcâtmaimult,pentrucăastfelcâştigăcelmaimultdinfaptulcăeiaudcuimplantulcohlear.

Răspunsurile corecte la chestionar

(Foto: Iulian Dumitru)

13

Bun venit în lumea sunetelor

AmluatlegaturacuSpitalulORLdinTimişoara,cudomnulprof.univ.dr.StanCotulbeacare,dupăcel-avăzutpePaulne-aîncurajatşine-acomunicatcădacătoateanalizeleşitestelevorieşibune,elvafacelaPaulimplantulcohlearînjurulvârsteide1an.EraprimanoastrăsperanţăcăPaulvafibine.ÎnurmamaimultoranalizeşitesteafoststabilitşidiagnosticulpentruPaul–hipoacuziebilateralăprofundă.LaunanşiolunăaavutlocoperaţiadeimplantcohlearlaSpitalulORLdinTimişoara.Patrusăptămânidupăoperaţieimplantulafostactivatşiimediatamînceputoreledelogopedie.Ştiamcăenevoiedemultărăbdareşimuncăatâtdinpartealogopeduluicâtşidinparteafamiliei.LogopedulvenealaPaulde3oripesăptămână.UnmomentdebucurieafostcândPaulareacţionatlavorbireanoastră,chiardacănuînţelegeaelceîispuneamnoi.Launandelaimplantdejaspuneacătevacuvinteuşoare(mama,tata,apa,papa)şidacăîlintrebaicevaştiasă-ţiindiceuneleanimalesaulucruridincasă.Întoatăaceastăperioadăauexistatşimomentedepanică.Vroiamcareabilitareasăsefacăşimairepede.Camla2anişijumătate(1anşijumătatedelaimplantare)Paulaînceputsăvorbeascăînpropoziţiimaiscurte.ErachiarînaintedeCrăciun.Afostomarebucuriepentrunoi,maialescăeramînacelmomentcumoralulmaiscăzut.VroiammaimultdelaPaulşinumaiaveamrăbdare.Nisepăreacăstagnează,nuţineamcontşidevârstalui.Lavârstade3anişi4lunil-amînscrispePaullaogrădiniţănormală.Amavutemoţiilegatedeintegrarealuiîntr-ocolectivitateîncarecopiiinuaveauniciunfeldeproblemăcuauzulşiundeeducatoarelenuaumaiavutcopiicuimplantcohlear.Darels-aintegratfoartebine.AcumcândprivescpozeleluiPaulînaintedeimplantşilecomparcucelededupăoperaţie,constatoschimbareradicală.Înainteelerauncopilcareaveaoprivirefărăviaţă,iardupăefectuareaimplantuluifaţaluiparcăradiază,într-uncuvânt,exprimăfericire.

Felicia Mihuţ, Timişoara, Telefon 0740-086 950, 0740-103 033, 0256-244 205.

Informaţii de actualitateObţinerea gradului I de handicapare ToniBogdanşiAlexandruMitroivorprezentaşanseledeaobţinegradulIdehandicaparepentrucopiicuimplantcohlearînconformitatecuprevederilelegaleîn4mailaSibiu.

Tabără de vară în iulie 2008 TabăradelaMoeciuafostunsucces.Larevedere2008?Asociaţianouînfiinţatăaîmbrăţişatideea.SepreconizeazăotabărăasemănătoarelaSătic,judeţulArgeş,pentruprimasăptămânădiniulie.Detaliivorfistabiliteîncadruladunăriigeneraledin4mai2008laSibiu.

Consultaţii juridice Existăcazuricândanumiţifuncţionaripeplanlocalnudispundeinformaţiilaziîncepriveşteacordareaunordrepturialesolicitanţilorcucopiihipoacuzici.Asociaţiasestrăduieştesăelucidezeasemeneasituaţii.Pentruinformaţiişiconsultaţiijuridicevăputeţiadresala:

-dr.ing.AntoniusStanciu,Timişoara,Tel.0722–331584-CristianMitroi,Bucureşti,Tel.0724-217012;0726-705221

Bucureşti: InstitutuldeFono-AudiologieşiChirurgieFuncţionalăORL Str.MihailCioranunr.21,sector5

Cluj-Napoca: SpitalulClinicJudeţeandeUrgenţăCluj Str.Clinicilor3-5

Iaşi:SpitalulClinicdeRecuperareIasi Str.PantelimonHalipanr.14

Timişoara: SpitalulClinicMunicipaldeUrgenţă Str.Hectornr.1

(continuare din pagina 12)

Centre medicale pentru implant cohlear

14

Centrele de protezare auditiva AUDIOLUX - S.C. PECEF TEHNICA S.R.L. ofera servicii de logopedie, audiometrie, telemetrie, reglaj aparate auditive

si implant cohlear. AUDIOLUX este unic distribuitor al aparatelor auditive SIEMENS si

distribuitor de implante cohleare MED-EL.

www.audiolux.ro

BACAU:Str.Stadionuluinr.11,Sc.5,Parter,Tel.0740.179.489BUCUREŞTI:CaleaCrângaşinr.5,bl.3,Sector6,Tel.021.637.25.98

BUZAU:Str.Unirii,Bl.18,Sc.C,Parter,Tel.0238.716.913CLUJ-NAPOCA:Str.Iaşilornr.6,ap.12,Tel.0264.530.491

CONSTANŢA:Bd.Tomisnr.332,bl.M1,ap.4,sc.A,Tel.0241.544.384CRAIOVA:Cal.Bucureştibl.17A,ap.1,ap.1,Tel.0251.418.709şiStr.MihaiEminescunr2,Tel.0351.405.420(PoliclinicaElga)

ORADEA:Bd.Republiciinr.17,ap.4A,Tel.0259.472.420PLOIEŞTI:Str.TomaCaragiunr.2,Tel.0244.594.815SIBIU:Al.FraţiiBuzeştibl.7,ap.45,Tel.0269.233.593

SUCEAVA:Str.AnaIpătescunr.2,bl.E1,sc.A,ap.3,Tel.0230.520.618TÂRGU-MUREŞ:Str.Semănătorilornr.2,Tel.0265.212.424

TIMIŞOARA:Al.Actorilornr.4,ap.3,Tel.0256.217.197

15

Bun venit în lumea sunetelor

Difuzarea filmului documentarMembriiasociaţieibeneficiazădecăteundvdgratuit.DinstoculdisponibilpotfiprocurateexemplareînschimbulunordonaţiiînfavoareaAsociaţiei.:

MulţumimConducereaasociaţieiexprimăşipeaceastăcalemulţumiricălduroaserealizatorilorfilmuluidocumentar„Bunvenitînlumeasunetelor”,înmoddeosebitdomuluiValentinGora,doamneiUteHellmuth-ZweyerşioperatoruluiIulianDumitrucâtşistudiouluiMaxMediadinBucureşti.DeasemeneaseapreciazăsprijinulsubstanţialacordatdecătrefirmaMED-EL,filialadinViena,reprezentatăprindomnulGeraldSchwarzecker.

Donaţii în favoarea asociaţieiContulasociaţieieste:UniCreditTiriacBanc,sucursalaHVBBankRomania,Bd.NicolaeBălcescu25,SIBIUIBAN:RO50BACX0000000185312000AsociaţiaareurmătorulCoddeînregistrarefiscală: CIF23052254

Oferim reglaje optime pentru următoarele produse de înaltă performanţă ale sistemului de implant cohlear MAESTRO:

Bd.Revoluţiei1989nr.15aRO-300034TIMIŞOARATelefon:+40-356-107031Fax:+40-356-112331

email:eurolegal.ro@gmail.com

Firma EUROLEGAL este distributor de sisteme de implant cohlear MED-EL

Editor: Asociaţiapersoanelorcudeficienţedeauz„Ascultăviaţa”cusediullaSibiu(România)încolaborarecuMED-EL,Innsbruck(Austria)

Răspundereapentruconţinut revineautorilorrespectivi Răspundereapentruconţinutularticolelornesemnaterevineeditorului

Prezentare grafică şi tipar: BirgitStenico,MED-EL printedinAustria

Înnoiembrie2004ceidelaBucureştiaupusdiagnosticuldehipoacuzieneurosenzorialăbilateralăcurecomandareaprotezăriiauditiveaurechiistângi.Peurecheadreaptăpierdereaerapeste130decibeli,iarpeurecheastângăerade60-70decibeli.Amcumpărataparatulauditivdigital.Totodatăamînceputoredelogopedie.NefiindconvinşicăaceastaeceamaibunăsoluţiepentruBogdanşinefiindmulţumiţideprogreselelui,ne-amhotărâtsămergemînstrăinătatepentrudiagnostic.Înmartie2006,ceidinstrăinătate(Germania,Belgia)ne-auargumentatcăsingurullucrucarel-arajutapeBogdansăaibăoviaţănormalăesteimplantulcohlear.Aurmatonouăluptăpentrustrângereabanilor,deoareceMinisterulSănătăţiitimpdedoianinumaialocaseniciunleupentruprogramuldeimplantcohlear!

Ziuade7iunie2007,cândamreuşitsăfacemimplantulcohlearMED-EL,ne-aschimbatviaţaînbineşine-afăcutsăfimnunumai

optimişticichiarfoarteoptimişti.Bogdanîncele8lunicareautrecutdelaactivareaimplantuluiafăcutprogreseenorme.Elsesimtemultmaibineşisebucurăcăsepoatefaceînţelesdeceidinjur.Parcăestealtcopil,comunicămultmaibine.Esteadevăratcăareunprogramdestuldeîncărcatfiindcămergelaogrădiniţănormală,iarîntreidupă-amiezedinsăptămânăfacelogopedie.

ÎimulţumimluiDumnezeucăne-aajutatsătrecempesteacestimpasşiamreuşitsăfacemoperaţia.Lerecomandămpărinţilorcareaucopiicuproblemedeauz,chiarcusurditatetotală,efectuareacâtmaitimpurieaimplantuluicohlear.Cucâtcopilulestemaimare,cuatâtrecuperarealimbajuluivafimai

dificilă.Nu vă pierdeţi speranţa!

Maria Loghin, Timişoara Telefon: 0745 027 887; 0745 20 11 55;

0256 217 031

(continuare din pagina 12)

Cu toţii am fost de aceeaşi părere: Tabăra de la Moeciu de Sus, septembire 2007, a fost un succes deplin! Oare ne vom reîntâlni, la anul şi la mulţi ani?

(Foto: Ionel Calotă)