AUTISM Manual Lovaas

8/7/2019 AUTISM Manual Lovaas

1/166

Manual Lovaas

Modelul continuitii: Alternative la diagnostic

CAPITOLUL 2

Teoriile tradiionale despre persoanele care sufer de autism postuleaz c acestea ar avea

ceva n comun, care le difereniaz de alte grupuri de persoane. Acest punct de vedere dns natere la o serie de ntrebri. Mai nti, dei persoanele cu autism par la nceput a fiun grup destul de omogen, la o privire mai atent descoperim c exist o gam larg dediferene individuale, care pun la ndoial faptul c aceste persoane ar avea ceva n comun.De exemplu, nainte de tratament, autitii se pot nscrie ntr-o limit normal acoeficientului de inteligen i a stpnirii limbajului, sau la fel de bine ntr-un interval deretardare profund a funcionrii intelectuale (American Psychiatric Association, 1987).Unii autiti ncep tratamentul avnd capacitatea de a imita vorbirea altora, unii asimileazlimbajul foarte rapid dup nceperea tratamentului, unii l asimileaz foarte ncet, iar civa

nu reuesc s imite vorbirea altora i s realizeze comunicarea auditiv nici dup opregtire de durat. Acestui grup trebuie s i se predea forme de comunicare vizual, cumar fi citirea i scrierea sau Sistemul de Comunicare prin Schimb de Imagini (Capitolul 29i respectiv 30). O variabilitate similar se poate observa i dup ncheierea tratamentului.Lovaas (1987) i McEachin, Smith i Lovaas (1993) au raportat existena a trei grupuridistincte de rezultate, dup aplicarea unui tratament intensiv la copii autiti cu vrsteprecolare: un grup a ajuns la funcionare normal, un grup intermediar a realizat o seriede progrese, iar un grup rezidual mai mic nu a avut dect foarte puin de ctigat de peurma tratamentului. Ipoteza c autitii au probleme unice i distincte poate fi pus sub

semnul ntrebrii i din prisma faptului c studiile de pn acum au constatt c toatecomportamentele autitilor pot fi observate i la alte grupuri de persoane, inclusiv la copiinormali (Rutter, 1978). De exemplu, comportamentele autostimulative ca balansarea ibtutul din palme, foarte adesea ntlnite la autiti, se observ i la copiii normali (Kravitzi Boehm, 1971). Ecolalia, odinioar considerat simptom al unei dereglri psihice, poatefi observat ntr-o form tranzitorie. Copiii normali au manifestri isterice, iar unii se daucu capul de suprafee tari ca i copiii autiti, chiar dac mai puin intens i pe perioade maimici de timp. ntr-adevr, dac vom echivala vrsta mental a autitilor cu aceea apersoanelor normale i le vom compara comportamentele, vom constata c majoritatea

diferenelor dispar (DeMeyer, Hingtgen i Jackson, 1981). DeMeyer et al. (1981) i Rutter(1978) au scris lucrri excelente despre problema pus de diferenele individuale isuprapunerea comportamental. Ei au sugerat c diagnosticul de autism poate s reprezinteo multitudine de probleme comportamentale, cu o multitudine de etiologii. n consecin,nu ne surprinde faptul c eforturile de identificare a cauzelor sau tratamentelor eficienteprin intermediul abordrilor tradiionale au fost sortite eecului. n esen, problema estec existena unei entiti numit autism este o ipotez (Rutter, 1978). Aspectul de tentatival acestei ipoteze este adesea trecut cu vederea. De exemplu, afirmaia c Leo Kanner afost descoperitorul autismului (e.g. Schopler, 1987), d impresia eronat c avemconfirmarea c autismul exist. Trebuie s amintim c, la fel c n cazul oricrei ipoteze,autismul este un concept care fie poate facilita studiul, fie s-l mpiedice, fie s-l orientezegreit cu privire la ajutarea persoanelor cu acest diagnostic (Lovaas, 1971b). n ncercareade a nelege indivizii cu autism, fr urmarea ndeaproape a conceptului de autism,

1


2/166

behavioritii au luat trei decizii metodologice pentru a ntri schiele lor de cercetare i deabordare a tratamentului. Pe scurt, aceast problem, autismul, este mprit n douuniti mai mici, adic diferitele comportamente prezentate.

1. Mare parte acestui text a fost prezentat n A Comprehensive Behavioral Theory ofAutistic Children: Paradigm for Research and Treatmentde O. Lovaas i T. Smith, 1989,Behavioral Therapy and Experimental Psychiatry, 20, pp. 17-29. pe baza unor cazuri reale

de autiti, abordate cu precizie i acuratee. Aceast abordare nu numai c permite oevaluare precis a problemei, dar prezint i problema eterogenitii comportamentelorautistilor. Deoarece comportamentul, i nu autismul, este cel studiat cercetare, uncomportament poate fi analizat chiar dac nu este prezent la toi bolnavii de autism, chiardac diferite persoane l manifest n diferite grade sau chiar dac el este prezent i laoamenii normali. De fapt, un asemenea comportament comun poate facilita studiul itratarea persoanelor cu autism ntruct face posibil ajutarea acestora prin acele informaiicunoscute deja la alte persoane.

Exist i posibilitatea ca fiecare deviere comportamental s i aib propria etiologieneurobiologic, iar ntrzierea de dezvoltare a unui comportament complex de tipullimbajului poate fi produsul multor cauze. Deci deviaiile de limbaj trebuie remediatedistinct i separat. Se va implementa un soi de intervenie pentru o persoan care nuvorbete i un alt soi pentru o persoan cu ecolalie, n aceeai msur n care se vor aplicaintervenii diferite la indivizi care asimileaz gramatica (sintaxa) spre deosebire desemnificaie (semantic). Psihologia i educaia special l ajut pe cei cu sistemenervoase atipice, crend medii de nvare potrivite pentru ei. Acestea trebuie s difere ctde puin posibil de mediul obinuit, din mai multe considerente. n primul rnd, un scop de

baz al interveniei este de a ajuta aceste persoane s se descurce mai bine n mediul de zicu zi. Cu ct este mai mic diferena dintre mediul educaional i cel de zi cu zi, cu att seva efectua mai uor transferul de abiliti. n al doilea rnd, mediul obinuit s-a format idezvoltat timp de secole i conine multe informaii n ciuda limitrilor inerente. n altreilea rnd, prin tratarea persoanelor cu ntrzieri de dezvoltare ca diferite n grad i nu ncalitate, se recurge la cunotinele deja acumulate despre cum nva i se dezvoltorganismele tipice. O astfel de cunoastere include principiile dup care oamenii nva,ceea ce reprezint un subiect bogat n informaii tiinifice. n cele din urm, prin divizareacategoriei complexe a autismului n componentele sale comportamentale, specialitii ndezvoltarea diverselor comportamente, cum este limbajul, pot avea un aport important nceea ce privete tratamentul.. Aceasta a fost pe scurt strategia urmat de cercettorii careau dezvoltat tratamentele prezentate n acest manual.

Mediul potrivit pentru o persoan cu ntrzieri n dezvoltare trebuie s fie echivalentulmediului unui om obinuit, din care el nva zi de zi, toat viaa lui. Acest mediu specialtrebuie introdus timpuriu i trebuie s fie permanent funcional, prin contrast cu modelulde tratament-educaional care intervine 1 sau 2 ore/sptmn (logoterapie, psihoterapie iintegrare senzorial) sau 6 ore pe zi, 5 zile pe sptmn (educaie special). La bazaduratei acestor abordri st presupunerea c exist o deficien central ce trebuie

corectat, iar n acest context o intervenie limitat este justificat. Totui nu exist ncdovezi empirice ale efectelor benefice ale acestor intervenii pe termen scurt (Smith,1993).

2


3/166

Dac pornim de la modelul de mediu obinuit, este foarte clar c intervenia trebuieiniiat acas i trebuie s implice persoanele apropiate. Se dorete nvarea de ctreindivid a unei game ct mai largi de comportamente (ex. limbaj i joc adecvat) i strategiide nvare (ex. imitarea) nainte de integrarea ntr-un grup de nvare de tipul grdiniei.Puini copii normali de 2 ani (cu vrst psihic de 2 ani) nva multe sau fac fa uneisituaii de grdini.Teoria comportamental din prezentul manual are 4 opinii, prezentate pe scurt i apoi

detaliate.Mai nti, legile nvrii explic comportamentele autiste i ofer baza de tratament.Apoi, autitii au multe deficiene comportamentale separate ce pot fi descrise ca ntrzierin dezvoltare i nu ca o deficien central care, dac este corectat, duce la mbuntiresubstanial. Profesorii trebuie s le dea totul pas cu pas i s se concentreze asuprafiecrei deficiene n parte. n ultimul rnd, autitii pot nva ca nite persoane normaledac sunt pui n medii speciale - deci problemele lor sunt pur i simplu o nepotrivire ntresistemul lor nervos i mediu. n prezent, date fiind cunotinele limitate din cercetrileneurobiologice, problemele acestor persoane se rezolv cel mai repede construind medii

funcionale de tratament.

Opinia 1Numeroase constatri indic faptul c toate comportamentele autiste pot fi explicate prinlegile nvrii. Dac aceste comportamente sunt ntrite, curbele de asimilare aleautitilor se apropie de cele ale persoanelor normale. Cnd se retrag ntritoarele,comportamentele prezint curbe de extincie similare celor luate din comportamentul altororganisme (Lovaas, Freitag, Gold i Kassorla, 1965b). Comportamentele care nu seasimileaz n tratament sunt de asemenea n legtur cu ntritoarele identificabile. De

exemplu, comportamentele autostimulante ca legnatul i btutul din palme sunt meninutede feedback-ul senzorial pe care l ofer unei persoane; dac acest feedback este eliminat,comportamentele dispar (Rincover, Newsom i Carr, 1979). n aceeai msur, s-aconstatt despre comportamentele automutilante i agresiunea mpotriva altora (Carr iDurand, 1985) c au una dintre urmtoarele trei funcii: autostimulare, ntritor negativ(permite persoanei s scape din situaii nefavorabile) sau ntritor pozitiv (duce laatragerea ateniei celorlali). nainte de tratament, autitii rspund la o gam destul dengust de ntritori, care se poate lrgi prin folosirea principiilor derivate din teorianvrii prin dublarea unui stimul neutru pentru autiti (cum ar fi lauda din partea altora)cu un alt stimul (ex. alimentele), care este deja ntritor (Lovaas, Freitag, et al., 1966). ncele din urm, conform teoriei comportamentale, paradigmele de pregtire difereniatderivate din teoria nvrii sunt foarte folositoare la dezvoltarea programelor de tratamentpentru autiti (Stoddard i McIlvane, 1986). Dou tipuri de nvare diferenial sunt bazapentru predarea mai multor comportamente: imitaia i aciunea de asociere a obiectuluimostr.

Opinia 2Autitii au mai degrab multe deficiene comportamentale separate dect o deficiencentral care, dac este corectat, duce la o schimbare cu baz larg. Aceast opinie deriv

din constatrile asupra generalizrii rspunsului limitat i generalizrii stimulului limitat,precum i din observaiile c diversele comportamente ale unui individ sunt controlate dediverse variabile de mediu.

3


4/166

Majoritatea teoriilor tradiionale despre dezvoltarea copilului postuleaz existena unuiconcept organizatoric (ex. un sine, o capacitate sau o schem cognitiv), careapare dac un copil ajunge la un anumit stadiu de maturizare sau trece prntr-o anumitsituaie sau eveniment. Apariia acestui concept organizatoric creaz schimbri ntr-ogam larg de comportamente, ducnd la ceea ce se numete n tiina comportamentalgeneralizarea rspunsului (modificri n comportamente, altele dect cele predate n modspecific). n anii 60, cei care s-au ocupat de studierea comportamentelor au depus

nenumrate eforturi pentru a gsi un aspect central al comportamentului, care s duc lageneralizarea rspunsului la copiii autiti. Aceste eforturi au fost sortite eecului (Lindsayi Stofflmayer, 1982). n locul unei generalizri a rspunsului s-a remarcat o specificitate asa. Modificrile n comportamentele de tipul limbajului nu au dus la modificri evidenten alte comportamente. Chiar i ntr-o unitate comportamental restrns i de baz cum arfi asimilarea termenilor abstraci, s-a demonstrat o specificitate ieit din comun arspunsului. De exemplu, stpnirea unei clase de termeni abstraci (ex. prepoziiile) nu afacilitat n mod necesar nelegerea altor termeni abstraci (ex. pronumele). Copiii au fostnvai numele lor i numele celorlali copii, dar aceasta nu i-a fcut s ajung la

concluzia c persoane diferite au nume diferite. Copiii au fost nvai s stabileasccontact vizual i s dea i s primeasc afeciune, dar, chiar i cu aceste abiliti, copii aurmas izolai social n multe feluri (ex. nu au nceput s se joace cu ali copii dect dac lis-a spus n mod explicit s fac acest lucru).

Ca i limitele n generalizarea rspunsului, limitele n generalizarea stimulului (Stokes iBaer, 1977) ofer dovezi mpotriva prezenei unei capaciti organizatorice, de sintez sauinterne. Autitii nu demonstreaz o capacitate de a-i pstra experienele n diversemedii dect dac li se spune direct s fac acest lucru. Pentru remedierea acestei situaii, ei

trebuie s fie nvai s generalizeze. De exemplu, Lovaas, Koegel, Simmons i Long(1973) au constatt c mbuntirile obinute pe parcursul tratamentului n spital nu aufost transferate afar din spital dect dac acas prinii efectuau interveniacomportamental. n studii mai recente (Lovaas, 1987; McEachin et al., 1993), muli copiiautiti au reuit s menin nivele normale de funcionare acas i la coal, demonstrndc pot s generalizeze intercomportamental i intersituaional. Este foarte probabil c acestlucru s-a produs deoarece copii au fost nvai s asimileze informaii nu numai de lapersoanele specializate din spital, ci i de la prini, profesori i colegii de coal.

Muli profesioniti s-au opus tratamentului comportamental datorit aspectelor de tipulgeneralizrii rspunsului limitat i generalizrii stimulului, neremarcnd dou puncteimportante. Mai nti, ambele tipuri de generalizare pot fi predate. Apoi, eecul predriigeneralizrii rapide poate s nu fie caracteristic numai tratamentului comportamental, iareecul de a obine astfel de generalizare poate s nu fie caracteristic numai autitilor. Careeste valoarea de supravieuire a generalizrii rapide, dac lum n considerare cumanitatea poate s aib parte de mai multe eecuri dect succese? Un pas n direciagreit poate fi fatal dac generalizeaz la alte comportamente i medii.

Abordarea de tratament comportament dup comportament este esena abordrii

comportamentale n tratarea i educarea persoanelor autiste sau retardate. Aceastabordare las deschis posibilitatea ca diversele ntrzieri i excese comportamentale aleautitilor i retardailor pot fi provocate de diverse feluri de dereglri neurologice. Deci

4


5/166

tratamentul nu poate fi identic pentru toate comportamentele, ci trebuie s se adreseze maidegrab idiosincraziilor fiecrui comportament i unicitii fiecrui individ.

Cercetarea comportamental s-a dezvoltat conform unei paradigme inductive, iarcunotinele despre tratament s-au acumulat treptat i sistematic. Progresele n nelegereapersoanelor diagnosticate cu autism sau dereglri generalizate de dezvoltare (DGD) serealizeaz cu pai mici i treptat, nu brusc ca rezultat al descoperirii unei probleme sau

maladii centrale care controleaz toate comportamentele tuturor persoanelordiagnosticate. n cazul tratamentului comportamental, multe persoane diagnosticate cuautism sau DGD realizeaz o funcionare normal educaional, emoional, social iintelectual dac tratamentul este nceput de timpuriu i administrat intens. Totui,tratamentul comportamental nu ofer vindecarea acestor persoane, ntruct un remediu artrebui sa remedieze cauza problemei, care este foarte probabil s fie reprezentat de o seriede dereglri neurologice.

O alt constatare care contrazice prezena unui mecanism organizatoric i generalizant este

faptul c diverse comportamente au tipuri diferite de relaii cu mediul, i chiar i acelaicomportament poate avea diverse relaii. De exemplu, agresiunea este uneoriautostimulativ, uneori se bazeaz pe ntrirea negativ, iar alteori pe cea pozitiv. Paredificil s invocm o deficien central, care poate fi investigat, i care poate firesponsabil pentru o asemenea eterogenitate. Mai degrab dect o deficien central,persoanele cu autism par s aib o serie de dificulti comportamentale separate, cel maibine descrise ca ntrzieri de dezvoltare deoarece, dup cum noteaz Rutter (1978),comportamentele sunt prezente i la copii normali, de vrste mai mici. Deoarece autitii auattea dificulti care trebuie abordate separat, ei trebuie s fie nvai aproape totul de la

nceput, iar nvarea trebuie s decurg pe baza unor progrese mici i nu a unor pai mari.Astfel, la nceputul tratamentului, aceste persoane trebuie privite ca fiind aproape tabularasa. n acest sens, pot fi considerai foarte mici sau chiar nou-nscui, nite persoane cufoarte puin experien sau chiar lipsite de experien.

Opinia 3Autitii pot funciona odat ce li se construiete un mediu special (Simeonnson, Olley,Rosenthal, 1987), Acest mediu special trebuie s fie diferit de mediul normal numai attct s l fac funcional. Trebuie organizat ntr-o dispunere spaial obinuit (spredeosebire de spitale, clinici, etc.) i s ofere cerine i consecine comportamentale la fel camediul normal, cu excepia faptului c cerinele i consecinele trebuie s fie mai explicitei s aib mai mult nsemntate prin folosirea principiilor teoriei nvrii prezentat nOpinia 1. Copiii autiti cu vrste precolare par s fac progrese substaniale ntr-un astfelde mediu (Simeonnson et al., 1987). De exemplu, Lovaas (1987) a aplicat o interveniecomportamental intensiv (aproximativ 40 ore de tratament individual pe sptmn,timp de muli ani) copiilor autiti. S-a constatt c aproape jumtate dintre acetia auajuns la nivele normale de funcionare intelectual (msurate cu teste IQ) i s-au prezentatnormal n clasa I la vrsta de 7 ani. Aceste mbuntiri s-au meninut n timp (McEahin etal., 1993).

5


6/166

Opinia 4Eecul autitilor de a nva n medii normale i succesul lor n medii speciale indic faptulc problemele lor pot fi privite ca o nepotrivire ntre sistemul lor nervos i mediul normal,i nu ca o boal. Datorit naturii speciale a problemelor autitilor, muli cercettori au avuttendina de a da o tent dramatic explicrii acestor probleme. Din anii 40 pn lanceputul anilor 60, problemele erau atribuite prinilor autitilor, privii ca personajeextrem de ostile. Mai trziu problemele au fost atribuite unei dereglri organice incurabile

(DeMeyer et al., 1981). A privi problemele acestor indivizi ca o nepotrivire ntre unsistem nervos atipic (i nu dereglat) i mediul de zi cu zi este o atitudine mai puindramatic, dar aflat n mai mare concordan cu datele de care dispunem (Lovaas, 1988).

Contrastul ntre Teoriile Tradiionale i Teoriile ComportamentalePentru a clarifica i mai bine poziia comportamental, o vom pune n opoziie cu teoriiletradiionale despre autism. Acestea postuleaz c exist o anumit structur responsabilpentru devierile comportamentale ale autitilor. Se spune c aceast entitate este bolnav,dereglat sau anormal. Scopul tratamentului este de a intra nuntrul persoanei i a trata

entitatea afectat (autismul). Dac se face acest lucru, se crede c persoanele afectatevor ncepe s triasc n aceeai manier c i ceilali i s se dezvolte normal. Pentruteoreticienii cu orientare medical, aceast entitate este o structur sau un procesneurobiologic, iar tratamentul cuprinde farmacoterapie, intervenii chirurgicale sau alt tipde intervenii medicale. Pentru clinicienii orientai spre psihodinamic, aceast entitateeste un sine sau un ego care trebuie adus la normal prin ncetarea presiunilor la care estesupus pacientul i prin acceptarea sa i relaionarea prin jocuri i imaginaie, astfel nct sse produc o deschidere a uii autiste. Aceast deschidere ar urma s permit sinelui sias la iveal i s l lase pe alii, cum ar fi prinii sau profesorii, s relaioneze cu aceast

parte sntoas a individului pentru a ncuraja creterea (Bettelheim, 1967).Aproape toate abordrile curente de tratament disponibile presupun existena unei astfel destructuri interne. De exemplu, Terapia de susinere (Holding), (Tinbergen i Tinbergen,1983) se bazeaz pe opinia c nu s-a format o legtur ntre mam i copilul autist.Tratamentul const n aceea c mama l ine pe copil cu fora n brae pentru a l transmitec este disponibil, pentru a atenua mnia i teroarea copilului i pentru a provocadistrugerea aprrii autiste (Welch, 1987, p. 48). Prin contrast, o abordarecomportamental susine c nu exist conflicte intrapsihice ce trebuie rezolvate, foreconflictuale, furie i teroarea abandonului din cauza faptului c individul nu a cunoscutalte stri. Personalul care se ocup de el i prinii nu trebuie s fie dezamgii dac nureuesc s ajung la individ, pentru c nu exis nici o persoan neautist la care s seajung.

mprtind accentul psihodinamic pe abordarea strilor interne, psihologii cu orientarecognitiv sau logopezii lucreaz pentru a stimula o structur neurologic ipotetic sproduc mai mult limbaj i alte procese mentale superioare care la rndul lor s creeze is direcioneze noi comportamente. Un terapeut psihomotor se concentreaz tot asupraunui singur aspect al comportamentului unei persoane (activitile fizice), presupunnd c

procesele neurologice sau motivaionale pot fi astfel activate sau normalizate. Exemple deacest tip sunt Integrarea Senzorial, Facilitarea Comunicrii, Terapia prin Joc, Terapia

6


7/166

Muzical, Modelajul, jocul cu delfinii, clritul i alte modele terapeutice de dezvoltarepropuse pentru autiti.

Orict de diverse ar fi aceste tratamente i sistemele teoretice care stau la baza lor, toate sebazeaz pe credina ntr-o serie de variabile teoretice semnificative. Acestea, fie i cu vagiexpuneri la tratament n medii artificiale, ar trebui s mbunteasc substanial ipermanent funcionarea persoanelor autiste n orice mediu. Aceast abordare permite

terapeutului s implice un numr limitat de profesioniti n tratament, s localizezetratamentul ntr-o clinic sau ntr-un spital, departe de comunitatea unde triete individulrespectiv, i s aloce un numr limitat de ore contactului terapeutic. Interveniile nu certerapeutului sau profesorului s fie familiarizat cu cercetarea tiinific aflat la bazaacestor intervenii, pentru c aceast cercetare nu exist n fapt. Medicii au nevoie doar decteva zile de pregtire pentru a obine calificarea de a administra astfel de tratamente.Lund n considerare toate acestea, dac abordarea ar fi justificat, ar avea o serie deavantaje practice. Dar datele care s vin n sprijinul acestei abordri ntrzie s apar, iarconstatrile din cercetarea comportamental o contrazic. O diferen asemntoare ntre

teoriile tradiionale i cele comportamentale poate fi exprimat n terminologia tehnic,aceasta urmnd a fi elaborat pe parcursul acestui manual. Tratamentul comportamentalpune accent pe controlul ntritorilor, efectund schimbarea comportamental prinmanipularea consecinelor comportamentale. Scopul tratamentului este de a preda unnumr mare de comportamente adaptive (congnitive, lingvistice, sociale, etc.) prinntrirea aproximrilor comportamentelor int i a discriminrilor tot mai complexe ntresituaii. Prin contrast, tratamentul tradiional se centreaz pe controlul stimulilor, iarmanipulrile importante constau n schimbri ale variabilelor ce preced comportamentul.Afiarea de dragoste i acceptare, inutul n brae, efortul de a aranja o situaie care s

stimuleze vorbirea, exerciiile fizice - iat exemple de ncercri de control al stimulilor. Pescurt, tratamentele comportamentale ncearc s construiasc un comportament, iartratamentele tradiionale se axeaz pe stimularea i determinarea unor comportamentepresupuse a fi existente.

Desigur, comportamentul de determinare este mai uor de administrat i d mbuntirimai rapide dect comportamentul de construcie. Totui, din punct de vederecomportamental, principala problem a comportamentelor de determinare prin proceduride control al stimulilor este c o astfel de practic nu duce la nsuirea de noicomportamente. Controlul stimulilor poate doar s schimbe comportamentele dejaexistente, iar comportamentele urmrite n tratarea autismului sunt n principal deficitaresau inexistente la autiti. Acetia se identific tocmai prin lipsa/insuficienacomportamentului social, a limbajului i abilitilor de a se autoajuta. Deci, din punctul devedere comportamental, procedurile de control al stimulilor sunt ineficiente pentrumajoritatea autitilor.

Pentru a ilustra problemele legate de controlul stimulilor, s ne gndim la o situaie n careprofesorul pune pe mas creioane i o carte de colorat, se aeaz mpreun cu un copilautist i spune zmbind i stabilind contactul vizual: Hai s colorm. Profesorul

intenioneaz ca aceti stimuli (cartea de colorat, creioanele, contactul vizual i invitaia)s determine modificri comportamentale din care el sau ea va deduce o dezvoltareintelectual sau emoional, cum ar fi interesul crescut pentru mediu i creativitatea. n

7


8/166

terminologia comportamental, profesorul ncearc s semnaleze, s instruiasc sau scomunice ntr-o alt manier cu copilul prin proceduri de control al stimulilor. Bazaacestei strategii pedagogice este faptul c d roade n cazul copiilor normali. Dar n cazulautitilor aceast strategie va declana unul din urmtoarele rspunsuri:a) copilul va rmne aezat la mas i va continua comportamentul autostimulativ cbtutul din palme;b) copilul va asculta instructajul; sau

c) copilul va rsturna masa i va ncerca s-l mute pe profesor, punnd capt pentrumoment eforturilor pedagogice.n primul i probabil cel mai des ntlnit caz, controlul stimulilor este absent (i.e. stimuliisunt neutri sau nefuncionali).n al doilea caz, s-a stabilit un oarecare control al stimulilor, dar nu se tie sigur dac se vaproduce o dezvoltare.n al treilea caz s-a realizat un control al stimulilor, dar acesta genereaz comportamenteopuse inteniilor profesorului, poate din cauz c aceste comportamente au fost ntrite iformate prin ntrire negativ (ncheierea sesiunilor de nvare).

n acest exemplu, profesorul folosete o intervenie uor de neles, care are avantajul de afi sprijinit de experiena cu ali copii mai normali i de teoriile tradiionale ale dezvoltrii.n orice caz, rezultatele acestei intervenii vor fi probabil deconcentrante i dezamgitoare,pentru c nu exist date empirice din experimente controlate care s indice faptul cautitii ar avea de ctigat de pe urma acestor intervenii. Prin contrast, interveniacomportamental necesit cunotine tehnice referitoare la controlul stimulilor i ntririi.De aceea este mai greu de neles i implementat, dar este mult mai aproape de o abordareeficient a problemelor pe care le prezint persoanele autiste.

Prinii i personalul specializat care trebuie s ia decizii privitoare la tratament suntsftuii s i pun urmtoarele ntrebri: Au fost publicate i recenzate rezultatele njurnale de specialitate i ce alte cercetri tiinifice formeaz baza interveniei? Ce fel depregtire (comportamental sau nu) are persoana care aplic intervenia i ct a durataceast pregtire? Dac rspunsul este un atelier de o sptmn sau chiar mai puin, cuconsultri ocazionale, trebuie s privii cu scepticism serviciile pe care o astfel depersoan le poate oferi, deoarece problemele pe care le are persoana cu autism vor depisigur capacitatea i gradul de pregtire al persoanei care ofer serviciile.

Ne putem ntreba de ce este greu s renunm la credina ntr-o entitate fix carecontroleaz i organizeaz i s trecem la dezvoltarea libertii individuale. Un argumentn favoarea existenei unor astfel de mecanisme cerebrale de organizare i facilitareaccentueaz uurina aplicrii i eficiena interveniei. Odat cu acest argument, exist opromisiune mai subtil i mai tentant: noi oamenii ne natem cu tot felul de abilitiinerente, cum ar fi gramatica nnscut (a la Chomsky), moralitatea (a la Kohlberg) iterenul fertil pentru asimilarea rapid a abilitilor cognitive (a la Piaget), odat realizatexpunerea. Promisiunea acestor abordri filosofice este c profesorii i copiii n aceeaimsur trebuie s fac mai puine pentru copiii notri, cci natura noastr uman ne ducesingur pe drumul cel bun. O astfel de promisiune poate fi fals.

Consecina nefericit a unui asemenea fapt pentru persoanele cu autism i alte ntrzieri dedezvoltare, precum i pentru copiii obinuii, este c se fac mai puine pentru a-i ajuta.

8


9/166

Cum poate un behaviorist s ofere speran? Mai nti, s ne gndim c autistul este uncopil foarte mic. Copiii foarte mici nu arat c ar ti prea multe despre lumea din jurul lor.Apoi, s ne gndim c autistul nu a reuit s se dezvolte n mediul obinuit, dar estecapabil s se dezvolte i s creasc ntr-un mediu special, cum ar fi cel descris n prezentulmanual. Fie c dezvoltarea este semnificativ sau mai puin semnificativ, satisfaciileexist. Un printe a afirmat: Progresul zilnic al copilului meu, orict de mic, estentritorul meu.

Dac toate comportamentele unui individ se normalizeaz, el mai trebuie considerat ncontinuare autist sau retardat? Un behaviorist va spune nu. Ali specialiti vor considerasituaia c fiind autism n stare rezidual, reflectnd poziia conform creia conceptelede tipul autismului sau retardrii au o rezisten n faa tratamentului i cercetrii. O bunilustraie a acestei poziii tradiionale este oferit de o profesoar care a observat un copilcare n urm cu foarte puin timp fusese diagnosticat cu autism. Dup doi ani a 40 ore pesptmn de tratament comportamental intensiv, profesoara a observat acelai copil ntr-oclas obinuit i a exclamat: M-am tot uitat la el n ultimele zile i vreau s tiu unde a

disprut autismul!

Considerente EticeDect s punem persoanele atipice n categorii individuale de diagnostic cum ar fi autist,schizofrenic sau retardat, am face mai bine s le privim c diferite de noi i contribuind ladiversitatea lumii n care trim. Toate sistemele vii sunt variate, iar variaia este esenialpentru supravieuirea fizic, precum i pentru crearea de noi direcii n tiin i art. Osocietate care restrnge variabilitatea (e.g. regimuri precum cele propuse de Marx iHitler) este dezavantajat n perspectiv pentru c nu dispune de variabilitatea i

flexibilitatea necesare pentru adaptarea la noi medii care cer noi comportamente ntr-unviitor pe care noi nu putem s l prezicem.Am ajuns s privim persoanele atipice ca aparinnd acestui continuum al variabilitii, cadiferite n grad i nu n calitate. Omul poate tri cu aceast variabilitate, nu numai pentruc ea contribuie la supravieuirea n mediile viitoare diferite, dar i pentru c ne permite srmnem aa cum suntem. Aceia care difer reprezint protecia noastr ntr-un viitorincert. De aceea trebuie s-i admirm i s-i apreciem.

ncurajarea variabilitii ridic probleme despre modul de tratare a persoanelor atipice. Sne gndim la Van Gogh, care a influenat ntreaga cultur mondial. Lipsa lui de abilitisociale este binecunoscut, astzi ar fi fost definit ca autist sau poate schizofrenic. Cesoart trist am fi avut dac l-am fi tratt. Un tratament de asimilare a abilitilor socialen cazul lui Van Gogh ar fi dus la centrarea lui pe recompense, deci ar fi petrecut mai multtimp cu prietenii i iubitele i ar fi pictat mai puin. La fel stau lucrurile i cu muli aliartiti i oameni de tiin renumii: Einstein, de exemplu, era izolat social. De ce atuncis tratm persoanele izolate social? Pentru c fr un repertoriu comportamental maibogat, ele nu ar putea s triasc independent. Persoanele cu repertoriu comportamentalvariat au mai multe opiuni i vor supravieui mai lesne.

Direcii n Cercetrile Comportamentale ViitoareDei credem c abordarea comportamental din acest manual trateaz multe dinproblemele autismului, recunoatem c mai exist multe ntrebri la care nu s-a rspuns

9


10/166

nc. Rspunsurile ce vor veni se vor aduga i nu vor nlocui abordarea prezent, pentruc ea se bazeaz pe cercetarea inductiv i cumulativ, nu pe o ipotez specific.Unele din ntrebrile rmase sunt de natur practic, de exemplu implementarea eficient aprocedurilor comportamentale necesit o reorganizare major a modului de tratament:persoanele cele mai potrivite pentru administrarea unui astfel de tratament (ex. profesoriidin domeniul educaiei speciale) trebuie s fie instruii special, s lucreze n case icomuniti mai mult dect n spitale i clinici, s i schimbe programa i s colaboreze

ndeaproape cu toi indivizii semnificativi (inclusiv prini, profesori, frai i prieteni) careinteracioneaz cu persoanele tratate. Dei aceste schimbri pot fi greu de implementat, vorduce la beneficii substaniale pentru autiti i familiile lor.

Dei mbuntirea funcionrii persoanelor cu autism este n mod clar consecinatratamentului comportamental intensiv, nu trebuie trecute cu vederea i alte beneficiipractice.Asigurarea tratamentului poate necesita numirea unui profesionist (ex. un profesor ndomeniul educaiei speciale) i a mai multor asisteni care s lucreze norm ntreag cu

pacientul timp de doi ani, costul ridicndu-se la aproximativ 120.000USD, permindaproximativ unei jumti a copiilor autiti s ating nivele normale de funcionare. Pentrufiecare persoan care ajunge la funcionarea normal, se economisesc aproape 2 milioaneUSD pe costurile de tratament ce dureaz toat viaa pacientului (clase speciale, internrin spital, acordare de locuine, etc.)

Problemele care rmn sunt de natur practic i teoretic, cum ar fi dezvoltarea deinstrumente pentru identificarea copiilor autiti n primul sau n primii doi ani de via. Oastfel de identificare i-ar ajuta pe cercettori s studieze direct problemele acestor copii,

fr s trebuiasc s se bazeze pe relatrile i amintirile prinilor (cf. Ruttger i Locklyer,1967). Mai mult, identificarea timpurie poate fi cheia creterii numrului de copii autiticare ajung la un grad normal de funcionare. De exemplu, grupul de copii care nu a ajunsla un grad normal de funcionare n proiectul Young Autism al lui Lovaas (1987) ar fiputut s reueasc dac ar fi nceput mai repede tratamentul.

O alt problem a tratamentului este dac interveniile concepute pentru autiti auaplicabilitate i la alte grupuri de diagnostic. De exemplu, schizofrenicii au fost privii cfiind diferii de autiti (vezi ex. Rutter, 1978); totui, din punct de vedere comportamental,autitii i schizofrenicii, persoanele cu sindromul Asperger i alte tulburri de dezvoltare iatenie, au probleme comportamentale asemntoare (ex. abiliti sociale reduse, deficienede atenie, ntrzieri de limbaj i cognitive, comportamente stereotipe). Deoarece acetiadin urm sunt mai puin ntrziai dect autitii, se pare c fac progrese prin interveniacomportamental. Este important s se determine acest factor, deoarece aceste persoanebeneficiaz prea puin de pe urma tratamentelor existente.Cercetrile care ofer noi faete conceptuale pot fi ilustrate n zona comportamentelorauto-stimulante (ritualice i intensificate). Mare parte a fenomenelor comportamentaleimportante par s fie intrinsec auto-stimulante (Favell et al., 1982). Vorbirea ecolalic arecaracteristici ale comportamentului auto-stimulant: repetitiv, intensificat i cu rezisten

la anihilare. O alt faet conceptual oferit de cercetare n zona comportamentului auto-stimulant este faptul c muli autiti care sunt supui la tratament comportamental intensivncep s persevereze cu pronunia, cu citirea numerelor, memorarea calendarelor mdp.

10


11/166

cnd sunt expui pentru prima dat acestor stimuli (Epstein, Taubman i Lovaas, 1985).Nu se tie nc de ce anumite materiale devin parte din comportamentul auto-stimulant,dar cercetarea acestui fenomen este foarte important pentru c faciliteaz tratamentul inc nu a fost bine explicat prin teoria nvrii.

Dup cum am mai spus, autitii se dezvolt mai ncet, iar abilitile trebuie nvateexplicit. Cum se compar acest aspect cu dezvoltarea indivizilor normali? Majoritatea

teoriilor dezvoltrii, cum ar fi a lui Piaget (Flavell, 1963) desemneaz etape de modificarea copilului c rezultat al modificrii structurii cognitive. Procesul este foarte diferit de celconstatt prin studii comportamentale la copiii autiti, dar au influenat totui tratamentullor (ex. Schopler i Reichler, 1976). Deci este interesant de aflat dac diferenele dintreaceste teorii i datele comportamentale reflect diferene de dezvoltare sau doar diferenede orientare teoretic.

O alt arie de cercetare ce poate duce la observaii conceptuale este examinarea profund alegturilor ntre tratamentul comportamental i neurologie. O intervenie comportamental

intensiv poate atenua problemele neurologice ale copiilor autiti, mai ales c interveniileasupra mediului s-au demonstrat a declana schimbri neurologice majore n structuraneurologic n anumite situaii, mai ales la copiii mici (Neville, 1985). Investignd acestdomeniu putem ajunge la gsirea unui remediu pentru dificultile comportamentaledemonstrate de copiii autiti. Interveniile aplicate n aceste studii pot preveni dificultilecu care aceste persoane se vor confrunta mai trziu n via, cum ar fi crizele i niveleleridicate de serotonin (W. H. Green, 1988). Progresele recente n tehnicile de imagisticcerebral (Sokoloff, 1985) pot facilita studiul relaiilor creier-mediu la autiti, descoperindastfel noi zone de cercetare i contribuind la nelegerea deviaiilor neurologice ce stau la

baza autismului i efectelor interveniilor de mediu asupra activitii neurologice.

Evaluarea tratamentul comportamentalCAPITOLUL 3

Paii mici nainte i contribuiile fcute de sute de cercettori au dus la un rezultatmultateptat. Dup 40 de ani de tratament-cercetare comportamental i 90 de ani decercetare de baz a proceselor de nvare, s-au publicat mii de studii tiinifice careformeaz componentele de baz ale tratamentului comportamental. S-au dezvoltat i multeproceduri de tratament care au dus la rezultate favorabile: mbuntiri sensibile alefuncionrii intelectuale, educaionale, sociale i emoionale a copiilor cu ntrzieri dedezvoltare. n medie, s-au ctigat 10-20 puncte la testul IQ (ex. Anderson, Avery,DiPietro, Edwards i Christian, 1987; Harris, Handleman, Gordon, Kristoff i Fuentes,1991; Lovaas 1987), la alte teste standardizate (ex. Anderson et al., 1987; Hoyson,Jamieson i Strain, 1984; McEachin, Smith i Lovaas, 1993), precum i plasarea n clasemai puin restrictive dect cele oferite n mod normal copiilor cu ntrzieri de dezvoltare(ex. Fenske, Zalenski, Krantz i McClannahan, 1985, Lovaas, 1987). Smith (1999) ofer orecenzie complex a acestor studii i a altora similare.

n acest capitol vom ilustra cum a evoluat tratamentul comportamental intensiv itimpuriu, concentrndu-ne asupra rezultatelor acestui tip de tratament. Vom descrie icriteriile adecvate de tratament, rezultate din intervenia comportamental. n aceast

11


12/166

discuie termenii noi i noastre sunt adesea folosii n scopuri editoriale. Nu trebuie s sededuc faptul c principalele componente ale programului de tratament au fost dezvoltatela UCLA. Conceptul tratamentului se bazeaz mai degrab pe cercetrile publicate njurnale recenzate de colegi, de ctre cercettori independeni. Majoritatea studiilor au fostreproduse. Nici unul din studii nu postula o mare descoperire, ci un progres gradat, precumcel al construirii unei piramide - cu o baz solid (teoria nvrii). Proiectele de cercetarede la UCLA ilustreaz acest tip de dezvoltare. Cercettorii au concluzionat c descoperirea

aspectelor care fac un tratament s fie eficient se face prin studierea componentelorindividuale ale tratamentului, nainte de efectuarea unui studiu general (Johnston, 1988).

Studiul tratament din 1973.Primul studiu tratament comprehensiv a fost nceput n 1964 i a reflectat o serie de eroriale conceptului nostru (Lovaas, Koegel, Simmons i Long, 1973). Am sperat c dac vomlua copiii din mediul lor obinuit i l vom duce ntr-o instituie, nu vor mai fi distrai destimulii obinuii i l vom trata mai uor. Am sperat c 1 an de tratament intensivindividual (mai mult de 2000 ore) va fi suficient i c beneficiile vor dura. Am depus cele

mai mari eforturi la dezvoltarea limbajului, pentru c am crezut c acesta are rol central nmbuntirea comportamentelor netratte. Nici una din aceste sperane nu s-a adeverit,dar am obinut progrese n predarea comportamentelor complexe. Muli au pus la ndoialeficiena interveniilor comportamentale n construirea limbajului (Chomsky, 1965).Totui, studiile au demonstrat c se pot deriva proceduri eficiente de predare a limbajuluipentru copiii cu autism i ntrzieri de dezvoltare din cercetrile de laborator asupracondiionrii operante prin nvare prin discriminare, teste discrete, sugestii i estompareade sugestii, formare i nlnuire (vezi capitolele 10 i 16).Paii de nceput n pregtirea de limbaj presupun nvarea de ctre elevi s neleag

instruciuni simple (Lovaas, 1977). Apoi ei nva s imite sunete, urmate de combinaii desunete n silabe i apoi cuvinte (Lovaas, Berberich, Perloff i Schaeffer, 1966). Odac cepot imita cuvinte, sunt nvai s eticheteze articole i evenimente i apoi s cear obiectei activiti favorite (Risley i Wolf, 1967). Apoi ei nva s combine cuvintele npropoziii simple cum ar fi Vreau /articol/ i sta este /obiect/ (Risley, Hart i Doke,1972). Studenii care evolueaz mai rapid nva concepte abstracte, inclusiv da-nu (Hung,1982), pluralul (Baer, Guess, Sherman, 1972), adjectivele (Risley et al., 1972), prepoziii,pronume, antonime ca mare-mic / cald-rece, i relaii temporale de tipul primul-ultimul inainte-dup (Lovaas, 1977). Odat stpnite aceste concepte, elevii nva s punntrebri (Hung, 1977, Lovaas 1977) i s poarte conversaii simple (Gaylord-Ross,Haring, Breen, Pitts-Conway, 1984; Lovaas, 1977).Cercettorii au descris i procedurile de facilitare a vorbirii conversaionale ntre copiiautiti i copii normali (Charlop i Milstein, 1989; Gaylord-Ross et al. 1984; Haring,Roger, Lee, Bren i Gaylord-Ross, 1986). Exist deci proceduri validate experimental de aajuta elevii s evolueze de la muenie sau ecolalie la stpnirea unora sau tuturorabilitilor lingvistice ale copiilor sau adulilor normali. Copii pot fi ajutai i s dezvoltestrategii de nvare ca imitaia neverbal i s reduc manifestrile isterice icomportamentele automutilante.

n ciuda tuturor succeselor, progresul cel mai important l-a reprezentat faptul c ne-amrecunoscut greelile. Presupunerea noastr c mbuntirile de limbaj ar fi asociate cu altembuntiri nu a avut fundament. A fost o dezamgire maxim, pentru c sperasem c

12


13/166

odat asimilat vorbirea, comportamentul normal va iei la iveal i se vor declanareaciile normale ale unui copil. Se pare c nuntrul lor nu ne atepta un copila careabia atepta ocazia de a iei din carapacea autist i de a sta de vorb cu noi, dup cumpostulau i nc mai postuleaz diverse teorii. n orice caz, asimilarea limbajului a oferitclienilor accesul la medii educaionale unde se puteau construi comportamentesuplimentare adecvate. A dou lecie nvat se refer la lipsa de generalizare peste medii,inclusiv mediile post-tratament (vezi Stokes i Baer, 1997 - lucrare instructiv despre

modaliti de generalizare pe comportamente i medii. Cnd am dus copiii napoi laspitalul de unde i-am luat, au suferit o regresie inevitabil. A fost groaznic s-i vedem pePam i Rick, copiii care ctigaser att de mult cu noi, pierzndu-i treptat abilitile pecare le ctigaser. Cnd i-am adus la noi a dou oar, au recuperat ceea ce pierduser, dartragedia s-a repetat la revenirea lor n spital. Datele culese nainte, n timpul i duptratament au prezentat ghidul cel mai de ndejde pentru dezvoltarea proiectului aa cumeste el azi. Poate fr aceste date ne-am fi pclit - alii au fcut-o. Dar atunci tiam c nueste loc de scurtturi. Munca grea abia ncepea.

Cam n aceeai perioad, am nvat o lecie dureroas: colegii de alte orientri auconsiderat c este foarte dificil s adopte i s testeze programele de tratament dezvoltatedin perspectiva comportamental. Rugminile noastre de fi lsai s lucrm cu copiii dinspital nu au avut nici un ecou la personalul medical, care era de prere c aceti copii artrebui s recupereze prin regresiune experienele de care fuseser privai pentru a puteadeveni nite indivizi normali. Personalul nu i imagina cum acest program de modificarecomportamental, acelai care face roboi din cini i porumbei, ar putea facilita vreodatdezvoltarea fiinelor umane.Spre deosebire de copiii pe care i-am lsat la spital, cei pe care i-am lsat la prinii

preocupai de programul nostru au pierdut mult mai puine abiliti. Rolul important pecare prinii l joac la fel ca i colegi n tratament este discutat mai trziu n manual.

Proiectul UCLA Young Autism din 1987ase observaii fcute n timpul studiului de tratament-cercetare din 1973 au jucat un rolfoarte important n conceperea urmtorului nostru efort (Lovaas, 1987). Mai nti, amfcut descoperirea accidental c cei mai mici copii din studiul din 1973 au fcutprogresele cele mai nsemnate. Apoi, am aflat c efectele tratamentului depindeau desituaie i am trecut tratamentul din clinici sau spitale i l-am aplicat copiilor acas i nalte medii de zi cu zi. Apoi am gsit dovezi limitate despre generalizarea rspunsului i amconceput astfel tratamente pentru toate sau aproape toate comportamentele copiilor. Amaflat de asemenea c prinii pot deveni profesori exceleni pentru copiii lor, ei devenindastfel cei mai buni aliai ai notri n accelerarea i meninerea beneficiilor tratamentului.Am aplicat tratamentul n majoritatea orelor de veghe ale copiilor timp de 2 ani sau maimult, nvndu-i s se mprieteneasc, n ncercarea de a continua tratamentul la acelnivel. Aceast dispunere semna mai degrab cu mediul unui copil obinuit care nva dela persoanele care l nconjoar (prini, colegi, etc.) de diminea pn seara, inclusiv nvacane. n anii 70 dispuneam deja de o gam larg de proceduri ce puteau fi combinaten vederea mbuntirii programului de tratament. Prin aceste proceduri, tratamentul

nostru s-a extins la sute de programe de predare.

13


14/166

Proiectul UCLA Young Autism din 1987 a dus la progrese notabile ale aspectelorcomportamentale (intelectuale, educaionale, sociale, emoionale, etc.) (McEachin et al.,1993). Motivele pentru care copiii mai mici au fcut progrese mai semnificative dect ceimai mari sunt multiple. Unul dintre ele ar fi c tratamentul intensiv (40 ore/sptmn detratament individual) a fost nceput suficient de devreme ca un procent important (47%) srecupereze i s i nsueasc o cantitate adecvat de comportamente de limbaj, social,de joac i autoajutorare astfel nct s se poat integra n rndurile precolarilor normali.

Odat trecut cu bine grdinia, copii s-au descurcat bine n clasa I i n clasele urmatoare,n coli de stat. Prieteniile formate ntre aceti copii i colegii lor normali i-au ajutat s idezvolte comportamentul prosocial, protejndu-i de recidiv.Exist i alte explicaii poteniale. Studiile de laborator pe animale au demonstrat calterrile structurii neurologice sunt foarte posibile ca rezultat al schimbrii de mediu nprimii ani de via (Sirevaag i Greenough, 1988). Avem motive s credem c acestealterri sunt posibile i la copiii mici. De exemplu, copiii sub 3 ani produc n excesneuroni, dendrite, axoni i sinapse. Huttenlocher (1984) a postulat c, beneficiind de ostimulare adecvat din mediu, aceast producie n exces permite copiilor foarte mici i

precolarilor s compenseze anomaliile neurologice mult mai eficient dect n cazulcopiilor mai mari. Este nevoie de precauie pentru a generaliza aceste constatri la copiiicu autism, pentru c nc nu se cunoate natura exact a anomaliilor neurologice aleacestora (ex. Rutter i Schopler, 1987). n orice caz, constatrile sugereaz c interveniiletimpurii intensive pot ajuta compensarea anomaliilor neurologice la copiii autiti. Gsireadovezilor pentru aceast compensare poate explica motivul pentru care tratamentul dincadrul studiului UCLA a fost eficient i poate ajuta la nelegerea mai bun a relaieicreier-comportament la copiii mici.Domeniul Analizei Comportamentale Aplicate se poate mndri cu faptul c sute de

cercettori au generat mii de studii ce pot fi reproduse, care se adaug ntr-o maniercumulativ la o gam vast de cunotine folositoare. Nici un alt domeniu al psihologieiclinice, educaiei i asistenei speciale, nu a realizat aa ceva pn acum. Avem chiarmotive s credem c progresul n alte domenii (ex. psihoterapie, educaie special, etc.) nuse va produce pn la stabilirea unei astfel de strategii cumulative i reproductibile.

AdversitiNu ne-a mers totul ca pe roate pe parcursul cercetrilor. Ne-am fi pregtit s ne aprmmpotriva dezamgirilor dac am fi tiut ctor adversiti vom da piept. Prinii care aucerut asisten financiar de la instituiile statului pentru plata tratamentului au fostdezinformai cu privire la natura tratamentului comportamental (vezi Capitolul 40).Protecia mpotriva dezamgirii pentru un prestator de servicii este important mai ales ncazul unei situaii de durat cum ar fi ajutorarea prinilor i copiilor npstuii de soart.Dezamgirea noastr a fost generat i de procesul lent de diseminare. Exist o diferende cel puin 25 ani ntre ceea ce se tie acum despre nvarea copiilor cu ntrzieri dedezvoltare i ce s-a adoptat. Paradoxal, profesorii care fac educaie special parnerbdtori s fie pregtii n domeniul tratamentului comportamental i dispun i deresursele necesare pentru a aplica acest tratament. Nu se tie de unde apar obstacolele.Cnd ntr-un final se adopt un tratament, el este deja depit, cum se ntmpl n multe

cazuri de tratamente aplicate indivizilor cu ntrzieri de dezvoltare (cf. Lane, 1976,descriere a lucrrii lui Itard).

14


15/166

O alta cauz a dezamgirii au fost opiniile colegilor din alte ramuri nrudite, opinii care iaumai multe forme. n cercetarea-tratamentul psihologic exist o tendin alarmant de aatribui eecul clientului, ca i cum s-ar invoca limitrile organice dup eecul unuitratament. n lucrarea lor de cercetare, De Meyer, Hingtgen i Jackson (1981) auconcluzionat c autismul infantil este nsoit de deficienecomportamentale/intelectuale permanente (p. 432), adugnd c nimeni nu s-ar strduiprea tare s se ocupe de aceste deficiene. Zigler i Seitz (1980) au sugerat c este

imposibil de modificat substanial scorul IQ. Unii atribuie eecul defectelor cercettorului.Spitz (1986) i-a caracterizat pe cei care au raportat mbuntiri ale nivelului intelectual ieducaional drept proti, escroci i arlatani. Alii susin c tratamentul comportamentalare efecte nocive. Bettelheim (1967) a atacat tratamentul comportamental astfel: Putemspune despre procedurile de condiionare ceea ce s-a spus despre lobotomie: c schimb odereglare funcional potenial recuperabil ntr-una organic pentru care nu mai existtratament (p. 411). Mai recent, Greenspan (1992) a prezentat colile behavioriste ca unexemplu de abordare nesntoas care ignor multe nevoi ale copilului retardat ipermite tiparelor dereglate sa devin mai stereotipe i mai conservatoare pe msur ce

[copiii] cresc (p.5). Aceste comentarii sunt evident n neconcordan cu constatarilerezultate n urma cercetrilor tiinifice fundamentate.n al doilea rnd, nu exist date (sau exist prea puine date) care s sprijine idea cmodificrile comportamentale nvate ntr-un mediu sau predate de unul sau doi profesorise transfer altor medii sau altor persoane. Din contr, exist dovezi n sprijinulspecificitii pe situaie n efectele tratamentului. Deci individul trebuie tratt n toatemediile semnificative (acas, n comunitate i la coal) i de ctre toate persoanelesemnificative (familie, profesori i prieteni).n al treilea rnd, exist dovezi clare de recidiv dup ntreruperea tratamentului. Singura

excepie la aceast stare de fapt o constituie copiii foarte mici care au fost supuitratamentului intensiv, din rndul crora o minoritate semnificativ se ncadreaz perfectn normal (Mc Eachin et al., 1993). n afar de aceti copii, datele demonstreaz c clieniitrebuie s rmn n medii educaionale speciale tot restul vieii lor. Pe scurt, efecteletratamentului optim necesit o intervenie mult mai complex dect s-a crezut iniial.

Implicaiile datelor din cercetarea tratamentului comportamentalDatele din cercetare care vin n sprijinul ideii c persoanele cu ntrzieri de dezvoltare artrebui s urmeze tratamentul complex descris n acest manual sunt prezentate pe scurt nacest capitol. Mai nti, nu exist dovezi ale unui comportament critic sau central care,atunci cnd este modificat, aduce un progres masiv n funcionarea general. De exemplu,n ciuda abilitilor lingvistice crescute, nu exist nici o dovad asupra mbuntiriicomportamentului de joac sau a abilitilor de autoajutorare. Pe de alt parte, ombuntire a limbajului faciliteaz predarea altor abiliti i obinerea de rezultate colarebune. La fel, reducerea manifestrilor isterice i altor comportamente deranjante faciliteazeficiena profesorului i ajut individul s intrentr-un mediu mai puin restrictiv unde pot fi nvate i comportamente alternative. Dacscorurile la testul IQ reprezint tot ce a acumulat un individ din mediu pn la vremeatestrii, atunci este logic s deducem c aceste scoruri vor crete dac expunerea la medii

educaionale eficiente este de durat mai mare.

15


16/166

Criterii pentru tratamentul adecvatS-a reuit totui atingerea unui consens ntre cercettori i practicieni, anume ctratamentul adecvat trebuie s conin urmtoarele elemente (Simeonnson, Olley iRosenthal, 1987):

1. Accentuarea comportamental - pe lng impunerea structurii i recompensareacomportamentelor potrivite, aplicarea unor intervenii mai tehnice, printre care testele

discrete, formarea prin aproximri succesive, producerea de schimbri n controlulstimulilor, stabilirea de discriminri ntre stimuli i predarea imitrii (R. L. Koegel iKoegel, 1988).

2. Participarea familiei. Prinii i ali membri ai familiei trebuie s participe activ laeducarea persoanei cu ntrzieri de dezvoltare. Fr o astfel de participare, progreselerealizate n medii profesionale (programe de educaie special, clinici, spitale) rareori ducla mbuntiri n mediul familial sau comunitar (Bartak, 1978; Lovaas et al., 1973)

3. Instrucie individual. n primele 6-12 luni de tratament, instrucia trebuie s fieindividualizat i nu n grupuri, deoarece autitii i alte persoane cu ntrzieri de dezvoltarenva mai bine n situaii individuale (R.L. Koegel, Rincover i Egel, 1982). Aceastpregtire trebuie supravegheat de profesioniti cu pregtire n Analiza comportamentalaplicat i n tratamentul individual. Tratamentul poate fi administrat de persoane cupregtire temeinic n tratamentul comportamental, inclusiv studeni i membri ai familiei(Lovass i Smith, 1988)

4. Integrarea. nainte de integrarea ntr-o situaie de grup, individul trebuie nvat ct mai

multe comportamente social acceptabile. Cnd individul este gata s intre ntr-o situaiede grup, grupul trebuie s fie ct de normal posibil. Autitii se descurc mai bine cnd suntintegrai cu persoane normale dect cu ali autiti (Strain, 1983). n prezena altor autiti,abilitile sociale i lingvistice acumulate de individ dispar n cteva minute, probabil dincauz c nu li se rspunde n aceeai manier (Smith, Lovaas i Watthen-Lovaas, 2002).Simpla expunere la persoane normale nu este totui suficient pentru a facilita uncomportament adecvat. Autitii necesit o instruire explicit n privina interaciunii cusemenii lor (Strain, 1983).

5. Complexitatea. Autitii trebuie sa fie nvai practic totul de la nceput. Ei au puinecomportamente adecvate, iar comportamentele noi trebuie nvate unul cte unul. Dupcum am spus mai devreme, aceasta se datoreaz faptului c nvarea unui comportamentarareori duce la apariia altor comportamente nenvate direct (Lovaas i Smith, 1988). Deexemplu, nvarea de abiliti lingvistice nu duce la apariia abilitilor sociale, iarnvarea unei singure abiliti lingvistice, cum ar fi prepoziiile, nu duce direct la apariiaaltor abiliti lingvistice, cum ar fi stpnirea pronumelor.

6. Intensitatea. Poate c un corolar la nevoia de complexitate, o intervenie eficientnecesit un numr foarte mare de ore, cam 40 pe sptmn (Lovaas i Smith, 1988). Zece

ore pe sptmn nu sunt suficiente (Lovaas i Smith, 1988), i nici 20 (Anderson et al.,1987). Dei se observ creteri ale funciei cognitive (cum sunt reflectate n scorurile IQ),nu nseamn c elevul se va integra n rndul colegilor normali, ci doar c el va regresa

16


17/166

dac nu se continu tratamentul. n majoritatea celor 40 ore, cel puin n primele 6-12 lunide intervenie, trebuie s se pun accent pe remedierea deficienelor de limbaj (Lovaas,1977). Mai trziu, acest interval poate fi mprit ntre promovarea integrrii i remediereadeficienelor de limbaj.

7. Diferene individuale. Exist diferene semnificative n rspunsurile elevilor latratamentul comportamental. n condiii optime, o minoritate semnificativ a copiilor

ctig i menin o funcionare normal (McEachin et al., 1993). Acetia sunt copii ce potfi etichetai ca avnd nvare auditiv. Restul copiilor, cu nvare vizual, nu ajung la ofuncionare normal cu tratamentul comportamental la acest moment i probabil vornecesita tratament individual pentru tot restul vieii lor pentru a-i menine abilitileexistente i pentru a-i dezvolta noi abiliti. Programele de facilitare a comunicrii pentrucei cu nvare vizual sunt promitoare, dar mai au nevoie de alte cercetri i rezultate(vezi Capitolele 29 i 30).

8. Durata. Tratamentul trebuie s dureze toat viaa la un autist pentru c ntreruperea lui

duce la pierderea beneficiilor acumulate pn atunci (Lovaas et al., 1973). Dup cum s-amai discutat, singura excepie o reprezint copiii care ncep tratamentul foarte devreme ise integreaz deja la vrsta de 7 ani.

9. Controlul calitii. Dat fiind vizibilitatea datelor UCLA, este important s se specificect mai multe dimensiuni ale tratamentului, pentru a putea fi reprodus i de alii. Acestlucru este foarte important, pentru c aproape oricine poate s se dea drept persoancalificat s aplice acest tratament dac a participat la un seminar de o zi sau o sptmni dac a citit ME Book (Lovaas, 1981) sau prezentul manual. Pentru evitarea

nenelegerilor, recomandm citirea Capitolului 34. Trebuie de asemenea creat un sistemde certificare a asistenilor specializati, pentru asigurarea calitii tratamentului. ProiectulUCLA de certificare poate fi de ajutor n acest sens. n prezent exist dou nivele decertificare: Nivelul I (Asistent personal) i Nivelul l (Asistent supraveghetor).

Criterii de Certificare la Nivelul I, Asistent personal1. Cursul de psihologie UCLA 170A (Modificri comportamentale) sau un curs similar nteoria nvrii care ofer bazele teoretice i empirice pentru analiza experimental acomportamentului i aplicaiile n autism i alte ntrzieri de dezvoltare.2. Dac la cerina 1 se obine nota B sau mai mult, se trece la Psihologie 170B (Practica nmodificrile comportamentale), care cuprinde cursuri i practic n tratamentul individualtimp de 6 luni cel puin (nu mai puin de 60 ore de tratament individual) sub supraveghereaunui asistent de nivel l.3. Dup ndeplinirea cerinelor 1 i 2, depunerea unei casete video cu 15 minute detratament individual cu un client cu care candidatul a mai lucrat cel puin 10 ore,supraveghetorul de nivel l va alege un program n curs de nvare n fiecare dindomeniile urmatoare: a) imitaie verbal (dac copilul nu a nceput nc programul deImitaie Verbal, se alege o component a programului de Imitaie Neverbal, dac copilulstpnete toate componentele programului de Imitaie Verbal, se alege un program

conversaional); b) limbaj receptiv; c) limbaj expresiv (dac copilul nu a nceput ncprogramele de limbaj expresiv, se alege o component a programului de ImitaieNeverbal - dac la a) s-a folosit o component a programului de Imitaie Neverbal,

17


18/166

aceast categorie va consta ntr-o alt component a programului de Imitaie Neverbal; deexemplu, dac la a) s-a efectuat imitarea expresiilor faciale, n aceast categorie poate intraimitaia desenului sau a jocului de cuburi. Candidatul este nregistrat timp de 5 minutepentru fiecare program. Numai candidatul, clientul i cameramanul sunt prezeni n timpulacestor sesiuni, iar cameramanul nu va face nici un fel de comentarii la adresaperformanei candidatului pn la ncheierea filmrilor. Scorul se calculeaz conformindicilor R.L. Koegel, Russo i Rincover (1977).

Criteriile de certificare pentru nivelul II, asistent supraveghetor1. Obinerea certificrii de nivel I2. Completarea unui stagiu intensiv de 9 luni de internat sau 1 an de serviciu cu normntreag ca membru de personal sub supravegherea unui asistent de nivel l i a unuidirector cu nivel de doctorat. Cel puin 3 luni din acest timp, candidatul trebuie spregteasc asisteni novici (i.e. asisteni care nc nu au primit certificarea de nivel l)3. Citirea bibliografiei despre aplicaiile teoriei nvrii i obinerea unei notesatisfctoare la un examen dat din aceast bibliografie

4. Obinerea de calificative satisfctoare de la supraveghetorul de nivel l i de la noviciipregtii de candidat.5. Dup ndeplinirea cerinelor 1-4, depunerea unei casete video cu 20 minute de tratamentindividual cu un client cu care nu a mai lucrat niciodat. Pe baza fielor clientului,candidatul va nva clientul lucruri noi n fiecare din domeniile: a) imitaie verbal (daccopilul nu a nceput nc programul de Imitaie Verbal, se alege o component aprogramului de Imitaie Neverbal, dac copilul stpnete toate componenteleprogramului de Imitaie Verbal, se alege un program conversaional); b) limbaj receptiv;c) limbaj expresiv (dac copilul nu a nceput nc programele de limbaj expresiv, se alege

o component a programului de Imitaie Neverbal - dac la a) s-a folosit o component aprogramului de Imitaie Neverbal aceast categorie va consta ntr-o alt component aprogramului de Imitaie Neverbal; de exemplu, dac la a) s-a efectuat imitarea expresiilorfaciale, n aceast categorie poate intra imitaia desenului sau a jocului de cuburi; i d) jocinteractiv. Numai candidatul, clientul i cameramanul sunt prezeni n timpul acestorsesiuni, iar cameramanul nu va face nici un fel de comentarii la adresa performaneicandidatului pn la ncheierea filmarilor. Caseta va fi evaluat de un reprezentant alproiectului Young Autism.6. Obinerea recertificrii la fiecare 2 ani prin depunerea unei casete ca i cea de la cerina5. Numai asistenii de nivel l sunt autorizai s supravegheze tratamentul sau s conducateliere. Toate cererile pentru asisteni de nivel I i l sunt evaluate de persoane cu nivel dedoctorat, reprezentani ai proiectului Young Autism.

Alte tratamente sunt eficiente?n alegerea modalitii de tratament a indivizilor cu ntrzieri de dezvoltare, este esenial sse obin informaii despre eficiena tratamentelor ce se pretind a fi de ajutor. n acestmanual nu se prezint detaliat aspectele acestor tratamente, deoarece n prezent existmulte tratamente care sunt nc n curs de evaluare i pe marginea crora se discuta intens.De exemplu, G. Green (1996a) a oferit o serie de indicii conform crora se poate evalua

eficiena unui tratament. Facilitarea Comunicrii i Integrarea Senzorial sunt folosite caexemple pentru a ilustra felul n care se poate face o astfel de evaluare. G. Green (1996b) a

18


19/166

oferit de asemenea o evaluare a interveniei comportamentale timpurii n autism, descriindpunctele bune i slabe ale acestei abordri.

Post disponibilLucrul ntr-o echip ce ofer intervenii comportamentale intensive pentru un elev cuntrzieri de dezvoltare. Experiena n tratament comportamental este util, dar nu estenecesar. Va oferim cursuri de specializare.

Timpul de lucru, zilnic: 6-10 ore. Sunai la 555-5555.

O metod mai eficient de a recruta membri pentru formarea echipei este aceea de acontacta studeni n psihologie, educaie i alte specializri asemntoare i de a l ruga sv ofere posibilitatea unei prezentri de 5-10 minute, n faa clasei, descriindu-le n ceconstau autismul i alte ntrzieri de dezvoltare i n ce const ajutorul pe care l cutai.Dac elevul dumneavoastr nu prezint un comportament prea zbuciumat, l puteiprezenta clasei. Dac elevul a reuit sa fac, deja, cteva progrese n cadrul tratamentului,artai clasei ceea ce a nvat i cum au fost asimilate aceste cunotine. n ultimii 50 de

ani, interesul n rndurile studenilor i elevilor de liceu pare s fi crescut spectaculos.Acetia par s se fi maturizat, fiind mai focalizai asupra carierelor lor i cu mai multcompasiune n atitudinea lor fa de indivizii cu ntrzieri de dezvoltare.

Atunci cnd unele persoane i manifest interesul privind posibilitatea de a face parte dinechipa dumneavoastr, invitai-le acas i punei-le ntrebri despre experiena cu indivizide aceeai vrst cu elevul dumneavoastr. Dac v place modul n care persoanarespectiv se prezint i dac aceasta pare uor de instruit i nu se prezint plin de preripredeterminate privind modalitile de predare, atunci acel aplicant este foarte posibil s

devin un bun profesor. ncercai s evitai persoanele care sunt experte n alte domeniide tratament, pentru c riscai ca acestea s fie ncpnate i inflexibile, i, de aceea,foarte greu de format.

Formai-v o echip avnd ntre trei i opt persoane, care s desfoare un total de 40 deore de tratament sptmnal. Pentru a evita epuizarea provocat de stres, nici o persoannu trebuie s efectueze mai mult de 4-6 ore de tratament direct, zilnic. Sunt puinepersoane care se pricep la o bun estimare a momentului cnd sunt pe cale s cedeze. ngeneral, acest lucru se produce foarte repede, iar persoana care a cedat nervos va dori,probabil, s plece ntr-o zi, dou. Dac cineva lucreaz 6 ore, consecutiv, atunci, dupfiecare or, trebuie intercalate transferri ale elevului din mediul de nvare prin contactdirect n medii mai informaionale, n scopul de a i generaliza sarcinile stpnite deacesta. Generalizarea ndemnrilor dobndite reprezint un proces mai puin intens catratamentul prin contact direct, att pentru profesor ct i pentru elev, i e mai puinprobabil s duc la epuizare nervoas.

nvai cum s v organizai echipa. ncercai s aranjai activitile n aa fel nct fiecaremembru s rmn cu echipa cel puin 6 luni. Dac ai angajat numai dou sau treipersoane, rugai-le s v anune cu 2 sau 3 sptmni nainte de a prsi echipa, dndu-v,

astfel, posibilitatea de a educa un nou membru, fr a pierde ore de tratament. n timpulacestor perioade oarecum de tranziie, ar fi ideal s apartinei unei organizaii de prini,care s fi avut probleme similare i care s fi angajat ali profesori. Printr-o asemenea

19


20/166

organizaie avei mai multe anse s gsii un suplinitor, pentru c profesorii sunt adeseacapabili s lucreze cu mai mult de un elev odat. n plus, ctigai o palet mai larg deprofesori experimentai de unde vei putea recruta noi profesori, fa de sursele posibilemenionate mai sus.

nvai s v specializai echipa. Vei putea face unele progrese punnd pe fiecaremembru al echipei s citeasc acest manual. Oricum, v va fi foarte greu s maximizai

ctigurile elevului, fr a consulta pe cineva deja experimentat n oferirea tratamentelorcomportamentale. n capitolul 34 vei gsi cteva sugestii privind identificarea unuiconsultant experimentat i ce anume trebuie s ateptai din partea acestuia.Atunci cnd v aflai mpreun cu echipa, avei grij s oferii un amplu feedback pozitivi abtinei-v de la critici severe. A munci n concordan cu vorba: Strngi mai multealbine cu miere dect cu oet este o bun strategie de lucru. n plus, evitai s oferiitratamente prefereniale, referindu-v la unul din membrii echipei ca la ajutorul minune.Acest lucru poate divide echipa. Nu vorbii de vreunul dintre membrii echipei pe la spate.Nu oferii cadouri costisitoare, mese gratuite sau alte asemenea favoruri; salariile,

creditrile oferite de curs i aprecierea dumneavoastr sunt suficiente. Nu v permitei sdevenii obligat fa de nici o persoan, peste ndatoririle sale de servici, acceptndfavoruri neobinuite, ca supravegherea copilului sau ore suplimentare. n acelai spirit, nusolicitai asemenea servicii.

Este absolut esenial ca ntreaga echip s se ntruneasc, odat pe sptmn, mpreun cuelevul. Pe parcursul acestor ntlniri, fiecare membru al echipei trebuie s lucreze cuelevul n fata celorlali, pentru a primi un feedback legat de performanele sale. Esteesenial ca acest proces de feedback s se desfasoare ntr-o manier constructiv i s fie

mai mult pozitiv dect negativ. Dorii ca membrii echipei dumneavoastr s se simtimportani fa de progresele elevului i s aib sentimentul c sunt apreciai. n timp, ncadrul echipei de tratament, se va dezvolta o coeziune din ce n ce mai mare, iar fiecaremembru va ntri ndemnarea i cunotinele celorlali.

n timpul ntlnirilor sptmnale, vor fi trecute n revist ctigurile i problemeleelevului din sptmna precedent, vor fi expuse dificultile ntmpinate i se va efectuaun feedback de determinare a modului cum ar putea fi surmontate aceste dificulti. Esteimposibil, pentru o persoan singur, s rezolve toate problemele complicate pe care leprezint cazul unui singur elev. Soluiile la aceste probleme reclam, mai degrab, un efortde grup, unde fiecare persoan primete o ntrire prin contribuia sa la soluiile poteniale.ntlnirile sptmnale trebuie s fie focalizate asupra muncii echipei i s dureze 1-2 ore.Socializarea se va desfura dup ncheierea edinei.

Dac unul dintre membrii echipei nu particip la ntlnirile sptmnale, ntrzie n modrepetat la sesiunile de tratament, introduce programe noi fr a se consulta cu restulechipei, se opune feedback-ului aplicat procedurilor de tratament sau se plnge de salariusau de ali membri ai echipei, ndeprtai aceast persoan, nainte s produc stricciuni.O asemenea persoan nu este suficient calificat pentru a ndeplini importanta munc de a

preda indivizilor cu ntrzieri de dezvoltare.

20


21/166


22/166

de copil va cere numrul de telefon mobil al prinilor numai dac este absolut necesar. Nuvor fi efectuate convorbiri telefonice acas. Nu trebuie s apar cerine de intimitate;relaxai-v i lsai lucrurile s vin de la sine. Dac efectul dorit nu se produce, se vaproduce data viitoare. Trebuie anticipat ca sentimentul de vinovie pentru prsirea casei,chiar i pentru o perioad scurt de 24 de ore, va fi puternic. Oricum, repetai-v c muli,sau cei mai muli dintre copiii suferinzi de autism sunt mult mai puternici dect vateptai; revenirea, dup 24 de ore, i descoperirea c totul este n ordine poate fi cel mai

bun remediu mpotriva sentimentului de vinovie. Unele persoane sugereaz ca tatl saumama copilului s se mute la o clinic de tratament, cu acesta, n timp ce cellalt printe srmn acas, la cteva sute de kilometri distan. Este greu de meninut o csnicie n caresoul i soia se vd unul pe cellalt odat sau de dou ori pe lun, la cte un sfrit desptmn. n acelai spirit, nu trebuie primit sau oferit tratament unei familii care, pentrua plti acest tratament, trebuie s i vnd sau s i ipotecheze casa. Aceasta este oinvestiie mult prea riscant, dac lum n consideraie faptul c elevul poate s nu atingun nivel de funcionare normal, avnd, mai degrab, nevoie de ngrijire pe durata ntregiisale viei.

nscriei elevul la coal, dup ce a ajuns s stpneasc comportamentele imitative i deauto-ajutor adecvate i limbajul. nainte de a alege o clas pentru copil, vizitai mai multe.Este important s luai n consideraie urmtoarele aspecte, nainte de a alege un profesori o clas anume: (a) ntre un profesor care se ateapt ca stadiile de maturizare s fieactivate cu minim expunere la materialul educaional (a la Piaget) i un profesor cruia iplac provocrile i prefer materialul structurat, alegei-l pe cel din urm; (b) evitai claseleunde se mai gsesc elevi cu ntrzieri de dezvoltare, cci acetia nu-l vor ajuta pe copiluldumneavoastr s-i dezvolte comportamente adecvate; (c) nu mprtii profesorului

diagnosticul iniial al copilului. Multor profesori li s-a spus c autismul i alte ntrzieri dedezvoltare prezint condiii de deteriorare progresiv, ce nu pot fi modificate, i multora lis-a mai spus c prinii cauzez problemele elevului. Putei spune, n schimb, c elevul areo ntrziere n asimilarea limbajului i a deprinderilor sociale i c are nevoie sa fie plasatla un loc cu indivizi ce pot vorbi i interaciona; (d) interesai-v dac, iniial, elevul poateparticipa la ore pentru o perioada mai scurt de timp (de exemplu, o or pe zi, 1-2 zile pesptmn) i dac poate fi prezenta la ore i un tutore; (e) ntrebai dac i-ai putea oferiprofesorului, din cnd n cnd, indicii despre cum s stpneasc cele mai neobinuiteidiosincrazii ale elevului; (f) interesai-v dac l putei contacta pe profesor, sau acesta pedumneavoastr, dac intervin probleme.

Dac gsii o clas care sa ndeplineasc toate aceste cerine, atunci acel mediu educaionalse va dovedi benefic pentru elev. Odat ce ai reuit s stabilii o relaie mai strns, bazatpe ncredere, cu profesorul, informai-l n privina diagnosticului. n acel moment,profesorul v-ar putea spune c deja suspecta un asemenea diagnostic. Cerei-v scuzepentru a nu-i fi spus mai devreme i, dup ce i vei explica toate motivele dumneavoastr,totul va fi n ordine.

Dac necesitile dumneavoastr nu au fost ndeplinite, schimbai clasa, sau chiar coala.

Fii optimiti n privina faptului c vei gsi profesorul potrivit i clasa potrivit. Un lucrucu care societatea noastr se poate mandri este c acum suntem mai dispui s acceptm

22


23/166

indivizii atipici i muli profesori i directori i ies din fgaul profesional pentru a ajutaun elev ce le poate oferi numeroase provocri i oportuniti de nvare.

Construii ncrederea i stima de sine. Programele prezentate n acest manual au fostconstruite astfel nct s maximizeze succesul i s minimizeze eecul, pentru elev,dumneavoastr i echipa dumneavoastr. Pe msura ce ndemnarea elevului crete, nueste neobinuit s observm c acel elev ajunge s prefere mediul educaional fa de

varianta de a sta, pur i simplu, nefcnd nimic.

Ajutorul dat n rezolvarea unei probleme dificile, precum i contribuia pozitiv fa degeneraiile viitoare sunt motivaiile de baz pentru cei mai muli dintre cei ce lucreaz cuindivizi cu ntrzieri de dezvoltare. Aceast motivaie poate fi valabil i pentrudumneavoastr, membrii echipei dumneavoastr i profesorul clasei unde nva copilul.Oricine intr n contact cu prinii i profesorii elevilor cu ntrzieri de dezvoltare i dseama de amploarea provocrii creia acetia trebuie s i fac fa. Curajul, compasiuneai puterea lor ne ofer mai mult speran n viitorul acestei lumi, att de zguduit de

violen i intoleran.

Descoperii principiile de baz pentru predare, utilizate pe parcursul acestui manual.Descoperirea acestor principii dateaz de aproape 100 de ani, datorndu-se studiilor fcutede E. Thorndike, la Colegiul Columbia Teachers; iniial au fost cunoscute sub denumireade nvarea Prin ncercri Succesive, apoi ca Legea Efectului, apoi nvareaInstrumental i, n final, Condiionri Operante. Aplicarea acestor principii de baz adevenit cunoscut ca Modificarea Comportamentului sau Analiza ComportamentalAplicat.

Observm i utilizm n fiecare zi principii de nvare operant, cci n fiecare zimodificm comportamentul celor din jur, iar ceilali, la rndul lor, l modific pe al nostru.n orice caz, utilizarea efectiv a principiilor de nvare operant necesit mai mult dectcunotine superficiale, n mod special atunci cnd ncercm s educm persoane cuntrzieri de dezvoltare. Acest manual de predare descrie aplicaiile principiilor de predarentr-un mod destul de detaliat. Etapele de predare sunt prezentate ntr-un limbaj cotidian,oriunde a fost posibil acest lucru, termenii de specialitate fiind descrii n amnunt, iarprinii i profesorii nva s aplice aceste proceduri desfurnd diversele programe.Facem recomandarea ca cititorul s se familiarizeze cu anumite texte introductive despreteoria nvrii i despre modificrile comportamentale.

Programele prezentate n acest manual variaz mult pe o scar a complexitii. Un factorde evaluare a complexitii unui program anume este dat de diferenele individuale careexist ntre persoanele cu acelai diagnostic, i chiar ntre indivizii ce obin aceleairezultate la testele standardizate de inteligen, capacitate de folosire a limbajului, saufuncionare adaptativ general. Dup parcurgerea acestui manual, ar trebui sa fii capabils aplicai adecvat multe dintre procedurile de predare, n scopul de a ncepe s atingeinevoile individuale ale elevului dumneavoastr. Oricum, chiar i un aa-numit expert n

aceste proceduri va avea eecuri nainte de a reui s ofere ajutorul optim. Nici o persoannu va putea s rezolve de una singur toate problemele ce apar, ns ntr-o echip decolaboratori exist fora ce va duce la gsirea unor soluii. Muli prini sau profesori ai

23


24/166

copiilor cu ntrzieri de dezvoltare au nceput deja tratamentul comportamental i pot oferiun ajutor semnificativ n rezolvarea unor probleme cu incidena mai mare. Multe dintreaceste probleme pot fi soluionate cu ajutorul unei organizaii numite FEAT (Familiipentru Tratamentul Incipient al Autismului). Recomandm insistent ca cititorul s sefamiliarizeze cu coninutul capitolului 36, care include informaii importante despre undeputem gsi ajutor, la nevoie.

Cele patru capitole care urmeaz va prezint cteva dintre comportamentele dificile pecare elevii cu ntrzieri de dezvoltare le prezint atunci cnd se adapteaz la mediuleducaional, fie c e vorba de educaie acas sau la coal. Asemenea comportamenteinclud manifestri isterice deosebit de puternice i comportament auto-distructiv (capitolul5), manifestri auto-stimulante (capitolul 6), lipsa de motivaie (capitolul 7) i dificultide focalizare a ateniei (capitolul 8). Pe parcursul acestui manual se ofer numeroase iamnunite descrieri privind tratarea acestor comportamente dificile, pe masur ce apar nprocesul de predare al diverselor programe. Reinei, totui, c nu toi elevii cu semne dentrziere n dezvoltare prezint toate comportamentele descrise n cele patru capitole

urmtoare.

Manifestrile isterice excesive i comportamentul auto-mutilantCapitolul 5

n capitolul 1, manifestrile isterice i comportamentul auto-mutilant sunt oferite caexemple de excese comportamentale, ntlnite adesea la persoanele suferind de autism.Asemenea comportamente mbrac mai multe forme, cum ar fi ipete, mucturi,smulgerea prului, lovirea i aruncarea obiectelor. Manifestrile isterice pot fi direcionate

ctre ceilali, ctre sine nsui (comportament auto-mutilant), sau combinate. Manifestriisterice extrem de puternice pot apare la scurt timp de la natere, dar este mult maiprobabil s fie observate n cel de-al doilea an de via, iar apoi, posibil, s se intensifice nurmtorii civa ani pn la a prezenta un pericol mortal. Pe msur ce copilul crete, elpoate deveni periculos pentru cei care l ngrijesc sau pentru sine nsui, avnd nevoie deinstituionalizare, utilizarea constrngerilor fizice sau folosirea medicaiei de sedare. Esteimportant de reinut c manifestrile isterice sunt comune n copilrie i c indivizi cucapacitate de dezvoltare tipic agreseaz pe tot parcursul vieii pe cei din jur i pe ei nii,ajungnd pn la stri de o mare magnitudine, putnd s ucid sau s se sinucid.Modalitile prin care manifestrile isterice i comportamentul auto-mutilant pot fi inutesub control sunt discutate pe parcursul acestui manual n detaliu, ns aici v prezentmcteva informaii de baz:1. Manifestrile isterice sunt declanate de un sentiment de frustrare. Aceast frustrare

apare adesea din cauza unei lipse de recompensare, ca atunci cnd unui individ i esterefuzat accesul la mncarea preferat, programul de televiziune favorit, jucria sau unloc unde s stea sau s doarm. Comportamentele auto-stimulative i rituale par s aibproprieti recompensante, i chiar i ntreruperi de moment ale unor asemeneacomportamente pot declana manifestrile isterice. De exemplu, un individ poate doris mnnce numai cereale Cheerios avnd o form perfect i simpla vedere a unui fulg

care nu arat perfect poate declana ipetele, ceea ce, la rndul su conduce laconsecina c prinii si i petrec ore n ir sortnd cerealele imperfecte din cutie. Afi servit de ctre un chelner brbat n locul unei femei poate produce manifestri

24


25/166

isterice i i poate face pe prini s prseasc restaurantul i, n viitor, s se orientezenumai dup restaurante cu servire feminin. A fi aezat ntr-o main care d napoipentru a intra sau a iei din garaj poate cauza manifestri isterice extrem de puternice ii poate fora pe prini s construiasc o alee circular, pentru a evita mersul nmararier. Schimbarea unui traseu ctre un loc cunoscut, cum ar fi casa bunicilor poateduce la o asemenea explozie nct prinii sunt obligai s se ntoarc definitiv acas. Opersoan cu ntrzieri de comportament poate simi o ntrire prin simpla observare a

firelor de praf plutind ntr-o raz de soare, n sufragerie, i s devin deprimat n zilelennorate. Prsirea unei activiti favorite, cum ar fi aceea de a alinia obiecte, pentruaceea de a merge la un profesor, este foarte probabil s cauzeze un comportamentexploziv. Dat fiind marea bogie de ritualuri auto-stimulative, precum i subtilitateastimulilor recompensani n cazul celor suferind de autism, adesea este foarte greu sdescoperim cu certitudine ascendena manifestrilor isterice. Situaiile frustrante potaprea i atunci cnd adulii solicit ceva individului cu ntrzieri de dezvoltare. Aacum am explicat i n capitolul 4, persoanele cu ntrzieri de dezvoltare nu reuesc sneleag ceea ce un adult bine-intenionat reuete cu uurin s transmit persoanelor

cu dezvoltare tipic. Datorit acestui fapt, indivizii cu ntrzieri de dezvoltare adesea nureuesc sa ndeplineasc o cerin, iar aceste situaii devin frustrante. Ar insemna cacineva s reueasc s reduc manifestrile isterice nemaiavnd cerine de la individ.Pe de alt parte, renunnd la toate cerinele, este foarte puin probabil c aceeapersoan va mai nvaa modaliti eficiente de depire a strilor de frustrare. Capitolul9 ilustreaz cum poate fi nvat un individ cu ntrzieri de dezvoltare s i depeascsituaiile frustrante i atrage atenia asupra modalitii de folosire a diverilor ntritori,ca rspuns la alte comportamente, pentru a reui, pe termen lung, suprimareamanifestrilor isterice.

Reinei, un individ are manifestri isterice pentru a ctiga un anume control asupramediului nconjurtor. Predndu-i acestuia comportamente alternative care s-l ajute s icontroleze mediul nconjurtor va duce la reducerea manifestrilor isterice sau i va oferiposibiliti de nlocuire a acestor manifestri.2. Exist dovezi zdrobitoare ale faptului c, oferindu-i unui individ atenie i dragoste ca

urmare a manifestrilor sale isterice sau a comportamentului auto-distructiv, nu faceialtceva dect s ntrii i s dezvoltai asemenea comportamente (Lovaas&Simmons,1969). n literatura de specialitate, exprimarea dragostei i a ateniei, ca urmare directa unui comportament, este cunoscut sub denumirea de ntritor pozitiv. Furnizareaunor asemenea ntritori ca o consecin a manifestrilor isterice sau acomportamentului auto-mutilant duce la asimilarea acestor comportamente.

3. Comportamentele auto-mutilante i manifestrile isterice pot cpta i mai mult for,ntrindu-se, dac aceste comportamente i permit persoanei s se sustrag de la cerine(E.G.Carr, Newsom & Binkoff, 1980). De exemplu, multe persoane cu ntrzieri dedezvoltare se opun participrii la o sesiune educaional. Dac profesorul cedeaz nfaa obieciilor elevului i i permite acestuia s prseasc aceast situaie n timpulmanifestrilor isterice, comportamentul isteric poate fi, n mod total inadecvat, ntrit.n acest exemplu, manifestrile isterice servesc ca mecanism de evadare-evitare. nliteratura de specialitate, ntritorii negativi de reacie sunt definii spunnd c un

comportament este ntrit, dac duce la ndeprtarea unei situaii negative. n loc de apermite elevului s prseasc mediul educaional ca o consecin a manifestrilor saleisterice, ar trebui s i se permit s prseasc acest mediu ca urmare a unui

25


26/166

comportament adecvat, cum ar fi ncetarea ipetelor. Pe msur ce experimentaiaceast tehnic, comportamentele adecvate sunt ntrite n timp ce comportamenteleisterice sunt reduse.

4. Dac manifestrile isterice sunt ntrite de atenia pe care persoana respectiv oprimete n timpul lor, atunci acestea se vor diminua dac persoana prezentndmanifestri isterice va fi ignorat. n limbajul de specialitate, dac acionai constant icu atenie ca i cum n-ai vedea i n-ai auzi manifestrile isterice, acest lucru duce la

extincia lor. Extincia total este adesea greu de atins, de ctre profesor sau de ctreelev, deoarece elevul va continua s aib manifestri isterice, prezentnd adesea un vrf(o explozie pre-extincie), chiar nainte ca acest comportament s nceap sa dispar. nperioada n care lucrai la eliminarea manifestrilor isterice, protejai-v purtand obluz cu mneci lungi, o pereche de jeani mai groi, o casc de baie (pentru a evitasmulgerea prului) i o earf (pentru a v proteja gtul). Nu mai este nevoie s spunemc, n cadrul procesului de eliminare a manifestrilor isterice avei nevoie de totajutorul membrilor echipei dumneavoastr de tratament.

Nu uitai c exist numeroase moduri de a ntri, n mod neadecvat, o manifestare isteric.

Chiar i o atenie minor, cum ar fi o scurt privire adresat elevului n timpulmanifestrilor sale isterice este suficient pentru a menine aceste manifestri. Experiena amai artat i faptul c, dac un elev este restricionat din punct de vedere fizic ca oconsecin a manifestrilor sale isterice, intensitatea acestora crete (Lovaas&Simmons,1969). Practica de a ine copilul n timpul acestor manifestri poate avea aceleaiconsecine dezastruoase. Prin contrast, restricionarea sau inerea unui copil ca urmare ancetrii manifestrilor sale isterice poate duce la diminuarea acestora. Aceasta se poateface prin inserarea gradat a unor pauze de comportament adecvat, din ce n ce mailungi (a se vedea capitolul 9).

5. ntreruperea (ndeprtarea de elev, sau izolarea elevului) se dovedete adesea omodalitate eficient de a controla manifestrile isterice, dac acestea sunt modelate saumeninute de ctre ntritori pozitivi, dar nu i dac aceste manifestri istericeconstituie un mecanism de evadare-evitare pentru acel elev. n aceast ultim situaie,ntreruperea nu va face dect sa nruteasc comportamentul isteric, funcionnd caun ntritor negativ. n orice caz, extincia (trecerea prin i ignorarea manifestriloristerice) este eficient n reducerea comportamentului isteric ce provine din ateptareaunei recompense sau ncercarea de a evita o situaie.

Tratamentul la alegere este cel de a reduce manifestrile isterice n timp ce construimcomportamente alternative pentru a nlocui aceste manifestri. Copiii tipici i nlocuiesctreptat manifestrile isterice i strile de nelinite, pe msur ce asimileaz comportamentesociale adecvate, cum ar fi limbajul, pentru a putea avea control asupra mediuluinconjurtor. Pn ajung la vrsta de 3-4 ani, manifestrile isterice cedeaz, cel puin dinpunct de vedere al frecvenei. Indivizii cu ntrzieri de dezvoltare eueaz n nvareacomportamentelor sociale adecvate dac acestea nu le sunt predate n mod explicit. Acestmanual este conceput, n parte, cu scopul de a i nvaa pe aceti indivizi modaliti maibune de comunicare cu i de controlare a mediului lor social.6. Anumite forme de comportament auto-distructiv nu sunt controlate de consecine

sociale. Comportamentul auto-distructiv poate fi n sine un auto-stimulativ (a se vedea

capitolul 6); acest lucru nseamn c anumite forme de comportament auto-stimulativpot fi ntrite de feedback-ul senzorial generat de acel comportament (Favell,McGimsey&Shell, 1982). Un exemplu de manifestare auto-distructiv care pare s fie

26


27/166

meninut de feedback-ul senzorial este bgarea degetelor n ochi (acest comportamenteste observat adesea la persoanele oarbe sau parial oarbe). Bgatul degetelor n ochipoate fi considerat un substitut sau un nlocuitor pentru lipsa de feedback senzorialfurnizat de vederea normal sau intact. Alte exemple de manifestri auto-distructive cepar a fi auto-stimulative includ mestecarea prii interioare a propriului obraz ismulgerea prului din cap. Aceste comportamente au fost adesea observate la indiviziicu retard mental sau la cei n incapacitate de deplasare, care sunt imobilizai n anumite

spaii, ntr-un scaun cu rotile, sau nchii ntr-o instituie. Aceste forme de auto-mutilare, n contrast cu cele sociale, nu se limiteaz la situaiile cnd ceilali suntprezeni, ci, mai degrab, apar atunci cnd persoana este singur, ca atunci cnd cinevai smulge prul din cap, noaptea. Extincia i ntreruperile nu afecteaz tria acestorcomportamente, ns ar trebui ncercat construirea alternativelor comportamentaleadecvate din punct de vedere social, care s furnizeze un stimul senzorial de intraresimilar celor din comportamentele auto-distructive.

Reinei c este posibil ca o persoan s manifeste mai multe forme de comportament auto-distructiv, n situaii sau n momente diferite. Aceste cazuri cresc cerinele de tratament

impuse profesorilor i accentueaz necesitatea unei consultane externe.Nu este uor s educi o persoan care sperie prinii i profesorii sau care trebuie s fiedrogat sau imobilizat pentru a reduce auto-mutilarea sau comportamentul agresiv.Simpla ncercare de a iniializa pocesul de nvare declaneaz manifestrile isterice sauauto-mutilante, fcndu-l pe profesor s renuna. Acest ciclu ntrete, n mod inadecvat,manifestrile isterice i comportamentul auto-mutilant. ntr-o as

Date post:	08-Apr-2018
Category:	Documents
Upload:	roro-lili
View:	304 times
Download:	3 times

AUTISM Manual Lovaas

Documents