UNIVERSITATEA DIN BUCURETI

FACULTATEA DE PSIHOLOGIE I TIINELE EDUCAIEI

TEZ DE DOCTORAT

- rezumat -

Doctorand,

Hogea (Lzrescu) Lavinia Maria

Conducator tiinific,

Prof. univ. dr. Rcanu Ruxandra

BUCURETI

2012

1

UNIVERSITATEA DIN BUCURETI

FACULTATEA DE PSIHOLOGIE I TIINELE EDUCAIEI

ASPECTE PSIHO-SOCIO-

DIAGNOSTICE ALE BOLNAVILOR

HEMOFILICI

Doctorand,

Hogea (Lzrescu) Lavinia Maria

Conducator tiinific,

Prof. univ. dr. Rcanu Ruxandra

BUCURETI

2

2012

CUPRINS

n loc de introducere...........................................................................3

Argument.............................................................................................5

Capitolul I............................................................................................6

Repere teoretice privind sntatea i boala

I.1. Hemofilia o boal rar........................................................................................10

I.2. Hemofilie i ereditate............................................................................................11

I.3. Tabloul clinic al hemofiliei...................................................................................13

I.4. Formele clinice ale hemofiliei...............................................................................21

I.5. Hemofilia n lume.................................................................................................23

I.6. Manifestri hemoragice i complicaii..................................................................25

Capitolul II........................................................................................35

Aspecte psihosociale ale coagulopatiei cronice

II.1. Handicap, deficiene, dizabiliti clasificare internaional..............................37

II.2. Profilul psihologic al bolnavului hemofilic.........................................................40

II.3. Impactul bolii asupra pacientului i familiei.......................................................42

II.4. Alexitimia frecven, caracteristici...................................................................52

II.5. Comportamentul obsesiv-compulsiv caracteristici, manifestri.......................61

II.6. Tratamentul hemofiliei din perspectiv psihologic............................................63

3

Capitolul III.......................................................................................68

Calitatea vieii i deschiderea psihosocial privind bolile cronice

III.1. Concept omniprezent: calitatea vieii (definiii, accepii)..................................70

III.2. Dimensiunile calitii vieii i interrelaii...........................................................71

III.3. Factorii determinani ai calitii vieii................................................................76

III.4. Instrumente de msurare a calitii vieii...........................................................81

III.5. Copilria i calitatea vieii..................................................................................85

III.6. Implicaii ale evalurii calitii vieii (pentru pacient, familie, organizaii,

comitete).......................................................................................................................86

Capitolul IV.......................................................................................89

Metodologia cercetrii

IV.1. Scopul cercetrii.................................................................................................89

IV.2. Obiectivele cercetrii.........................................................................................90

IV.3. Ipotezele cercetrii.............................................................................................91

IV.4. Loturile investigate (caracteristici, criterii de includere / excludere)................92

IV.5. Instrumente utilizate n cercetarea noastr.........................................................96

IV.6. Procedura de lucru (specificiti).....................................................................106

Capitolul V......................................................................................107

Interpretarea rezultatelor cercetrii

Concluzii..........................................................................................168

ngrijirea psihosocial a bolnavilor hemofilici microghid pentru familii i

pacient.................................................................................................................173

Aplicabilitatea i limitele cercetrii....................................................................181

Bibliografie......................................................................................183

Anexe

4

Argument

Trim ntr-o lume n care cunotiinele privind tratamentul hemofiliei s-au dezvoltat,

totui, din pcate acesta nu se poate aplica la nivel global. Cu toate c, n ultimele decenii

s-au nregistrat numeroase progrese n identificarea bolii, punerea corect a diagnosticului,

diagnosticul prenatal, existena produselor terapeutice, de aceste beneficii se bucur doar o

parte dintre bolnavii hemofilici, acetia provenind din mediile dezvoltate. ns, pentru cei

muli, hemofilia sever continu s se manifeste ca i pn acum, sub forma unui dezastru

personal i social [Poenaru D.V., et al., 2005]. Din pcate, dei se nregistreaz un numr de

aproximativ 1.585 pacieni, Romnia se confrunt cu aceast situaie, innd cont de faptul c

bugetul alocat acestei afeciuni este foarte sczut.

S trieti cu hemofilie nseamn s duci o povar n spate destul de grea. nc din

copilrie n viaa zilnic a hemofilicilor trebuie luate o serie de precauii, cum ar fi: evitarea

loviturilor i cderilor; alegerea de preferin a cmilor cu mneci lungi, a hainelor i

pantalonilor matlasai, a nclmintei care acoper clciele; purtarea cu sine a unei truse

farmaceutice care conine cele necesare unei perfuzii. De asemenea, extraciile dentare

trebuie s fie efectuate n mediu spitalicesc, sporturile violente i periculoase sunt interzise.

Totodat, meseriile manuale sunt excluse din orientarea profesional. Toate acestea condiii

conduc la limitarea comportamentului adaptativ, individul devine incapabil de a realiza

sarcinile propuse. Repetatele insuccese l fac s devin anxios i descurajat, pentru alte

motive dect boala n sine.

Boala afecteaz psihicul bolnavului prin durata ei (pe tot parcursul vieii), dar i prin

complexele de inferioritate pe care i le creeaz, n raport cu persoanele sntoase de aceeai

vrsta.

De aceea este important s tim cum gndete un hemofilic, ce simte i cum se

comport pentru ai mbuntii calitatea vieii i starea general a sntii.

Totodat, este important s cunoatem caracteristicile psihologice al acestor pacieni

pentru a ghida i conduce terapeutica necesar afeciunii lor, pentru a interveni n

armonizarea terapeuticii medicale cu psihoterapia.

5

Capitolul I

Repere teoretice privind sntatea i boala

Sntatea uman poate fi considerat o stare care definete normalitatea existenei

individului, semnificnd meninerea echilibrului structural al persoanei (n plan

corporal-biologic i psihic contient) att n perspectiva intern, ct i n perspectiva extern,

a echilibrului adaptativ dintre individ i mediul su ambiant concret. Starea de sntate este

mai mult dect absena durerii, este o stare de armonie, o stare-de-bine cu privire la evoluia

complexului biologic, psihologic i a dimensiunilor sociale ale comportamentului uman.

Organizaia Mondial a Sntii definite sntatea ca integritate anatomic i

funcional, capacitate de confruntare cu stresul fizic, biologic, psihic i social, capacitate de

protecie mpotriva mbolnvirilor i morii premature, comfort fizic, psihic, social i

spiritual, ca stare de bine [WHO, 1992].

Boala reprezint o form de existen a materiei vii caracterizat prin apariia

procesului ce implic tulburarea unitii forelor din organism (integritatea) i a organismului

cu mediul (integrarea) [Bban, A., 2002].

I. 1. Hemofilia o boal rar

Hemofilia, caracterizat prin frecvena sczut n rndul populaiei generale, se plaseaz,

n rndul celor aproximativ 40 de afeciuni din grupul bolilor rare, care se bucur de existena

unui tratament specific, tratament ce necesit o utilizare continu, pe tot parcursul vieii.

Hemofilia, asemenea celorlalte boli rare, este o boal cronic debilitant sau handicapant,

amenintoare de via i de calitate a vieii, necesit efort i susinere special din partea

comunitii.

II.2. Hemofilie i ereditate

Boala se manifest la brbai (cu cromozomii sexuali XY) deoarece existena

cromozomului X cu defect face incapabil suplinirea deficienei de ctre cromozomul Y,

astfel nct n corpul lor nu se va produce factor n cantitate suficient [Berntorp, E., 2004].

Fetele au doi cromozomi sexuali X, n cazul n care unul dintre ei are un defect i al

doilea este sntos, n corpul lor se va produce o cantitate chiar dac mai redus, totui

6

suficient de factor de coagulare pentru ca formarea cheagului de snge s aib loc i astfel

boala s nu se manifeste. Dar ea va fi purttoare (car-rier), putnd transmite mai departe

X-ul cu